Meny

– ALS er en stygg, stygg sykdom

– For meg som idrettsutøver, er det rart at jeg skal trene og bruke kroppen hver dag og at pappa, som jeg elsker så høyt, skal bli svakere og svakere, sier stavhopper Cathrine Larsåsen. I fjor fikk faren Johnny Larsåsen diagnosen ALS. Foto: Privat

– Det er hardt og brutalt å få vite at en av de nærmeste ikke kommer til å ha det bra på sikt, sier stavhopper Cathrine Larsåsen om farens ALS-diagnose.

ALS:

De tre bokstavene ALS er en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspeiler på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Det er to typer ALS:

Den vanligste er sporadisk ALS, hvor man ikke vet årsakene.

Cirka 10 prosent av tilfellene er familiær ALS.

Gjennomsnittlig debutalder for ALS er cirka 60 år.

ALS-pasientene lever i gjennomsnitt under tre år fra de får diagnosen.

Den eneste medisinen man kjenner til som bremser utviklingen av sykdommen noe er Rilutek. Effekten av medisinen er imidlertid ganske liten.

Årsaken til at det ikke finnes god behandling er sannsynligvis at man vet for lite om sykdomsprosessen og dens årsaker. Det foregår intens forskning på dette – også i Norge.

ALS begynner som oftest enten med talevansker eller med lammelser i armer eller ben. Etter hvert rammes all viljestyrt muskulatur.

Kilder: Helsenorge.no og professor Ole-Bjørn Tysnes

I november i fjor fikk Johnny Larsåsen vite at han har den alvorlige nervesykdommen ALS.

– Det var som å tre en gullfiskbolle over hodet. Jeg så alt som skjedde rundt meg, men ville ikke høre noe mer, sier Johnny Larsåsen til ABC Nyheter.

Han er faren til friidrettsutøver Cathrine Larsåsen. Familien har bestemt seg for å være åpne om Johnnys sykdom, og i januar skrev datteren på bloggen sin om hvordan hun hadde opplevd å få beskjed om ALS-diagnosen hans.

«Det at noe ubegripelig skal ta ifra pappa muligheten til å se mer av livet, være sammen med mamma og elske det de har, se sine barn bli eldre og sine barnebarn vokse opp, er for meg helt uforståelig», skriver hun på bloggen.

– Jeg visste ikke selv så mye om sykdommen før pappa fikk diagnosen. Jeg hadde hørte om den i forbindelse med Ice Bucket Challenge, men tenkte at det var en litt irriterende trendgreie at alle skulle støtte et eller annet. Jeg satte meg ikke inn i hva ALS var for noe, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Startet med problem i en skulder

ALS fører til at de viljestyrte musklene i kroppen gradvis blir svakere og tynnere, slik at pasientene etter hvert mister kontroll over dem. Mange av pasientene er helt klare i hodet mens dette skjer med kroppen. Etter hvert som sykdommen forverrer seg, mister pasientene evnen til alle bevegelser og kan ikke lenger puste selv.

Alt man kan tilby ALS-pasientene i dag er hjelp til å leve så godt som mulig med sykdommen.

Les mer: – Det er ingen ting man kan gjøre for å redusere risiko for ALS

Hos Johnny Larsåsen var første tegn på sykdommen at han fikk problemer med en skulder. Dette skjedde etter at han hadde falt fra en stige, så familien trodde lenge det var derfor. Han var frem og tilbake til lege og fysioterapeut for opptrening. Cirka ett år etter at symptomene oppsto, fikk han diagnosen ALS.

– Livet forandrer seg for alltid

– Hvordan var det for deg å høre at faren din har fått ALS, Cathrine?

– Man skjønner egentlig ingen ting. Man går fra å ha en normal, fin dag til at livet forandrer seg for alltid. Det er hardt og brutalt å få vite at en av de nærmeste ikke kommer til å ha det bra på sikt. Å skulle sette seg inn i alt og prøve å forstå det er tungt, og man forstår det uansett ikke. Det er en stygg, stygg sykdom og umenneskelig at man ender opp som fanget i sin egen kropp, svarer hun.

– Jeg prøver å være sterk og ta vare på øyeblikket. Det er slik bør man leve hver dag, men jeg har ikke forstått det før dette rammet. Man må kanskje se døden i øyene før man innser at livet ikke varer evig, fortsetter Cathrine.

– Viktig med åpenhet

– Mine foreldre hadde gledet seg til livet som pensjonister og nybakte besteforeldre, skriver Cathrine Larsåsen på bloggen sin. Foto: Privat

Cathrine forklarer at det har vært en lang prosess for henne å forsøke å forstå dette, og komme over den første sorgperioden for å begynne å kjempe.

– Det har vært veldig tøft, men vi er heldigvis en kjærlig og åpen familie. Foreldrene mine ville ikke pakke noe inn, og det gjør heller ikke jeg når jeg skriver om dette på bloggen min og deler historien med media. Vi mener det er viktig. Det at vi kan snakke så mye om det og ikke gå med det selv, er en god ting for oss, sier hun.

Men åpenheten har også sin pris:

– Det er tøft at alle skal synes synd på oss. Det er ikke alltid like lett å få trøst når man får det vondt, for da blir man mer lei seg. Men hvis åpenhet kan hjelpe andre og føre til mer forskning på ALS er dette mer positivt, forklarer hun.

– Merkelig at han har en dødsdom hengende over seg

Per i dag vet man ikke hvorfor ALS oppstår. I cirka ti prosent av tilfellene er sykdommen arvelig, men for resten er årsaken ukjent. Dette synes Cathrine er skremmende å tenke på.

– Det betyr jo at ALS i teorien kan ramme hvem som helst. Pappa er ellers superfrisk og ser ikke syk ut, det er veldig merkelig at han har en dødsdom hengende over seg, sier hun.

Familien gikk inn i en sjokkperiode etter at pappa Johnny hadde fått diagnosen.

– Jeg ble desperat og begynte å google alt jeg kunne. Da leste jeg at det ikke finnes noen kur, bare en medisin som kan forlenge livet til pasientene med noen måneder. Det er umulig å akseptere, sier Cathrine og fortsetter:

– Kreft er en stygg sykdom, men det finnes behandling, så det er håp, og en kreftdiagnose er ikke nødvendigvis en direkte dødsdom. Håp er det viktigste man har, når du tar fra noen håpet tar du fra dem livet.

Venner av familien fikk også sjokk, men de begynte å arbeide med å finne en løsning, forklarer hun.

– Det var pappas venner som kom i kontakt med leger i Sør-Korea, som har begynt å teste ut behandlingen Radicut på pasienter med ALS, sier Cathrine og fortsetter:

– Pappa sa med en gang at han ikke kunne sitte og vente på at denne medisinen eventuelt ville godkjennes i Norge om noen år. Da kunne det være for sent, han kunne være død.

Les også: ALS-forskere får millioner til forskning

– Ikke noe annet valg

Johnny Larsåsen oppholder seg nå i Sør-Korea der han mottar den eksperimentelle behandlingen Radicut på et sykehus i Seoul. Han skal være den første norske ALS-pasienten som reiser til Sør-Korea for å teste Radicut.

– Det er en behandling man vet lite om, både hva gjelder virkning og bivirkninger. Hva tenker du om det?

– Når det gjelder min situasjon så føler jeg at jeg ikke hadde noe valg annet enn å ta sjansen på behandlingen, svarer han i en e-epost til ABC Nyheter.

Johnny forteller at han har vært i Sør-Korea tidligere og har vært en del i andre asiatiske land.

– Jeg har hatt noe bekjentskap til helsevesenet i Japan, og har ingen betenkeligheter rundt hvordan de jobber. Medisinen kommer jo fra Japan, og derfor føler jeg dette var verdt sjansen, sier han.

Så langt har han fått en daglig dose av Radicut intravenøst i løpet av en toukersperiode.

– Etter dette skal jeg nå ha to uker fri fra behandling før jeg skal inn igjen og få nye doser i ti dager. De kontrollerer jevnlig med prøver for å se om kroppen min tåler behandlingen, slik at de ikke utsetter meg for medisin uten at jeg er klar for det, forklarer Larsåsen.

– Jeg føler meg veldig ivaretatt her, og er fornøyd med behandlingen så langt. Det er litt tidlig i behandlingsprosessen for å gi noe svar på effekten. Legene forteller meg at de kan gi meg mer svar etter to-tre måneder med behandling, fortsetter han.

Professor og nevrolog Ole-Bjørn Tysnes sier virkningen av Radicut er beskjeden, om man får noen effekt i det hele tatt.

Les saken: – Vi har ingen god behandling, men vi har et håp for fremtiden

– Fantastisk at det finnes håp

Datteren synes det er fantastisk å vite at faren, som hun sier er et forbilde for henne, kjemper og at det finnes håp.

Cathrine forteller at det var en tøff og deilig avgjørelse, og at det før beslutningen om reisen til Sør-Korea ble tatt var frustrerende å vite at det fantes en medisin han kunne prøve, som han ikke hadde tilgang til.

– Å kunne se at han føler håp er veldig deilig. For meg som idrettsutøver er det rart at jeg skal trene og bruke kroppen hver dag og at pappa, som jeg elsker så høyt, skal bli svakere og svakere.

– Jeg har alltid vært en pappajente, så det er veldig tøft å se at han ikke har det bra. Men han er flink til å være positiv, selv om også han har vært langt nede, sier hun.

Cathrine forklarer at faren er bekymret for hva som vil skje når han dør.

– Det ikke er lett for ham å forestille seg at mamma skal bli ensom. Men han er flink til å holde humøret oppe. Han har galgenhumor, er positiv og glad for støtte fra familie og venner. Han føler også at han bidrar med å hjelpe andre ALS-pasienter, ved å være en av de første som tester denne behandlingen.

Hun roser også oppfølgingen faren har fått hjemme i Norge.

– Støtteapparatet har vært kjempeflinke med pappa, og vi opplever at de støtter at han har dratt til Sør-Korea.

Friidrettsutøveren som bor i København sammen med samboeren og sønnen, forteller at hun har veldig lyst til å dra ned og besøk foreldrene i Sør-Korea, hvor de blir værende minst til april. I mellomtiden har de Skype-samtaler hver dag.

– Det er den store drømmen at pappa skal bli frisk, ikke bare for hans del, men også for andre ALS-syke. Vi må ta opp kampen mot ALS, sier Cathrine Larsåsen til ABC Nyheter.

Les også: – Å dø er nok relativt lett, mens det å leve er det vanskelige

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
20:10 Kristiansund forlenget rekken uten tap20:09 Sarpsborg-nedturen fortsetter, tapte hjemme mot Ranheim20:03 Strømsgodset snudde mot Tromsø19:55 Odd herjet med LSK – troner alene på tabelltopp19:54 Etterlengtet opptur for Rosenborg, slo Mjøndalen i dramatisk kamp19:12 Mol og Sørum vant storturnering i Brasil18:51 To personer er funnet døde i skredområde på Svalbard18:01 Motorsykkel kolliderte med bil i Larvik18:00 Ny lakseavtale mellom Norge og Kina17:49 Komponist Alfred Janson er død17:33 Flere måtte evakueres fra berg-og-dal-bane i Sverige16:32 Trafikkulykke i Aust-Agder: Bil kjørte i fjellvegg – én person omkom16:09 Tidligere fylkesmann Signe Marie Stray Ryssdal er død15:55 Bombe mot turistbuss ved pyramidene i Egypt14:54 Varsel til Madonna og mulig straff til Island for Palestina-flagg14:41 Syklist kolliderte med bil på Voss14:31 Samferdselsministeren i bompengekrangel med byrådslederen i Bergen14:04 Dykkere fant død person i Stavanger13:28 Vil du ha en jobb med mye makt? Bli politiker13:24 Nyvalg i Østerrike i september13:23 Saudi-Arabia klar til å forsvare seg mot Iran12:56 Ni migranter stanset av fransk kystvakt på vei til Storbritannia12:55 Prinsessen og Verrett gjester i rojalt bryllup12:24 Tysk utsending i samtale med Taliban-leder12:21 Brasils miljøminister: – Norges milliardbidrag i Amazonas-fondet er bortkastet12:20 Syklist kolliderte med bil på Voss11:48 100 år etter: Bildene som endret vårt syn på universet11:23 Dekkene på tankbilen tok fyr – sjåføren hylles som helt10:47 Juncker freser mot dumme journalister10:22 Syklist kjørt til sykehus etter sykkelritt-ulykke ved Hønefoss09:31 War of Will vant Preakness Stakes09:22 Regjeringen vil styrke fagskolene09:17 Wondolowski satte MLS-rekord med stil09:02 Norge på plass i Polen før U20-VM: – Vi tar kamp for kamp08:50 Arnold Schwarzenegger ble sparket bakfra under hoppetau-arrangement08:46 Selvmord blant unge øker i USA – jenter tar igjen gutter08:29 – Å innføre røykeloven er noe av det tøffeste jeg har gjort07:56 Tidligere tingrettsdommer møter i retten tiltalt for overgrep mot barn06:47 Trump maner til republikansk samhold i abortsaken06:13 Dette skjer i dag05:57 Sveits stemmer over våpenlover på linje med EU05:35 Dette skjedde i natt05:04 Brann i rekkehus i Tromsø slukket04:42 Fem omkom i flyulykke i Honduras04:18 Saudi-Arabia avviser trussel mot aktivist i Norge04:18 Tyrkia samarbeider med Russland om nytt rakettforsvarsanlegg03:33 Femteplass i Eurovision: – Keiino er kommet for å bli03:26 Boeing erkjenner feil ved 737 MAX-simulator02:48 Mann omkom i trafikkulykke i Oppland01:34 Nye luftangrep fra Israel mot mål i Syria01:05 Dette sier Jean-Claude Juncker01:00 Juncker freser mot dumme journalister00:49 Reklametavle på Times Square i New York i full fyr00:37 Saudi-Arabia kaller inn til krisemøter00:37 Norge ga flest poeng til Tsjekkia00:31 Mol og Sørum til finale i Brasil00:16 Monaco nesten berget i Ligue 100:08 Madonna med munkekor i Eurovision-pausen00:03 Tre Kronor vant VM-finalereprisen23:39 Hegerberg: – Savner å spille for landet mitt22:28 Keiino møtt av massiv klapping – stiger på oddslistene22:06 Mann omkom i trafikkulykke i Oppland21:26 Denne papyrus-biten forteller en historie fra begynnelsen til den kristne kirken21:13 Kurz vil ha nyvalg i Østerrike etter korrupsjonsskandale20:21 Vanvittig drama og ekstraomganger da Vipers tok første stikk20:16 Den røde eller den blå fare?20:11 Manchester City lekte seg til nytt trofé med 6-0-seier i FA-cupfinalen20:06 Hegerberg med hattrick da Lyon vant mesterligaen med 4-1 over Barcelona19:32 Uvedkommende kom seg inn på lukket Eurovision-område – medier frykter for sikkerheten19:06 Mann i 20-årene dømt til fengsel for en rekke grove trusler19:06 Norske artister spiller på protestkonsert mot Eurovision i Betlehem18:35 Norge sikret plassen i elite-VM med festhockey mot Italia og 7-1-seier18:27 Kunstneren Peter Dahl er død17:41 USA utsteder advarsel til flyselskaper om Persiabukta17:22 John Arne Riise har kontaktet Strømsgodset om ledig trenerjobb16:53 Fant 370.000 tannbørster på øde øy16:35 Tusener krever at Østerrikes regjering må gå16:33 Bombedømt russisk 19-åring sendt ut av Norge15:04 Keiino strålte under siste prøve før Eurovision-finalen14:45 Boris Johnson ligger best an til å etterfølge Theresa May14:36 Mann måtte amputere armen etter saluttulykke i Mysen14:23 Syklist mistet livet i Nordland14:05 Skiløper omkom etter fallulykke i Jotunheimen13:47 Jevnere enn ventet i Australia13:42 Mann omkom i ulykke på Hvaler13:39 MC-fører skadd i ulykke på Siljan13:39 Strache går av som visestatsminister i Østerrike12:40 Norsk sjaman om «Shaman Durek»: – Henger ikke helt med12:34 MC-fører alvorlig skadd i ulykke på Siljan12:29 Rødt vil stanse ny postlov12:23 Prinsesse Märtha Louise avlyser pressekonferanse og vil ikke snakke med journalister12:16 Hund hylles som helt etter å ha reddet begravd baby12:05 To menn i retten etter sparkesykkel-vold i Oslo12:03 Harsem ikke fornøyd med å bli vraket11:55 Nordmenn storhandlet på og før 17. mai11:22 Guardiola svarte om anklagene: – Vi er uskyldige til det motsatte er bevist10:50 Ibrahim forlenget med Pafos10:31 Valgdagsmåling: Opposisjonen ligger an til å vinne valget i Australia10:22 Kilder: Kurz utelukker videre samarbeid med FPÖ-lederen10:01 Zlatan utestengt etter nakkegrep på keeper
Siste nytt
20:10SportKristiansund forlenget rekken uten tap20:09SportSarpsborg-nedturen fortsetter, tapte hjemme mot Ranheim20:03SportStrømsgodset snudde mot Tromsø19:55SportOdd herjet med LSK – troner alene på tabelltopp19:54SportEtterlengtet opptur for Rosenborg, slo Mjøndalen i dramatisk kamp19:12SportMol og Sørum vant storturnering i Brasil18:51NorgeTo personer er funnet døde i skredområde på Svalbard18:01NorgeMotorsykkel kolliderte med bil i Larvik18:00PengerNy lakseavtale mellom Norge og Kina17:49NorgeKomponist Alfred Janson er død17:33VerdenFlere måtte evakueres fra berg-og-dal-bane i Sverige16:32NorgeTrafikkulykke i Aust-Agder: Bil kjørte i fjellvegg – én person omkom16:09NorgeTidligere fylkesmann Signe Marie Stray Ryssdal er død15:55VerdenBombe mot turistbuss ved pyramidene i Egypt14:54VerdenVarsel til Madonna og mulig straff til Island for Palestina-flagg14:41NorgeSyklist kolliderte med bil på Voss14:31NorgeSamferdselsministeren i bompengekrangel med byrådslederen i Bergen14:04NorgeDykkere fant død person i Stavanger13:28PengerVil du ha en jobb med mye makt? Bli politiker13:24PolitikkNyvalg i Østerrike i september13:23VerdenSaudi-Arabia klar til å forsvare seg mot Iran12:56VerdenNi migranter stanset av fransk kystvakt på vei til Storbritannia12:55NorgePrinsessen og Verrett gjester i rojalt bryllup12:24VerdenTysk utsending i samtale med Taliban-leder12:21NorgeBrasils miljøminister: – Norges milliardbidrag i Amazonas-fondet er bortkastet12:20NorgeSyklist kolliderte med bil på Voss11:48Verden100 år etter: Bildene som endret vårt syn på universet11:23NorgeDekkene på tankbilen tok fyr – sjåføren hylles som helt10:47PolitikkJuncker freser mot dumme journalister10:22NorgeSyklist kjørt til sykehus etter sykkelritt-ulykke ved Hønefoss09:31SportWar of Will vant Preakness Stakes09:22NorgeRegjeringen vil styrke fagskolene09:17SportWondolowski satte MLS-rekord med stil09:02SportNorge på plass i Polen før U20-VM: – Vi tar kamp for kamp08:50VerdenArnold Schwarzenegger ble sparket bakfra under hoppetau-arrangement08:46VerdenSelvmord blant unge øker i USA – jenter tar igjen gutter08:29Helse og livsstil– Å innføre røykeloven er noe av det tøffeste jeg har gjort07:56NorgeTidligere tingrettsdommer møter i retten tiltalt for overgrep mot barn06:47VerdenTrump maner til republikansk samhold i abortsaken06:13NorgeDette skjer i dag05:57VerdenSveits stemmer over våpenlover på linje med EU05:35NorgeDette skjedde i natt05:04NorgeBrann i rekkehus i Tromsø slukket04:42VerdenFem omkom i flyulykke i Honduras04:18NorgeSaudi-Arabia avviser trussel mot aktivist i Norge04:18VerdenTyrkia samarbeider med Russland om nytt rakettforsvarsanlegg03:33VerdenFemteplass i Eurovision: – Keiino er kommet for å bli03:26VerdenBoeing erkjenner feil ved 737 MAX-simulator02:48NorgeMann omkom i trafikkulykke i Oppland01:34VerdenNye luftangrep fra Israel mot mål i Syria01:05VerdenDette sier Jean-Claude Juncker01:00VerdenJuncker freser mot dumme journalister00:49VerdenReklametavle på Times Square i New York i full fyr00:37VerdenSaudi-Arabia kaller inn til krisemøter00:37VerdenNorge ga flest poeng til Tsjekkia00:31SportMol og Sørum til finale i Brasil00:16SportMonaco nesten berget i Ligue 100:08VerdenMadonna med munkekor i Eurovision-pausen00:03SportTre Kronor vant VM-finalereprisen23:39SportHegerberg: – Savner å spille for landet mitt22:28KulturKeiino møtt av massiv klapping – stiger på oddslistene22:06NorgeMann omkom i trafikkulykke i Oppland21:26VerdenDenne papyrus-biten forteller en historie fra begynnelsen til den kristne kirken21:13PolitikkKurz vil ha nyvalg i Østerrike etter korrupsjonsskandale20:21SportVanvittig drama og ekstraomganger da Vipers tok første stikk20:16PolitikkDen røde eller den blå fare?20:11SportManchester City lekte seg til nytt trofé med 6-0-seier i FA-cupfinalen20:06SportHegerberg med hattrick da Lyon vant mesterligaen med 4-1 over Barcelona19:32KulturUvedkommende kom seg inn på lukket Eurovision-område – medier frykter for sikkerheten19:06NorgeMann i 20-årene dømt til fengsel for en rekke grove trusler19:06NorgeNorske artister spiller på protestkonsert mot Eurovision i Betlehem18:35SportNorge sikret plassen i elite-VM med festhockey mot Italia og 7-1-seier18:27NorgeKunstneren Peter Dahl er død17:41VerdenUSA utsteder advarsel til flyselskaper om Persiabukta17:22SportJohn Arne Riise har kontaktet Strømsgodset om ledig trenerjobb16:53VerdenFant 370.000 tannbørster på øde øy16:35PolitikkTusener krever at Østerrikes regjering må gå16:33NorgeBombedømt russisk 19-åring sendt ut av Norge15:04NorgeKeiino strålte under siste prøve før Eurovision-finalen14:45VerdenBoris Johnson ligger best an til å etterfølge Theresa May14:36NorgeMann måtte amputere armen etter saluttulykke i Mysen14:23NorgeSyklist mistet livet i Nordland14:05NorgeSkiløper omkom etter fallulykke i Jotunheimen13:47VerdenJevnere enn ventet i Australia13:42NorgeMann omkom i ulykke på Hvaler13:39NorgeMC-fører skadd i ulykke på Siljan13:39VerdenStrache går av som visestatsminister i Østerrike12:40Helse og livsstilNorsk sjaman om «Shaman Durek»: – Henger ikke helt med12:34NorgeMC-fører alvorlig skadd i ulykke på Siljan12:29PolitikkRødt vil stanse ny postlov12:23NorgePrinsesse Märtha Louise avlyser pressekonferanse og vil ikke snakke med journalister12:16VerdenHund hylles som helt etter å ha reddet begravd baby12:05NorgeTo menn i retten etter sparkesykkel-vold i Oslo12:03SportHarsem ikke fornøyd med å bli vraket11:55PengerNordmenn storhandlet på og før 17. mai11:22SportGuardiola svarte om anklagene: – Vi er uskyldige til det motsatte er bevist10:50SportIbrahim forlenget med Pafos10:31VerdenValgdagsmåling: Opposisjonen ligger an til å vinne valget i Australia10:22VerdenKilder: Kurz utelukker videre samarbeid med FPÖ-lederen10:01SportZlatan utestengt etter nakkegrep på keeper