Meny

– ALS starter gjerne enten med lammelser eller tale- og svelgevansker

DØDELIG SYKDOM: Gjennomsnittlig levetid fra ALS-diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år Foto: NTB Scanpix
DØDELIG SYKDOM: Gjennomsnittlig levetid fra ALS-diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år Foto: NTB Scanpix

ALS en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose. ALS er en svært alvorlig sykdom.

– ALS starter gjerne enten med lammelser i armer og bein, eller tale- og svelgevansker, forteller Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus.

De tre bokstavene ALS en forkortelse for Amyotrofisk Lateral Sklerose.

  • Amyotrofisk betyr muskelsvinn. Ved ALS blir musklene mindre og svakere.
  • Lateral betyr «ved siden av». Dette ordet henspiller på at sidestrengene i ryggmargen skades ved denne sykdommen. I ryggmargens sidestrenger ligger nervefibre som bringer nerveimpulser til musklene.
  • Sklerose betyr arrvev. Ved ALS blir nerveceller borte, og det dannes i stedet arrvev.

Les også: Helseangst, -ikke ALS

NEVROLOG: Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Privat
NEVROLOG: Ole-Bjørn Tysnes, professor og nevrolog ved Haukeland Universitetssykehus. Foto: Privat

De første symptomene ved ALS

Tysnes forteller at ALS typisk starter med disse symptomene:

– Man merker at man har leamus sammen med muskelsvinn for eksempel i en hånd.

Eller:

- Det begynner med talevansker, du klarer ikke å uttrykke ordene klart, selv om du vet hva du skal si.

Les også: Tror du HPV-vaksinen bare er for skolejenter?

To ulike typer ALS

På fagspråket heter det ifølge Helsenorge «bulbær ALS» og «spinal ALS». De to typene ALS er ikke to forskjellige sykdommer, men to ulike varianter av samme sykdom.

Type ALS:
Symptomer:
«bulbær ALS»Muskler i svelget, tungen og ganen som rammes. Dette merkes ved at d​et blir vanskelig å snakke, tygge mat og svelge.
«spinal ALS»Her rammes først og fremst muskler i armer, skuldre, ben, rygg, brystkasse og mage. Merkes ved f.eks. leamus eller muskelsvinn i for eksempel i en hånd.

- Dersom symptomene starter i armer og bein vil man før eller siden få symptomer i munn og svelg, og motsatt. Det er en sykdom der symptomene gradvis utvikler seg over tid. Til slutt rammer den all muskulatur, også evnen til å puste – det er det man dør av, sier Tysnes.

Les også: – Antibiotika svekket hukommelsen

Dødelig utfall

ALS er en alvorlig sykdom å få, og det finnes ifølge Tysnes ingen behandling som kurerer sykdommen.

– Gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. Men 10-15 prosent lever mer enn ti år, sier Tysnes.

Behandlingen av ALS går ut på medisinering med Riluzol og hjelp til å forbedre livskvaliteten.

– Riluzol er et stoff som bremser nedbrytningen av nerveceller i ryggmargen. Det gir ikke strålende resultater, men kan øke levetiden med 3-6 måneder. Noen enkeltindivider kan ha bedre effekt, sier Tysnes.

Fordi ALS har så dårlige prognoser, er det ifølge legen mange pasienter som forsøker ulik alternativ behandling. Dette fraråder han på det sterkeste.

– Det finnes mange tilbud til alternativ behandling der ute. Pasientene er fortvilet og prøver mange ting. Jeg anbefaler ingen å prøve dette, hadde det funket hadde vi selvsagt hatt et tilbud om det, sier Tysnes.

Les også: Redd for ALS, kreft eller MS? Ved helseangst er dette sykdommene man ofte bekymrer seg for

ALVORLIG: Det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes ved ALS, og man vil få problemer med å puste. Foto: NTB Scanpix
ALVORLIG: Det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes ved ALS, og man vil få problemer med å puste. Foto: NTB Scanpix

Forekomst

ALS rammer 2-3 personer per 100.000 innbygger i Norge hvert år.

– Den rammer nesten like mange kvinner som menn, men litt flere menn rammes, sier Tysnes.

Man skiller mellom arvelig og sporadisk ALS:

  • Arvelig – 5-10 prosent av alle tilfellene er arvelige.
  • Sporadisk – 90-95 prosent av alle tilfellene. Ingen i familien har hatt sykdommen og i praksis er det ikke høyere risiko for at barna får det.
  • Sykdommen opptrer normalt rundt 60-års alder, men kan oppstå i ung alder.

Nevrologen svarer: Kan stamcellebehandling kurere ALS?

Livskvalitet og forløp

ALS er en sykdom som gradvis utvikler seg. Det er ingen blodprøve man kan ta for å stille diagnosen.

– Vi stiller diagnosen ved muskelundersøkelser, og ser hvordan sykdommen utvikler seg, sier Tysnes.

Han forteller at det er helt uunngåelig at all muskulatur rammes, og man vil få problemer med å puste.

– Hvis man ikke behandles for pustesvikt, vil man sovne inn i en såkalt Co2-narkose, sier Tysnes.

Han forteller at det viktigste helsevesenet gjør for ALS-pasienter, er å hjelpe dem med å håndtere hverdagen.

Les også: – Dette kan redusere hetetokter og nattesvette

– Studier viser at man kan ha god livskvalitet gjennom sykdommen ved tett oppfølging og hjelp fra sykehus og kommune, sier Tysnes.

Han forteller at hjelpen normalt består i:

  • Hjelpemidler for kommunikasjon
  • Hjelp til ernæring
  • Tilpassing av bolig
  • Sosiale ting som at ektefelle kan få ytelse fra kommunen til omsorg
  • Til sist pustehjelpemidler som er relevante

- Hodepine og tretthet på dagtid er symptomer på at ALS-pasienter trenger hjelp til å puste. Dette kan bestå i maske eller et rør gjennom halsen, sier Tysnes.

Les også: Er du redd for kreft eller ALS?

Etiske dilemmaer

En utfordring for både pasient, pårørende og leger er at ALS-pasienter etter hvert får problemer med å kommunisere. De blir så dårlige at de ikke klarer å verken skrive eller snakke, og vil ha behov for pustehjelp.

- Ved bruk av respirator kommer man til et skillepunkt. Pasienten gir da fra seg beslutningsmuligheter til sine omsorgspersoner. Det er et etisk vanskelig valg å avslutte behandling, derfor prøver vi å bestemme oss for dette sammen før man kommer til den situasjonen. Det er viktig at vi lager avtaler om når behandlingen skal avsluttes, sier Tysnes. Han presiserer at til syvende og sist er det legen som bestemmer når behandling skal avsluttes.

Tysnes forklarer at de fleste ALS-pasienter vil være ”ved sine fulle fem” i hele sykdomsforløpet.

– Det blir vanskeligere og vanskeligere å kommunisere og man risikerer å være innelåst i seg selv.

Men noen ALS-pasienter vil få svekkede kognitive funksjoner.

– Rundt 10 prosent får en form for demens, og 30 prosent får andre reduserte kognitive funksjoner. Problemet da er at de har redusert evne til å forstå hvordan egen sykdom påvirker familien, sier Tysnes.

Har du et spørsmål? Send inn ditt spørsmål til allmennlege og sjefsvarlege på Lommelegen eller nevrolog Mirza Jusufovic

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
01:40 Algerie vant Afrikamesterskapet for andre gang01:24 Eiendomsskatten i Stavanger har økt med Frp01:23 USA sender soldater til Saudi-Arabia01:10 El Chapo innsatt i høysikkerhetsfengsel00:46 Norsk kvinne vant 38 millioner kroner00:31 150.000 med i protestgrupper mot vindkraftverk00:07 Trump vil hjelpe A$AP Rocky ut av svensk fengsel22:54 Haaland scoret hattrick i cupen22:38 Nordmenn tiltalt etter russevold i Hellas i fjor22:21 Undersøkelse: Tre av fire nordlendinger vil ha jernbane22:04 Norge slo tilbake med storseier i J19-EM22:02 Ventura fortsatte storspillet i USA21:44 NRK kritiseres for jødevits21:01 Ny seier for Solbakken og FCK20:44 Tunge nyheter for Fannemel: Har skadet både korsbånd og menisk20:16 Svenskeid tankskip beslaglagt av Iran19:59 Hadi Srour bokser mot russer i Hamburg19:44 Boeing-trøbbel fører til kutt i rutetilbud19:14 50 soldater syke i Madlaleiren18:57 Milliardbru i Nordland må bytte 344 bolter et halvt år etter åpning18:47 Woods tar pause etter skuffelsen i British Open18:19 Alaphilippe med maktdemonstrasjon i Tour de France18:12 Hongkong-aktivister kan få asyl i Taiwan18:08 Cubanske myndigheter slipper fri 2.604 fanger18:07 Forsker mener antall forvaringsdommer mot barn er bekymringsfullt17:45 Kosovos statsminister går av etter innkallelse til krigsforbryterdomstol17:31 Samtaler om maktfordelingsavtalen i Sudan utsettes17:22 50-åring tiltalt for samboerdrap i Haugesund16:39 Innsatsleder gjennom 29 år hudfletter lederne i politiet16:34 200 migranter prøvde å klatre over grensegjerde16:26 18-åring dømt til fengsel for å ha filmet og delt video av samleie16:17 Trønderenergi truer med millionkrav mot vindkraftmotstandere16:14 Tyskland ber det internasjonale samfunn bruke diplomatiske midler i Iran-konflikten15:30 Tidligere fotball-profil stoppet for fyllekjøring15:10 Nok en landslagsspiller blir fotballproff i England14:55 Minst to omkom i eksplosjon på kinesisk gassanlegg14:18 Farenivået for Veslemannen oppjusteres til rødt14:17 Jordmødre ved OUS frykter for liv og helse – Fylkesmannen oppretter sak14:02 Merkel kritiserer Trump13:38 Nordmenn bitt av hund, rotte og ape på utenlandsferie i sommer13:30 Kraftig jordskjelv i Athen: Innbyggere løp ut i gatene i frykt13:28 Solskjær: – Det jobbes med én eller to nye signeringer13:27 Nederland delvis ansvarlig for Srebrenica-massakren13:05 Sanner ber om redegjørelse fra UDI om Krekars medtiltalte12:42 Andrine Hegerberg er klar for Roma12:39 En fuktig helg i vente i sør12:18 49-åring siktet for å ha forgiftet hjelpetrengende kvinne12:03 17-åring dømt til 13 års forvaring for drapet på Laura Iris Hagen11:55 Kvinnene kan også få sitt Tour de France11:42 Pence ber Saudi-Arabia løslate blogger11:41 Nordmann omkom i motorsykkelulykke i Frankrike10:59 Fransk domstol avviser erstatningskrav etter M/S Estonia-forliset10:43 Australsk mann dømt til livstid for å ha drept familien10:42 Tre omkom i småflyulykke i de østerrikske alper10:15 Norge sender ekspertteam og utstyr til ebolarammede Kongo10:07 Svensk politi vil innføre teknologi som muliggjør ansiktsgjenkjenning10:02 Leting etter antatt omkommet mann fortsetter i Dalsfjorden09:42 Verdensmester Holund legger opp etter Beijing-OL09:36 Forlenget varetekt for A$AP Rocky i Sverige09:28 Zlatan om MLS-nivået: – Jeg er en Ferrari blant Fiater09:00 Børsoppgang i Japan08:59 Mann med vingedrakt funnet død08:40 Pelsdyrbonde saksøker Mat- og landbruksdepartementet08:40 Korallrev-tilsynet i Australia krever strakstiltak08:15 Tollkrig førte til smell for Elkem08:08 Iran hevder USA kan ha skutt ned egen drone07:52 Alan Walker tjente 26 millioner i fjor07:45 Mange skadd da to biler kjørte inn i folkemengde i England07:37 Mann tente på seg selv utenfor ambassade i Seoul07:20 Seks drept av bombe ved Kabul-universitet07:02 Suzann Pettersen klarte ikke cuten06:40 Brannvesenet har kontroll på brann i Stjørdal06:34 Ny høydevri for norske landslagsløpere i langrenn06:00 Resultatene fra LOs sommerpatrulje er klare: Fire av ti bedrifter bryter loven06:00 Netanyahu blir Israels lengstsittende statsminister05:50 Dette skjer i dag05:33 Flere skadd i gasseksplosjon i Christchurch05:30 Dette skjedde i natt05:19 Japanske medier: Politiet mistenker at mordbrann var planlagt05:15 Kronprins Haakon fyller 46 år lørdag04:37 Hærverk ved 9.000 år gamle helleristninger i Tysfjord04:32 Trump nominerer sønn av tidligere høyesterettsdommer som arbeidsminister04:20 Dårlig oppførsel på byen blir dyrere03:43 Ap krever mer midler til helseteknologi03:21 Religionsforsker: – Søkt problemstilling03:02 Salvini toner ned rykter om regjeringskrise02:29 Flertallet vil ha gratis skolemat01:27 Dansk studie: Over ni av ti døde havhester svelget plast01:14 Frp og Ap i strid om innvandringsforskningen00:10 Bjørn skutt i Selbu00:04 Ulrikstunnelen i Bergen fortsatt sikret med brannfarlig skum23:49 Sverige og Norge blant landene med flest narkorelaterte dødsfall i Europa23:44 Sterkt kvartal for Microsoft23:38 Brann fikk europaligadrømmen knust av Shamrock Rovers: – Veldig trist23:00 Leteaksjon etter mann i Dalsfjorden avsluttet – fortsetter fredag22:57 Meteorologer: Varmeste juni målt på kloden noensinne22:52 Sterkt Molde-lag nærmest tap på Island tross 7-1-seier i første oppgjør22:17 Tysk politi sier de har forhindret et mulig terrorangrep22:06 Trump: – USA har skutt ned iransk drone22:03 Krabbetyver herjer i Telemark – stjeler både fangst og utstyr
Siste nytt
01:40SportAlgerie vant Afrikamesterskapet for andre gang01:24NorgeEiendomsskatten i Stavanger har økt med Frp01:23VerdenUSA sender soldater til Saudi-Arabia01:10VerdenEl Chapo innsatt i høysikkerhetsfengsel00:46NorgeNorsk kvinne vant 38 millioner kroner00:31Norge150.000 med i protestgrupper mot vindkraftverk00:07VerdenTrump vil hjelpe A$AP Rocky ut av svensk fengsel22:54SportHaaland scoret hattrick i cupen22:38VerdenNordmenn tiltalt etter russevold i Hellas i fjor22:21NorgeUndersøkelse: Tre av fire nordlendinger vil ha jernbane22:04SportNorge slo tilbake med storseier i J19-EM22:02SportVentura fortsatte storspillet i USA21:44NorgeNRK kritiseres for jødevits21:01SportNy seier for Solbakken og FCK20:44SportTunge nyheter for Fannemel: Har skadet både korsbånd og menisk20:16VerdenSvenskeid tankskip beslaglagt av Iran19:59SportHadi Srour bokser mot russer i Hamburg19:44PengerBoeing-trøbbel fører til kutt i rutetilbud19:14Norge50 soldater syke i Madlaleiren18:57NorgeMilliardbru i Nordland må bytte 344 bolter et halvt år etter åpning18:47SportWoods tar pause etter skuffelsen i British Open18:19SportAlaphilippe med maktdemonstrasjon i Tour de France18:12VerdenHongkong-aktivister kan få asyl i Taiwan18:08VerdenCubanske myndigheter slipper fri 2.604 fanger18:07NorgeForsker mener antall forvaringsdommer mot barn er bekymringsfullt17:45VerdenKosovos statsminister går av etter innkallelse til krigsforbryterdomstol17:31VerdenSamtaler om maktfordelingsavtalen i Sudan utsettes17:22Norge50-åring tiltalt for samboerdrap i Haugesund16:39NorgeInnsatsleder gjennom 29 år hudfletter lederne i politiet16:34Verden200 migranter prøvde å klatre over grensegjerde16:26Norge18-åring dømt til fengsel for å ha filmet og delt video av samleie16:17NorgeTrønderenergi truer med millionkrav mot vindkraftmotstandere16:14VerdenTyskland ber det internasjonale samfunn bruke diplomatiske midler i Iran-konflikten15:30SportTidligere fotball-profil stoppet for fyllekjøring15:10SportNok en landslagsspiller blir fotballproff i England14:55VerdenMinst to omkom i eksplosjon på kinesisk gassanlegg14:18NorgeFarenivået for Veslemannen oppjusteres til rødt14:17Helse og livsstilJordmødre ved OUS frykter for liv og helse – Fylkesmannen oppretter sak14:02PolitikkMerkel kritiserer Trump13:38ReiseNordmenn bitt av hund, rotte og ape på utenlandsferie i sommer13:30VerdenKraftig jordskjelv i Athen: Innbyggere løp ut i gatene i frykt13:28SportSolskjær: – Det jobbes med én eller to nye signeringer13:27VerdenNederland delvis ansvarlig for Srebrenica-massakren13:05NorgeSanner ber om redegjørelse fra UDI om Krekars medtiltalte12:42SportAndrine Hegerberg er klar for Roma12:39NorgeEn fuktig helg i vente i sør12:18Norge49-åring siktet for å ha forgiftet hjelpetrengende kvinne12:03Norge17-åring dømt til 13 års forvaring for drapet på Laura Iris Hagen11:55SportKvinnene kan også få sitt Tour de France11:42VerdenPence ber Saudi-Arabia løslate blogger11:41NorgeNordmann omkom i motorsykkelulykke i Frankrike10:59VerdenFransk domstol avviser erstatningskrav etter M/S Estonia-forliset10:43VerdenAustralsk mann dømt til livstid for å ha drept familien10:42VerdenTre omkom i småflyulykke i de østerrikske alper10:15NorgeNorge sender ekspertteam og utstyr til ebolarammede Kongo10:07VerdenSvensk politi vil innføre teknologi som muliggjør ansiktsgjenkjenning10:02NorgeLeting etter antatt omkommet mann fortsetter i Dalsfjorden09:42SportVerdensmester Holund legger opp etter Beijing-OL09:36NorgeForlenget varetekt for A$AP Rocky i Sverige09:28SportZlatan om MLS-nivået: – Jeg er en Ferrari blant Fiater09:00VerdenBørsoppgang i Japan08:59NorgeMann med vingedrakt funnet død08:40NorgePelsdyrbonde saksøker Mat- og landbruksdepartementet08:40VerdenKorallrev-tilsynet i Australia krever strakstiltak08:15NorgeTollkrig førte til smell for Elkem08:08VerdenIran hevder USA kan ha skutt ned egen drone07:52NorgeAlan Walker tjente 26 millioner i fjor07:45VerdenMange skadd da to biler kjørte inn i folkemengde i England07:37VerdenMann tente på seg selv utenfor ambassade i Seoul07:20VerdenSeks drept av bombe ved Kabul-universitet07:02SportSuzann Pettersen klarte ikke cuten06:40NorgeBrannvesenet har kontroll på brann i Stjørdal06:34SportNy høydevri for norske landslagsløpere i langrenn06:00NorgeResultatene fra LOs sommerpatrulje er klare: Fire av ti bedrifter bryter loven06:00VerdenNetanyahu blir Israels lengstsittende statsminister05:50NorgeDette skjer i dag05:33VerdenFlere skadd i gasseksplosjon i Christchurch05:30NorgeDette skjedde i natt05:19VerdenJapanske medier: Politiet mistenker at mordbrann var planlagt05:15NorgeKronprins Haakon fyller 46 år lørdag04:37NorgeHærverk ved 9.000 år gamle helleristninger i Tysfjord04:32VerdenTrump nominerer sønn av tidligere høyesterettsdommer som arbeidsminister04:20NorgeDårlig oppførsel på byen blir dyrere03:43NorgeAp krever mer midler til helseteknologi03:21NorgeReligionsforsker: – Søkt problemstilling03:02VerdenSalvini toner ned rykter om regjeringskrise02:29NorgeFlertallet vil ha gratis skolemat01:27VerdenDansk studie: Over ni av ti døde havhester svelget plast01:14NorgeFrp og Ap i strid om innvandringsforskningen00:10NorgeBjørn skutt i Selbu00:04NorgeUlrikstunnelen i Bergen fortsatt sikret med brannfarlig skum23:49VerdenSverige og Norge blant landene med flest narkorelaterte dødsfall i Europa23:44VerdenSterkt kvartal for Microsoft23:38SportBrann fikk europaligadrømmen knust av Shamrock Rovers: – Veldig trist23:00NorgeLeteaksjon etter mann i Dalsfjorden avsluttet – fortsetter fredag22:57VerdenMeteorologer: Varmeste juni målt på kloden noensinne22:52SportSterkt Molde-lag nærmest tap på Island tross 7-1-seier i første oppgjør22:17VerdenTysk politi sier de har forhindret et mulig terrorangrep22:06VerdenTrump: – USA har skutt ned iransk drone22:03NorgeKrabbetyver herjer i Telemark – stjeler både fangst og utstyr

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus