Meny

9 år for alltid

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Amerikanske Ashley (9) får ikke lov til å bli større. Med foreldrenes samtykke har to leger stanset kroppens utvikling for å gjøre henne enklere å flytte og bære. - Ekstremt betenkelig, sier lederen a

Store doser østrogen, kombinert med kirurgiske inngrep, gjør at den tungt handikappede jenta Ashley vil forbli liten. Foto: ashleytreatment.spaces.live.comStore doser østrogen, kombinert med kirurgiske inngrep, gjør at den tungt handikappede jenta Ashley vil forbli liten. Foto: ashleytreatment.spaces.live.com

Niåringen bor i dag hjemme med foreldrene og sine to søsken. Men hvis hennes foreldre får det som de vil, vil lille Ashley aldri bli høyere enn 1,30 meter eller tyngre enn 34 kilo.

Hun lider av statisk encefalopati og er sterkt hjelpetrengende og helt avhengig av hjelp fra sine yrkesaktive foreldre. Men de er bekymret for at hun i fremtiden skal bli for stor, tung og dermed for vanskelig for dem å håndtere.

For å løse det de oppfattet som et påtrengende problem kontaktet de Daniel F. Gunther ved Seattle barnehospital i 2004. Sammen med sin kollega, Douglas S. Dikema, utarbeidet han planen som hemmer Ashleys vekst.

I snart tre år har hun fått store doser østrogen for å stanse kroppens utvikling. I tillegg er Ashley sterilisert ved at både livmor og brystene er operert bort. Til sammen fører dette til at hun aldri vil bli større og heller aldri gjennomgå pubertet eller få menstruasjon (som foreldrene så fram imot med skrekk).

Ekstremt betenkelig


- Ekstremt betenkelig, sier lederen av Stortingets helse- og sosialkomité, Harald Nesvik (Frp) når han blir gjort kjent med Ashleys historie.

- Det er ikke foreldrenes behov som skal ivaretas, men barnets. Foreldrene burde også tatt med i sin betraktning at det i framtiden kan finnes en måte å bedre jentas tilstand, sier han.

- Ut fra mitt ståsted høres ikke dette ut som en utvikling som jeg ønsker, sier politikeren som likevel ikke vil utelukke at et lignende tilfelle kan dukke opp i Norge.

- Jeg kan ikke garantere mot noe. Bare historien vil vise hva som skjer, men jeg vil holde fokus på det etiske og vil understreke at ikke alle grenser er til for å brytes.

USAs Mengele


Foreldrene takker legen Dan Gunther som var villig til å starte den kontroversielle behandlingen av datteren. Foto: Seattle Children's hospitalForeldrene takker legen Dan Gunther som var villig til å starte den kontroversielle behandlingen av datteren. Foto: Seattle Children's hospital

Barnelegen Douglas Dikema gikk også god for eksperimentet ved sykehuset i Seattle. Foto: Seattle Children's hospital

Etter at Ashleys historie ble kjent i USA, har både legene og hennes foreldrene blitt sterkt kritiserte. Barnelegene Gunther og Douglas har blant annet blitt sammenlignet med nazilegen Josef Mengele som utførte forferdelige eksperiment med barn og andre i konsentrasjonsleiren Auschwitz under andre verdenskrig.

Etter at de sterke motforestillingene kom fram, har Ashleys mor og far besvart anklagene i en egen blogg. De mener å ha tatt hensyn til Ashleys behov, siden det også for henne er best å være liten.

«Ashley vil ha det fysisk mye bedre uten menstruasjonskramper ... og vil med en liten og lett kropp være enklere å flytte rundt i stedet for konstant å være liggende», skriver de anonyme foreldrene.

De mener også at det vil være enklere å inkludere Ashley i familiens daglige gjøremål når hun er liten.

Og da barnelegene la fram et paper om behandlingen av Ashley og de etiske og medisinske vurderingene som lå til grunn, understreket også de det samme. I en alder av 6 år (som Ashley var da behandlingen startet) kunne hun ikke sitte oppreist eller bevege seg, og hun fikk føde gjennom en slange.

«Men hun reagerer på andre, bruker stemmen og smiler som svar på omtanke og kjærtegn», skriver legene.

- Utfordrer våre holdninger


- Slike saker er interessante fordi de får sterke reaksjoner og fordi de kan få oss til å reflektere over grensene for medisinsk aktivitet, sier professor Bjørn Hofmann ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

- Folk reagerer både på de ekstraordinære virkemidlene og bakgrunnen for saken, mener han.

Professoren mener at de oppsiktsvekkende tiltakene til en viss grad må tilskrives manglende tilrettelegging og hjelp for den nordamerikanske familien, men heller ikke han vil utelukke at et lignende tilfelle kan dukke opp her hjemme.

- Statistisk sett er sjansene mindre, men vi skal være forsiktige med å utelukke noe, sier Hofmann og minner om Mehmet-saken for noen år tilbake der man var kjent med tilsvarende tilfeller fra utlandet, men ikke trodde det ville skje her. (Seksårige Mehmet hadde en sjelden, arvelig blodsykdom som begge foreldrene var bærere av og trengte ny beinmarg eller stamceller fra navlestrengen på en frisk nyfødt søster eller bror) .

Han minner også om at det har vært reist forslag om at tennene til enkelte eldre sykehjemspasienter skal trekkes fordi det gjør pleien lettere.

- I denne saken med Ashley utfordres vi på våre standardholdninger når det gjelder livskvalitet - er det vår eller andres standard for hva som er god livskvalitet som gjelder, spør Hofmann som blant annet har medisinsk etikk og filosofi i sin fagkrets.

Professoren mener at det ikke er klart at veksthemming skal være til jentas fordel direkte, selv om det kan være det indirekte gjennom enklere pleie og omsorg.

- Jeg synes nok heller ikke at det er helt åpenbart at det bare er jentas livskvalitet som ligger til grunn for dette, sier han etter å ha lest foreldrenes begrunnelse for handlingen.

Neste klikk forsøkte torsdag å komme i kontakt med doktor Dan Gunther, men han har ikke besvart henvendelsen.

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
03:30 Sorg i Fauske etter to dødsulykker på kort tid03:26 Cathay Pacific kjøper lavprisflyselskap03:24 Mann død etter politikonfrontasjon på New Zealand – sjekkes for terrorkobling02:45 Ap størst igjen blant studenter02:16 Syria ber om hastemøte om Golan i FNs sikkerhetsråd02:04 Pandaene i San Diego skal hjem til Kina02:02 NSB vurderer å droppe komfortkupeen01:28 Kamara berget 3-3 for Norge i ellevill fotballthriller01:19 Charlottesville-dømt vil trolig erklære seg skyldig i hatkrim01:07 Staten sier opp omstridt Aleris-avtale00:34 Kilde: Barr trenger uker, ikke måneder til å vurdere rapport00:24 Tetzschner mener Stortingets nye byggeregler ikke er nok00:19 Sveriges trener med blandede følelser00:14 Etiopia varsler havarirapport i løpet av uken00:12 Liverpools spissduo scoret i hver sin snuoperasjon00:07 Dansk supercomeback reddet Hareides elleville kamprekke00:04 Forbauset Lagerbäck satt på benken og småsvor23:48 Kamara: – Tung stemning, men ikke helt krise23:45 Tre i varetekt for omfattende bedrageri23:36 Hareides elleville kamprekke overlevde i dramatisk kamp23:35 Nordtveit sterk i troen tross norsk kollaps23:27 Spania cruiset til seier uten sjefen på sidelinjen22:44 Kamara berget 3-3 for Norge i ellevill fotballkamp22:22 Boeing 737 MAX 8-fly måtte nødlande i USA22:08 Brexit: Kan de omsider finne en utvei?21:51 Flere barn drept i bombeangrep mot sykehus i Jemen20:55 Avdekket arbeidslivskriminalitet under årets torskesesong20:40 Politimann varsler sak mot staten etter omplassering20:37 McGregor etterforskes for overgrep20:35 Tetzschner kritisk til Stortingets nye byggeregler: – En illusjon20:30 Rød løper og æresgarde ventet kongeparet i Santiago19:59 Raketter truer våpenhvile på Gazastripen19:45 Moi og Maars starter på Ullevaal, Tarik og kapteinen vraket19:41 Ny migrantkaravane på vei mot USA19:35 Uventet utfordring for NASA: Romherpes19:33 USA vil sende første kvinne til månen innen fem år19:19 Inspeksjonen av Viking Sky kan ende med sikkerhetstilråding til andre fartøy19:11 Konvertitt-utvalget er lagt ned19:10 Norwegian deltar på møte med Boeing i USA17:56 Hvem er kineserne som drar til Norge?17:41 Moren til Tolga-brødrene er siktet for mishandling av en av sønnene17:19 Hells Angels-medlem drept med brekkjern - nordmann (35) dømt til livstid17:02 Lindelöf: – Man lytter alltid når Solskjær snakker16:57 Siktelsen mot Jussie Smollett er frafalt16:54 Algeries forsvarssjef krever presidenten avsatt16:19 Mann fikk åtte års fengsel etter knivangrep på tennisstjerne16:17 Pasient med diabetes døde trolig etter feilmedisinering16:11 FN skal granske massakre i Mali16:02 Frp om SVs cruiseforslag: – Skammelig15:41 Er 97 prosent av forskerne enige om at klimaendringer er menneskeskapte?15:25 Lege frifunnet for uaktsomt drap på samboer14:48 Netanyahu advarer Hamas14:36 Russland sparker alle sine dopingtestere14:27 Tre personer skadd da isras traff tog14:01 Vil ha slutt på å stille klokka14:00 Eks-Frp'er tapte søksmål13:54 Farlig stoff lekket ut fra industribygg i Oslo13:36 To personer funnet omkommet i snøskred i Sørfold13:31 Klimautslippene steg til nytt rekordnivå13:30 Cyberangrep kan ha kostet Hydro 350 millioner13:13 UEFA til disiplinær sak etter Englands EM-kval13:09 Viking Sky-passasjerer får pengene tilbake12:56 To barn skadd i bussulykke i Oslo12:48 UP advarer mot livsfarlig trend bak rattet12:47 Tyrkiaturen rammes av økt norsk flyskatt12:38 Varsler påstand om forvaring for 18-åring etter drapet på Varhaug i fjor12:31 Ingen pågrepet etter overfallsvoldtekt mot kvinne med barnevogn12:31 Elleve rumenere dømt til fengsel for grove tyverier12:05 SV-rapport: Ulikheten øker, de rikeste drar fra11:52 Promillekjører skulle ha påfyll, stanset av politiet11:51 Riksrevisjonen er kritisk til oljevernberedskapen i nord11:32 Tillater bruk av elsykler i Oslomarka11:31 Nye internettregler godkjent i EU-parlamentet11:16 1,85 millioner berørt av syklonen i Mosambik11:09 Glenn Solberg ny landslagstrener for Sverige11:07 Lavprisselskap kan gå konkurs10:44 Viking Sky-los reagerer på spekulasjoner10:42 – Solskjær kan få jobben denne uken10:41 Moxnes: – Regjeringen tillater eskalering med Russland10:23 Dramaten avlyser forestilling etter anklager09:45 VGs gransking lar vente på seg09:42 Uber kjøper konkurrent i Midtøsten09:40 Flere offentlige bygninger evakuert i Tyskland08:52 Vil rydde opp i mytene om plast i havet08:33 10.300 utlendinger ble norske statsborgere i fjor08:32 McGregor sier han legger opp08:31 Danmark vil likestille psykisk og fysisk vold08:30 Ronaldo: – Jeg er tilbake om to uker08:29 NSF: Man blir ikke nødvendigvis best i verden med Red Bull-avtale08:19 – Vi har ingen oversikt over usikret gjeld07:39 Sjåfør omkom i frontkollisjon på Sunnmøre07:38 Vil reise et minnesmerke for samene som sultestreiket foran Stortinget07:22 DSB setter døren på gløtt for fyrverkeriforbud07:18 Saudi-Arabia fordømmer USAs anerkjennelse av Golanhøydene06:47 Valgobservatører kritiserer Thailand-valget06:43 Ingen skadd i boligbrann i Haugesund06:30 Kamp til døra om å bli SV-nestleder05:55 Nye luft- og rakettangrep mot Gaza og det sørlige Israel05:53 Flere veier stengt etter uvær05:50 Dette skjer i dag
Siste nytt
03:30NorgeSorg i Fauske etter to dødsulykker på kort tid03:26VerdenCathay Pacific kjøper lavprisflyselskap03:24VerdenMann død etter politikonfrontasjon på New Zealand – sjekkes for terrorkobling02:45NorgeAp størst igjen blant studenter02:16VerdenSyria ber om hastemøte om Golan i FNs sikkerhetsråd02:04VerdenPandaene i San Diego skal hjem til Kina02:02NorgeNSB vurderer å droppe komfortkupeen01:28SportKamara berget 3-3 for Norge i ellevill fotballthriller01:19VerdenCharlottesville-dømt vil trolig erklære seg skyldig i hatkrim01:07NorgeStaten sier opp omstridt Aleris-avtale00:34VerdenKilde: Barr trenger uker, ikke måneder til å vurdere rapport00:24NorgeTetzschner mener Stortingets nye byggeregler ikke er nok00:19SportSveriges trener med blandede følelser00:14VerdenEtiopia varsler havarirapport i løpet av uken00:12SportLiverpools spissduo scoret i hver sin snuoperasjon00:07SportDansk supercomeback reddet Hareides elleville kamprekke00:04SportForbauset Lagerbäck satt på benken og småsvor23:48SportKamara: – Tung stemning, men ikke helt krise23:45NorgeTre i varetekt for omfattende bedrageri23:36SportHareides elleville kamprekke overlevde i dramatisk kamp23:35SportNordtveit sterk i troen tross norsk kollaps23:27SportSpania cruiset til seier uten sjefen på sidelinjen22:44SportKamara berget 3-3 for Norge i ellevill fotballkamp22:22VerdenBoeing 737 MAX 8-fly måtte nødlande i USA22:08VerdenBrexit: Kan de omsider finne en utvei?21:51VerdenFlere barn drept i bombeangrep mot sykehus i Jemen20:55NorgeAvdekket arbeidslivskriminalitet under årets torskesesong20:40NorgePolitimann varsler sak mot staten etter omplassering20:37SportMcGregor etterforskes for overgrep20:35NorgeTetzschner kritisk til Stortingets nye byggeregler: – En illusjon20:30VerdenRød løper og æresgarde ventet kongeparet i Santiago19:59VerdenRaketter truer våpenhvile på Gazastripen19:45SportMoi og Maars starter på Ullevaal, Tarik og kapteinen vraket19:41VerdenNy migrantkaravane på vei mot USA19:35Helse og livsstilUventet utfordring for NASA: Romherpes19:33VerdenUSA vil sende første kvinne til månen innen fem år19:19NorgeInspeksjonen av Viking Sky kan ende med sikkerhetstilråding til andre fartøy19:11NorgeKonvertitt-utvalget er lagt ned19:10VerdenNorwegian deltar på møte med Boeing i USA17:56ReiseHvem er kineserne som drar til Norge?17:41NorgeMoren til Tolga-brødrene er siktet for mishandling av en av sønnene17:19NorgeHells Angels-medlem drept med brekkjern - nordmann (35) dømt til livstid17:02SportLindelöf: – Man lytter alltid når Solskjær snakker16:57VerdenSiktelsen mot Jussie Smollett er frafalt16:54VerdenAlgeries forsvarssjef krever presidenten avsatt16:19SportMann fikk åtte års fengsel etter knivangrep på tennisstjerne16:17NorgePasient med diabetes døde trolig etter feilmedisinering16:11VerdenFN skal granske massakre i Mali16:02PolitikkFrp om SVs cruiseforslag: – Skammelig15:41VerdenEr 97 prosent av forskerne enige om at klimaendringer er menneskeskapte?15:25NorgeLege frifunnet for uaktsomt drap på samboer14:48VerdenNetanyahu advarer Hamas14:36SportRussland sparker alle sine dopingtestere14:27NorgeTre personer skadd da isras traff tog14:01VerdenVil ha slutt på å stille klokka14:00NorgeEks-Frp'er tapte søksmål13:54NorgeFarlig stoff lekket ut fra industribygg i Oslo13:36NorgeTo personer funnet omkommet i snøskred i Sørfold13:31VerdenKlimautslippene steg til nytt rekordnivå13:30PengerCyberangrep kan ha kostet Hydro 350 millioner13:13SportUEFA til disiplinær sak etter Englands EM-kval13:09ReiseViking Sky-passasjerer får pengene tilbake12:56NorgeTo barn skadd i bussulykke i Oslo12:48MotorUP advarer mot livsfarlig trend bak rattet12:47ReiseTyrkiaturen rammes av økt norsk flyskatt12:38NorgeVarsler påstand om forvaring for 18-åring etter drapet på Varhaug i fjor12:31NorgeIngen pågrepet etter overfallsvoldtekt mot kvinne med barnevogn12:31NorgeElleve rumenere dømt til fengsel for grove tyverier12:05PolitikkSV-rapport: Ulikheten øker, de rikeste drar fra11:52NorgePromillekjører skulle ha påfyll, stanset av politiet11:51PengerRiksrevisjonen er kritisk til oljevernberedskapen i nord11:32NorgeTillater bruk av elsykler i Oslomarka11:31KulturNye internettregler godkjent i EU-parlamentet11:16Verden1,85 millioner berørt av syklonen i Mosambik11:09SportGlenn Solberg ny landslagstrener for Sverige11:07ReiseLavprisselskap kan gå konkurs10:44NorgeViking Sky-los reagerer på spekulasjoner10:42Sport– Solskjær kan få jobben denne uken10:41PolitikkMoxnes: – Regjeringen tillater eskalering med Russland10:23KulturDramaten avlyser forestilling etter anklager09:45KulturVGs gransking lar vente på seg09:42PengerUber kjøper konkurrent i Midtøsten09:40VerdenFlere offentlige bygninger evakuert i Tyskland08:52VerdenVil rydde opp i mytene om plast i havet08:33Norge10.300 utlendinger ble norske statsborgere i fjor08:32SportMcGregor sier han legger opp08:31VerdenDanmark vil likestille psykisk og fysisk vold08:30SportRonaldo: – Jeg er tilbake om to uker08:29SportNSF: Man blir ikke nødvendigvis best i verden med Red Bull-avtale08:19Penger– Vi har ingen oversikt over usikret gjeld07:39NorgeSjåfør omkom i frontkollisjon på Sunnmøre07:38KulturVil reise et minnesmerke for samene som sultestreiket foran Stortinget07:22NorgeDSB setter døren på gløtt for fyrverkeriforbud07:18VerdenSaudi-Arabia fordømmer USAs anerkjennelse av Golanhøydene06:47PolitikkValgobservatører kritiserer Thailand-valget06:43NorgeIngen skadd i boligbrann i Haugesund06:30PolitikkKamp til døra om å bli SV-nestleder05:55VerdenNye luft- og rakettangrep mot Gaza og det sørlige Israel05:53NorgeFlere veier stengt etter uvær05:50NorgeDette skjer i dag
Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus