Meny

– ALS er en stygg, stygg sykdom

– For meg som idrettsutøver, er det rart at jeg skal trene og bruke kroppen hver dag og at pappa, som jeg elsker så høyt, skal bli svakere og svakere, sier stavhopper Cathrine Larsåsen. I fjor fikk faren Johnny Larsåsen diagnosen ALS. Foto: Privat

– Det er hardt og brutalt å få vite at en av de nærmeste ikke kommer til å ha det bra på sikt, sier stavhopper Cathrine Larsåsen om farens ALS-diagnose.

ALS:

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspeiler på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Det er to typer ALS:

Den vanligste er sporadisk ALS, hvor man ikke vet årsakene.

Cirka 10 prosent av tilfellene er familiær ALS.

Gjennomsnittlig debutalder for ALS er cirka 60 år.

ALS-pasientene lever i gjennomsnitt under tre år fra de får diagnosen.

Den eneste medisinen man kjenner til som bremser utviklingen av sykdommen noe er Rilutek. Effekten av medisinen er imidlertid ganske liten.

Årsaken til at det ikke finnes god behandling er sannsynligvis at man vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Det foregår intens forskning på dette – også i Norge.

ALS begynner som oftest enten med talevansker eller med lammelser i armer eller ben. Etter hvert rammes all viljestyrt muskulatur.

Kilder: Helsenorge.no og professor Ole-Bjørn Tysnes

I november i fjor fikk Johnny Larsåsen vite at han har den alvorlige nervesykdommen ALS.

– Det var som å tre en gullfiskbolle over hodet. Jeg så alt som skjedde rundt meg, men ville ikke høre noe mer, sier Johnny Larsåsen til ABC Nyheter.

Han er faren til friidrettsutøver Cathrine Larsåsen. Familien har bestemt seg for å være åpne om Johnnys sykdom, og i januar skrev datteren på bloggen sin om hvordan hun hadde opplevd å få beskjed om ALS-diagnosen hans.

«Det at noe ubegripelig skal ta ifra pappa muligheten til å se mer av livet, være sammen med mamma og elske det de har, se sine barn bli eldre og sine barnebarn vokse opp, er for meg helt uforståelig», skriver hun på bloggen.

– Jeg visste ikke selv så mye om sykdommen før pappa fikk diagnosen. Jeg hadde hørte om den i forbindelse med Ice Bucket Challenge, men tenkte at det var en litt irriterende trendgreie at alle skulle støtte et eller annet. Jeg satte meg ikke inn i hva ALS var for noe, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Startet med problem i en skulder

ALS fører til at de viljestyrte musklene i kroppen gradvis blir svakere og tynnere, slik at pasientene etter hvert mister kontroll over dem. Mange av pasientene er helt klare i hodet mens dette skjer med kroppen. Etter hvert som sykdommen forverrer seg, mister pasientene evnen til alle bevegelser og kan ikke lenger puste selv.

Alt man kan tilby ALS-pasientene i dag er hjelp til å leve så godt som mulig med sykdommen.

Les mer: – Det er ingen ting man kan gjøre for å redusere risiko for ALS

Hos Johnny Larsåsen var første tegn på sykdommen at han fikk problemer med en skulder. Dette skjedde etter at han hadde falt fra en stige, så familien trodde lenge det var derfor. Han var frem og tilbake til lege og fysioterapeut for opptrening. Cirka ett år etter at symptomene oppsto, fikk han diagnosen ALS.

– Livet forandrer seg for alltid

– Hvordan var det for deg å høre at faren din har fått ALS, Cathrine?

– Man skjønner egentlig ingen ting. Man går fra å ha en normal, fin dag til at livet forandrer seg for alltid. Det er hardt og brutalt å få vite at en av de nærmeste ikke kommer til å ha det bra på sikt. Å skulle sette seg inn i alt og prøve å forstå det er tungt, og man forstår det uansett ikke. Det er en stygg, stygg sykdom og umenneskelig at man ender opp som fanget i sin egen kropp, svarer hun.

– Jeg prøver å være sterk og ta vare på øyeblikket. Det er slik bør man leve hver dag, men jeg har ikke forstått det før dette rammet. Man må kanskje se døden i øyene før man innser at livet ikke varer evig, fortsetter Cathrine.

– Viktig med åpenhet

– Mine foreldre hadde gledet seg til livet som pensjonister og nybakte besteforeldre, skriver Cathrine Larsåsen på bloggen sin. Foto: Privat

Cathrine forklarer at det har vært en lang prosess for henne å forsøke å forstå dette, og komme over den første sorgperioden for å begynne å kjempe.

– Det har vært veldig tøft, men vi er heldigvis en kjærlig og åpen familie. Foreldrene mine ville ikke pakke noe inn, og det gjør heller ikke jeg når jeg skriver om dette på bloggen min og deler historien med media. Vi mener det er viktig. Det at vi kan snakke så mye om det og ikke gå med det selv, er en god ting for oss, sier hun.

Men åpenheten har også sin pris:

– Det er tøft at alle skal synes synd på oss. Det er ikke alltid like lett å få trøst når man får det vondt, for da blir man mer lei seg. Men hvis åpenhet kan hjelpe andre og føre til mer forskning på ALS er dette mer positivt, forklarer hun.

– Merkelig at han har en dødsdom hengende over seg

Per i dag vet man ikke hvorfor ALS oppstår. I cirka ti prosent av tilfellene er sykdommen arvelig, men for resten er årsaken ukjent. Dette synes Cathrine er skremmende å tenke på.

– Det betyr jo at ALS i teorien kan ramme hvem som helst. Pappa er ellers superfrisk og ser ikke syk ut, det er veldig merkelig at han har en dødsdom hengende over seg, sier hun.

Familien gikk inn i en sjokkperiode etter at pappa Johnny hadde fått diagnosen.

– Jeg ble desperat og begynte å google alt jeg kunne. Da leste jeg at det ikke finnes noen kur, bare en medisin som kan forlenge livet til pasientene med noen måneder. Det er umulig å akseptere, sier Cathrine og fortsetter:

– Kreft er en stygg sykdom, men det finnes behandling, så det er håp, og en kreftdiagnose er ikke nødvendigvis en direkte dødsdom. Håp er det viktigste man har, når du tar fra noen håpet tar du fra dem livet.

Venner av familien fikk også sjokk, men de begynte å arbeide med å finne en løsning, forklarer hun.

– Det var pappas venner som kom i kontakt med leger i Sør-Korea, som har begynt å teste ut behandlingen Radicut på pasienter med ALS, sier Cathrine og fortsetter:

– Pappa sa med en gang at han ikke kunne sitte og vente på at denne medisinen eventuelt ville godkjennes i Norge om noen år. Da kunne det være for sent, han kunne være død.

Les også: ALS-forskere får millioner til forskning

– Ikke noe annet valg

Johnny Larsåsen oppholder seg nå i Sør-Korea der han mottar den eksperimentelle behandlingen Radicut på et sykehus i Seoul. Han skal være den første norske ALS-pasienten som reiser til Sør-Korea for å teste Radicut.

– Det er en behandling man vet lite om, både hva gjelder virkning og bivirkninger. Hva tenker du om det?

– Når det gjelder min situasjon så føler jeg at jeg ikke hadde noe valg annet enn å ta sjansen på behandlingen, svarer han i en e-epost til ABC Nyheter.

Johnny forteller at han har vært i Sør-Korea tidligere og har vært en del i andre asiatiske land.

– Jeg har hatt noe bekjentskap til helsevesenet i Japan, og har ingen betenkeligheter rundt hvordan de jobber. Medisinen kommer jo fra Japan, og derfor føler jeg dette var verdt sjansen, sier han.

Så langt har han fått en daglig dose av Radicut intravenøst i løpet av en toukersperiode.

– Etter dette skal jeg nå ha to uker fri fra behandling før jeg skal inn igjen og få nye doser i ti dager. De kontrollerer jevnlig med prøver for å se om kroppen min tåler behandlingen, slik at de ikke utsetter meg for medisin uten at jeg er klar for det, forklarer Larsåsen.

– Jeg føler meg veldig ivaretatt her, og er fornøyd med behandlingen så langt. Det er litt tidlig i behandlingsprosessen for å gi noe svar på effekten. Legene forteller meg at de kan gi meg mer svar etter to-tre måneder med behandling, fortsetter han.

Professor og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes sier virkningen av Radicut er beskjeden, om man får noen effekt i det hele tatt.

Les saken: – Vi har ingen god behandling, men vi har et håp for fremtiden

– Fantastisk at det finnes håp

Datteren synes det er fantastisk å vite at faren, som hun sier er et forbilde for henne, kjemper og at det finnes håp.

Cathrine forteller at det var en tøff og deilig avgjørelse, og at det før beslutningen om reisen til Sør-Korea ble tatt var frustrerende å vite at det fantes en medisin han kunne prøve, som han ikke hadde tilgang til.

– Å kunne se at han føler håp er veldig deilig. For meg som idrettsutøver er det rart at jeg skal trene og bruke kroppen hver dag og at pappa, som jeg elsker så høyt, skal bli svakere og svakere.

– Jeg har alltid vært en pappajente, så det er veldig tøft å se at han ikke har det bra. Men han er flink til å være positiv, selv om også han har vært langt nede, sier hun.

Cathrine forklarer at faren er bekymret for hva som vil skje når han dør.

– Det ikke er lett for ham å forestille seg at mamma skal bli ensom. Men han er flink til å holde humøret oppe. Han har galgenhumor, er positiv og glad for støtte fra familie og venner. Han føler også at han bidrar med å hjelpe andre ALS-pasienter, ved å være en av de første som tester denne behandlingen.

Hun roser også oppfølgingen faren har fått hjemme i Norge.

– Støtteapparatet har vært kjempeflinke med pappa, og vi opplever at de støtter at han har dratt til Sør-Korea.

Friidrettsutøveren som bor i København sammen med samboeren og sønnen, forteller at hun har veldig lyst til å dra ned og besøk foreldrene i Sør-Korea, hvor de blir værende minst til april. I mellomtiden har de Skype-samtaler hver dag.

– Det er den store drømmen at pappa skal bli frisk, ikke bare for hans del, men også for andre ALS-syke. Vi må ta opp kampen mot ALS, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Les også: – Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskelige

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
17:35 Mannen som forgiftet Julius beklaget i anonymt brev til politiet17:13 Dykker brakt til sykehus etter dykkerulykke på Karmøy17:09 NFF reagerer etter Ødegaard-intervju16:39 Ronaldo bøtelagt for kontroversiell feiring16:28 Mann bekreftet død etter å ha blitt funnet i vannet på Karmøy16:21 Politiet endrer siktelse mot mann etter overfall mot tre kvinner16:15 Lokal Frp-topp sammenligner Lan Marie Berg med Gestapo-leder Heinrich Himmler16:10 Strømbrudd gir flytrøbbel på Arlanda16:08 Politiet skal gjøre flere søk etter forsvunne Trine Frantzen15:42 Dømt til åtte års fengsel for å ha ristet datteren til døde15:33 NVE: Her er det størst risiko for vårflom15:23 – Man blir ikke voksen før i 30-årene15:00 Over 50 omkom i ferjeforlis i Irak15:00 Knut Haavik bisatt fra Ris kirke14:52 Vil sette en stopper for Huaweis 5G-nett i Norge14:40 Mosambik: Flomofre klamrer seg til trær og hustak14:32 Livløs person funnet i vannet på Karmøy14:20 Nortura-ansatt siktet for grov korrupsjon14:04 Redaktør om VGs Giske-sak: – En trussel mot rettssikkerheten13:33 – Norge må drive mer fangst på hval og sel13:25 Tredje siktet i cyanid-saken fengslet i fire uker13:23 Guro måtte gå ned i stilling – orket ikke jobbe fullt12:50 Canada og Europa vil granske Boeing-oppdatering12:49 Kina: Seks omkom i eksplosjon på kjemisk fabrikk12:35 Det er ikke religion og våpen som fører til krig12:25 Mays brexit-tale vekker sinne i Underhuset12:24 Pogba: – Å trene under Zidane er en drøm12:18 Utrecht-mistenkt siktes for drap og terror12:06 Frp-representant foreslår å betale flyktninger i Libanon11:50 Kvinne hardt skadd i alpinulykke i Hemsedal11:07 18-åring angrep tiltalt i dobbeltdrapssak10:57 Skrubbsår for Lindvik i første møte med Planica10:56 Levi Strauss børsnoteres for andre gang10:50 USA utplasserer B-52-fly i Europa10:43 Ny studie: Å bli utsatt for vold går i arv10:39 McCain er død, men Trump hogger videre10:33 NSF-topp: Kristoffersen har hatt god nytte av skiforbundet10:05 Norges Bank setter opp styringsrenten10:04 – Ikke en kilowatt skal sendes ut av Norge10:03 Elbiler og hybrider står for en stadig større andel av kjøringen10:02 Landets kraftkunder skal være sjeleglade09:29 Pizzasted konkurs – innehaver spilte bort pengene09:25 Pågrepet for snikfilming av 1.600 hotellgjester09:24 Manchester City sirkler inn «den nye Ronaldo»09:09 Litauisk vogntogsjåfør dømt til fengsel etter ulykke08:55 Jubeltall for Høyre og Rødt på ny måling08:54 Johaug: – Denne helgen passer meg minst07:36 Flere biler brant i garasje på Holmlia i Oslo07:36 Sjefredaktør Gard Steiro: – Det har skjedd alvorlige feil07:33 IS tar på seg ansvaret for Kabul-angrep07:31 Bitre trusler mot brexitmotstander07:10 Mann siktet for to voldtektsforsøk etter tre overfall på kvinner i Oslo06:00 Syklon på vei – evakuering i Nord-Australia05:59 To skadd etter knivstikking i Horten05:56 Oxfam: Fare for sykdommer etter syklonen i Afrika05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:30 Flere amerikanere vil ha økt innvandring05:30 NHO etterlyser nye kutt i formuesskatten05:13 Rødt flytter ikke landsmøtet tross hotelltabbe05:00 Sjokkrapport: Blir innelåst og voldtatt for å bli gravide04:49 Opptil 4.000 ventet til fredagsbønn ved beskutt moské04:48 Fagforbundet vil ha slutt på blått Sp-samarbeid04:39 New Zealand forbyr alle våpen brukt under massedrapene04:25 Politiet: Alle de 50 ofrene i Christchurch er identifisert03:52 Mann dømt for overgrep mot tre jenter02:31 Mann lettere skadd etter knivstikking i Oslo – mann pågrepet02:20 UNICEF advarer mot å tro at konflikten i Syria er over02:14 Barnehage brukte tilskudd på tur, middager og klokke01:56 Nicaragua vil løslate fanger for å få i gang fredssamtaler01:24 Trump: Den islamske staten er snart fjernet fra kartet00:35 Bolsonaro stadig mindre populær i Brasil00:23 Kvinnen på Giske-videoen med kraftig kritikk mot VG – PFU vil ha saken00:21 Ni stortingsrepresentanter må betale tilbake reiseutgifter00:20 Rapport: Akutt underernæring blant flyktninger og migranter i Libya23:52 DNB øker sikkerheten etter dataangrepet mot Hydro23:20 Ruud klar for Miami Open etter snuoperasjon23:15 Politisk flertall for å selge Telia i Sverige22:40 Lyon tok første stikk i den norske duellen22:28 Romas viseborgermester pågrepet for korrupsjon22:24 Fire ungdommer tatt av politiet etter knivangrep i Asker22:06 Skuffet May ber Underhuset bestemme seg21:47 Marerittstart ødela for LSK i Barcelona: – Vi hang ikke med21:42 Kvinnen på Giske-videoen med kraftig kritikk mot VG – PFU vil ha saken20:37 Mann stukket ned i Oslo20:31 Hytteverter ved ny DNT-hytte forlovet seg foran kronprinsen19:54 Trump med krass brexit-kritikk av May19:33 Ingen rentehevinger i vente i USA i år19:26 – Vinner Kristoffersen går det utover resten19:04 Aksjonister vil ha badeøy i Oslo sentrum18:57 Kvinne funnet død i Lillesand – etterforskes som mistenkelig18:42 EPP suspenderer Orbáns parti18:35 Fant restene etter hangarskip fra andre verdenskrig18:29 Brosteinprisen til støtte for skeive minoriteter18:23 Norwegian-aksjen falt dypt – Oslo Børs ned 0,4 prosent18:01 Eldre mann drakk champagne mens han kjørte bil17:28 Husdøra til Wara var åpen kort tid før bilbrannen ble oppdaget17:14 EU stiller ultimatum til britene17:07 Ap: Sørgelig at regjeringen går bort fra eggdonasjon og enslig befruktning16:49 Utfordrer Ap på fri arbeidsinnvandring
Siste nytt
17:35NorgeMannen som forgiftet Julius beklaget i anonymt brev til politiet17:13NorgeDykker brakt til sykehus etter dykkerulykke på Karmøy17:09SportNFF reagerer etter Ødegaard-intervju16:39SportRonaldo bøtelagt for kontroversiell feiring16:28NorgeMann bekreftet død etter å ha blitt funnet i vannet på Karmøy16:21NorgePolitiet endrer siktelse mot mann etter overfall mot tre kvinner16:15PolitikkLokal Frp-topp sammenligner Lan Marie Berg med Gestapo-leder Heinrich Himmler16:10ReiseStrømbrudd gir flytrøbbel på Arlanda16:08NorgePolitiet skal gjøre flere søk etter forsvunne Trine Frantzen15:42NorgeDømt til åtte års fengsel for å ha ristet datteren til døde15:33NorgeNVE: Her er det størst risiko for vårflom15:23Helse og livsstil– Man blir ikke voksen før i 30-årene15:00VerdenOver 50 omkom i ferjeforlis i Irak15:00KulturKnut Haavik bisatt fra Ris kirke14:52PolitikkVil sette en stopper for Huaweis 5G-nett i Norge14:40VerdenMosambik: Flomofre klamrer seg til trær og hustak14:32NorgeLivløs person funnet i vannet på Karmøy14:20NorgeNortura-ansatt siktet for grov korrupsjon14:04KulturRedaktør om VGs Giske-sak: – En trussel mot rettssikkerheten13:33Politikk– Norge må drive mer fangst på hval og sel13:25NorgeTredje siktet i cyanid-saken fengslet i fire uker13:23Helse og livsstilGuro måtte gå ned i stilling – orket ikke jobbe fullt12:50VerdenCanada og Europa vil granske Boeing-oppdatering12:49VerdenKina: Seks omkom i eksplosjon på kjemisk fabrikk12:35VerdenDet er ikke religion og våpen som fører til krig12:25PolitikkMays brexit-tale vekker sinne i Underhuset12:24SportPogba: – Å trene under Zidane er en drøm12:18VerdenUtrecht-mistenkt siktes for drap og terror12:06PolitikkFrp-representant foreslår å betale flyktninger i Libanon11:50NorgeKvinne hardt skadd i alpinulykke i Hemsedal11:07Norge18-åring angrep tiltalt i dobbeltdrapssak10:57SportSkrubbsår for Lindvik i første møte med Planica10:56PengerLevi Strauss børsnoteres for andre gang10:50VerdenUSA utplasserer B-52-fly i Europa10:43Helse og livsstilNy studie: Å bli utsatt for vold går i arv10:39PolitikkMcCain er død, men Trump hogger videre10:33SportNSF-topp: Kristoffersen har hatt god nytte av skiforbundet10:05PengerNorges Bank setter opp styringsrenten10:04Politikk– Ikke en kilowatt skal sendes ut av Norge10:03MotorElbiler og hybrider står for en stadig større andel av kjøringen10:02PengerLandets kraftkunder skal være sjeleglade09:29PengerPizzasted konkurs – innehaver spilte bort pengene09:25VerdenPågrepet for snikfilming av 1.600 hotellgjester09:24SportManchester City sirkler inn «den nye Ronaldo»09:09NorgeLitauisk vogntogsjåfør dømt til fengsel etter ulykke08:55PolitikkJubeltall for Høyre og Rødt på ny måling08:54SportJohaug: – Denne helgen passer meg minst07:36NorgeFlere biler brant i garasje på Holmlia i Oslo07:36PolitikkSjefredaktør Gard Steiro: – Det har skjedd alvorlige feil07:33VerdenIS tar på seg ansvaret for Kabul-angrep07:31PolitikkBitre trusler mot brexitmotstander07:10NorgeMann siktet for to voldtektsforsøk etter tre overfall på kvinner i Oslo06:00VerdenSyklon på vei – evakuering i Nord-Australia05:59NorgeTo skadd etter knivstikking i Horten05:56VerdenOxfam: Fare for sykdommer etter syklonen i Afrika05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:30VerdenFlere amerikanere vil ha økt innvandring05:30PengerNHO etterlyser nye kutt i formuesskatten05:13PolitikkRødt flytter ikke landsmøtet tross hotelltabbe05:00VerdenSjokkrapport: Blir innelåst og voldtatt for å bli gravide04:49VerdenOpptil 4.000 ventet til fredagsbønn ved beskutt moské04:48PolitikkFagforbundet vil ha slutt på blått Sp-samarbeid04:39VerdenNew Zealand forbyr alle våpen brukt under massedrapene04:25VerdenPolitiet: Alle de 50 ofrene i Christchurch er identifisert03:52NorgeMann dømt for overgrep mot tre jenter02:31NorgeMann lettere skadd etter knivstikking i Oslo – mann pågrepet02:20VerdenUNICEF advarer mot å tro at konflikten i Syria er over02:14NorgeBarnehage brukte tilskudd på tur, middager og klokke01:56VerdenNicaragua vil løslate fanger for å få i gang fredssamtaler01:24VerdenTrump: Den islamske staten er snart fjernet fra kartet00:35PolitikkBolsonaro stadig mindre populær i Brasil00:23NorgeKvinnen på Giske-videoen med kraftig kritikk mot VG – PFU vil ha saken00:21PolitikkNi stortingsrepresentanter må betale tilbake reiseutgifter00:20VerdenRapport: Akutt underernæring blant flyktninger og migranter i Libya23:52NorgeDNB øker sikkerheten etter dataangrepet mot Hydro23:20SportRuud klar for Miami Open etter snuoperasjon23:15VerdenPolitisk flertall for å selge Telia i Sverige22:40SportLyon tok første stikk i den norske duellen22:28NorgeRomas viseborgermester pågrepet for korrupsjon22:24NorgeFire ungdommer tatt av politiet etter knivangrep i Asker22:06PolitikkSkuffet May ber Underhuset bestemme seg21:47SportMarerittstart ødela for LSK i Barcelona: – Vi hang ikke med21:42PolitikkKvinnen på Giske-videoen med kraftig kritikk mot VG – PFU vil ha saken20:37NorgeMann stukket ned i Oslo20:31NorgeHytteverter ved ny DNT-hytte forlovet seg foran kronprinsen19:54PolitikkTrump med krass brexit-kritikk av May19:33VerdenIngen rentehevinger i vente i USA i år19:26Penger– Vinner Kristoffersen går det utover resten19:04NorgeAksjonister vil ha badeøy i Oslo sentrum18:57NorgeKvinne funnet død i Lillesand – etterforskes som mistenkelig18:42PolitikkEPP suspenderer Orbáns parti18:35VerdenFant restene etter hangarskip fra andre verdenskrig18:29NorgeBrosteinprisen til støtte for skeive minoriteter18:23PengerNorwegian-aksjen falt dypt – Oslo Børs ned 0,4 prosent18:01NorgeEldre mann drakk champagne mens han kjørte bil17:28PolitikkHusdøra til Wara var åpen kort tid før bilbrannen ble oppdaget17:14PolitikkEU stiller ultimatum til britene17:07PolitikkAp: Sørgelig at regjeringen går bort fra eggdonasjon og enslig befruktning16:49PolitikkUtfordrer Ap på fri arbeidsinnvandring
Populært