Stemmer:Den vanskelige samtalen

OMSORG: Neste kveld kommer Jorid, hun tar Unni i hånden og sier til oss: «I natt skal jeg passe på Unni for deg, du kan dra hjem å sove litt nå.» (Foto: Privat)
OMSORG: Neste kveld kommer Jorid, hun tar Unni i hånden og sier til oss: «I natt skal jeg passe på Unni for deg, du kan dra hjem å sove litt nå.» (Foto: Privat)
Artikkelen fortsetter under annonsen

Verdig død. Du kan gjøre en forskjell. Når det virkelig gjelder, skriver Haakon Wiig.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Haakon Wiig
Pårørende og etterlatt. Frivillig i Kreftforeningen

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Artikkelen fortsetter under annonsen

Jeg er pårørende og nå etterlatt etter Unni som fikk påvist brystkreft 39 år gammel og døde 49. Jeg var med henne 400 dager på 5 forskjellige sykehus og ble etter hvert en god «sykepleier» for henne. Jeg brenner for pårørende. Pårørende trenger mer fokus fordi de er så viktige for pasienten, barna og foreldre og andre som påvirkes sterkt av sykdommen. Jeg var veldig heldig som fikk lære så mye av dere sykepleiere. Det styrket meg og det gjorde det mulig for Unni og meg vokse sammen i stedet for fra hverandre og vi fikk alle ett mer verdig liv mot hennes død. Men det er lagt fra en lett oppgave. Jeg har navn på 40 leger og 100 sykepleiere, og jeg har satt plusser og minus bak de fleste, og bare 2 av 100 sykepleiere har minus, mange har flere plusser. Og her skal jeg fortelle litt om hva som skal til for mine plusser. Dessverre har jeg også 3 minus på leger, tre svært såre minuser, selv om jeg også har mange plusser på leger også, så scorer dere sykepleiere høyere i snitt og det skal dere være stolte av.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

TAKK: Haakon Wiig takker sykepleierne for støtten de ti årene kona Unni og han selv slet med den alvorlige sykdommen. (Foto: Privat)
TAKK: Haakon Wiig takker sykepleierne for støtten de ti årene kona Unni og han selv slet med den alvorlige sykdommen. (Foto: Privat)

Startvansker

Den første vanskelige samtalen kom på mobiltelefon. Legen gav henne bare uker igjen å leve og kjente ingen som hadde overlevd, punktum.

En annen startet samtalen med «Er det for mye spredning, så gjør vi ingen ting for det er ingen vits». Unni levet 10 år etter disse to samtalene.

Jeg gikk til sykepleieren og fortalte vår nød. Hun var godt forberedt og hadde allerede en ny lege klar neste morgen for dette var ikke første gang. Vi opplevde et svært positivt møte, men skrekken satt i oss de neste 10 årene. Men det mobiliserte i alle fall meg. Aldri skulle Unni møte på sykehuset alene, uansett hvor «ufarlig» det kunne være. Det angret jeg aldri på.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Den vanskelige samtalen

Gjennom 40 legetimer har vi opplevde mange vanskelige samtaler. Våre onkologer var svært dyktige, faglige blant de beste og veldig vennlige. Fokus var på fakta ikke så mye konsekvensene av fakta. Men jeg lærte etter hvert at det er jo nettopp det legen kan, lese epikriser, finne best mulig cytostatika, rekvirere CT, MR, Torax-røngten, bestiller operasjoner og så videre.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det er sykepleieren som ser pasienten og egentlig har tid til å lytte og tid til samtalene.

Når du får en dårlig beskjed tar det tid å la den synke inn, selv om du er godt forberedt.

Du må i det minste ha tid til å gå på WC og roe deg før du kan ta det inn over deg. Derfor hadde jeg alltid en sjekkliste klar, alle spørsmål jeg måtte stille, rent «faglig». Men følelsene og redselen klarte ikke vi å samtale om der og da.

En befrielse å komme til cellegift

Vi opplevde stort sett å få blandete beskjeder. Spredning her, men tilbakegang der. Samtalene var profesjonelle og det tenker jeg kanskje var greit. Men det måtte ikke slutte der. Det var nesten en befrielse å komme på cellegiften, der var alle englene og vi hadde gjerne 2-3 timer sammen med dem. Da begynte samtalene, men de ble ikke private med mindre vi ble alene igjen, noe som faktisk hente en del ganger i og med 96 runder med cytostatika behandling. Noen ganger fikk vi til gode samtaler med «naboen» også, men det er ikke så lett å få det til. Du trenger også litt tid før du åpner deg opp for andre. Derfor fikk vi noen «favoritt»-engler.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Skal jeg dele av mine bekymringer må i alle fall jeg stole på deg, føle at du forstår meg uten at du dømmer mine følelser.

Denne tryggheten er så viktig. Vi trenger å dele våre bekymringer med noen som «tåler det» i stedet for bare å beholde dem inni i oss.

Mulig jeg virket for profesjonell

Helsepersonell lærer at de skal ha fokus på pasienten. Det er selvsagt rett, men det var vel aldri noen som våget å spørre meg om hva jeg trengte hjelp til. Dog var jeg veldig frempå å ba om å få lære alt, sette sprøyter, skylle VAP, fikse obstruksjon, kvalme, administrere all medisinering, få til akseptabel saturering, PEG, plaura/ascites dren og så videre, så det er mulig at jeg virket for «profesjonell», selv om de nok så at tårene ikke alltid var mulig å holde tilbake. Apropos det, jeg setter stor pris på at dere viste følelser, holdt Unni i hånda når legen er av den «autoritære typen» eller ga henne en klem (jeg fikk noen jeg også). Dere er jo så proffe at ingen møter noen strigråtende, men at det faller en tåre, eller at stemmen blir svak er veldig greit. Det er i mine øyne bare en tillitserklæring.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Vi betyr noe, du bryr deg om oss som mennesker også, for meg er det et bevis på profesjonalitet.

Selv om vi egentlig ikke hadde noen «kontaktsykepleier» når vi vandret mellom alle sykehusene og avdelingene, opplevde jeg at det var så mange empatiske sykepleiere som kunne vise medfølelse at vi våget oss til å bli mer personlige.

Det finnes ingen regler for oss

Noen ganger kan dere mer enn turnuslegen. Skulle ønske dere våget å gi legen råd. Det er fordelen vi pårørende har. Det finnes ingen regler for oss. Var jeg usikker på legens diagnose eller medisinering eller seponering ba jeg alltid om grundig forklaring og ofte ente det med annet resultat. Jeg ønsker meg et klima der leger respekterer erfarne sykepleier bedre enn i dag, slik at pasienten får best mulig behandling. Det vil legen lære mye av også. De beste får jo nettopp til det samspillet.

Artikkelen fortsetter under annonsen

En historie illustrere hvorfor dere er så viktige: En sen kveld sier legen til meg, nå må du dra hjem å sove, du må passe på deg selv. Det var ikke veldig lett når hun lå der med store smerter de ikke hadde kontroll på og legen hadde alt for mange andre å ta seg av. Neste kveld kommer Jorid, hun tar Unni i hånden og sier til oss, i natt skal jeg passe på Unni for deg, du kan dra hjem å sove litt nå.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Forskjellen var enorm for oss begge.

Men noen samtaleemner våget jeg aldri

Hvordan formidler vi vonde beskjeder til ungene, svigermor og resten av familien? Hvordan bevare seksualiteten? Hva med sex? Når skal jeg ringe 113? Blir det store smerter på kort varsel? Hvordan dør Unni egentlig? Er det forsvarlig å ha henne hjemme like før hun dør? Hvor lav saturering er forsvarlig? Når skal jeg innse at hun dør? I dag er jeg ikke lenger engstelig for slike spørsmål, men det var jeg og det plaget meg, sikkert også mest for jeg var redd for svarene. Og jeg ante ikke hvem jeg virkelig kunne spørre. For hvem våger å svare? Gjør du som leser dette det? Eller kunne du trenge noen timer med Astri, Stine eller meg for å føle deg tryggere?

Nå er jeg gjesteforeleser ved noen sykepleierhøgskoler og i kreftomsorgen i noen kommuner. Mitt mål med mine «forelesninger» er å gjøre deg tryggere, gi deg noen konkrete råd og dele erfaringer som gjør deg sikrere i troen på deg selv i møte med disse vanskelige spørsmålene og utfordringene. For dere gav så mye når jeg virkelig trengte det, men jeg måtte «organisere» innhentingen av kunnskapen selv.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

En ting er jeg sikker på, legen kan ikke besvare disse spørsmålene bedre enn dere, når det ikke handler om mg, er dere minst like kvalifiserte. Håper du føler det?

Jeg skulle ønske hver avdeling kunne utpeke noen som ble gode på de vanskelige samtalene og faktisk avtale tid og sted både med pasient og pårørende sammen og hver for seg. Nå skriver jeg på en bok om kreft, samliv og seksualitet. Og det er faktisk ikke så enkelt. Men når den engang kommer håper jeg dere våger å lese den. For akkurat det temaet er krevende. For samlivet settes også på utfordringer, og det tristeste jeg vet er når samlivet rakner og «mor og far» går fra hverandre og en av dem skal dø av sykdommen og ungene får ansvar de ikke burde hatt. Med så lite som både spl og leger lærer om temaet blir informasjonen mange ganger bare «teknisk» uten følelser eller du må bruke av egen erfaring fra dine egne samlivsutfordringer og noe mer skummelt finnes vel neppe?

Hilsen Haakon Wiig, siv.ing., men erfaren pårørende og etterlatt som gløder for sykepleiernes rolle for pårørende og pasienter «Når det virkelig gjelder». Frivillig i Brystkreftforeningen og Kreftforeningen.

Saken er først publisert på Sykepleien.no

Les også:

Finn ut hva dere har krav på

«Overturisme» kan fort skade Norges gode rykte