Epilepsi - slik er det å ha fokale anfall

Epilepsi er en forstyrrelse av hjerneaktiviteten og det finnes mange forskjellige typer epileptiske anfall.

Fokale anfall berører bare en del av hjernen og disse anfallene kan være enkle eller komplekse, det vil si uten eller med påvirket bevissthet.

– Fokale anfall forekommer hos 70-80 prosent i en voksenpopulasjon. Blant barn er fordelingen mellom fokale og generalisert anfall omtrent 50-50, opplyser Karl Otto Nakken, overlege ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

30 år gamle Terese Thue Lund fra Bodø hadde sitt første kraftige anfall på en buss i Trondheim som 22-åring.

– Er du mammaen min? Er du mammaen min? spurte jeg en fremmed dame på bussen. Jeg blir som en 4-åring når jeg får disse anfallene og blir kjempesint når jeg ikke får svar, forteller Terese Thue Lund og ler.

– Mannen min begynner å bli vant til at jeg spør Hvor er Knut? Hvor er Knut? Og sånn kan jeg holde på. Heldigvis skjer det ikke så ofte lenger.

Les også: Epilepsi - symptomer og behandling

Epilepsien påvirker hukommelsen

Epilepsikirurgi er aktuelt særlig hos pasienter med fokale anfall.

– Dessverre er de færreste pasienter kandidater for kirurgi. Det avhenger blant annet av anfallsbelastningen, medikamentresponsen/bivirkninger, funn på MR og EEG med mer. Hos pasienter der det er indikasjon for kirurgi, er resultatene relativt gode; 60-70 prosent blir anfallsfrie – noe avhengig av hvor det anfallsgivende området er lokalisert, opplyser Nakken ved SSE.

I desember 2015 ble Lund hjerneoperert for epilepsi, og siden den gang har anfallene blitt mildere, kortere og sjeldnere.

– Fra jeg var 23 år eskalerte det med anfall. Ingen medisiner funket på meg. Spesialsykehuset for epilepsi har fulgt meg nøye opp de siste seks årene. Jeg har ikke god hukommelse, men heldigvis har det blitt mye bedre etter operasjonen. Jeg kan for eksempel huske detaljer fra bryllupet vårt i fjor sommer, og det ville jeg aldri ha klart hadde det ikke vært for operasjonen, forteller hun.

Lunds epilepsi sitter nemlig i tinninglappen, som fungerer som et hukommelsessenter i hjernen. Tidligere kunne et anfall vare i opp til fem minutter, og hun glemte alt fra barndomsminner til hendelser som nylig hadde skjedd.

EPILEPSI-IDENTIFIKASJON: Personer som har epilepsi kan velge å merke seg med epilepsi-identifikasjon. Det finnes både armbånd, pussemerker til mobil/nettbrett, deksler, identitetskort, refleksbrikker, pins og kapsler. Foto: NTB Scanpix

– Jeg har brukt mye humor for å legge diagnosen litt til siden - for jeg kan hilse på folk 30 ganger og fortsatt ikke huske dem.

– Fordi rundt 70 prosent av fokale epilepsier har utgangspunkt i tinninglappen av hjernen, spesielt fra de indre delene (hippocampus, amygdala, m.m.) som er viktig for kognitive funksjoner som hukommelsen, er slike problemer nokså vanlig i denne pasientgruppen, forklarer Nakken.

Les også: Dårlig husk - normal glemsomhet eller tegn på sykdom?

Slik oppleves et fokalt anfall

Fokale anfall med eller uten påvirket bevissthet er sjelden farlig, ifølge Karl Otto Nakken.

– Men vi har hatt eksempler på pasienter som har omkommet fordi de under slike anfall har gått rett ut i veien og blitt påkjørt - eller gått utfor en fjellskrent. Slike anfall kan imidlertid være sosialt svært hemmende ettersom atferden underveis ofte blir oppfattet som snål og aparte. Mange vandrer rundt i ørske og foretar seg underlige ting (kalt ambulatoriske automatismer), sier han.

Fokale anfall kan være så subtile at de ikke blir gjenkjent som epileptiske fenomener, verken av leg eller lærd.

– Symptomene, som kan variere fra noen små ubestemmelige fornemmelser til kraftige fokale kramper, er diktert av hvor i hjernen det anfallsgivende området er lokalisert, forklarer Nakken.

Lund synes at tiden etter et anfall er det aller verste.

– Jeg s over ofte en time etter slike anfall, så våkner jeg og spør om jeg hadde anfall. Jeg blir tung i hodet og bruker tid på å orientere meg. Det føles som en blackout i fylla, forklarer hun.

Dette kan trigge et epileptisk anfall

Det finnes mange anfallstriggere av både intern og ekstern art.

– Hyppigst er stress , søvnmangel , medisinforglemmelse, store doser alkohol og menstruasjon, sier Nakken.

Lite søvn, dårlig søvn og ujevn døgnrytme er typiske anfallstriggere hos Lund.

– Hvis jeg var på byen en lørdag, fikk jeg vanligvis anfall på tirsdagen, forteller hun.

Les også: Hva gjør du om du ser et menneske med epileptisk anfall?

Får jobbe i eget tempo

Terese Thue Lund har vært sykemeldt i fire år på grunn av epilepsien. De hyppige anfallene har gjort at hun lett blir sliten og trøtt.

I desember i fjor begynte hun i arbeidspraksis i butikken Fru Kvist i Oslo gjennom NAV.

– Her jobber jeg tre timer om dagen. På grunn av epilepsi og operasjonen blir jeg fortere sliten og må trappe sakte opp. Det er utrolig mange med epilepsi som har mulighet til å være litt på jobb hvis de kan, men de vet ikke om muligheten. Mange blir uføretrygdet fordi de ikke får kontroll på anfallene sine, forteller Lund.

Hun synes det er deilig å ha funnet en middelvei.

– Det er så godt å føle at jeg kan bidra, men at jeg får bidra i mitt eget tempo. Jeg trenger å være litt ute i jobb for å holde meg innenfor. Dette har blitt en kampsak for meg, sier Lund engasjert.

Spørsmål til legen: Har jeg epilepsi?

Epilepsien er ikke meg

Mange med epilepsi vegrer seg for betegnelsen «epileptiker». «Epilepsi er noe jeg har, ikke noe jeg er», sier de. Dessverre synes mange det er flaut å få anfall og vegrer seg for å gå ut.

– Jeg har vært kjempeheldig. Min innstilling er at e pilepsien er ikke meg, men bare en del av meg som jeg må takle. Det jeg gjør når jeg har epileptiske anfall, kan jeg ikke klandre meg selv for. Det var noe som skjedde som jeg ikke hadde sjangs til å styre. Dermed har jeg aldri følt meg dum etter et anfall, forklarer Lund.

Men hun har vært lei seg etter anfall.

– Jeg føler jo noen ganger at jeg sliter ut folk. Men mange med epilepsi klandrer seg selv for mye mer enn hva de burde, for det er jo ikke noe de selv kan styre. Får du et antall så må du bare godta det, sier Lund.

– Jeg har hatt anfall midt på Karl Johan, på bussen og på trikken og hver gang er det alltid en person som smiler og er glad for at jeg er meg selv igjen. Gi litt tillit til folket, de fleste skjønner at de bør ringe 113 hvis noen plutselig oppfører seg litt merkelig.

Vær åpen om epilepsien

Hvis man er åpen og ærlig om epilepsien, blir dagene lettere å komme seg gjennom, mener hun.

– Hvis du hele tiden tenker «hva hvis jeg får et anfall», så får man jo ikke gjort en dritt. Det er umulig å forutse når du får et anfall. Gi folk mulighet til å vise forståelse og plutselig får du en utrolig god hverdag. Jeg er stolt av at jeg har så mye tillit til folk rundt meg som jeg ikke kjenner.

Lund vet ikke om hun kommer til å bli anfallsfri, eller om hun må gå på medisiner for resten av livet.

– Jeg tar det som det kommer. Nå har jeg kommet meg ut av huset og funnet meg en jobbpraksis etter mine premisser. I tillegg har jeg blitt gravid og skal snart gjennom en fødsel og gudene vet hvordan det vil påvirke hodet mitt, sier Lund og ler hjertelig.

Har du et spørsmål? Send inn spørsmålet ditt til en av Lommelegens leger.

Saken er først publisert på Lommelegen.no