Informerer ikke om mammografi-risiko

Det norske mammografiprogrammet er et offentlig tilbud til kvinner i alderen 50-69 år om mammografi annethvert år. Det er Kreftregisteret som har ansvar for å gjennomføre screeningen. Det er også registeret som sender ut informasjon til norske kvinner som inviteres til å delta.

I invitasjonen og infobrosjyren får man vite at deltagelse gir «tidlig diagnose, enklere behandling, bedre leveutsikter». Det man ikke får vite er at screening også gir risiko for overdiagnostisering og overbehandling, altså at friske kvinner får kreftdiagnose og kreftbehandling.

- Her i Norge overholder man ikke informasjonsplikten når det kommer til mammografiscreening, sier seniorstatistiker Per-Henrik Zahl ved Folkehelseinstituttet til ABC Nyheter.

Han sammenligner med legemidler, hvor man må informere grundig om både virkning og bivirkninger:

Seniorstatistiker ved Folkehelseinstituttet, Per-Henrik Zahl, mener man ikke overholder informasjonsplikten.

- Selv om det er ekstremt sjelden at kvinner får blodpropp når de bruker p-piller, så informerer man om faren for det.

- Alle leger vet at ved mammografiscreening så er det overdiagnostisering. Dette er en av de store ulempene ved screeningen og dette informerer man ikke om fordi man er redd for å skremme folk fra å delta i screeningen, sier Zahl som i fjor vakte internasjonal oppsikt da han la fram en studie som viste at brystkreft kan forsvinne av seg selv.

- Overdiagnostikk skal inn

- Vi mener det er vist at screeningprogrammet er til nytte, da er det viktig ikke å skremme bort kvinner som ønsker å delta, sier Rita Steen, leder for Avdeling for screeningbasert forskning og screeningdatabaser ved Kreftregisteret, til ABC Nyheter.

Norske kvinner er smarte nok til å avgjøre selv om de skal screenes eller ikke, mener professor Arild Bjørndal.

- Vi mener det ikke finnes så tungtveiende dokumentasjon på skadevirkninger som det motstanderne mener, og at fordelene med screeningen er større enn ulempene. I informasjonen vektlegger vi derfor heller ikke de negative sidene i like stor grad som de positive, fortsetter hun.

Men på nettsidene til Kreftregisteret finner man mer informasjon om ulemper, blant annet dette med overdiagnostisering.

- Det er riktig at vi på nettsidene nå omtaler overdiagnostikk og at denne informasjonen også vil tas inn ved revisjon av brosjyren vi sender ut. Grunnen til at vi nå tar denne informasjonen med er ikke at vi mener overdiagnostikk er et stort problem i programmet, men fordi problemet har fått mye oppmerksomhet i mammografidebatten, sier Steen.

- Det er ikke dokumentert at brystkreft går tilbake av seg selv, men det er et faktum at man vil kunne diagnostisere brystkreft som ubehandlet ikke ville gitt symptomer i kvinnens levetid, enten fordi kvinnen dør av noe annet eller fordi svulsten utvikler seg langsomt.

- Vi er uenige med kritikerne av Mammografiprogrammet i omfanget av overdiagnostikk i screeningen, men at overdiagnostikk forekommer er vi ikke uenige i, fortsetter Steen.

Debatten raser internasjonalt

Det er ikke bare det norske informasjonsmateriellet som kritiseres for å være mangelfullt. Det uavhengige København-baserte forskningssenteret, The Nordic Cochrane Center, publiserte allerede i 2006 en studie som så på informasjonsmateriell fra de nordiske og engelskspråklige landene.

Konklusjonen var at kvinner får for lite informasjon om ulemper ved screening og feilaktig informasjon om den positive effekten.

I 2009 gjennomgikk de materiellet på nytt og konkluderte at lite hadde skjedd i positiv retning.

Cochrane-senteret har derfor laget en alternativ brosjyre, basert på deres egne analyser, der de blant annet skriver:

• Hvis 2000 kvinner screenes regelmessig i 10 år, vil én reddes fra å dø av brystkreft.
• I samme periode vil 10 friske kvinner bli kreftpasienter og behandles for brystkreft unødig.

Tidligere denne måneden kom to amerikanske forskere, John Keen og James Keen, med en rapport som også er mindre optimistisk når det gjelder effekten av mammografiscreening. De kom frem til at:

• Gjentatt screening med oppstart ved 50 år, redder 1,8 liv i løpet av 15 år per 1000 kvinner som screenes.
• Mammografi vil kun redde livet til fem prosent av kvinner som får påvist svulster ved undersøkelsen, langt mindre enn andelen på 15 prosent som The American Cancer Society opererer med.

Også i Storbritannia har debatten om mammografiscreening, effekt og informasjon rast den siste tiden, og nylig lovet helsemyndighetene i Storbritannia (som kom svært dårlig ut i Cochrane-analysen) at også deres informasjonsmateriell om brystkreftscreening skal oppdateres.

Det etter at kritikere hevdet at materiellet «ikke var i nærheten av å fortelle sannheten».

Etterlyser uavhengig informasjonsenhet

Det anerkjente tidsskriftet The Lancet viet nylig sin leder til screeningdebatten. Redaktør Richard Horton konkluderte med at man vil være tjent med om informasjon om screening ikke kom fra de samme som tilbyr screening.

Et viktig poeng, mener Per-Henrik Zahl ved Folkehelseinstituttet:

- Det er forskjellige måter å fortelle om tall og forskjellige måter å legge vekt på fordeler og ulemper. Dette er noe som vil påvirke folk.

- Hvis man presenterer det som at brystkreftscreening reduserer dødelighet med 30 prosent, vil mange kvinner gå til screening, mens hvis man presenterer det som at 10 friske kvinner blir unødvendig behandlet for hvert liv som reddes fra brystkreftdød, så vil trolig mange flere kvinner velge ikke å gå til screening.

- Informasjonen bør ikke komme fra Kreftregisteret, som er ansvarlig for screeningen, men fra en uavhengig informasjonsenhet, så kvinner er sikret en saklig informasjon. Dette burde være en selvfølge, sier han.

Rita Steen er uenig i at Kreftregisteret er uskikket til å drive med informasjonsarbeidet:

- Jeg kan ikke se at vi ikke skal få være med på å utforme informasjon om programmet, tvert imot mener jeg vi har de beste forutsetninger for å gi en riktig og god informasjon fordi vi kjenner programmet fra innsiden.

- Vi mener vi gir informasjon som gir norske kvinner et godt grunnlag for å velge om de skal delta i screeningprogrammet eller ei. Men vi er åpne for at det vi ønsker å formidle, ikke nødvendigvis er det som oppfattes. Vi arbeider derfor fortløpende med å bedre informasjonen.

- Jeg tror imidlertid ikke det bør skje ved å vektlegge ulemper. Det kan få uheldige konsekvenser ved at kvinnene kan takke nei til et tilbud som de ville takket ja til, hvis de hadde fått en balansert informasjon om effekt av screening, sier Steen, som mener de fåtallige mammografi-skeptikerne får for mye plass i media.

Norske kvinner smarte nok

Professor Arild Bjørndal, som jobber ved Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten og Universitetet i Oslo, mener man må stole på kvinnene selv:

- Norske kvinner er høyt utdannede, og man trenger faktisk ikke være ekspert for å skjønne disse tallene. Jeg mener at det er veldig viktig at informasjonen blir fremstilt på en sånn måte at kvinnen selv kan treffe en beslutning, sier han til ABC Nyheter.

Bjørndal synes ikke det er avgjørende hvem informasjonen kommer fra, så lenge den er balansert:

- Hvis man presenterer balansert informasjon så vil noen kvinner tenke at «her er det en liten helsegevinst, den vil jeg ha del i», mens andre vil si «er det ikke større gevinst enn dette?», og la være å delta.

- Begge beslutningene er ok, for den ene er det ok å ta mammografi, mens den andre er i sin fulle rett til å si at dette bryr jeg meg ikke om.

- Den gamle paternalismen i helsetjenesten, om at vi vet best, må feies ut. Mammografi er et godt eksempel på at bare den det gjelder kan treffe en «riktig» beslutning. Det gir ingen mening å kreve at alle kvinner «må» delta, sier professor Bjørndal til ABC Nyheter.

Det reviderte informasjonsmateriellet skal være klart høsten 2009, ifølge Kreftregisteret.