Nektes å importere livsforlengende medisin

Artikkelen fortsetter under annonsen

John Olav Hovsbakken lider av den alvorlige sykdommen Friedreich Ataxi. Han vil importere livsviktig medisin fra USA. Det får han ikke lov til.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

Da han var femten år fikk John Olav Hovsbakken beskjed av legen sin at han maksimalt hadde ti år igjen å leve. Han hadde nemlig fått diagnosen Friedreich Ataxi. I dag, 26 år etterpå, er John Olav fortsatt i live. Ifølge ham selv skyldes dette antioksidanter.

John Olav Hovsbakken bor fortsatt hjemme, men vet ikke hvor lenge det kan fortsette uten tilgang til medisiner (Foto: Jan Erik Runhaug).John Olav Hovsbakken bor fortsatt hjemme, men vet ikke hvor lenge det kan fortsette uten tilgang til medisiner (Foto: Jan Erik Runhaug).

- Allerede i tolvårsalderen merket jeg at det ble vanskelig å henge med i fotball og lignende, jeg var også veldig klønete og med en håndskrift som en overlege.

- I 14 års alderen var jeg liten, tynn og ustødig, noe som jeg trodde kunne ha sammenheng med kroppens manglende utvikling, et vanskelig tema den gang og sikkert verre for de unge i dag. For meg gikk det fint, takket være gode kamerater og sikkert verdens beste klasse og lærere.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

- Da jeg var fremten år sa legen at jeg kanskje ville ha ti år til å leve. Det følger flere ting med sykdommen, men det som holder snittalderen lav, er at hjertet blir stort og slapt. Ved å bruke antioksidanter, har jeg heldigvis unngått akkurat dette. Fysisk trening og Q10 (antioksidant) har gjort at jeg har sluppet ganske bra unna.

Snikende sykdom


Friedreichs Ataxi er en arvelig, fremadskridende muskelsykdom som rammer nervesystemet. Tilstanden har fått navn fra den tyske legen Nikolaus Friedreich, som beskrev den i 1863.

Ataxi er gresk og betyr forstyrrelse. Friedreichs Ataxi gir forstyrrelse i nervesystemet og unormal spenningstilstand i musklene. Dette fører til manglende kontroll over muskelbevegelsene, som blir ukoordinerte og ustødige.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Kan ikke fortsette å bo hjemme


John Olav sitter i rullestol, og bor alene hjemme. Men han er bekymret for at det ikke kan fortsette.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Jeg bor jo alene hjemme nå, men det tror jeg ikke at jeg kan fortsette med, spesielt ikke dersom jeg ikke får importere antioksidantene. Utsiktene er jo ikke så lovende, vet du. Siden årsskiftet har jeg jevnt blitt dårligere. Spesielt stemmen svikter.

Et ensomt liv


John Olav kan fortelle at han uten antioksidantene stadig blir sløvere, og at konsentrasjonen ikke holder særlig lenge av gangen. Sykdommen har blitt verre, og stemmen evnen til å snakke har blitt dårligere:

- Jeg snakker sakte og mye svakere enn jeg gjorde før. Nå konsentrerer jeg meg veldig for å snakke med deg, og etterpå må jeg hvile. Jeg sitter veldig mye inne, og det blir til at jeg sitter mye foran pc-en. Men nå har jeg fått dobbeltsyn, så jeg kan ikke holde på så veldig lenge av gangen. Jeg ser i det hele tatt dårlig.

Har ikke råd til medisin


John Olav kan importere medisinen fra EU, men ønsker å importere fra USA fordi han kan spare flere hundre kroner per måned. Det får han ikke lov til.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Ikke bare er de billigere, men de antioksidantene jeg ønsker å importere fra USA er mye sterkere enn de du får i Norge.

- Sykdommen min fører til at hjertemuskelen blir stor og slapp, og det hoper seg opp jern i hjertet. Antiokisdantene virker blant annet ved at de tærer på jernet som hoper seg opp i hjertet.

Møter ingen forståelse

Både John Olavs fastlege og det lokale apoteket har søkt om importillatelse av Q10 på vegne av John Olav, men har ikke fått gjennomslag.

Artikkelen fortsetter under annonsen

- Jeg har klaget til Helse- og omsorgsdepartementet, men det er ikke noe støtte å hente der heller. De sier at jeg må henvende meg til Legemiddelverket, så jeg blir sendt frem og tilbake. Nå har jeg skaffet meg en advokat som skal søke for meg.

- Jeg mener ikke at alle skal få importere absolutt hva de vil, men akkurat i mitt tilfelle mener jeg det kan gjøres unntak. Det gjelder jo livet mitt. Istedenfor å vise forståelse, viser de bare til lover og regler.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Får støtte


Ifølge Bjørn Moen, leder i Foreningen for Muskelsyke, er det helt åpenbart at anitoksidanter virker:

- Muskelsykdommer er sånn at de virker gradvis, musklene svinner gradvis. Det gjelder derfor å optimalisere det som er igjen, og der er antioksidanter viktige. De forsinker rett og slett sykdomsprosessen, i tillegg til at du også får det bedre psykisk.

Neste Klikk fikk tillatelse til å snakke med John Olav Hovsbakkens fastlege, John Olav Vinge. Han ønsket ikke å si noe om bruk av antioksidanter i forbindelse med sykdommen, men kunne bekrefte at John Olav bruker mye penger på antioksidanter.

Statens legemiddelverk nekter å uttale seg om saken, men svarer på generelt grunnlag. Ut fra svaret ser det ut til at John Olav har fulgt alle prosedyrer og regler. Neste Klikk kommer til å følge opp saken.