Meny

ALS: – Man har kommet kort, men håper å finne noe som stopper sykdommen

– Jeg har jobbet med ALS pasienter i over 20 år og ser at man har kommet veldig kort, i motsetning til på MS-feltet hvor man har fått effektive bremsemedisiner, sier professor og nevrolog Trygve Holmøy som for tiden er involvert i flere ALS-forskningsprosjekter. Foto: Ahus

– Håpet er at man skal finne noe som ikke bare lindrer symptomene, men virkelig stopper prosessen som skjer ved sykdommen, sier professor Trygve Holmøy som er en av dem som forsker på ALS i Norge.

ALS:

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspeiler på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Det er to typer ALS:

Den vanligste er sporadisk ALS, hvor man ikke vet årsakene.

Cirka 10 prosent av tilfellene er familiær ALS.

Gjennomsnittlig debutalder for ALS er cirka 60 år.

ALS-pasientene lever i gjennomsnitt under tre år fra de får diagnosen.

Den eneste medisinen man kjenner til som bremser utviklingen av sykdommen noe er Rilutek. Effekten av medisinen er imidlertid ganske liten.

Årsaken til at det ikke finnes god behandling er sannsynligvis at man vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Det foregår intens forskning på dette – også i Norge.

ALS begynner som oftest enten med talevansker eller med lammelser i armer eller ben. Etter hvert rammes all viljestyrt muskulatur.

Kilder: Helsenorge.no og professor Ole-Bjørn Tysnes

Det finnes per i dag ingen god behandling for den alvorlige nervesykdommen ALS, som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte.

Men de som jobber med ALS-pasienter og forsker på feltet, har tro på at man med tiden skal finne effektiv behandling.

– Håpet er at man skal finne noe som ikke bare lindrer symptomene, men virkelig stopper prosessen som skjer ved sykdommen, sier Trygve Holmøy, som er professor ved Universitetet i Oslo og nevrolog ved Ahus, til ABC Nyheter.

Faren til Cathrine har ALS: – Merkelig at han har en dødsdom hengende over seg

– Man har kommet veldig kort

Han var med på å starte et ALS-team på Ullevål sykehus i 1996 og har siden det jobbet med ALS-pasienter. Han har tidligere forsket mest på multippel sklerose (MS), men har de senere årene forsket også på ALS.

– Jeg har jobbet med ALS pasienter i over 20 år og ser at man har kommet veldig kort, i motsetning til på MS-feltet hvor man har fått effektive bremsemedisiner. Da er det veldig meningsfylt å jobbe med ALS også, sier Holmøy.

Det har vært lite forskning på ALS i Norge, i hvert fall direkte på ALS, forklarer han.

– Men det drives mye med basal nevrovitenskapelig forskning i Norge, ikke minst ved Universitet i Oslo, uten at man direkte jobber med ALS. De tingene man forsker på der kan fort vise seg å være viktig for ALS. Når man undersøker grunnleggende nevrovitenskapelige ting, kan det hende at modellene man benytter der kan være nyttige for ALS. Så Norge er ikke så i bakleksa på dette området som man av og til kan få inntrykk av.

Les mer: – Det er ingen ting man kan gjøre for å redusere risiko for ALS

– ALS er ikke så sjeldent

Nevrologiprofessoren er blant annet ansvarlig for et doktorgradprosjekt hvor de undersøker forekomsten av ALS i Norge, ved hjelp av offentlige helseregistre som dødsårsaksregisteret, norsk pasientregister og reseptregisteret.

– Det vi har funnet er at forekomsten har økt jevnt fra 1950-tallet og fortsetter å stige. Men stigningen er nesten utelukkende hos personer som er 60 år og eldre, sier Holmøy.

Nå jobber de videre med dette, for å se nærmere på hva slags forhold som kan forklare denne utviklingen.

– Er det for eksempel noen miljøforhold som har endret seg? Det kan også tenke seg at man er blitt flinkere til å stille diagnosen, sier professoren.

– Selv om forekomsten har økt jevnt siden 1950-tallet, er ALS fremdeles en veldig sjelden sykdom?

– Det er en sjelden sykdom. Det er en liten minoritet av de som dør hvert år, som dør av denne sykdommen. Cirka 2,5-3 per 1000 dødsfall skyldes ALS, svarer Holmøy og fortsetter:

– Men samtidig så er ALS ikke så sjeldent heller. Hvis man sammenligner med MS, så er det veldig mange som kjenner noen som har MS. Det er litt færre som får ALS enn MS, men forskjellen er ikke så stor.

Holmøy tror man kan få inntrykk av at det er langt færre ALS-pasienter siden de ikke lever så lenge og ofte er eldre når de får sykdommen.

– Man blir kanskje ikke kjent med ALS-pasientene, dermed virker det som det er mye færre av dem.

Vil finne ut hva som gjør at nervecellene dør

Holmøy tror økt kunnskap om en av sykdommene som rammer nervesystemet, slik at nerveceller blir syke og dør, som ALS, Parkinson og Alzheimer, kan vise seg å bli nyttig for flere av dem. llustrasjonsfoto: Colourbox.com

Nevrologen er også involvert i noen forskningsprosjekter som har som mål å lære mer om prosessene som skjer i kroppen når noen rammes av ALS. En forståelse av dette er viktig for at man skal kunne utvikle medisiner som bremser eller blokkerer disse mekanismene, forklarer han.

I et prosjekt som har fått støtte fra Helse Sør-Øst, som skal bli gjennomført på laboratoriet på Ahus, skal Holmøy og kollegene undersøke hva som skjer med nerveceller når de blir angrepet av ALS. Hvilke mekanismer er det som gjør at nervecellene dør?

– For å undersøke det bruker vi ulike modeller. Det ene er at vi har en nematode, som er en laboratorie-mark, som har nerveceller. Vi endrer genene i marken slik at den får en sykdom i nervesystemet som minner om ALS.

Dette gjør de ved å endre genene og sette inn muterte gener som har samme mutasjoner som en del ALS-pasienter har, forklarer han.

– Da kan vi veldig detaljert studere hvilke prosesser som skjer i nervecellene. Det kan man gjøre på en helt annen måte i marken enn i mennesker, sier professoren.

– Målet er å finne medisiner som kan motvirke ALS

Et tredje ALS-prosjekt Holmøy jobber med er et samarbeid med professor Joel Glover som er leder av Nasjonalt senter for stamcelleforskning.

– Glover som leder prosjektet, har fått støtte sammen med meg til å lage stamceller fra ALS-pasienter. Pasientene rekrutterer vi fra Ahus, sier Holmøy.

Han forklarer at forskningen går ut på å lage såkalte IPS-celler (induserte pluripotente stamceller) fra vevsprøver fra huden til ALS-pasienter. Dette er en teknikk som er brukt mye i forskning de senere årene.

– Det er ikke noe som vi tenker oss å sette tilbake i pasientene som en kur, men vi skal bruke dem litt på samme måte som laboratorie-markene, for å studere hva som gjør at nervecelle blir syk og dør av ALS.

– Da har vi plukket ut pasienter som har kjente mutasjoner, så bytter vi ut de muterte genene med friske gener og ser på forskjellen. Målet med forskningen er å finne medisiner som kan motvirke utvikling av sykdommen.

Arbeidet har nettopp begynt, så de har ingen resultater å vise til foreløpig, forklarer Holmøy.

– Folk forventer at man skal ha behandling mot alvorlig sykdom

– Har ALS fått mer oppmerksomhet de senere årene?

– Det kan nok hende, men samtidig har det blitt økt oppmerksomhet på sykdommer generelt. Det er en forventing i befolkningen at man skal ha behandling mot alvorlig sykdom, for eksempel kreft. Kreftpasienter som tidligere måtte avfinne seg med at det ikke fantes noe behandling, kan i dag få immunterapi eller finansiere det selv, og de kan være med i eksperimentelle studier, svarer professoren.

– Men for ALS er det fremdeles slik at pasientene får høre at det ikke finnes behandling som hjelper. Norske ALS-pasienter får heller ikke tilbud om å være med på eksperimentell behandling gjennom kliniske studier. Det er noen pasienter jeg har formidlet kontakt for slik at de kan prøve eksperimentell behandling i utlandet som deltaker i en studie, fortsetter han.

ABC Nyheter har skrevet om ALS-syke Johnny Larsåsen som har reist til Sør-Korea for å få behandlingen Radicut, som de nettopp har begynt å teste på pasienter der. De vet lite om virkning og bivirkninger.

– Det sier litt at pasienter reiser til Sør-Korea for å få behandling som man må kalle eksperimentell, kommenterer Holmøy.

– Det har kanskje med sykdommens natur å gjøre, at pasienter føler de ikke har noe å tape?

– For noen er det nok slik at de tenker at de ikke har noe å tape. Og det forstår jeg godt. Men dette er nok individuelt. Noen tenker heller at «Jeg har begrenset tid å leve og ikke vil tilbringe den på et hotellrom i en fremmed storby», svarer Holmøy og fortsetter:

– Mange ville nok reist og deltatt i slike forsøk hvis det var behandling de trodde kanskje kunne helbrede dem. Men om de er usikre på om det er grunn til å tro at behandlingen har god effekt, vil de nok tenke at de heller vil bruke tiden på noe annet.

Les også: ALS-forskere får millioner til forskning

– Må forstå hva som driver sykdommen

– Per i dag vet man ikke hva som forårsaker sykdommen. Må man kjenne årsaken til at sykdommen oppstår for at man skal kunne finne effektiv behandling?

– Det er gjerne sånn at effektiv behandling retter seg mot viktige prosesser i sykdommen. Men trenger ikke vite årsaken til sykdommen, det tror jeg ikke man nødvendigvis finner. Man vet ikke årsaken til MS, men man har klart å kartlegge hva som skjer i kroppen. Man ser hvilke måter immunsystemet angriper områder i hjernen og har klart finne behandling som blokkerer de prosessene i kroppen.

– Man kan sammenligne det med et snøras. Når det først skjer er det for sent å prøve å finne årsaken, men hvis man kan gjøre noe for å styre det unna, så blir ikke skaden like stor.

– Det er sjelden man egentlig kan gripe inn i årsaken til sykdommen, men hvis man vet hva som driver den ødeleggende prosessen i kroppen, kan man kanskje klare å stoppe og utviklingen av sykdommen.

Når man vet hva det er som driver prosessen i kroppen, må man ha midler til å gjøre noe med det, forklarer Holmøy.

– Når det gjelder MS har man lenge visst at immunsystemet angriper kroppen, men med årene har man blitt flinkere til å gjøre noe med det.

Holmøy tror økt kunnskap om en av sykdommene som rammer nervesystemet, slik at nerveceller blir syke og dør, som ALS, Parkinson og Alzheimer, kan vise seg å bli nyttig for flere av dem.

– Det kan tenkes det er noen felles mekanismer knyttet til hva som skjer når nerveceller blir syke og dør. Foreløpig har man ikke funnet medisiner som kan bremse noen av disse sykdommene. Men finner man noe som virkelig bremser Parkinsons, kan det vise seg å virke på ALS også, sier professoren til ABC Nyheter.

Les også: – Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskelige

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
06:56 Mann knivstukket i Oslo – mann pågrepet06:41 Italia reddet VM-status etter straffer mot Østerrike06:38 Tre håndskrevne testamenter funnet i Aretha Franklins hjem06:31 Franskmann dømt til døden for narkosmugling i Indonesia06:22 «Superhelg» i fare etter publikumssvikt06:18 Mann fløyet til sykehus etter båtulykke05:55 Pensjonistene krever forhandlingsretten tilbake05:50 Dette skjer i dag05:30 Våpnene strømmer til Libya – frykt for stedfortrederkrig05:14 Iran: Motstand er vårt eneste valg05:00 LO: – Rike bør betale mer enn fattige i bommen04:33 Formel-1-legenden Niki Lauda er død04:32 Ingen avtale signert om overgang i Sudan04:06 Huaweis grunnlegger sier USA undervurderer selskapet03:59 Storbyene støvsuger distriktene for politiårsverk03:42 Regjeringen vil forhindre bruk av oljefondet i Norge03:01 USA utsetter Huawei-forbud til august02:43 Milliontap for lakseoppdrettere i Troms og Nordland02:13 Maduro foreslår nyvalg Venezuela02:06 100 nye lærere ansettes i Oslo01:36 Joko Widodo vant valget i Indonesia01:13 Dommer sier Trump må opplyse om egne regnskaper00:49 Forslag om ytringsfrihetskommisjon får støtte23:58 Mann tatt hånd om etter å ha klatret i Eiffeltårnet i seks timer23:53 Borgen ber regjeringen minske forskjellene i Oslo23:00 Politisk tungvekter vender hjem til Kongo etter tre år i eksil22:52 Mann siktet for voldtekt pågrepet etter tre og et halvt år22:34 Trump beordrer McGahn til å nekte å møte i høring i Kongressen22:20 Anti-bompengeparti størst på meningsmåling i vestlandskommune22:11 Fant 600.000 kroners gullklump med metalldetektor21:59 Helsekostfirma anker TV 2-dom til lagmannsretten21:55 Mexico legger fram utviklingsplan for Mellom-Amerika21:47 Milliontap for lakseoppdrettere i Troms og Nordland21:46 Rasende libanesere protesterer mot store budsjettkutt21:19 To nye mål for toppscorer Tarik Elyounoussi21:04 Aldri før har mer penger vært lyst ut til forskning i bedrifter20:56 Omoijuanfo scoret hattrick for Molde20:37 Legionellasmitte funnet på Radiumhospitalet i Oslo20:29 Alle ytre høyre-ministre forlater regjeringen i Østerrike20:28 16-åring fra Guatemala døde på grensestasjon i Texas20:08 Märtha Louise til pressen: – Dere har et valg19:57 Prosessen med å få Assange utlevert til Sverige har startet19:56 Direktorater kan bli rammet av streik19:23 Sjiraffene kan ende opp på den globale rødlista19:02 Ford kutter 7.000 jobber18:44 To personer skadd i slagsmål på Grønland i Oslo18:34 IS-fanger drepte betjenter og medfanger, og tok gisler18:13 Danske sosialdemokrater vil finansiere økt velferd med flere skatter og avgifter18:00 Hydro: Restriksjonene i Brasil opphevet, Alunorte kan gjenoppta full produksjon17:52 Børsen startet uka i pluss17:42 Flere romfolk i slagsmål i Oslo17:31 Dette gjør Kystvakten for å bli kvitt de døde kjempehvalene17:30 Ap sier nei til nedlegging av trafikkstasjoner17:24 Støre om bompenge-hastemøte: – Et uttrykk for manglende kontroll17:12 Tysk par glemte nyfødt baby i taxi17:06 71-åring dømt for seksuell handling med åtteåring16:42 Faren i Varhaug-saken er tiltalt for bevispåvirkning16:37 Etterslepet krymper i EØS16:26 Strid om fremtidens spillmarked i Norge16:21 Nigel Farage truffet av milkshake16:12 Sinker som lager kø risikerer å betale dyrt16:06 Fare for flom flere steder østafjells15:52 Ordkrigen mellom USA og Iran fortsetter15:48 Tidligere statssekretær i Ap til First House15:16 Legger ned 22 trafikkstasjoner14:56 Stjernen berger økonomien og kan hente nye spillere14:52 Ansatt i Fellesforbundet dømt for millionunderslag14:47 Spenningen øker: – Britiske spesialstyrker til Persiabukten14:40 Nav-sjef positiv til å øke nedre pensjonsalder14:39 Syrer dømt til tolv års fengsel for terrorplanlegging i Danmark14:31 Innkaller til krisemøte om bompenger14:26 Arkeologer advarer mot ny flyplass nært Machu Picchu14:05 Stanser økte bompenger i byene13:57 Kina opphever utestengelse av norsk laks13:45 Fanget i handelskrig mellom USA og Kina13:30 Rapport avslørte farlige situasjoner. – Helt trygt, mener Ruter13:24 Vil gjøre det enklere å komme inn på boligmarkedet i Oslo13:05 Lærer tildelt årets Holmboepris13:04 Graham Hansen signerte for Barcelona12:51 Cavendish sykler Tour of Norway12:50 Regjeringen foreslår å fjerne sang fra norskfaget12:45 Sønner trues med selvmord om de ikke gifter seg med kusina12:38 Tysk «shariapoliti» for retten12:26 Venter med nye søk etter Trine Frantzen12:15 Hver fjerde innbygger måtte bøte med livet under skrekkregimet12:00 Statkraft inngår langsiktig avtale11:58 Huawei-kunder kan ha krav på å heve kjøpet11:57 Familieselskap selger seg ut av Norled11:45 Ektepar truet med kniv av innbruddstyver11:33 Salvini raser etter at migranter ble satt i land11:32 Stina Nilsson dropper Norge-samling11:30 Norsk-amerikansk skatteavtale rammer sjamanen10:59 Juncker advarer mot å løpe etter populistene10:51 Rankingrekord for Ruud10:50 Regjeringen vil fjerne sang fra norskfaget10:43 Svindyr United-fiasko, nederst på verditabellen10:42 UEFA vil sette fansen først i 2020-EM10:34 Fafo: Mange har stereotypiske holdninger til minoriteter09:54 Ny president i Ukraina oppløser parlamentet09:48 Bollestad kaller Mattilsynet inn på teppet
Siste nytt
06:56NorgeMann knivstukket i Oslo – mann pågrepet06:41SportItalia reddet VM-status etter straffer mot Østerrike06:38VerdenTre håndskrevne testamenter funnet i Aretha Franklins hjem06:31VerdenFranskmann dømt til døden for narkosmugling i Indonesia06:22Sport«Superhelg» i fare etter publikumssvikt06:18NorgeMann fløyet til sykehus etter båtulykke05:55NorgePensjonistene krever forhandlingsretten tilbake05:50NorgeDette skjer i dag05:30VerdenVåpnene strømmer til Libya – frykt for stedfortrederkrig05:14VerdenIran: Motstand er vårt eneste valg05:00NorgeLO: – Rike bør betale mer enn fattige i bommen04:33SportFormel-1-legenden Niki Lauda er død04:32VerdenIngen avtale signert om overgang i Sudan04:06VerdenHuaweis grunnlegger sier USA undervurderer selskapet03:59NorgeStorbyene støvsuger distriktene for politiårsverk03:42NorgeRegjeringen vil forhindre bruk av oljefondet i Norge03:01VerdenUSA utsetter Huawei-forbud til august02:43NorgeMilliontap for lakseoppdrettere i Troms og Nordland02:13VerdenMaduro foreslår nyvalg Venezuela02:06Norge100 nye lærere ansettes i Oslo01:36VerdenJoko Widodo vant valget i Indonesia01:13VerdenDommer sier Trump må opplyse om egne regnskaper00:49NorgeForslag om ytringsfrihetskommisjon får støtte23:58VerdenMann tatt hånd om etter å ha klatret i Eiffeltårnet i seks timer23:53NorgeBorgen ber regjeringen minske forskjellene i Oslo23:00VerdenPolitisk tungvekter vender hjem til Kongo etter tre år i eksil22:52NorgeMann siktet for voldtekt pågrepet etter tre og et halvt år22:34PolitikkTrump beordrer McGahn til å nekte å møte i høring i Kongressen22:20PolitikkAnti-bompengeparti størst på meningsmåling i vestlandskommune22:11VerdenFant 600.000 kroners gullklump med metalldetektor21:59NorgeHelsekostfirma anker TV 2-dom til lagmannsretten21:55VerdenMexico legger fram utviklingsplan for Mellom-Amerika21:47NorgeMilliontap for lakseoppdrettere i Troms og Nordland21:46VerdenRasende libanesere protesterer mot store budsjettkutt21:19SportTo nye mål for toppscorer Tarik Elyounoussi21:04NorgeAldri før har mer penger vært lyst ut til forskning i bedrifter20:56SportOmoijuanfo scoret hattrick for Molde20:37Helse og livsstilLegionellasmitte funnet på Radiumhospitalet i Oslo20:29PolitikkAlle ytre høyre-ministre forlater regjeringen i Østerrike20:28Verden16-åring fra Guatemala døde på grensestasjon i Texas20:08NorgeMärtha Louise til pressen: – Dere har et valg19:57VerdenProsessen med å få Assange utlevert til Sverige har startet19:56PengerDirektorater kan bli rammet av streik19:23VerdenSjiraffene kan ende opp på den globale rødlista19:02MotorFord kutter 7.000 jobber18:44NorgeTo personer skadd i slagsmål på Grønland i Oslo18:34VerdenIS-fanger drepte betjenter og medfanger, og tok gisler18:13PolitikkDanske sosialdemokrater vil finansiere økt velferd med flere skatter og avgifter18:00NorgeHydro: Restriksjonene i Brasil opphevet, Alunorte kan gjenoppta full produksjon17:52PengerBørsen startet uka i pluss17:42NorgeFlere romfolk i slagsmål i Oslo17:31NorgeDette gjør Kystvakten for å bli kvitt de døde kjempehvalene17:30MotorAp sier nei til nedlegging av trafikkstasjoner17:24MotorStøre om bompenge-hastemøte: – Et uttrykk for manglende kontroll17:12VerdenTysk par glemte nyfødt baby i taxi17:06Nyheter71-åring dømt for seksuell handling med åtteåring16:42NorgeFaren i Varhaug-saken er tiltalt for bevispåvirkning16:37PolitikkEtterslepet krymper i EØS16:26PengerStrid om fremtidens spillmarked i Norge16:21PolitikkNigel Farage truffet av milkshake16:12MotorSinker som lager kø risikerer å betale dyrt16:06NorgeFare for flom flere steder østafjells15:52VerdenOrdkrigen mellom USA og Iran fortsetter15:48PolitikkTidligere statssekretær i Ap til First House15:16NorgeLegger ned 22 trafikkstasjoner14:56SportStjernen berger økonomien og kan hente nye spillere14:52NorgeAnsatt i Fellesforbundet dømt for millionunderslag14:47VerdenSpenningen øker: – Britiske spesialstyrker til Persiabukten14:40PengerNav-sjef positiv til å øke nedre pensjonsalder14:39VerdenSyrer dømt til tolv års fengsel for terrorplanlegging i Danmark14:31MotorInnkaller til krisemøte om bompenger14:26ReiseArkeologer advarer mot ny flyplass nært Machu Picchu14:05MotorStanser økte bompenger i byene13:57PengerKina opphever utestengelse av norsk laks13:45PengerFanget i handelskrig mellom USA og Kina13:30MotorRapport avslørte farlige situasjoner. – Helt trygt, mener Ruter13:24PengerVil gjøre det enklere å komme inn på boligmarkedet i Oslo13:05KulturLærer tildelt årets Holmboepris13:04SportGraham Hansen signerte for Barcelona12:51SportCavendish sykler Tour of Norway12:50KulturRegjeringen foreslår å fjerne sang fra norskfaget12:45StemmerSønner trues med selvmord om de ikke gifter seg med kusina12:38VerdenTysk «shariapoliti» for retten12:26NorgeVenter med nye søk etter Trine Frantzen12:15VerdenHver fjerde innbygger måtte bøte med livet under skrekkregimet12:00PengerStatkraft inngår langsiktig avtale11:58PengerHuawei-kunder kan ha krav på å heve kjøpet11:57PengerFamilieselskap selger seg ut av Norled11:45NorgeEktepar truet med kniv av innbruddstyver11:33VerdenSalvini raser etter at migranter ble satt i land11:32SportStina Nilsson dropper Norge-samling11:30PengerNorsk-amerikansk skatteavtale rammer sjamanen10:59PolitikkJuncker advarer mot å løpe etter populistene10:51SportRankingrekord for Ruud10:50PolitikkRegjeringen vil fjerne sang fra norskfaget10:43SportSvindyr United-fiasko, nederst på verditabellen10:42SportUEFA vil sette fansen først i 2020-EM10:34NorgeFafo: Mange har stereotypiske holdninger til minoriteter09:54PolitikkNy president i Ukraina oppløser parlamentet09:48PolitikkBollestad kaller Mattilsynet inn på teppet