Meny

9 år for alltid

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Amerikanske Ashley (9) får ikke lov til å bli større. Med foreldrenes samtykke har to leger stanset kroppens utvikling for å gjøre henne enklere å flytte og bære. - Ekstremt betenkelig, sier lederen a

Store doser østrogen, kombinert med kirurgiske inngrep, gjør at den tungt handikappede jenta Ashley vil forbli liten. Foto: ashleytreatment.spaces.live.comStore doser østrogen, kombinert med kirurgiske inngrep, gjør at den tungt handikappede jenta Ashley vil forbli liten. Foto: ashleytreatment.spaces.live.com

Niåringen bor i dag hjemme med foreldrene og sine to søsken. Men hvis hennes foreldre får det som de vil, vil lille Ashley aldri bli høyere enn 1,30 meter eller tyngre enn 34 kilo.

Hun lider av statisk encefalopati og er sterkt hjelpetrengende og helt avhengig av hjelp fra sine yrkesaktive foreldre. Men de er bekymret for at hun i fremtiden skal bli for stor, tung og dermed for vanskelig for dem å håndtere.

For å løse det de oppfattet som et påtrengende problem kontaktet de Daniel F. Gunther ved Seattle barnehospital i 2004. Sammen med sin kollega, Douglas S. Dikema, utarbeidet han planen som hemmer Ashleys vekst.

I snart tre år har hun fått store doser østrogen for å stanse kroppens utvikling. I tillegg er Ashley sterilisert ved at både livmor og brystene er operert bort. Til sammen fører dette til at hun aldri vil bli større og heller aldri gjennomgå pubertet eller få menstruasjon (som foreldrene så fram imot med skrekk).

Ekstremt betenkelig


- Ekstremt betenkelig, sier lederen av Stortingets helse- og sosialkomité, Harald Nesvik (Frp) når han blir gjort kjent med Ashleys historie.

- Det er ikke foreldrenes behov som skal ivaretas, men barnets. Foreldrene burde også tatt med i sin betraktning at det i framtiden kan finnes en måte å bedre jentas tilstand, sier han.

- Ut fra mitt ståsted høres ikke dette ut som en utvikling som jeg ønsker, sier politikeren som likevel ikke vil utelukke at et lignende tilfelle kan dukke opp i Norge.

- Jeg kan ikke garantere mot noe. Bare historien vil vise hva som skjer, men jeg vil holde fokus på det etiske og vil understreke at ikke alle grenser er til for å brytes.

USAs Mengele


Foreldrene takker legen Dan Gunther som var villig til å starte den kontroversielle behandlingen av datteren. Foto: Seattle Children's hospitalForeldrene takker legen Dan Gunther som var villig til å starte den kontroversielle behandlingen av datteren. Foto: Seattle Children's hospital

Barnelegen Douglas Dikema gikk også god for eksperimentet ved sykehuset i Seattle. Foto: Seattle Children's hospital

Etter at Ashleys historie ble kjent i USA, har både legene og hennes foreldrene blitt sterkt kritiserte. Barnelegene Gunther og Douglas har blant annet blitt sammenlignet med nazilegen Josef Mengele som utførte forferdelige eksperiment med barn og andre i konsentrasjonsleiren Auschwitz under andre verdenskrig.

Etter at de sterke motforestillingene kom fram, har Ashleys mor og far besvart anklagene i en egen blogg. De mener å ha tatt hensyn til Ashleys behov, siden det også for henne er best å være liten.

«Ashley vil ha det fysisk mye bedre uten menstruasjonskramper ... og vil med en liten og lett kropp være enklere å flytte rundt i stedet for konstant å være liggende», skriver de anonyme foreldrene.

De mener også at det vil være enklere å inkludere Ashley i familiens daglige gjøremål når hun er liten.

Og da barnelegene la fram et paper om behandlingen av Ashley og de etiske og medisinske vurderingene som lå til grunn, understreket også de det samme. I en alder av 6 år (som Ashley var da behandlingen startet) kunne hun ikke sitte oppreist eller bevege seg, og hun fikk føde gjennom en slange.

«Men hun reagerer på andre, bruker stemmen og smiler som svar på omtanke og kjærtegn», skriver legene.

- Utfordrer våre holdninger


- Slike saker er interessante fordi de får sterke reaksjoner og fordi de kan få oss til å reflektere over grensene for medisinsk aktivitet, sier professor Bjørn Hofmann ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo.

- Folk reagerer både på de ekstraordinære virkemidlene og bakgrunnen for saken, mener han.

Professoren mener at de oppsiktsvekkende tiltakene til en viss grad må tilskrives manglende tilrettelegging og hjelp for den nordamerikanske familien, men heller ikke han vil utelukke at et lignende tilfelle kan dukke opp her hjemme.

- Statistisk sett er sjansene mindre, men vi skal være forsiktige med å utelukke noe, sier Hofmann og minner om Mehmet-saken for noen år tilbake der man var kjent med tilsvarende tilfeller fra utlandet, men ikke trodde det ville skje her. (Seksårige Mehmet hadde en sjelden, arvelig blodsykdom som begge foreldrene var bærere av og trengte ny beinmarg eller stamceller fra navlestrengen på en frisk nyfødt søster eller bror) .

Han minner også om at det har vært reist forslag om at tennene til enkelte eldre sykehjemspasienter skal trekkes fordi det gjør pleien lettere.

- I denne saken med Ashley utfordres vi på våre standardholdninger når det gjelder livskvalitet - er det vår eller andres standard for hva som er god livskvalitet som gjelder, spør Hofmann som blant annet har medisinsk etikk og filosofi i sin fagkrets.

Professoren mener at det ikke er klart at veksthemming skal være til jentas fordel direkte, selv om det kan være det indirekte gjennom enklere pleie og omsorg.

- Jeg synes nok heller ikke at det er helt åpenbart at det bare er jentas livskvalitet som ligger til grunn for dette, sier han etter å ha lest foreldrenes begrunnelse for handlingen.

Neste klikk forsøkte torsdag å komme i kontakt med doktor Dan Gunther, men han har ikke besvart henvendelsen.

Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus