Meny

– ALS starter gjerne enten med lammelser eller tale- og svelgevansker

DØDELIG SYKDOM: Gjennomsnittlig levetid fra ALS-diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år Foto: NTB Scanpix
DØDELIG SYKDOM: Gjennomsnittlig levetid fra ALS-diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år Foto: NTB Scanpix

ALS en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose. ALS er en svært alvorlig sykdom.

– ALS starter gjerne enten med lammelser i armer og bein, eller tale- og svelgevansker, forteller Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus.

De tre bokstavene ALS en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspiller på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Les også: Helseangst, -ikke ALS

NEVROLOG: Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Privat
NEVROLOG: Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Privat

De første symptomene ved ALS

Tysnes forteller at ALS typisk starter med disse symptomene:

– Man merker at man har leamus sammen med muskelsvinn for eksempel i en hånd.

Eller:

- Det begynner med talevansker, du klarer ikke å uttrykke ordene klart, selv om du vet hva du skal si.

Les også: Tror du HPV-vaksinen bare er for skolejenter?

To ulike typer ALS

På fagspråket heter det ifølge Helsenorge «bulbær ALS» og «spinal ALS». De to typene ALS er ikke to forskjellige sykdommer, men to ulike varianter av samme sykdom.

Type ALS:
Symptomer:
«bulbær ALS»Muskler i svelget, tungen og ganen som rammes. Dette merkes ved at d​et blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
«spinal ALS»Her rammes først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage. Merkes ved f.eks. leamus eller muskelsvinn i for eksempel i en hånd.

- Dersom symptomene starter i armer og bein vil man før eller siden få symptomer i munn og svelg, og motsatt. Det er en sykdom der symptomene gradvis utvikler seg over tid. Til slutt rammer den all muskulatur, også evnen til å puste – det er det man dør av, sier Tysnes.

Les også: – Antibiotika svekket hukommelsen

Dødelig utfall

ALS er en alvorlig sykdom å få, og det finnes ifølge Tysnes ingen behandling som kurerer sykdommen.

– Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år, sier Tysnes.

Behandlingen av ALS går ut på medisinering med Riluzol og hjelp til å forbedre livskvaliteten.

– Riluzol er et stoff som bremser nedbrytningen av nerveceller i ryggmargen. Det gir ikke strålende resultater, men kan øke levetiden med 3-6 måneder. Noen enkeltindivider kan ha bedre effekt, sier Tysnes.

Fordi ALS har så dårlige prognoser, er det ifølge legen mange pasienter som forsøker ulik alternativ behandling. Dette fraråder han på det sterkeste.

– Det finnes mange tilbud til alternativ behandling der ute. Pasientene er fortvilet og prøver mange ting. Jeg anbefaler ingen å prøve dette, hadde det funket hadde vi selvsagt hatt et tilbud om det, sier Tysnes.

Les også: Redd for ALS, kreft eller MS? Ved helseangst er dette sykdommene man ofte bekymrer seg for

ALVORLIG: Det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes ved ALS, og man vil få problemer med å puste. Foto: NTB Scanpix
ALVORLIG: Det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes ved ALS, og man vil få problemer med å puste. Foto: NTB Scanpix

Forekomst

ALS rammer 2-3 personer per 100.000 innbygger i Norge hvert år.

– Den rammer nesten like mange kvinner som menn, men litt flere menn rammes, sier Tysnes.

Man skiller mellom arvelig og sporadisk ALS:

  • Arvelig – 5-10 prosent av alle tilfellene er arvelige.
  • Sporadisk – 90-95 prosent av alle tilfellene. Ingen i familien har hatt sykdommen og i praksis er det ikke høyere risiko for at barna får det.
  • Sykdommen opptrer normalt rundt 60-års alder, men kan oppstå i ung alder.

Nevrologen svarer: Kan stamcellebehandling kurere ALS?

Livskvalitet og forløp

ALS er en sykdom som gradvis utvikler seg. Det er ingen blodprøve man kan ta for å stille diagnosen.

– Vi stiller diagnosen ved muskelundersøkelser, og ser hvordan sykdommen utvikler seg, sier Tysnes.

Han forteller at det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes, og man vil få problemer med å puste.

– Hvis man ikke behandles for pustesvikt, vil man sovne inn i en såkalt Co2-narkose, sier Tysnes.

Han forteller at det viktigste helsevesenet gjør for ALS-pasienter, er å hjelpe dem med å håndtere hverdagen.

Les også: – Dette kan redusere hetetokter og nattesvette

– Studier viser at man kan ha god livskvalitet gjennom sykdommen ved tett oppfølging og hjelp fra sykehus og kommune, sier Tysnes.

Han forteller at hjelpen normalt består i:

  • Hjelpemidler for kommunikasjon
  • Hjelp til ernæring
  • Tilpassing av bolig
  • Sosiale ting som at ektefelle kan få ytelse fra kommunen til omsorg
  • Til sist pustehjelpemidler som er relevante

- Hodepine og tretthet på dagtid er symptomer på at ALS-pasienter trenger hjelp til å puste. Dette kan bestå i maske eller et rør gjennom halsen, sier Tysnes.

Les også: Er du redd for kreft eller ALS?

Etiske dilemmaer

En utfordring for både pasient, pårørende og leger er at ALS-pasienter etter hvert får problemer med å kommunisere. De blir så dårlige at de ikke klarer å verken skrive eller snakke, og vil ha behov for pustehjelp.

- Ved bruk av respirator kommer man til et skillepunkt. Pasienten gir da fra seg beslutningsmuligheter til sine omsorgspersoner. Det er et etisk vanskelig valg å avslutte behandling, derfor prøver vi å bestemme oss for dette sammen før man kommer til den situasjonen. Det er viktig at vi lager avtaler om når behandlingen skal avsluttes, sier Tysnes. Han presiserer at til syvende og sist er det legen som bestemmer når behandling skal avsluttes.

Tysnes forklarer at de fleste ALS-pasienter vil være ”ved sine fulle fem” i hele sykdomsforløpet.

– Det blir vanskeligere og vanskeligere å kommunisere og man risikerer å være innelåst i seg selv.

Men noen ALS-pasienter vil få svekkede kognitive funksjoner.

– Rundt 10 prosent får en form for demens, og 30 prosent får andre reduserte kognitive funksjoner. Problemet da er at de har redusert evne til å forstå hvordan egen sykdom påvirker familien, sier Tysnes.

Har du et spørsmål? Send inn ditt spørsmål til allmennlege og sjefsvarlege på Lommelegen eller nevrolog Mirza Jusufovic

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
17:19 Skaper frykt: Her er Nord-Koreas nye gigant-ubåt17:15 Skogbrann i samme område som fjorårets katastrofebrann i Hellas17:05 Strømmen begynner å vende tilbake i Venezuela17:03 Warholm tar over etter Bolt i Puma: – Det er dritkult, jeg kunne ikke vært mer fornøyd16:30 NRK: Riksadvokaten avviser Bertheussens klage på Black Box-henleggelse16:26 Krekar-saken: Sanner endrer instruksen til UDI for å kunne trekke tilbake statsborgerskap16:21 UDI sier at de ikke hadde kjennskap til terroretterforskning i Italia16:12 Forsvarsdepartementet: Norge kontaktet av Storbritannia om eskorteplaner i Persiabukta16:05 Full stopp for torskefisket i Østersjøen16:03 NRK: Svein Jemtland anker ikke dommen på 17 års fengsel til Høyesterett15:59 Kvinne skadd i fallulykke ved Lindesnes fyr15:37 Svak krone gjør utenlandsferien dyr for nordmenn15:30 Brudd i fiberkabel rammer 1.500 personer i Mo i Rana15:26 Tap for Griezmann i Barcelona-debuten mot Chelsea15:24 Storbrann under kontroll i Portugal14:57 Her fyller paret bensin før drømmereisen – få timer senere var de brutalt drept14:39 Russisk LGBT-aktivist funnet drept14:25 Tidligere kinesisk statsminister er død14:23 Klagestorm mot NRK etter Scrabble-vits14:01 EUs brexit-sjef: – Ser fram til å samarbeide med Johnson13:28 Nordmann omkom i trafikkulykke i Thailand13:22 Gilbert om luftambulansekrisen: – Uforsvarlig og uholdbar13:21 NRK: PST sier det kan bli aktuelt å opprette saker mot Krekars meddømte13:01 Bergensskole stengt etter asbestfunn13:00 Britisk statssekretær i utdanningsdepartementet trekker seg12:38 Chloe (1) falt i døden fra bestefarens hender12:24 Fengslingsmøte torsdag for 18-åring som er pågrepet for drapsforsøk i Hellas12:18 Boris Johnson blir ny britisk statsminister11:56 Kollegaer hedret brannmann som omkom i trafikkulykke i Kvinesdal11:46 Børge ble 2,5 milliarder rikere på én dag11:34 Storbeslag av elfenben og skjelldyr i Singapore11:21 Funnet bak fryseren ti år etter at han forsvant11:13 Rekordmange har fått tilbud om studieplass i årets hovedopptak11:10 Trygg Trafikk: – Meningsløst å trimme elsparkesykler11:04 Demokratene vil ha svar fra motvillig Mueller10:50 Politiet frigir navn på omkommet basehopper10:48 Solskjær tok grep for å bedre United-spillernes form10:22 Sykehusene bryter tidsfrister oftere10:09 Norovirus påvist i Madlaleiren10:08 Aker BP-brønn avdekket opptil 200 millioner fat olje i Nordsjøen09:57 Ni uker satt av til straffesak mot voldtektstiltalt kulturprofil09:52 Jehovas vitner må betale erstatning til ekskludert medlem09:51 Maria Ressa for retten på Filippinene09:29 Narko-bil med milliard-last krasjet med parkerte politibiler08:42 Trump ønsker raskere utsending av folk uten lovlig opphold08:20 Oppfinner skal krysse Den engelske kanal med jetdrevet flygebrett07:48 Fakturasvindel på 97 millioner kroner ble til to års soning07:37 Johnson og Hunt venter på resultatet07:00 Aper, fisk og trær nærmere utryddelse06:45 Kaggestad tror Bernal vinner Tour de France06:30 Wiborg: – 50 prosent sjanse for at Frp går ut av regjering06:25 Sør-Korea avfyrte varselskudd mot russisk militærfly06:07 Henrik Christiansen videre til finalen på 800 meter fri i svømme-VM05:52 Sverige mener norsk politihelikopter krenket deres territorium05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:17 Studie: Multiresistent malaria sprer seg i Sørøst-Asia03:40 Elsparkesykkel tok fyr i leilighet i Lillestrøm03:28 Tony Blair vil ikke bekrefte at han vil stemme på eget parti02:48 Flere organisasjoner vil ha nye utredninger av vindkraft02:27 Venezuela hevder seg utsatt for «elektromagnetisk angrep» etter strømbrudd02:26 Norsk kart til topps i verdensmesterskapet02:03 Irans utenriksminister: – Vi søker ingen konfrontasjon01:51 Utøya-naboer reagerer på minnested – varsler søksmål01:39 Rødt og Sp varsler nei til EUs fjerde energipakke01:26 Valgekspert: – KrFs situasjon er ­overraskende bra01:17 Budsjettenighet i USA01:03 Studie: Unødvendig for friske å forebygge hjerteinfarkt med aspirin00:37 Politiet: – Avpass farten ved våt veibane23:50 Bare gutter og ingen jenter født på tre måneder i 132 indiske byer23:11 Kontroll på to kvinner som var savnet etter brann i Sandefjord22:58 Advokatkontor klager inn Mattilsynet for Landsbruks- og matdepartementet22:51 Ricky Martin og hundretusener av demonstranter krever Puerto Rico-guvernørens avgang22:47 Ghayas Zahid lånes ut til Panathinaikos22:43 Kvinne fant død hund etterlatt i en konteiner22:10 Tre personer pågrepet etter bilran på Minnesund21:49 Voldtektssaken mot Ronaldo legges vekk21:44 Fergen Oslo XI er tilbake i drift etter bryggekrasj21:28 To fraktet til sykehus etter boligbrann i Sandefjord21:09 Moxnes driver stygg politisk kommunikasjon21:05 Tre såret av bilbombe på fransk base i Mali20:59 To personer fraktet til sykehus etter boligbrann i Sandefjord20:59 Microsoft med milliardsatsing på kunstig intelligens20:24 41 personer omkom i kraftig uvær i India20:23 Real Madrid er verdens mest verdifulle fotballklubb20:08 Mulig varmerekord i Paris denne uken19:39 Utøya-naboer reager på minnested – varsler søksmål19:34 Alkohol-tragedie rammer Costa Rica – nesten 20 år etter at den rammet Norge19:21 Hunt: Europeisk eskortetjeneste skal sikre trygg ferdsel i Hormuzstredet19:17 Forskere fant ferskvann i Norskehavet19:15 Droneforbud over Utøya og Utvika19:13 Trump tilbyr seg å mekle i Kashmir-konflikten19:11 Russ siktet for drapsforsøk etter voldsepisode på gresk øy19:09 Nikolai Astrup dro inn 15,4 millioner kroner i fjor18:14 Pante-nedtur på børsen17:55 Siktet mann i 40-årene avhørt etter dødsfall i Telemark17:34 Jo Swinson ny leder for de britiske Liberaldemokratene17:30 Medaljevinnere sendte rørende hilsen til kreftsyk konkurrent17:15 Britisk-iransk kvinne tilbake i fengselet i Iran17:13 Bonde fradømt rett til dyrehold
Siste nytt
17:19VerdenSkaper frykt: Her er Nord-Koreas nye gigant-ubåt17:15VerdenSkogbrann i samme område som fjorårets katastrofebrann i Hellas17:05VerdenStrømmen begynner å vende tilbake i Venezuela17:03SportWarholm tar over etter Bolt i Puma: – Det er dritkult, jeg kunne ikke vært mer fornøyd16:30NorgeNRK: Riksadvokaten avviser Bertheussens klage på Black Box-henleggelse16:26NorgeKrekar-saken: Sanner endrer instruksen til UDI for å kunne trekke tilbake statsborgerskap16:21NorgeUDI sier at de ikke hadde kjennskap til terroretterforskning i Italia16:12PolitikkForsvarsdepartementet: Norge kontaktet av Storbritannia om eskorteplaner i Persiabukta16:05VerdenFull stopp for torskefisket i Østersjøen16:03NorgeNRK: Svein Jemtland anker ikke dommen på 17 års fengsel til Høyesterett15:59NorgeKvinne skadd i fallulykke ved Lindesnes fyr15:37ReiseSvak krone gjør utenlandsferien dyr for nordmenn15:30NorgeBrudd i fiberkabel rammer 1.500 personer i Mo i Rana15:26NorgeTap for Griezmann i Barcelona-debuten mot Chelsea15:24VerdenStorbrann under kontroll i Portugal14:57VerdenHer fyller paret bensin før drømmereisen – få timer senere var de brutalt drept14:39VerdenRussisk LGBT-aktivist funnet drept14:25VerdenTidligere kinesisk statsminister er død14:23NorgeKlagestorm mot NRK etter Scrabble-vits14:01PolitikkEUs brexit-sjef: – Ser fram til å samarbeide med Johnson13:28NorgeNordmann omkom i trafikkulykke i Thailand13:22NorgeGilbert om luftambulansekrisen: – Uforsvarlig og uholdbar13:21NorgeNRK: PST sier det kan bli aktuelt å opprette saker mot Krekars meddømte13:01NorgeBergensskole stengt etter asbestfunn13:00PolitikkBritisk statssekretær i utdanningsdepartementet trekker seg12:38VerdenChloe (1) falt i døden fra bestefarens hender12:24NorgeFengslingsmøte torsdag for 18-åring som er pågrepet for drapsforsøk i Hellas12:18VerdenBoris Johnson blir ny britisk statsminister11:56NorgeKollegaer hedret brannmann som omkom i trafikkulykke i Kvinesdal11:46PengerBørge ble 2,5 milliarder rikere på én dag11:34VerdenStorbeslag av elfenben og skjelldyr i Singapore11:21VerdenFunnet bak fryseren ti år etter at han forsvant11:13NorgeRekordmange har fått tilbud om studieplass i årets hovedopptak11:10NorgeTrygg Trafikk: – Meningsløst å trimme elsparkesykler11:04VerdenDemokratene vil ha svar fra motvillig Mueller10:50NorgePolitiet frigir navn på omkommet basehopper10:48SportSolskjær tok grep for å bedre United-spillernes form10:22NorgeSykehusene bryter tidsfrister oftere10:09NorgeNorovirus påvist i Madlaleiren10:08PengerAker BP-brønn avdekket opptil 200 millioner fat olje i Nordsjøen09:57NorgeNi uker satt av til straffesak mot voldtektstiltalt kulturprofil09:52NorgeJehovas vitner må betale erstatning til ekskludert medlem09:51VerdenMaria Ressa for retten på Filippinene09:29VerdenNarko-bil med milliard-last krasjet med parkerte politibiler08:42VerdenTrump ønsker raskere utsending av folk uten lovlig opphold08:20VerdenOppfinner skal krysse Den engelske kanal med jetdrevet flygebrett07:48NorgeFakturasvindel på 97 millioner kroner ble til to års soning07:37VerdenJohnson og Hunt venter på resultatet07:00VerdenAper, fisk og trær nærmere utryddelse06:45SportKaggestad tror Bernal vinner Tour de France06:30NorgeWiborg: – 50 prosent sjanse for at Frp går ut av regjering06:25VerdenSør-Korea avfyrte varselskudd mot russisk militærfly06:07SportHenrik Christiansen videre til finalen på 800 meter fri i svømme-VM05:52NorgeSverige mener norsk politihelikopter krenket deres territorium05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:17VerdenStudie: Multiresistent malaria sprer seg i Sørøst-Asia03:40NorgeElsparkesykkel tok fyr i leilighet i Lillestrøm03:28VerdenTony Blair vil ikke bekrefte at han vil stemme på eget parti02:48NorgeFlere organisasjoner vil ha nye utredninger av vindkraft02:27VerdenVenezuela hevder seg utsatt for «elektromagnetisk angrep» etter strømbrudd02:26NorgeNorsk kart til topps i verdensmesterskapet02:03VerdenIrans utenriksminister: – Vi søker ingen konfrontasjon01:51NorgeUtøya-naboer reagerer på minnested – varsler søksmål01:39NorgeRødt og Sp varsler nei til EUs fjerde energipakke01:26NorgeValgekspert: – KrFs situasjon er ­overraskende bra01:17VerdenBudsjettenighet i USA01:03VerdenStudie: Unødvendig for friske å forebygge hjerteinfarkt med aspirin00:37NorgePolitiet: – Avpass farten ved våt veibane23:50VerdenBare gutter og ingen jenter født på tre måneder i 132 indiske byer23:11NorgeKontroll på to kvinner som var savnet etter brann i Sandefjord22:58NorgeAdvokatkontor klager inn Mattilsynet for Landsbruks- og matdepartementet22:51VerdenRicky Martin og hundretusener av demonstranter krever Puerto Rico-guvernørens avgang22:47SportGhayas Zahid lånes ut til Panathinaikos22:43NorgeKvinne fant død hund etterlatt i en konteiner22:10NorgeTre personer pågrepet etter bilran på Minnesund21:49SportVoldtektssaken mot Ronaldo legges vekk21:44NorgeFergen Oslo XI er tilbake i drift etter bryggekrasj21:28NorgeTo fraktet til sykehus etter boligbrann i Sandefjord21:09PolitikkMoxnes driver stygg politisk kommunikasjon21:05VerdenTre såret av bilbombe på fransk base i Mali20:59NorgeTo personer fraktet til sykehus etter boligbrann i Sandefjord20:59VerdenMicrosoft med milliardsatsing på kunstig intelligens20:24Verden41 personer omkom i kraftig uvær i India20:23SportReal Madrid er verdens mest verdifulle fotballklubb20:08VerdenMulig varmerekord i Paris denne uken19:39NorgeUtøya-naboer reager på minnested – varsler søksmål19:34VerdenAlkohol-tragedie rammer Costa Rica – nesten 20 år etter at den rammet Norge19:21VerdenHunt: Europeisk eskortetjeneste skal sikre trygg ferdsel i Hormuzstredet19:17NorgeForskere fant ferskvann i Norskehavet19:15NorgeDroneforbud over Utøya og Utvika19:13NyheterTrump tilbyr seg å mekle i Kashmir-konflikten19:11VerdenRuss siktet for drapsforsøk etter voldsepisode på gresk øy19:09PengerNikolai Astrup dro inn 15,4 millioner kroner i fjor18:14PengerPante-nedtur på børsen17:55NorgeSiktet mann i 40-årene avhørt etter dødsfall i Telemark17:34PolitikkJo Swinson ny leder for de britiske Liberaldemokratene17:30SportMedaljevinnere sendte rørende hilsen til kreftsyk konkurrent17:15VerdenBritisk-iransk kvinne tilbake i fengselet i Iran17:13NorgeBonde fradømt rett til dyrehold

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus