Fire spørsmål til helseministeren

Bakgrunnen for spørsmålene:

Den 29. januar i år døde min sønn Jens-Eirik brått og uventet. Han var en lovende ung forsker, musiker og skribent som bare ble 26. Dødsdagen avsluttet ikke bare et ungt og talentfullt liv - fylt av håp og fremtidsdrømmer. Den satte også sluttstrek for mange års kamp mot sykdom og en hjerterå konflikt med Avdeling for Gastroenterologisk kirurgi (Gastrokirurgen) ved Universitetssykehuset i Nord – Norge(UNN). Jens-Eiriks sykdomshistorie handler ikke bare om selve sykdommen, men om uklare ansvarsforhold i helsetjenesten, faglig prestisje og forskjeller mellom helseregioner i Norge.

Helt siden han var 11 var han plaget av stadig tilbakevendende tilfeller av betennelser i bukspyttkjertelen (pancreatitt). Den eneste behandlingen han fikk ved de mange innleggelsene var sterke smertestillende medisiner. Så skjedde ingenting før neste anfall – og neste – totalt 15 eller 16, kanskje flere. Tidligere RiTø – dagens UNN - søkte aldri, så vidt jeg kjenner til, bistand ved andre sykehus med mer omfattende erfaring og spesialkompetanse. Hans sykdom er svært uvanlig hos barn. Jeg stolte på at den behandlingen han fikk var den eneste mulige. Han var tross alt pasient ved et universitetssykehus. Det var antakelig en fatal feilvurdering.

Det siste kjente tilfellet av pancreatitt i 2005 var livstruende og førte til intensiv behandling i respirator. Ettervirkningene var en rekke komplikasjoner. Med stadig nye innleggelser, nye operative inngrep og stor usikkerhet rundt behandlingsopplegget fulgte det selvfølgeligste av alt: Jens-Eiriks hverdag ble preget av angst og uro for helsetilstanden. Han oppfattet etter hvert at behandlingen han fikk var preget av tilfeldighet. På et tidspunkt skiftet det medisinske fokus fra en faglig uavklart forståelse av magesmertene til fokus på medisinering. Jens-Eirik regnet dette taktskiftet som faglig abdisering. I praksis hadde han sammenhengende magesmerter fra 2005 til han døde. Han måtte tåle svært sårende bemerkninger om sitt behov for smertestillende medisiner som lenge var den eneste strategien i behandlingsopplegget. Enkelte ansatte ved Gastrokirurgen gikk langt over streken - både for det profesjonelle og det sømmelige i sine kommentarer. Jeg møtte ofte en gråtende ung mann på mine jevnlige kveldsbesøk hos han på UNN.

Situasjonen ble etter hvert både uhyggelig og uholdbar. Jens-Eirik ba ved en av sine innleggelser høsten 2007 om en vurdering av sin helsetilstand (andrehåndsvurdering) ved Rikshospitalet (RH). Han oppfattet at det gastrokirurgiske miljøet ved UNN ikke likte dette ønsket. Etter press søkte avdelingen likevel om en slik vurdering ved RH, men ikke uten å legge stein til byrden. Andrehåndsvurderinger er i praksis vanskelige å få ved høykompetansemiljø som RH. Det må fremføres faglig velbegrunnede behov for dem. UNNs søknad til RH utpekte ingen spesifikke faglige forhold som ble ønsket vurdert. Snarere tvert om. I et skarpt brev til Direktøren ved UNN 09.01.08 påpekte Jens-Eirik dette og påviste feil og mangler i søknaden punkt for punkt. Han gjorde dessuten rede for sin konflikt med Gastrokirurgen og opplevelsen av trakassering. Utfallet av søknaden ble som han fryktet. Et RH med lange køer avslo den. Han måtte nå gå en ny runde gjennom sin fastlege for å få den ønskede andrehåndsvurderingen. Den ble gjennomført ved RH i tidsrommet 26.03 – 11.04.08.

Jens-Eirik returnerte nedbrutt fra RH til UNN: Han hadde fått en bestemt forståelse av at inngrepet som ble gjort ved UNN i 2005 (fjerning av galleblæra) burde vært utført i en langt tidligere fase av sykdomsforløpet. Skadene påført hans pancreas av de mange anfallene ville uvilkårlig volde smerter. I tillegg hadde han smerter han selv mente ikke kom fra pancreas – erfaren som han var med egen kropp. RH anbefalte nye undersøkelser, blant annet av tykktarmen - en colonoskopi der tarmen undersøkes fra innsiden med en kikkert. Av grunner han aldri forstod ble RHs råd ikke fulgt. UNN fortsatte sitt eget løp. Riktig eller uriktig: Jens-Eirik oppfattet dette som en hevnaksjon fra et lite fagmiljø som hadde brukt opp sitt repertoar, men likevel ikke ville bli kikket i kortene.

Høsten 2008 var han innlagt to ganger ved Gastrokirurgen med kraftige magesmerter. Ved siste innleggelse 23. – 24. november ba han pent om at colonoskopien RH hadde anbefalt nå ble gjennomført. Han fikk av utskrivende lege beskjed om at han ikke var en prioritert pasient ved Gastrokirurgen. Jens-Eiriks bønn og forespørsel er behendig utelatt i epikrisen til fastlegen med gjenpart til Jens-Eirik. På nytt forlot han UNN gråtende. Denne gangen lovte han seg selv aldri å sette beina innafor dørene der igjen. Slik ble det: Den bitre striden med Gastrokirurgen var grunnen til at han oppsøkte sykehuset for sent. Han var allerede døende da han ankom UNN tidlig på morgenen den 29. januar. Hans skjebnemorgen gjenspeilet hans personlige helvete: Angst for sykdommen og angst for innleggelse ved Gastrokirurgen. Dødsårsaken er for ordens skyld ennå ikke kjent.

Det hører med til historien at Jens-Eiriks fastlege ordnet colonoskopien RH hadde anbefalt ved en privatklinikk 21.01.09. Undersøkelsen viste store sammenvoksninger (så store at hele tykktarmen ikke kunne undersøkes) og en betennelsestilstand som kunne forklare noen av smertene, diaré og blødninger fra endetarmen de siste leveukene. Han var lettet over resultatet. Men han visste samtidig at han sto foran et nytt kapittel i sitt inferno.

Min dype sorg over Jens-Eiriks død er blandet med dyp skuffelse: Over et fagmiljø som avviste og bagatelliserte sykdommen hans. Over et fagmiljø som hadde behov for å ødelegge hans tro på seg selv. Over et fagmiljø som forgrep seg på hans integritet. Over et fagmiljø som misbrukte hans behov for medisinsk trygghet. Over et fagmiljø som bidro sterkt til å skade hans helse og likevel ikke ga den hjelp han trengte.

Spørsmålene:

Ordningen med andrehåndsvurderinger (second opinions) kan være livreddende - særlig for pasienter med kompliserte sykdomsmønstre.

1) Hvordan vil Helseministeren bidra til at ordningen brukes mer systematisk mellom sykehus i Norge?

Det er et uklart ansvarsforhold mellom de fagmiljø som ber om andrehåndsvurderinger (eller får dem på pasienters eget initiativ)
og de fagmiljø som gir dem.

2) Vil Helseministeren sørge for et lovgrunnlag og operative ordninger som klarere fastlegger ansvars - og arbeidsdeling mellom fagmiljø med høy og fagmiljø med lavere kompetanse?

Dagens tilsynsordninger i helsetjenesten mobiliseres ofte i etterkant av
medisinske uhell og feilvurderinger med tragiske utfall.

3) Vil Helseministeren bidra til at ordningen blir bedre kjent og enklere å benytte for pasienter?

Det enkelte fagmiljø ved et sykehus har stor innflytelse på pasienters muligheter til fritt sykehusvalg. I praksis kan et sykehusmiljø hindre pasienter å oppsøke de beste tjenestene.

4) Hva vil Helseministeren gjøre for å sikre befolkningen lik tilgang til de beste helsetilbudene i Norge?

Les også: - Vi har betalt den høyeste prisen