Tenåringsjente inviterer til sitt livs siste dans
14 år gamle Jerika Bolen har tatt den tøffe beslutningen om å avslutte livet. Men først har hun et siste ønske hun gjerne vil få oppfylt.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Artikkelen fortsetter under annonsen
Spinal muskelatrofi (SMA)
- Arvelig, nevrologisk sykdom med svakhet av tverrstripet muskulatur som viktigste kjennetegn.
- Betegnelsen er avledet fra latin og forteller at sykdommen sitter i ryggmargen og at den forårsaker svinn av muskler som skal stimuleres og styres av spinale nerveceller (forhornsceller) som ikke er anlagt eller fungerer på normal måte.
- Rundt 1 av 6000 nyfødte rammes av sykdommen i vår del av verden. Ut fra dette kan man anta at 1 av 35 personer er bærer av sykdomsgenet.
- Den kan debutere i fostertiden, i tidlig barnealder eller i tenårene og kan ha svært forskjellige alvorlighetsgrader.
Kilde: Foreningen for muskelsyke
Fredag denne uken er det duket for et helt spesielt ball i byen Appleton i den amerikanske delstaten Wisconsin. Dersom du skulle befinne deg i byen denne kvelden så er du herved invitert til å ta turen til bankettsalen i The Grand Meridian, der du vil bli ønsket hjertelig velkommen av Jerika Bolen.
Kveldens tenåringsjente og ballprinsesse vil inderlig se deg på dansegulvet, og hun sparer mer enn gjerne en dans til deg.
Dette er nemlig Jerikas siste ball før hun skal dø.
Valget mellom familien og seg selv
Fra hun ble diagnostisert med spinal muskelatrofi type 2 i en alder av åtte måneder, har Jerika Bolen kun kjent til et liv med kroniske smerter, ubehag og mer enn 30 operasjoner.
Det finnes ingen kur, og etter sitt siste besøk på operasjonsbordet kjente hun med seg selv at den daglige smerten var blitt for mye for henne.
– Jeg satte meg ned og tenkte: «Gjør jeg dette for familien eller for meg selv?». Jeg forsto at jeg nok gjorde det for min familie og jeg kjente meg klar. Jeg har vært klar for lenge siden, forteller Jerika til Local 5 News.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen– Det var mange tårer, men så innså jeg at jeg kommer til et bedre sted. Og jeg kommer ikke lenger til å måtte leve med denne fryktelige smerten.
Les også: – Familiehistorie påvirker fare for prostatakreft
– Hennes kropp, hennes smerte
Jerika er Jen Bolens eneste barn. Datterens valg om å bli koblet fra ventilatoren har vært tøft å svelge for moren.
– Hvis hun har sluttet fred med det, så må jeg finne en måte å gjøre det samme. Hun har måttet gjennomgå mer i løpet av hennes fjortenårige liv enn de fleste voksne noensinne vil måtte gjøre, sier Jen til Local 5 News.
– Hun er gammel nok til å bestemme. Det er hennes kropp, og det er hennes smerte.
Men før Jerika reiser videre, har de planlagt en fantastisk sommer for henne som skal fylles med fyrverkeri med besteforeldrene, overnatting hos venninner, kinoturer og ikke minst et siste ball der alle er invitert.
–I livet ditt må du like deg selv. Frem til jeg tok beslutningen så likte jeg aldri meg selv. Men så innså jeg at dette er slutten, og jeg er nødt til å gjøre det beste ut av det.
Les også:
