Andrea (23) har albinisme:

– Dårleg brunfarge er ikkje det største problemet

Andrea Pharo Ronde har nettopp fullført ein bachelor i digital medieproduksjon og tykkjer det er kjekt med modelloppdrag på sida. Foto: Desiree Mattsson
Andrea Pharo Ronde har nettopp fullført ein bachelor i digital medieproduksjon og tykkjer det er kjekt med modelloppdrag på sida. Foto: Desiree Mattsson

Andrea Pharo Ronde (23) er overraska over kva folk tenkjer på som den største ulempa med albinisme.

– Då eg var liten fekk eg høyre ting som; «Stakkar deg, som ikkje kan bli brun», som om det var det største problemet. Halvparten av verda vil jo vere lyse, seier Andrea Pharo Ronde.

23-åringen har albinisme, noko som betyr at ho ikkje har pigment i huden og håret.

– Dei fleste veit at ein ikkje tålar sollys, men at ein ser dårleg har gått dei fleste hus forbi. Det er det som går utover auga som er hovudproblemet, forklarar Andrea.

Les også: – Eg er ansiktsblind. Difor trur eg plutseleg du er ein heilt annan

Alpinist med redusert syn

Sjølv om Andrea berre har ti prosent av vanleg syn, føler ho seg ikkje hemma av dette til dagleg. Ein er berre nøydd å finne andre måtar å gjere ting på, som er tilfellet med alle funksjonshemmingar.

Andrea Pharo Ronde har vorte van til å svara på spørsmål om diagnosen sin frå ho var svært ung. Foto: Desiree Mattsson
Andrea Pharo Ronde har vorte van til å svara på spørsmål om diagnosen sin frå ho var svært ung. Foto: Desiree Mattsson

Diagnosen hennar har ikkje stoppa ho frå å vera ein aktiv alpinist og har i tillegg gitt ho oppdrag både som skodespelar og modell.

– Når ein er liten og ser annleis ut enn andre, får ein meir negative tilbakemeldingar. Eg hadde til dømes briller, noko som ikkje var kult, forklarar Ronde, som likevel ikkje var noko mobbeoffer i oppveksten.

Les også: Årstiden du føder kan påvirke barnets helse

Myter og skurkar

Albinisme er ein genetisk defekt som gjer at ein i liten eller ingen grad produserer pigment i huda. Ein reknar med at kring 300 personar i Noreg har ein eller anna form for albinisme.

Pigmentet melanin er òg det som beskyttar huda mot sola. Folk med albinisme tålar difor sol dårleg og dekkjer seg gjerne til med klede, solbriller og høg faktor. I tillegg har mange nedsett syn.

For Andrea har det vore nyttig å kunne svara på spørsmål frå andre barn, allereie frå tidleg alder.

23-åringen merkar likevel at det er ein del myter knytt til diagnosen.

– Folk trur ein har raude auge, noko som sjølvsagt berre er tull. Det er òg veldig mange som ikkje har lært seg at dei ikkje skal stirre. Eg bryr meg ikkje, for eg ser det jo ikkje, men når eg går med venninnene mine tykkjer dei det er rart. Ein ting er barn, men når vaksne gjer det så tykkjer eg dei er eit dårleg eksempel.

Les også: Solfylte ferier kan gi bedre helse

Pop i moteverda

Populærkulturen framstiller ikkje albinisme særleg flatterande. Både «Millenium»-serien og «Da Vinci-koden» har ein albinoskurk i persongalleriet, men noko er i ferd med å endra seg.

I 2010 spelte Andrea rolla som Emilie i Petter Næss si filmatisering av Lars Saabye Christensen si filmatisering av «Maskeblomstfamilien». Etter dette fekk ho òg kontrakt med Heartbreak models

– Fram til eg fekk filmrolla tenkte eg ikkje at dette var noko som gjorde meg spesielt pen, men no er det vorte pop i moteverda. No høyrer eg berre positive ting og eg hadde aldri fått modellkontrakt dersom det ikkje var for at eg hadde albinisme, fordi eg er langt ifrå høg nok, seier Andrea, som gler seg over utviklinga i motebransjen, der det er om å gjere å ikkje sjå heilt standard ut.

Les også: – Spill motvirker depresjon hos eldre

(Saken fortsetter under)

I «Maskeblomstfamilien» fra 2010 ser vi Andrea Pharo Ronde i rollen som Emilie. Foto: Maipo AS
I «Maskeblomstfamilien» fra 2010 ser vi Andrea Pharo Ronde i rollen som Emilie. Foto: Maipo AS

Unngår albino

Då Andrea vart fødd var det ingen som reagerte på at ho var spesielt lyslugga, fordi heile resten av søskenflokken var det. Diagnosen vart først stilt etter nokre månader, då det verka som ho såg dårleg og naus i sola.

I mangel på eitt miljø for folk med diagnosen tok mor hennar initiativ til Norsk Forening for Albinisme, saman med to andre. I dag har dei kring 150 medlemmer.

Andrea opplever at folk lettare forstår diagnosen når ho seier ordet albino, enn albinisme. Ho vel likevel å unngå ordet albino, sidan foreininga er oppteken av at ein ikkje skal verte stempla som diagnosen sin.

Les også: Dette skjer med kroppen når det er kaldt

Kosmetikksnakk

23-åringen fargar gjerne augebryn og vipper. Andre igjen bruker sjølvbruning og fargar håret, for å unngå den ekstra merksemda ein får.

– Det er ikkje så mange ting folk lurar på lenger, men mange er litt misunnelege på det lyse håret, fordi dei plar farga det i same farge. Eg opplever ofte at frisørar spør om det er naturleg, utan å kopla det til albinisme.

I forum for personar med albinisme som er oppteken av utsjånad deler dei gjerne hår og sminketips.

– Å finna riktig farge i hudsminke er veldig vanskeleg, forklarar Andrea.

Les også: Kenyaner arrestert for «albinosalg» i Tanzania

VIDEO: I 2008 kom meldingen om at albinoer i Tanzania rømte i frykt for å bli drept. Med god grunn.

Vert drepne for kroppsdelane sine

Ho er likevel klar over at å ha albinisme er enklare i Noreg enn i andre delar av verda.

Førre månad slo Amnesty International alarm om at rituelle mord på personar med albinisme er på frammarsj i Malawi. Minst 59 personar skal ha blitt angripen og 18 drept sidan desember 2014.

– I afrikanske land er det eit stort problem. Eg har ei venninne som er adoptert frå Etiopia til Italia, fordi ho ikkje kunne bu der. Folk tek kroppsdelane deira og hiver dei i ei heksegryte, så der er definitivt på tide å spreie litt kunnskap, slår Andrea fast.

Det set problema med å halde seg unna den norske sola i perspektiv.

Les også:

Heksedoktorer pågrepet for albinodrap

– Folk med fedme får lettere infeksjoner enn normalvektige

Trikset kan dempe irritert og sår hud

Saken ble opprinnelig publisert på Framtida.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
11:24 Joseph (6) har cystisk fibrose – friskmeldt av coronaviruset11:07 – Tigerkongen får tilsendt bikinibilder i fengselet11:03 USA truer med å kutte mer bistand til Afghanistan10:54 Påsken starter med et sjeldent ozonhull10:52 Person ranet med pistol på T-banestasjon – tre pågrepet10:31 Eldre coronapasient døde på Sykehuset Innlandet09:58 30 år siden brannen om bord i Scandinavian Star09:34 DNT om påsken: – Perfekt anledning til å bli kjent i nærområdet09:20 Hvis Tour de France avlyses: – Katastrofe og økonomisk kollaps09:07 Italiensk mafia kan utnytte coronakrisen08:28 To personer alvorlig skadd da bil havnet i elva i Sogn08:22 Økonomer kaller det «sudden stop»: – Det er ingen steder å gjemme seg08:20 Dødsraten stiger08:18 Kilde venter fortsatt på verdenscuptrofeet – kommer i posten07:50 Dødstallet i Sverige er høyere enn rapportert06:30 Tyskland beskylder USA for å ha konfiskert masker06:05 Trump advarer om tøff kommende uke06:00 Dette skjer i dag05:57 Minibuss kjørte av veien – fører til traumemottak05:44 Nær 5 prosent koronatestet i Tromsø05:30 Dette skjedde i natt04:45 5.641 registrerte koronatilfeller i Norge - opp 13104:41 Enda et cruiseskip til kai i Florida med koronasyke om bord04:13 30 nye koronatilfeller i Kina04:13 Mann tiltalt for overgrep mot barn i Stavanger03:52 Boris Johnsons forlovede har koronasymptomer03:38 Algerie får hjelp av Kina til kampen mot koronaviruset02:52 Mann målt til 182 kilometer i timen på E6 i Viken02:25 19 drept i sammenstøt mellom gjenger i Mexico02:23 Brasil uforberedt på koronaepidemien01:32 Trudeau vil ikke straffe USA for å nekte å eksportere masker00:51 Marianne Faithfull er smittet av koronaviruset00:49 En rekke bilbranner i Oslo – trolig påsatt00:40 Leger Uten Grenser ber om unntak fra reiseforbud22:59 Mann mistet lappen etter å ha kjørt altfor fort på E3922:47 300.000 har fått påvist coronavirus i USA22:02 Norge kan trenge 70 millioner sett med smittevernutstyr, mener professor21:42 Ung tyrkisk folkemusiker døde i protest mot regjeringen21:28 Barnehager skeptiske til åpning etter påske21:27 Løvinne døde i ulykke i Dyreparken20:28 Norges største drive-in-kino åpner på Tryvann20:14 Svenskene stoler på ekspertene sine i coronakrisen19:48 Premier League ba spillerne om å godta lønnskutt, advarte om økonomisk kjempesmell19:47 Person til sykehus etter trafikkulykke i Mysen19:12 Tallet på intensivpasienter faller i Italia19:08 Frp og Ap krever rask løsning for pakkereiseselskapene18:49 Hjørdis var den første norske nazisten som ble arrestert17:58 630 nye coronadødsfall i New York17:55 Her har de kun tre respiratorer – til fem millioner mennesker17:44 Flere coronapasienter har utviklet nevrologiske symptomer17:37 Oslo-ordføreren: Det ligger an til at 17. mai-toget i hovedstaden blir avlyst17:10 Coronasmittet femåring døde i Storbritannia17:03 Mye høyere dødstall i Sverige enn Norge: Opposisjonen raser mot Löfvens maktbegjær16:45 Norske forskere har funnet metode for å mangedoble antall virustester16:37 Liverpool permitterer ansatte15:49 Mann mistet livet etter ulykke i Randaberg15:09 Danske leger undersøker om legemiddel mot halsbrann kan virke mot covid-1914:51 40 nye coronadødsfall i Sverige14:25 Forskere slår alarm: – Ingen tvil om at viruset spres i luften14:17 Mannskapet på hangarskip hyllet kapteinen som fikk sparken13:38 Konkursfrykt i tysk fotball: Klubber på stupet allerede13:33 Vedum ber regjeringen vurdere å la smittefrie kommuner få lette på restriksjonene13:24 Kvinne i Åsnes døde av coronasmitte13:12 Kina hedrer sine coronadøde12:49 Mann prøvde å kjøre på politiet i Rogaland – politiet skjøt mot dekkene12:43 Vindkraftorganisasjon: – I stedet for at de får dagpenger, kan de grave veier12:40 306 coronasmittede innlagt på norske sykehus12:32 Britiske Labour har valgt Keir Starmer til ny leder12:06 Mange coronasmittede har ingen symptomer11:50 Egeland: Frigi Venezuelas frosne midler11:33 Forsvarer svenske langrennstrenere: – De har fått mye «skitt»11:11 Hemmeligholder ekspertenes coronaråd10:40 Stena Saga kan bli «coronaskip»10:36 Studie: Sex med neandertalerne ga oss gener som bekjemper virus10:34 Spansk festningsby isolerte seg fra omverden – og corona10:32 Hva skjer med 17. mai? Abid Raja har mange ideer!10:08 Sykkelprofil tråkket til i coronakrisen – leverte medisin09:48 Cuba: USA blokkerer coronahjelp09:42 Aftenbladet: Mann ble skutt i magen av politiet09:34 Fortsatt ikke sikkert at København blir EM-vertsby i 202109:19 Sandberg må utsette baråpning: – Ingen grunn for å klage eller sutre09:18 Utbredt coronasmitte på danske pleiehjem08:40 Russens advokat anbefaler ikke massesøksmål etter avlyst treff08:15 Ruud ferdig med hjemmekarantene – ser positivt på situasjonen08:06 Nyter stor tillit: – Helt forbilledlig. Hun er kaptein på skuta Norge07:58 Salget av klær har falt med 80 prosent07:49 Australia ber alle med midlertidig visum forlate landet07:39 Coronasmittede med demens kan bli sperret inne på rommet06:14 Økonominettverk foreslår 19.000 i borgerlønn til alle06:00 Dette skjer i dag05:37 Dette skjedde i natt05:09 Mann til sykehus etter brann i ubebodd bolig i Vestland04:45 5.519 registrerte koronatilfeller i Norge - opp 31104:04 To medlemmer av Kennedy-familien savnet03:30 Politiet har stoppet flere privatfester i Agder03:03 Utenlandske leger ber regjeringen lempe på autorisasjonskravet02:46 Sverige vil anmelde Frankrike for å stanse forsending av masker02:24 Israel sender hæren til ultraortodoks by01:37 Mann knivstukket i Oslo01:24 Kritikken mot Bolsonaro vokser
Siste nytt
11:24Helse og livsstilJoseph (6) har cystisk fibrose – friskmeldt av coronaviruset11:07Kultur– Tigerkongen får tilsendt bikinibilder i fengselet11:03VerdenUSA truer med å kutte mer bistand til Afghanistan10:54NorgePåsken starter med et sjeldent ozonhull10:52NorgePerson ranet med pistol på T-banestasjon – tre pågrepet10:31NorgeEldre coronapasient døde på Sykehuset Innlandet09:58Norge30 år siden brannen om bord i Scandinavian Star09:34NorgeDNT om påsken: – Perfekt anledning til å bli kjent i nærområdet09:20SportHvis Tour de France avlyses: – Katastrofe og økonomisk kollaps09:07VerdenItaliensk mafia kan utnytte coronakrisen08:28NorgeTo personer alvorlig skadd da bil havnet i elva i Sogn08:22PengerØkonomer kaller det «sudden stop»: – Det er ingen steder å gjemme seg08:20VerdenDødsraten stiger08:18VerdenKilde venter fortsatt på verdenscuptrofeet – kommer i posten07:50VerdenDødstallet i Sverige er høyere enn rapportert06:30VerdenTyskland beskylder USA for å ha konfiskert masker06:05VerdenTrump advarer om tøff kommende uke06:00NorgeDette skjer i dag05:57NorgeMinibuss kjørte av veien – fører til traumemottak05:44NorgeNær 5 prosent koronatestet i Tromsø05:30NorgeDette skjedde i natt04:45Norge5.641 registrerte koronatilfeller i Norge - opp 13104:41VerdenEnda et cruiseskip til kai i Florida med koronasyke om bord04:13Verden30 nye koronatilfeller i Kina04:13NorgeMann tiltalt for overgrep mot barn i Stavanger03:52VerdenBoris Johnsons forlovede har koronasymptomer03:38VerdenAlgerie får hjelp av Kina til kampen mot koronaviruset02:52NorgeMann målt til 182 kilometer i timen på E6 i Viken02:25Verden19 drept i sammenstøt mellom gjenger i Mexico02:23VerdenBrasil uforberedt på koronaepidemien01:32VerdenTrudeau vil ikke straffe USA for å nekte å eksportere masker00:51VerdenMarianne Faithfull er smittet av koronaviruset00:49NorgeEn rekke bilbranner i Oslo – trolig påsatt00:40NorgeLeger Uten Grenser ber om unntak fra reiseforbud22:59NorgeMann mistet lappen etter å ha kjørt altfor fort på E3922:47Verden300.000 har fått påvist coronavirus i USA22:02NorgeNorge kan trenge 70 millioner sett med smittevernutstyr, mener professor21:42VerdenUng tyrkisk folkemusiker døde i protest mot regjeringen21:28NorgeBarnehager skeptiske til åpning etter påske21:27NorgeLøvinne døde i ulykke i Dyreparken20:28NorgeNorges største drive-in-kino åpner på Tryvann20:14Helse og livsstilSvenskene stoler på ekspertene sine i coronakrisen19:48SportPremier League ba spillerne om å godta lønnskutt, advarte om økonomisk kjempesmell19:47NorgePerson til sykehus etter trafikkulykke i Mysen19:12VerdenTallet på intensivpasienter faller i Italia19:08NorgeFrp og Ap krever rask løsning for pakkereiseselskapene18:49VerdenHjørdis var den første norske nazisten som ble arrestert17:58Verden630 nye coronadødsfall i New York17:55VerdenHer har de kun tre respiratorer – til fem millioner mennesker17:44NorgeFlere coronapasienter har utviklet nevrologiske symptomer17:37NorgeOslo-ordføreren: Det ligger an til at 17. mai-toget i hovedstaden blir avlyst17:10VerdenCoronasmittet femåring døde i Storbritannia17:03Helse og livsstilMye høyere dødstall i Sverige enn Norge: Opposisjonen raser mot Löfvens maktbegjær16:45NorgeNorske forskere har funnet metode for å mangedoble antall virustester16:37SportLiverpool permitterer ansatte15:49NorgeMann mistet livet etter ulykke i Randaberg15:09VerdenDanske leger undersøker om legemiddel mot halsbrann kan virke mot covid-1914:51Verden40 nye coronadødsfall i Sverige14:25Helse og livsstilForskere slår alarm: – Ingen tvil om at viruset spres i luften14:17VerdenMannskapet på hangarskip hyllet kapteinen som fikk sparken13:38SportKonkursfrykt i tysk fotball: Klubber på stupet allerede13:33PolitikkVedum ber regjeringen vurdere å la smittefrie kommuner få lette på restriksjonene13:24NorgeKvinne i Åsnes døde av coronasmitte13:12VerdenKina hedrer sine coronadøde12:49NorgeMann prøvde å kjøre på politiet i Rogaland – politiet skjøt mot dekkene12:43PolitikkVindkraftorganisasjon: – I stedet for at de får dagpenger, kan de grave veier12:40Norge306 coronasmittede innlagt på norske sykehus12:32PolitikkBritiske Labour har valgt Keir Starmer til ny leder12:06VerdenMange coronasmittede har ingen symptomer11:50VerdenEgeland: Frigi Venezuelas frosne midler11:33SportForsvarer svenske langrennstrenere: – De har fått mye «skitt»11:11NorgeHemmeligholder ekspertenes coronaråd10:40NorgeStena Saga kan bli «coronaskip»10:36VerdenStudie: Sex med neandertalerne ga oss gener som bekjemper virus10:34VerdenSpansk festningsby isolerte seg fra omverden – og corona10:32NorgeHva skjer med 17. mai? Abid Raja har mange ideer!10:08SportSykkelprofil tråkket til i coronakrisen – leverte medisin09:48VerdenCuba: USA blokkerer coronahjelp09:42NorgeAftenbladet: Mann ble skutt i magen av politiet09:34SportFortsatt ikke sikkert at København blir EM-vertsby i 202109:19PengerSandberg må utsette baråpning: – Ingen grunn for å klage eller sutre09:18VerdenUtbredt coronasmitte på danske pleiehjem08:40NorgeRussens advokat anbefaler ikke massesøksmål etter avlyst treff08:15SportRuud ferdig med hjemmekarantene – ser positivt på situasjonen08:06PolitikkNyter stor tillit: – Helt forbilledlig. Hun er kaptein på skuta Norge07:58NorgeSalget av klær har falt med 80 prosent07:49VerdenAustralia ber alle med midlertidig visum forlate landet07:39NorgeCoronasmittede med demens kan bli sperret inne på rommet06:14NorgeØkonominettverk foreslår 19.000 i borgerlønn til alle06:00NorgeDette skjer i dag05:37NorgeDette skjedde i natt05:09NorgeMann til sykehus etter brann i ubebodd bolig i Vestland04:45Norge5.519 registrerte koronatilfeller i Norge - opp 31104:04VerdenTo medlemmer av Kennedy-familien savnet03:30NorgePolitiet har stoppet flere privatfester i Agder03:03NorgeUtenlandske leger ber regjeringen lempe på autorisasjonskravet02:46VerdenSverige vil anmelde Frankrike for å stanse forsending av masker02:24VerdenIsrael sender hæren til ultraortodoks by01:37NorgeMann knivstukket i Oslo01:24VerdenKritikken mot Bolsonaro vokser

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus