Livsforlengende hjemmerespiratorbehandling ved ALS:ALS: – Å forlenge livet med respirator utløser mange etiske dilemmaer

ALS er en svært alvorlig nervesykdom, som ofte utvikler seg raskt og etter hvert rammer all viljestyrt muskulatur hos pasientene, inkludert pustemuskulatur.

Det som er spesielt med ALS er at man kan velge ikke å dø.

En del pasienter med ALS får respiratorbehandling i hjemmet for å forlenge livet.

– Noen av dem får også et hull i halsen for at maskinen skal fortsette å puste for dem lenge etter at de klarer å puste selv. Etter hvert som sykdommen forverrer seg, mister pasientene evnen til alle bevegelser, og kan derfor knapt kommunisere med omverdenen på noen måte, sier professor ved Universitetet i Oslo og nevrolog ved Ahus Trygve Holmøy og en av dem som forsker på ALS i Norge.

Les intervju: – Man har kommet kort, men håper å finne behandling som stopper ALS

Holmøy etterlyser mer kunnskap om hvordan denne mest avanserte formen for hjemmerespiratorbehandlingen virker på pasientene og på deres familier.

– Det er ressurskrevende behandling, for pasientene må ha folk hos seg hele tiden. Det kan være en stor utfordring for pasient og familie og for dem som kan gi den pleien, sier han og fortsetter:

– Det kunne vært fint om man fikk vite mer om hvordan slik behandling virker.

Holmøy mener man må få bedre svar på hvor bra liv pasientene som får slik behandling har. Og hvordan det går med pårørende, som etter hvert blir etterlatte, til pasienter som har fått slik behandling.

– Det er tøft at en av de nærmeste får ALS, men man kan lure på om denne behandlingen kan legge stein til byrden, sier Holmøy.

Holmøy viser også til at samfunnet bruker relativt store midler på denne ressurskrevende behandlingen, selv om det er få pasienter.

– Jeg synes ikke det er helt bra at man driver med den behandlingen uten å finne ut mer om hvordan den faktisk virker på pasienter og pårørende, sier professoren.

Også Ole-Bjørn Tysnes som er professor ved Universitetet i Bergen og nevrolog ved Haukeland universitetssykehus, mener også det er for lite studert hvordan denne svært viktige beslutningen påvirker de pårørende.

– Utløser en rekke dilemmaer

En av dem som har forsket på dette, er intensivsykepleier Knut Dybwik ved Nordlandssykehuset i Bodø. Han er en av Norges fremste eksperter på respiratorbehandling i og utenfor sykehus.

Dybwik har gjennom sin forskning vist at den mest avanserte formen for hjemmerespiratorbehandling kan være svært vanskelig både for pasient, pårørende og helsepersonell.

– Avansert livsforlengelse ved ALS utløser en rekke dyptgripende etiske dilemmaer. Når man kjemper mot naturen på denne måten, er det god grunn til å stille spørsmål ved om det er riktig å gjøre det, sier han til ABC Nyheter.

– Mange av oss som har jobbet med dette lenge, stiller store spørsmål ved om det er til pasientens beste, familiens beste og samfunnets beste at man tilbyr den mest avanserte formen for livsforlengende behandling, fortsetter han. For det fleste vil det være bedre, og noe de selv ønsker, å tilby et mindre avansert behandlingsløp med en tett tverrfaglig oppfølging fra sykehuset, fortsetter han.

Dybwik viser til at ved for eksempel alvorlig kreft vil mange pasienter dø uansett om man opererer og behandler med stråling og cellegift.

– Men med ALS er det ikke sånn, det er en dødelig sykdom, men vi kan utsette døden. Pasienten kan leve lenger, men det utløser store praktiske og etiske utfordringer.

Johnny Larsåsen er rammet: – Det var som å tre en gullfiskbolle over hodet

– Pårørende vil være lojale til det siste

Når det gjelder de pårørende har Dybwik gjennom sin praksis og forskning vist at de gjerne ønsker eller føler at de må være involvert i behandlingen, og at de ofte føler at de kjemper mot systemet fordi det kommunale tilbudet ikke er så godt som de ønsker. Boligen deres blir «invadert» og omgjort til en intensivavdeling. Og de føler seg bundet til hjemmet, fordi de vil være sikre på at ting blir gjort på riktig måte.

– De pårørende får ofte ekspertkompetanse på behandlingen. Og selv om det til enhver tid er en ansatt på jobb for å passe på deres familiemedlem, føler de at de ikke kan reise på ferie eller dra på hytta. For behandlingen må fungere hele tiden, hvis ikke vil pasienten i verste fall kveles og dø, sier Dybwik.

– Alt må være på topp til enhver tid, hvert minutt må ting fungere, hvis ikke har ikke pasienten det bra. Ingen pårørende vil akseptere at pasienten ikke har det bra, de vil være lojale til det siste, fortsetter han.

En slik situasjon kan de pårørende bli værende i i mange år, ALS-pasienter på livsforlengende respiratorbehandling kan leve i 10-15 år.

Les også: ALS-forskere får millioner til forskning

– Slår forskjellig ut for pasienter

Det å bli holdt kunstig i live i årevis kan for noen bli en veldig uverdig situasjon, der man ikke lever noe godt liv lenger fordi sykdommen har kommet så langt at man blir totalt pleietrengende og alle livsfunksjoner understøttes på kunstig vis, forklarer Dybwik.

– For noen blir det det verste vi har gjort mot dem. Jeg har vært med på å starte opp behandling der det har blitt feil fra første dag, da handler det om å komme ut av det med verdighet og det kan være en utfordring. Det er enklere å avstå fra å starte behandlingen enn å avslutte livsforlengende behandling, sier han og fortsetter:

– Man kan ikke være kategorisk og si at alle ALS-pasienter som får den avanserte behandlingen får et dårlig liv. Jeg har vært involvert i behandling av spesielt en ALS-pasient som fikk livsforlengende respiratorbehandling og hadde mange gode år, så det kan slå forskjellig ut.

– Det er ikke mulig å vite på forhånd hvordan et så spesielt liv vil bli for den enkelte og for de pårørende.

Les også: – Det er i dag ingen ting man kan gjøre for å redusere risiko for ALS

Vanskelig og ressurskrevende for kommunene

Dybwik mener det også er viktig å få frem at det for kommunehelsesektoren kan være svært vanskelig å ivareta slik behandling på en god måte.

Han forklarer at mens det tidligere var slik at pasienten kunne kreve å få denne avanserte behandlingen i eget hjem, så har Rådet for kvalitet og prioritering i helsetjenesten besluttet at kommunen skal bestemme hvor pasienten skal bo.

– Det er stor forskjell på om pasienten bor i en liten kommune med 1500 innbyggere eller en storby nær et stort sykehus. Man kan si at det ikke er rettferdig å forvente at alle norske kommuner stiller opp med nok folk og har tilstrekkelig kompetanse for å drive denne avanserte behandlingen i hjemmet, slik at pasienter og pårørende er trygge, sier Dybwik.

– Så det er ikke uten grunn at kommunen har fått bestemmelsesretten når det gjelder hvor pasienten kan få livsforlengende respiratorbehandling. En del pasienter ønsker ikke denne behandlingen hvis de må bo på sykehjem, fortsetter han.

Det koster 5-6 millioner kroner i året å ivareta omsorgen til en pasient som får avansert hjemmerespiratorbehandling.

– Men dette står altså ikke bare på penger, det er faglig sett komplisert å få på plass personell som takler å stå i den vanskelige situasjon og har de faglige kvalifikasjoner som er nødvendige for at pasienten og de pårørende skal føle seg trygge og leve gode liv.

Ofte ender man med ufaglært helsepersonell og det kan bli mye utskiftning av ansatte, noe som betyr at pårørende må trå til enda mer og gjør deres situasjon enda mer krevende og frustrerende, forklarer Dybwik.

Les også: – Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskelige

Tilbyr lindrende behandling

Mens det for eksempel i Danmark er slik at opptil 30 prosent av ALS-pasienter får den mest avanserte livsforlengende respiratorbehandlingen, gjennom et hull i halsen, er andelen mye lavere her til lands, forklarer intensivsykepleieren.

– De aller fleste ønsker ikke slik behandling når de får høre hva den går ut på. Andelen har vært stabilt lav i Norge.

Dybwik forklarer at de ved sykehuset i Bodø var veldig entusiastiske når det kom til slik behandling i en periode, men at de etter å ha gjort seg noen viktige erfaringer tilbyr en annen type behandling til ALS-pasienter.

– Vi mener prinsipielt at når man har en så alvorlig sykdom som ALS, skal man tenke seg nøye om før man velger å forlenge livet. Ikke minst av hensyn til familien. Pasienten er ikke tjent med at familien går til grunne.

I Bodø og mange andre steder har det blitt mer vanlig å tilby en enklere form for pustestøtte, der konsekvensen er at man kan kjøpe litt tid og gi lindring for tungpust.

– Pasientene får hjelp til å puste, men man forlenger ikke livet med mange år. Noen kan få noen måneder ekstra og de kan bo hjemme uten et stort apparat rundt seg. Så kan man heller tilby lindring når det går mot slutten, ved at pasienten får medikamenter som demper lufthungeren. Det blir mer naturlig forløp, verdigheten ivaretas der man ikke utsetter døden, forklarer han.

Dybwik mener det er viktig å presisere at det ikke er slik at alternativet til er den mest avanserte behandlingen er at man gjør ingen ting.

– Vi må ikke si til pasienten at «Dessverre, det er ikke noe vi kan gjøre for deg». Vi må formidle at vil hjelpe og følge dem tett opp, selv om vi ikke tilbyr den mest avanserte respiratorbehandlingen.

Les også: – ALS er en stygg, stygg sykdom

Hvem skal bestemme?

Dybwik viser til at omtrent halvparten av ALS-pasientene etter hvert vil oppleve kognitiv svikt. Dette betyr at man risikerer at pasienter som er samtykkekompetente ved oppstart av livsforlengende behandling, ikke nødvendigvis er det senere i forløpet.

– Vi som jobber med ALS-pasienter frykter at til slutt holder man en pasient kunstig i live uten å være sikre på om det er slik pasienten faktisk vil ha det.

– Det blir alltid en diskusjon om hvem som skal bestemme om man skal sette i gang avansert livsforlengende behandling. Skal man følge pasientenes og pårørendes ønske om livsforlengende respiratorbehandling eller skal man si at det er en så omfattende beslutning at det må vi på sykehuset bestemme?

Om sykehuset skal bestemme, kan et nei bli vanskelig å akseptere for noen pasienter.

– Tenk deg en ALS-pasient som er 40 år og har små barn. Du opplever ditt livs største mareritt og da er det lett å få panikk og bli desperat. Du vil leve og vet at ved hjelp av pustemaskin kan du leve i mange år. Så møter du ekspert som sier at «Det behandlingstilbudet får du ikke hos oss». Det er ikke vanskelig å forstå at det skaper sterke følelser, noen vil si at de ikke kan akseptere et nei og må snakke med noen andre, sier Dybwik.

– Jeg mener at hvis man har nok kompetanse på sykehuset, hvis pasienten får snakke med den samme hver gang og man oppnår den nødvendige tilliten så er det fullt mulig at vi kan tilby tett og god oppfølging og behandling som gjør at de får en verdig slutt på livet, i stedet for at man skal sette i gang svært avansert livsforlengelse utenfor sykehus, fortsetter han.

Les også: Hun ble gravid med sin store kjærlighet. Så fikk kjæresten ALS og havnet i rullestol

– Sykehuset har plikt til å sørge for at de føler seg trygge

Dybwik forteller at det nå er mer enn ti år siden de ved sykehuset i Bodø satte i gang den mest avanserte formen for respiratorbehandling på en ALS-pasient, selv om de har hatt et jevnt tilfang av pasienter.

– Vi har fått til å gi ALS-pasientene et godt tilbud uten å gå til det mest avanserte skrittet. Personlig tror jeg at det med årene kommer til å bli færre som blir behandlet med den mest avanserte livsforlengende respiratorbehandlingen.

Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten har hatt ALS til behandling flere ganger, og deres råd har vært at den mest avanserte respiratorbehandlingen kun skal gis til et lite antall svært motiverte pasienter, forklarer Dybwik.

– Ut fra det så kan du si at hvis man velger å være tilbakeholden, så følger man rådet fra helsemyndighetene. Men det blir et dilemma for den som skal ta dette med pasient og pårørende, ikke minst hvis man som helsepersonell er helt uenig med pasient og pårørende om behandlingsstrategi.

Han mener likevel sjansen for at flere ALS-pasienter kan få det bedre er til stede hvis de får god informasjon, tillit, god oppfølging og tilbud om eklere behandling.

– Da har pasienten mindre grunn til å bli desperat og redd for å dø fordi de føler at de er overlatt til seg selv. Sykehuset har plikt til å sørge for at de kan føle seg trygge selv om de har fått en veldig alvorlig sykdom. Det er mulig med riktige folk og riktig kompetanse, derfor må sykehusene ha et tverrfaglig ALS-team, sier Knut Dybwik til ABC Nyheter.

Les også: – Det er ingen ting man kan gjøre for å redusere risikoen for ALS