Meny

Nektes å importere livsforlengende medisin

John Olav Hovsbakken lider av den alvorlige sykdommen Friedreich Ataxi. Han vil importere livsviktig medisin fra USA. Det får han ikke lov til.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Da han var femten år fikk John Olav Hovsbakken beskjed av legen sin at han maksimalt hadde ti år igjen å leve. Han hadde nemlig fått diagnosen Friedreich Ataxi. I dag, 26 år etterpå, er John Olav fortsatt i live. Ifølge ham selv skyldes dette antioksidanter.

John Olav Hovsbakken bor fortsatt hjemme, men vet ikke hvor lenge det kan fortsette uten tilgang til medisiner (Foto: Jan Erik Runhaug).John Olav Hovsbakken bor fortsatt hjemme, men vet ikke hvor lenge det kan fortsette uten tilgang til medisiner (Foto: Jan Erik Runhaug).

- Allerede i tolvårsalderen merket jeg at det ble vanskelig å henge med i fotball og lignende, jeg var også veldig klønete og med en håndskrift som en overlege.

- I 14 års alderen var jeg liten, tynn og ustødig, noe som jeg trodde kunne ha sammenheng med kroppens manglende utvikling, et vanskelig tema den gang og sikkert verre for de unge i dag. For meg gikk det fint, takket være gode kamerater og sikkert verdens beste klasse og lærere.

- Da jeg var fremten år sa legen at jeg kanskje ville ha ti år til å leve. Det følger flere ting med sykdommen, men det som holder snittalderen lav, er at hjertet blir stort og slapt. Ved å bruke antioksidanter, har jeg heldigvis unngått akkurat dette. Fysisk trening og Q10 (antioksidant) har gjort at jeg har sluppet ganske bra unna.

Snikende sykdom


Friedreichs Ataxi er en arvelig, fremadskridende muskelsykdom som rammer nervesystemet. Tilstanden har fått navn fra den tyske legen Nikolaus Friedreich, som beskrev den i 1863.

Ataxi er gresk og betyr forstyrrelse. Friedreichs Ataxi gir forstyrrelse i nervesystemet og unormal spenningstilstand i musklene. Dette fører til manglende kontroll over muskelbevegelsene, som blir ukoordinerte og ustødige.

Kan ikke fortsette å bo hjemme


John Olav sitter i rullestol, og bor alene hjemme. Men han er bekymret for at det ikke kan fortsette.

- Jeg bor jo alene hjemme nå, men det tror jeg ikke at jeg kan fortsette med, spesielt ikke dersom jeg ikke får importere antioksidantene. Utsiktene er jo ikke så lovende, vet du. Siden årsskiftet har jeg jevnt blitt dårligere. Spesielt stemmen svikter.

Et ensomt liv


John Olav kan fortelle at han uten antioksidantene stadig blir sløvere, og at konsentrasjonen ikke holder særlig lenge av gangen. Sykdommen har blitt verre, og stemmen evnen til å snakke har blitt dårligere:

- Jeg snakker sakte og mye svakere enn jeg gjorde før. Nå konsentrerer jeg meg veldig for å snakke med deg, og etterpå må jeg hvile. Jeg sitter veldig mye inne, og det blir til at jeg sitter mye foran pc-en. Men nå har jeg fått dobbeltsyn, så jeg kan ikke holde på så veldig lenge av gangen. Jeg ser i det hele tatt dårlig.

Har ikke råd til medisin


John Olav kan importere medisinen fra EU, men ønsker å importere fra USA fordi han kan spare flere hundre kroner per måned. Det får han ikke lov til.

- Ikke bare er de billigere, men de antioksidantene jeg ønsker å importere fra USA er mye sterkere enn de du får i Norge.

- Sykdommen min fører til at hjertemuskelen blir stor og slapp, og det hoper seg opp jern i hjertet. Antiokisdantene virker blant annet ved at de tærer på jernet som hoper seg opp i hjertet.

Møter ingen forståelse

Både John Olavs fastlege og det lokale apoteket har søkt om importillatelse av Q10 på vegne av John Olav, men har ikke fått gjennomslag.

- Jeg har klaget til Helse- og omsorgsdepartementet, men det er ikke noe støtte å hente der heller. De sier at jeg må henvende meg til Legemiddelverket, så jeg blir sendt frem og tilbake. Nå har jeg skaffet meg en advokat som skal søke for meg.

- Jeg mener ikke at alle skal få importere absolutt hva de vil, men akkurat i mitt tilfelle mener jeg det kan gjøres unntak. Det gjelder jo livet mitt. Istedenfor å vise forståelse, viser de bare til lover og regler.

Får støtte


Ifølge Bjørn Moen, leder i Foreningen for Muskelsyke, er det helt åpenbart at anitoksidanter virker:

- Muskelsykdommer er sånn at de virker gradvis, musklene svinner gradvis. Det gjelder derfor å optimalisere det som er igjen, og der er antioksidanter viktige. De forsinker rett og slett sykdomsprosessen, i tillegg til at du også får det bedre psykisk.

Neste Klikk fikk tillatelse til å snakke med John Olav Hovsbakkens fastlege, John Olav Vinge. Han ønsket ikke å si noe om bruk av antioksidanter i forbindelse med sykdommen, men kunne bekrefte at John Olav bruker mye penger på antioksidanter.

Statens legemiddelverk nekter å uttale seg om saken, men svarer på generelt grunnlag. Ut fra svaret ser det ut til at John Olav har fulgt alle prosedyrer og regler. Neste Klikk kommer til å følge opp saken.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
14:02 Én av fire i Tyskland har migrantbakgrunn13:57 Norgeshistoriens første skip på Nordpolen13:55 Rekordmange branner i Brasils regnskog13:44 Isabelle Pedersen gir opp VM13:39 Stor razzia mot menneskehandel i Berlin12:34 Flertall vil ha folkeavstemning om brexitavtale12:33 Mann tiltalt for drap på samboer i Bergen12:27 Valgforsker: – Høyt spill av Frp og Venstre12:22 Sp vraket av LO-gigant: – Jeg er veldig skuffet12:03 Solbakken om nytt skademareritt: – Nærmest tragikomisk11:34 Kraftig økning i vikarjobbmarkedet11:32 Open Arms fikk legge til kai på Lampedusa11:31 Ullevaal-gresset tålte Rammstein-konserten10:52 Venstres stortingsgruppe innkalt til hastemøte10:50 Telenor fullfører kjøp av finske DNA10:49 Atom-historien russerne ikke vil du skal høre10:41 Trumps Danmark-avlysning vekker sterke reaksjoner: – Helt absurd10:21 Iransk gjest vil slå kile mellom Norge og USA10:07 Ny rekord i oljefondet tross uro i økonomien09:38 Venstres ungdomstopper med tydelig bompengebeskjed09:36 Ronaldo om voldtektsanklagene: – Det har gjort vondt09:25 USA beredt til å gjenoppta atomsamtalene med Nord-Korea09:24 Rapport: Forurenset vann kan redusere den økonomiske veksten med en tredel09:03 FN frykter at Jemen rakner07:58 MC-fører kritisk skadd etter kollisjon med elg07:30 Birgit Skarstein vil bli enda raskere07:28 Tyrkia henger ut 120 nordmenn som terrorist-venner07:24 To drept i indiskkontrollert Kashmir07:12 Journalistikkstudiet i Bodø planlagt startet opp igjen06:30 Zimbabwe forbød nok en demonstrasjon06:30 Brækhus vurderte å legge opp – har gjenfunnet boksegleden i knalltøft høyderegime06:15 – Frp har all grunn til å grue seg. Det er en katastrofe for partiet05:59 Nok vindkraft i Europa til hele verden05:50 Dette skjer i dag05:50 Smiler av Støres «slagord-knabbing»05:40 Dette skjedde i natt05:38 Donald Trump avlyser besøk til Danmark05:30 Færre enn 3.900 tigre lever nå vilt i verden05:30 Undersøkelse: Økonomiske problemer påvirker studentenes skoleprestasjoner05:11 Ruter inngår sparkesykkelsamarbeid med Tier05:09 Australia slutter seg til USA-ledet styrke i Hormuzstredet05:08 Over 2.000 innstilte tog på 15 dager04:30 Ryanair-ansatte i Spania varsler streik04:21 Tiltalte nynazister nektet straffskyld for hatefulle ytringer03:42 Antall eksplosjoner i Sverige øker03:40 – Regjeringsforslag for netthandel gjør vondt verre03:20 Boeing ansetter folk etter krisehalvår02:40 Kardinal George Pells anke avvist02:33 PST justerte opp farenivå for moskeer uten å si ifra01:51 Støre konkretiserer Aps politireform01:43 Open Arms har lagt til kai på Lampedusa01:18 Fjerde strake remis for Carlsen i USA00:59 USA godkjenner salg av jagerfly til Taiwan00:58 Ajax i småtrøbbel i mesterligakvalifiseringen00:20 Oslopolitiet anmelder overlast med elsparkesykler23:21 Norge sier nei til Frankrike: Vil ikke ta imot personer reddet i Middelhavet23:03 Statsselskap nekter å selge til staten – møtes i retten22:49 Fin sommerhelg i vente – opptil 25 grader22:46 Sheffield Wednesday klatret til tabelltoppen22:31 Egypts fotballforbund satt under administrasjon etter kaos22:28 Sudans overgangsråd er på plass22:18 Ruud suste til 3. runde i USA22:16 St. Louis får Major League Soccers 28. klubb22:10 Politiet vil avlive hund som bet fireåring i Nordfjord21:52 Italias statsminister Giuseppe Conte har levert sin avskjedssøknad – må fortsette inntil videre21:49 Greta Thunbergs utrolige år21:36 – Jeg har jo sagt fra til LO om kommunale velferdstjenester!21:20 USA gjenopptar Taliban-samtalene21:04 Trump positiv til russisk tilbakekomst i G820:43 Mann alvorlig skadd i ulykke på motocrossbane i Telemark20:41 Stort listeria-utbrudd i Spania20:18 Syk fireåring kan bli sendt til Norge uten IS-mor20:16 Nye sammenstøt i Kashmir20:09 Kapteinens viktigste RBK-kamp19:55 Gresk øy strømløs etter helikopterstyrt19:51 Neville vil ha fotballboikott av sosiale medier19:46 – Må være lov å stille spørsmål om penger som kommer fra statskassen19:31 Italiensk påtalemyndighet: Open Arms skal gå til land19:30 – Fikk 12 år gamle jenter i bursdagsgave19:05 Målesensorer slått av etter eksplosjon på marinebase i Russland19:00 Borgarting opprettholder beslag mot korrupsjonssiktet Oslo-advokat18:55 Storaviser: Solbakken nær storsignering18:53 Tre personer omkom i helikopterstyrt - gresk øy strømløs18:51 Ødegaard alene på La Liga-toppen i debuten18:50 Nederland vinker brexit-farvel på strandfest18:31 200.000 flere får stemme ved årets lokalvalg18:18 Erna Solberg avbryter Island-tur for å forhandle om bompenger17:36 Toppjockey tatt i doping17:28 Lovproblemer i kø for Netanyahu16:59 Norge best i Norden: – Kan ikke slå oss på brystet og si at vi lykkes16:09 Tidligere SV-leder Erik Solheim bytter parti16:05 Italias statsminister varsler sin avgang16:02 Mindre innvandring til Sverige15:31 Ny rapport: Kina kan overrumple USA militært i løpet av timer15:14 Billetthysteri før Sagosens Elverum-møte15:12 Kaprer i Rio truet med å sette fyr på passasjerbuss14:58 – Folk i nord føler seg oversett, overhørt og overkjørt14:44 Ordførerkandidat: – Vi har lurt publikum14:38 Nær kontroll på skogbrannen på Gran Canaria13:57 Ingebrigtsen-brødrene jakter røde blodlegemer
Siste nytt
14:02VerdenÉn av fire i Tyskland har migrantbakgrunn13:57NorgeNorgeshistoriens første skip på Nordpolen13:55VerdenRekordmange branner i Brasils regnskog13:44SportIsabelle Pedersen gir opp VM13:39VerdenStor razzia mot menneskehandel i Berlin12:34PolitikkFlertall vil ha folkeavstemning om brexitavtale12:33NorgeMann tiltalt for drap på samboer i Bergen12:27PolitikkValgforsker: – Høyt spill av Frp og Venstre12:22PolitikkSp vraket av LO-gigant: – Jeg er veldig skuffet12:03SportSolbakken om nytt skademareritt: – Nærmest tragikomisk11:34PengerKraftig økning i vikarjobbmarkedet11:32VerdenOpen Arms fikk legge til kai på Lampedusa11:31SportUllevaal-gresset tålte Rammstein-konserten10:52PolitikkVenstres stortingsgruppe innkalt til hastemøte10:50PengerTelenor fullfører kjøp av finske DNA10:49VerdenAtom-historien russerne ikke vil du skal høre10:41PolitikkTrumps Danmark-avlysning vekker sterke reaksjoner: – Helt absurd10:21NorgeIransk gjest vil slå kile mellom Norge og USA10:07PengerNy rekord i oljefondet tross uro i økonomien09:38PolitikkVenstres ungdomstopper med tydelig bompengebeskjed09:36SportRonaldo om voldtektsanklagene: – Det har gjort vondt09:25VerdenUSA beredt til å gjenoppta atomsamtalene med Nord-Korea09:24PengerRapport: Forurenset vann kan redusere den økonomiske veksten med en tredel09:03VerdenFN frykter at Jemen rakner07:58NorgeMC-fører kritisk skadd etter kollisjon med elg07:30SportBirgit Skarstein vil bli enda raskere07:28PolitikkTyrkia henger ut 120 nordmenn som terrorist-venner07:24VerdenTo drept i indiskkontrollert Kashmir07:12NorgeJournalistikkstudiet i Bodø planlagt startet opp igjen06:30VerdenZimbabwe forbød nok en demonstrasjon06:30SportBrækhus vurderte å legge opp – har gjenfunnet boksegleden i knalltøft høyderegime06:15Politikk– Frp har all grunn til å grue seg. Det er en katastrofe for partiet05:59NorgeNok vindkraft i Europa til hele verden05:50NorgeDette skjer i dag05:50PolitikkSmiler av Støres «slagord-knabbing»05:40NorgeDette skjedde i natt05:38VerdenDonald Trump avlyser besøk til Danmark05:30VerdenFærre enn 3.900 tigre lever nå vilt i verden05:30NorgeUndersøkelse: Økonomiske problemer påvirker studentenes skoleprestasjoner05:11NorgeRuter inngår sparkesykkelsamarbeid med Tier05:09VerdenAustralia slutter seg til USA-ledet styrke i Hormuzstredet05:08ReiseOver 2.000 innstilte tog på 15 dager04:30ReiseRyanair-ansatte i Spania varsler streik04:21NorgeTiltalte nynazister nektet straffskyld for hatefulle ytringer03:42VerdenAntall eksplosjoner i Sverige øker03:40Penger– Regjeringsforslag for netthandel gjør vondt verre03:20PengerBoeing ansetter folk etter krisehalvår02:40VerdenKardinal George Pells anke avvist02:33NorgePST justerte opp farenivå for moskeer uten å si ifra01:51NorgeStøre konkretiserer Aps politireform01:43VerdenOpen Arms har lagt til kai på Lampedusa01:18SportFjerde strake remis for Carlsen i USA00:59VerdenUSA godkjenner salg av jagerfly til Taiwan00:58SportAjax i småtrøbbel i mesterligakvalifiseringen00:20NorgeOslopolitiet anmelder overlast med elsparkesykler23:21PolitikkNorge sier nei til Frankrike: Vil ikke ta imot personer reddet i Middelhavet23:03PengerStatsselskap nekter å selge til staten – møtes i retten22:49NorgeFin sommerhelg i vente – opptil 25 grader22:46SportSheffield Wednesday klatret til tabelltoppen22:31SportEgypts fotballforbund satt under administrasjon etter kaos22:28VerdenSudans overgangsråd er på plass22:18SportRuud suste til 3. runde i USA22:16SportSt. Louis får Major League Soccers 28. klubb22:10NorgePolitiet vil avlive hund som bet fireåring i Nordfjord21:52VerdenItalias statsminister Giuseppe Conte har levert sin avskjedssøknad – må fortsette inntil videre21:49VerdenGreta Thunbergs utrolige år21:36Politikk– Jeg har jo sagt fra til LO om kommunale velferdstjenester!21:20VerdenUSA gjenopptar Taliban-samtalene21:04VerdenTrump positiv til russisk tilbakekomst i G820:43NorgeMann alvorlig skadd i ulykke på motocrossbane i Telemark20:41Helse og livsstilStort listeria-utbrudd i Spania20:18PolitikkSyk fireåring kan bli sendt til Norge uten IS-mor20:16VerdenNye sammenstøt i Kashmir20:09SportKapteinens viktigste RBK-kamp19:55VerdenGresk øy strømløs etter helikopterstyrt19:51SportNeville vil ha fotballboikott av sosiale medier19:46Penger– Må være lov å stille spørsmål om penger som kommer fra statskassen19:31VerdenItaliensk påtalemyndighet: Open Arms skal gå til land19:30Verden– Fikk 12 år gamle jenter i bursdagsgave19:05VerdenMålesensorer slått av etter eksplosjon på marinebase i Russland19:00NorgeBorgarting opprettholder beslag mot korrupsjonssiktet Oslo-advokat18:55SportStoraviser: Solbakken nær storsignering18:53VerdenTre personer omkom i helikopterstyrt - gresk øy strømløs18:51SportØdegaard alene på La Liga-toppen i debuten18:50VerdenNederland vinker brexit-farvel på strandfest18:31Politikk200.000 flere får stemme ved årets lokalvalg18:18NorgeErna Solberg avbryter Island-tur for å forhandle om bompenger17:36SportToppjockey tatt i doping17:28PolitikkLovproblemer i kø for Netanyahu16:59PengerNorge best i Norden: – Kan ikke slå oss på brystet og si at vi lykkes16:09PolitikkTidligere SV-leder Erik Solheim bytter parti16:05PolitikkItalias statsminister varsler sin avgang16:02VerdenMindre innvandring til Sverige15:31VerdenNy rapport: Kina kan overrumple USA militært i løpet av timer15:14SportBilletthysteri før Sagosens Elverum-møte15:12VerdenKaprer i Rio truet med å sette fyr på passasjerbuss14:58Politikk– Folk i nord føler seg oversett, overhørt og overkjørt14:44PolitikkOrdførerkandidat: – Vi har lurt publikum14:38VerdenNær kontroll på skogbrannen på Gran Canaria13:57SportIngebrigtsen-brødrene jakter røde blodlegemer
Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus