Tenåringsjente inviterer til sitt livs siste dans

14 år gamle Jerika Bolen har tatt den tøffe beslutningen om å avslutte livet. Men først har hun et siste ønske hun gjerne vil få oppfylt.

Spinal muskelatrofi (SMA)

  • Arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn.
  • Betegnelsen er avledet fra latin og forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller (forhornsceller) som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
  • Rundt 1 av 6000 nyfødte rammes av sykdommen i vår del av verden. Ut fra dette kan man anta at 1 av 35 personer er bærer av sykdomsgenet.
  • Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader.

Kilde: Foreningen for muskelsyke

Fredag denne uken er det duket for et helt spesielt ball i byen Appleton i den amerikanske delstaten Wisconsin. Dersom du skulle befinne deg i byen denne kvelden så er du herved invitert til å ta turen til bankettsalen i The Grand Meridian, der du vil bli ønsket hjertelig velkommen av Jerika Bolen.

Kveldens tenåringsjente og ballprinsesse vil inderlig se deg på dansegulvet, og hun sparer mer enn gjerne en dans til deg.

Dette er nemlig Jerikas siste ball før hun skal dø.

Valget mellom familien og seg selv

Fra hun ble diagnostisert med spinal muskelatrofi type 2 i en alder av åtte måneder, har Jerika Bolen kun kjent til et liv med kroniske smerter, ubehag og mer enn 30 operasjoner.

Det finnes ingen kur, og etter sitt siste besøk på operasjonsbordet kjente hun med seg selv at den daglige smerten var blitt for mye for henne.

– Jeg satte meg ned og tenkte: «Gjør jeg dette for familien eller for meg selv?». Jeg forsto at jeg nok gjorde det for min familie og jeg kjente meg klar. Jeg har vært klar for lenge siden, forteller Jerika til Local 5 News.

– Det var mange tårer, men så innså jeg at jeg kommer til et bedre sted. Og jeg kommer ikke lenger til å måtte leve med denne fryktelige smerten.

Les også: – Familiehistorie påvirker fare for prostatakreft

– Hennes kropp, hennes smerte

Jerika er Jen Bolens eneste barn. Datterens valg om å bli koblet fra ventilatoren har vært tøft å svelge for moren.

– Hvis hun har sluttet fred med det, så må jeg finne en måte å gjøre det samme. Hun har måttet gjennomgå mer i løpet av hennes fjortenårige liv enn de fleste voksne noensinne vil måtte gjøre, sier Jen til Local 5 News.

– Hun er gammel nok til å bestemme. Det er hennes kropp, og det er hennes smerte.

Men før Jerika reiser videre, har de planlagt en fantastisk sommer for henne som skal fylles med fyrverkeri med besteforeldrene, overnatting hos venninner, kinoturer og ikke minst et siste ball der alle er invitert.

–I livet ditt må du like deg selv. Frem til jeg tok beslutningen så likte jeg aldri meg selv. Men så innså jeg at dette er slutten, og jeg er nødt til å gjøre det beste ut av det.

Les også:

Magekreft er mest utbredt blant eldre mennesker

Unngå dette i sommer

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
22:23 Morales får asyl i Mexico22:22 Solskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16 Merkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19 EU prioriterer norske kabler i 300 milliarders-pott20:09 Gutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34 Erna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20 Boeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50 Bønder fortviler over melkekutt: – Skjærer en brei reim av ryggen vår18:45 Forsker: – Det finnes ikke privatliv på internettet18:25 Snøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06 En «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57 Ti-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53 Fyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27 Litauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09 Kampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07 Isbreer fortsetter å krympe15:17 To fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17 Lacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55 Våpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44 Minst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40 Kandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36 Ap kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15 Brexitpartiet trekker kandidater til valget14:14 Xhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13 Internt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50 Chile skal få ny grunnlov13:18 163 studenter tapte mot staten i retten13:12 Danmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34 Klopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27 Gambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27 Warholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12 Brexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00 Regjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44 Over 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43 Kaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32 Politiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21 RBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13 Regjeringen om ABC Nyheters elbil-undersøkelse: – Dette må vi løse10:45 Rasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32 19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31 Lagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53 UD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47 Forskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47 Mann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35 Ruud snuser på karrierebeste09:19 Rapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16 180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13 Wenger tror Liverpool vinner Premier League09:13 Alexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49 Økte strømpriser dro prisveksten opp08:11 Ventetiden øker for norske pasienter07:57 Passasjerbuss har veltet i Akershus07:36 Seattle Sounders tok sin andre MLS-tittel07:36 Ventetiden øker for norske pasienter07:34 Far ble avslørt av datteren07:28 Kraftig nedgang i rypefangsten på Statskogs jaktområder07:23 Demonstrant skutt i Hongkong – tilstanden kritisk07:11 Stor politisk usikkerhet i Bolivia07:05 Underkjølt regn og isglatte veier i vente på Østlandet07:00 TV- og radiokanalene mistet over 200 millioner reklamekroner i fjor06:44 Svindals råd til de yngste talentene: – Vær tålmodig06:15 Nyvalg endte med et enda mer splittet Spania05:58 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:30 Nå skal trygdeskandalen flombelyses05:27 Demonstranter skal ha tatt over Venezuelas ambassade i Bolivia05:08 Latinamerikanske presidenter fordømmer «statskupp» i Bolivia04:57 Person til sykehus etter brann i Asker04:54 Trondheims-politiet slår alarm om normalisering av narkotika04:17 Rapport: Få tiltak får unge lovbrytere på rett spor04:14 Neil Young vil bli amerikansk statsborger03:29 Delstat i Australia erklærer unntakstilstand etter katastrofebrann03:20 Tre nye demonstranter drept i Irak03:05 Sparebank lot kunde betale ned boliglån med kontanter i fem måneder02:53 Rødgrønne partier vil bruke oljefondets midler aktivt for klima02:11 Topper i valgkommisjonen i Bolivia pågrepet01:47 Brannvesenet har kontroll på husbrann i Nordfjord01:40 Iran bygger enda et atomanlegg01:22 Mexico tilbyr Morales asyl01:02 Bilførere på vei mot øst godt forberedt etter farevarsel00:31 Sanchez oppfordrer partier til samarbeid00:02 Minst tre anmeldelser etter at jente ble overfalt i Sandnes23:16 Juventus tilbake på tabelltoppen etter Dybala-mål22:24 Varhaug-drapet opp for lagmannsretten22:05 Vraket Helland reddet RBK-poeng mot Glimt21:51 Ambulanse frontkolliderte med personbil21:50 Solbakkens FCK knust i toppkampen: – Vil ikke komme med unnskyldninger21:49 Lyon-bussen pepret med stein foran storkamp21:39 Bundesligaprofil løp ned trener - kamp endte i kaos20:58 Fortsatt ingen pågrepet etter drap på 15-åring i Malmö20:30 Hevingen av bil i Jølstravatnet starter mandag20:11 Målløst mellom Tromsø og Vålerenga20:09 Lillestrøm lever farlig etter tapte for Stabæk20:06 Ny hjemmeseier for Kristiansund, Sarpsborg i trøbbel19:51 Molde rundspilte Strømsgodset - sikret seriemesterskapet19:48 Mann pågrepet for å stikke hull på Trump-ballong19:39 Bussjåfør kjørte på to barn på Jessheim19:35 Liverpool overlegne i gigantduellen, knuste Manchester City19:04 Erna Solberg: – Vi må hindre at fordommer sprer seg18:58 Haaland-målfest ble avgjørende i toppkamp
Siste nytt
22:23VerdenMorales får asyl i Mexico22:22SportSolskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16VerdenMerkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19PengerEU prioriterer norske kabler i 300 milliarders-pott20:09VerdenGutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34NorgeErna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20PengerBoeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50NæringslivBønder fortviler over melkekutt: – Skjærer en brei reim av ryggen vår18:45NorgeForsker: – Det finnes ikke privatliv på internettet18:25NorgeSnøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06NorgeEn «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57VerdenTi-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53MotorFyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27VerdenLitauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09SportKampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07NorgeIsbreer fortsetter å krympe15:17NorgeTo fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17SportLacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55NorgeVåpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44NorgeMinst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40SportKandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36PolitikkAp kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15PolitikkBrexitpartiet trekker kandidater til valget14:14SportXhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13PolitikkInternt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50PolitikkChile skal få ny grunnlov13:18Norge163 studenter tapte mot staten i retten13:12VerdenDanmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34SportKlopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27VerdenGambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27SportWarholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12StemmerBrexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00KulturRegjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44MotorOver 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43VerdenKaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32VerdenPolitiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21SportRBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13MotorRegjeringen om ABC Nyheters elbil-undersøkelse: – Dette må vi løse10:45SportRasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32Norge19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31SportLagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53VerdenUD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47NorgeForskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47NorgeMann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35SportRuud snuser på karrierebeste09:19KulturRapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16Norge180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13SportWenger tror Liverpool vinner Premier League09:13SportAlexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49PengerØkte strømpriser dro prisveksten opp08:11Helse og livsstilVentetiden øker for norske pasienter07:57NorgePassasjerbuss har veltet i Akershus07:36SportSeattle Sounders tok sin andre MLS-tittel07:36NorgeVentetiden øker for norske pasienter07:34NorgeFar ble avslørt av datteren07:28NorgeKraftig nedgang i rypefangsten på Statskogs jaktområder07:23VerdenDemonstrant skutt i Hongkong – tilstanden kritisk07:11PolitikkStor politisk usikkerhet i Bolivia07:05NorgeUnderkjølt regn og isglatte veier i vente på Østlandet07:00KulturTV- og radiokanalene mistet over 200 millioner reklamekroner i fjor06:44SportSvindals råd til de yngste talentene: – Vær tålmodig06:15PolitikkNyvalg endte med et enda mer splittet Spania05:58NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:30PengerNå skal trygdeskandalen flombelyses05:27VerdenDemonstranter skal ha tatt over Venezuelas ambassade i Bolivia05:08VerdenLatinamerikanske presidenter fordømmer «statskupp» i Bolivia04:57NorgePerson til sykehus etter brann i Asker04:54NorgeTrondheims-politiet slår alarm om normalisering av narkotika04:17NorgeRapport: Få tiltak får unge lovbrytere på rett spor04:14KulturNeil Young vil bli amerikansk statsborger03:29VerdenDelstat i Australia erklærer unntakstilstand etter katastrofebrann03:20VerdenTre nye demonstranter drept i Irak03:05PengerSparebank lot kunde betale ned boliglån med kontanter i fem måneder02:53NorgeRødgrønne partier vil bruke oljefondets midler aktivt for klima02:11VerdenTopper i valgkommisjonen i Bolivia pågrepet01:47NorgeBrannvesenet har kontroll på husbrann i Nordfjord01:40VerdenIran bygger enda et atomanlegg01:22VerdenMexico tilbyr Morales asyl01:02NorgeBilførere på vei mot øst godt forberedt etter farevarsel00:31VerdenSanchez oppfordrer partier til samarbeid00:02NorgeMinst tre anmeldelser etter at jente ble overfalt i Sandnes23:16SportJuventus tilbake på tabelltoppen etter Dybala-mål22:24NorgeVarhaug-drapet opp for lagmannsretten22:05SportVraket Helland reddet RBK-poeng mot Glimt21:51NorgeAmbulanse frontkolliderte med personbil21:50SportSolbakkens FCK knust i toppkampen: – Vil ikke komme med unnskyldninger21:49SportLyon-bussen pepret med stein foran storkamp21:39SportBundesligaprofil løp ned trener - kamp endte i kaos20:58VerdenFortsatt ingen pågrepet etter drap på 15-åring i Malmö20:30NorgeHevingen av bil i Jølstravatnet starter mandag20:11SportMålløst mellom Tromsø og Vålerenga20:09SportLillestrøm lever farlig etter tapte for Stabæk20:06SportNy hjemmeseier for Kristiansund, Sarpsborg i trøbbel19:51SportMolde rundspilte Strømsgodset - sikret seriemesterskapet19:48VerdenMann pågrepet for å stikke hull på Trump-ballong19:39NorgeBussjåfør kjørte på to barn på Jessheim19:35SportLiverpool overlegne i gigantduellen, knuste Manchester City19:04PolitikkErna Solberg: – Vi må hindre at fordommer sprer seg18:58SportHaaland-målfest ble avgjørende i toppkamp

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus