– At mine syke foreldre ikke får bo sammen er hjerteskjærende

For eldre syke renner tiden fort ut i sanden. Da hjelper det lite med fagre løfter. I juni ifjor skrev ABC Nyheter om hvordan det er å leve med demente i nærmeste familie. Sykdommen, som rammer hjernen, er fortsatt uhelbredelig. Antall eldre over 65 år vil stige betraktelig, og det forventes en kraftig økning av demensrammede de nærmeste årene. Vi har ikke god oversikt over hvor mange som faktisk har demens i Norge eller hvor mange som vil bli rammet i fremtiden, men for tiden antar man minst 75.000 lider av sykdommen.

I over fire år har den demente moren til Mariann fått mye hjelp og glede av dagtilbudet i kommunen sin. Dessverre har tilstanden blitt stadig verre, og hun har derfor nå fått langtidsplass på sykehjemmet i kommunen.

– Der får hun godt stell av et fantastisk personale, men det er vanskelig for henne å falle til ro. Hun savner sterkt far, som hun har vært gift med i over 60 år, og vil stadig hjem. Hun pakker alle klær, og forstår selvsagt ikke hvorfor hun er «stengt inne» på dette rommet, som hun heller ikke kjenner igjen, sier Mariann til ABC Nyheter.

Bakgrunn: – Hun er ikke mammaen min på samme måte lenger

– Rett og slett hjerteskjærende

Alle norske kommuner bør tilby samboergaranti for eldre ektepar der minst én har omsorgsbehov, uttalte helseminister Bent Høie (H) til NRK i februar.

Det er så langt bare blitt fagre ord for familien til Mariann i Tysvær kommune i Rogaland. Faren på 91 har Sjøgrens syndrom, som gjør at han lett mister balansen og blir fort veldig utmattet. Fortsatt bor han hjemme, med tilgang på hjemmesykepleie, og har ikke fått plass på sykehjemmet med sin kone, slik både han selv og familien ønsker. Familien fikk avslag etter over fire måneders venting.

– At de to gamle ikke få bo sammen den siste tiden er rett og slett hjerteskjærende. Det sliter veldig på oss alle. Min far er snart 91 år og har mange helseplager å forholde seg til, forteller Mariann.

Les også: Ap med tredelt eldrerefs av regjeringen

Føler seg som forrædere

Få sykdommer gir pårørende større belastning enn demens og Alzheimer.

– Det som er det verste, er tanken på at denne eiegode damen, som har strevd og gjort alt hun kunne for familien sin hele livet, nå er tvunget til å leve adskilt fra far. Han er den siste trygge veggen i den kaotiske verden som sykdommen har stengt henne inne i. Det handler om verdighet også for demente, og å ta dem på alvor. Er deres lidelser mindre verdt enn våre, som har hjernen sånn cirka intakt, spør Mariann.

I 2010 fastsatte Helse- og omsorgsdepartementet «Forskrift om en verdig eldreomsorg», kalt «verdighetsgaranti». Den skal sikre alle eldre et verdig og så langt som mulig meningsfylt liv, i samsvar med sine individuelle behov.

– Mamma har fullt språk enda. Hun kjenner fremdeles igjen både unger og ektemann. Selv om hun har Alzheimer er hun et tenkende menneske, som kun ber om èn ting: Å få være i lag med den mannen hun en gang giftet seg med. Hver gang vi er der føler vi oss som forrædere, som ikke klarer å trygge henne, og gi tilbake restene av det livet hun en gang hadde, og som hun så sårt lengter tilbake til, forteller Mariann.

Det er en situasjon mange pårørende vil kunne kjenne seg igjen i, og som velferdsstaten ikke burde være bekjent av.

– Vi trodde vel at en kommune som skryter av å være demensvennlig var villige til å strekke seg litt lenger, vise handling og ikke bare fine ord. Vi klarer ikke å bare sitte stille og se på det som skjer nå. Jeg har vondt i magen, og gruer meg til hvert besøk, fordi jeg føler meg så hjelpeløs og «medskyldig» i at hun er der. Sånn kan man egentlig ikke tenke, men det er nok mange som har det slik likevel, sier hun.

Les også: Nordmenn frykter kreft og Alzheimer mest

Krevende for pårørende

Det blir mye ansvar på de fire søsknene.

– Vi er heldige som er så mange, og at jeg har hatt tid og krefter til å engasjere meg ekstra. Men, slik burde det ikke være, sier Mariann, som jo også vet at situasjonen bare vil bli tyngre etterhvert som tiden går.

Det er en oppgave hun egentlig gjør med glede, men hun er bekymret på vegne av alle som ikke har den muligheten.

– Det tar mye tid. Man skal forholde seg til byråkratiet, som å sende søknader og klager, stille i møter og følge opp i alle instanser, forteller hun. Sånn sett representerer hun et stadig økende antall pårørende, som blir sittende med mye ansvar for både gamle foreldre og egne barn som ennå ikke er ute av redet.

– Jeg har forstått det slik at Tysvær, som jo er en demensvennlig kommune, også har samboergaranti for par hvor bare den ene har krav på langtidsplass på sykehjem. Helseminister Høie har i en lignende sak nylig uttalt at det også er lov for kommunene å bruke sunn fornuft. Regjeringen har videre vedtatt en lov som gjør at alle kommunestyrer må behandle spørsmålet om samboergaranti før sommeren 2017. Ettersom vi snart er i midten av mai så regner i alle fall jeg med at Tysvær kommune har hatt denne saken oppe, sier Mariann.

Les også: Forskning: – Flere tilfeller av demens blant folk som bor nær høyt trafikkerte veier

Lover fortgang i saken

Varaordfører Odd Steinar Apeland (H) kan bekrefte at de jobber med saken i kommunen.

– Jeg har ingen problemer med å forstå belastningen det er å måtte vente så lenge på en samboergaranti, så dette er veldig beklagelig, sier Apeland til ABC Nyheter.

– Jeg har tidligere tatt opp spørsmål om samboergaranti i kommunestyret, og venter nå et tydelig svar fra rådmannen på hva som skal være vår praksis. Tysvær kommune har hatt sterkt fokus på at så mange eldre som mulig skal kunne bo hjemme så lenge som mulig, og vi har derfor satset veldig på hjemmesykepleien. Men, det betyr ikke at vi ikke skal tilby samboergaranti når det er behov for det.

– Er det kapasiteten det står på?

– Kommunen har god kapasitet på sykehjemsplasser, så her er det bare snakk om hvordan samboergarantien skal defineres. Disse tingene er vanskelige, da de krever faglige vurderinger, og en trygg og god dialog med pårørende, sier han, med henblikk på forskrifter som stadfester at begge må ha omsorgs- og pleiebehov, sier Apeland og legger til:

– Vi ønsker at Tysvær kommune skal ha et hjelpeapparat som håndterer dette på best mulig måte. Vi får stadig flere demente fordi vi lever lengre, og selvfølgelig skal ektepar få kunne tilbringe sine siste år sammen, bekrefter han.

Les også: – Disse faktorene kan bidra til to av tre Alzheimer-tilfeller