– Jeg ønsker ikke et perfekt utseende. Jeg vil bare se normal ut

Jennifer Hiles lider av en sjelden, potensielt livstruende sykdom.

– Jeg ønsker bare å tilbringe tid med barna mine uten at folk stirrer og kaller meg stygge ting. Jeg har ikke lyst til å være sjenert, bare være meg selv, sier den amerikanske småbarnsmoren Jennifer Hiles.

Hiles ble født med den sjeldne sykdommen AVM (arteriovenøse malformasjon). AVM er karnøster i hjernen som fører til misdannelser. I Norge diagnostiseres cirka 50 personer med denne lidelsen hvert år, ifølge Oslo Universitetssykehus. AVM kan være livstruende ettersom det kan føre til hjerneblødninger og funksjonssvikt i ryggmargen.

Les også: «Tremannen» Abul får endelig hjelp

Stor innsamling

I USA er ikke AVM-operasjoner dekket av staten. Derfor bestemte Hiles seg for å ta saken i egne hender. Hun opprettet en profil på pengeinnsamlingssiden Go fund me.

Hittil har hun samlet inn 28.120 dollar, omlag 229.000 norske kroner.

Nyhetsbyrået Barcroft har møtt Hiles, som forbereder seg på operasjon. Legene har allerede lagt inn implanter under karnøstene som de forstørrer ved å pumpe inn væske, som igjen fører til at huden strekker seg. Når legene skjærer bort karnøstene, vil de bruke den overflødige huden til å reparere ansiktet til Hiles.

– Det er akkurat som om jeg har brystimplantater i ansiktet mitt, forklarer Hiles.

Hun skal også operere nesen.

– Jeg kommer til å få et normalt ansikt, et normalt arbeiderklasse-ansikt. Jeg ønsker ikke et perfekt utseende. Jeg vil bare se normal ut, sier hun til Barcroft.

Les også: Mobiltelefon avslører sjelden sykdom

– Hun er vakker

Hiles ektemann Dustin Vanovershelde ser frem til operasjonen, selv om han alltid har syntes kona er vakker.

– Jeg ser forbi misdannelsene fordi hun er så vakker på innsiden. Hvordan hun ser ut på utsiden spiller ingen rolle for meg. Det er egentlig litt skremmende å tenke på hvordan hun kommer til å se ut etter operasjonen. Vi vet jo ikke hvordan det blir. Det er et mysterium og det blir en tilvenningssak, sier han og legger til:

– Men det kommer ikke til å påvirke hvordan jeg oppfører meg overfor henne.

Les også: - Vil hjelpe barn med sjeldne sykdommer og syndromer med å få en diagnose

Lurer mange

Hiles som ble født med sykdommen, sier til Barcroft at hun tidvis har slitt med å holde motet oppe. Hun har også fryktet at datteren skal bli mobbet på grunn av hvordan hun selv ser ut.

– Enkelte dager er overveldende og jeg føler meg sliten. Jeg vet at jeg lurer mange siden jeg prøver å virke positiv hele tiden. Det er litt ensomt i blant, sier hun og legger til:

– Jeg sier alltid til folk at ting går bra, men det er vanskelig. Noen ganger føler jeg meg litt som en stor løgner.

Hiles ser imidlertid frem til tiden etter operasjonen.

– Jeg blir veldig lykkelig om jeg slipper å bekymre meg for blødninger og mobbing.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
22:56 Haaland med eventyrstart i mesterligaen – senket Genk med hattrick22:55 Liverpool startet mesterligaforsvaret med bortesmell22:48 Ny pågripelse etter tyveri av gulltoalett på Churchills fødested22:12 Flygerforbundet ber statlige selskaper kreve økt flysikkerhet21:49 Haaland herjer i mesterligaen - scoret hattrick før pause21:46 Eksklusjon i FNB blir omgjort21:43 FpU-topp sier han forstår Rajas utspill21:28 Undersøkelse: Nordmenn og saudiarabere er minst bekymret for klimaet21:21 Inter-blemme i mesterligaåpningen21:19 Messi på benken, stjerneskuddet setter Barca-rekord21:18 Spania rykker nærmere nyvalg21:16 Naturfotograf tildeles Forskningsrådets formidlingspris21:09 Netanyahus blokk får ikke flertall i valgdagsmålinger i Israel21:04 Brann i anlegg som lagrer koppervirus20:30 – Jeg ser ingen grunn til at de rikeste skal motta sosialhjelp fra staten20:05 Saudi-Arabia: 50 prosent av den rammede oljeproduksjonen er gjenopptatt19:23 Politiet om ny tyveribølge: – Blir et samfunnsproblem19:03 Prinsesse Ingrid Alexandra avduket nye skulpturer i skulpturparken sin18:54 Regjeringspartiene krangler videre i full offentlighet18:45 Ocean Viking reddet 109 mennesker i Middelhavet18:39 Storbritannia og Tyskland oppfordrer til kollektivt svar på angrepene i Saudi-Arabia18:37 Facebook stenger Netanyahus chatbot på valgdagen18:12 Helgen blir varm i Sør-Norge17:53 Evjen solgt til AZ Alkmaar17:51 Full skadekrise i Citys midtforsvar17:39 Hollywood-kjendis fikk 14 dager - hjemløs kvinne fikk 5 år17:30 Grande avbryter Island-tur17:04 Mystisk misdannelse forundrer tyske leger17:03 Sverige holder tilbake utbetalinger til norsk skogselskap i Afrika17:02 Jordan: Over 150.000 syriske flyktninger har reist hjem17:01 Tunisia: Jussprofessor og fengslet mediemogul videre i presidentvalget17:00 Antall asylsøknader i Europa steg med 25 prosent i juli16:43 Raja avviser at «brun propaganda» var Hitler-referanse16:15 MDG og Venstre i Oslo har hatt en «god samtale»16:14 NRK-sjefen reagerer på statsministerens kritikk av Folkeopplysningen16:07 Ropstad: Interne problemer bør tas internt16:05 42-åring dømt til 17 års fengsel for drap på Hellerud i juni 201715:15 Falsk jomfruolje konfiskert i Italia15:13 Russland med 29 nøytrale utøvere i friidretts-VM15:10 Henrettet i sin egen seng: – Drept fordi hun er asiatisk15:04 Salomonøyene vender Taiwan ryggen14:45 Danske vindmøller satte ny rekord14:31 Jensen om Raja-utspill: – Langt over grensen14:15 Thomas Cook søker konkursbeskyttelse14:14 Far siktet etter gjenopptakelse av barnedødsfall i 201314:13 Ekspertpanel om bioenergi: – Et perverst smutthull13:50 Lagarde godtatt som sentralbanksjef13:50 Tusenvis av laks på rømmen i Sognefjorden13:20 Kronprinsparet tok turen til fjells13:19 «Tuttas» avskjed var ikke planlagt13:19 Ny analyse viser bompengelistenes ekstreme valgtriumf12:51 Redusert straff for Neymar etter VAR-utbrudd12:51 Propanlekkasje fra tankbil stanset12:50 Uføre kan bli fratatt pensjonstillegg12:20 Fransk politi flytter 1.000 mennesker fra leir ved Dunkerque12:19 NOAH anmelder skytingen av binne med unger12:02 Motvilje i USA mot krig med Iran12:00 Politiet har sikret mistenkelig gjenstand i Trollhättan11:46 Raja: Det stinker av Frps retorikk11:45 Prinsesse Märtha Louises Instagram-konto slettet uten hennes samtykke11:25 Apple mener EU-bot er «fullstendig urealistisk»11:25 Ikke klart når folk kan flytte hjem etter jordras11:12 Selvmordsangrep mot valgkampmøte i Afghanistan11:11 Avis: Nok en spiller på vei bort fra Bodø/Glimt11:11 Propanlekkasje i Kristiansund stanset11:10 Tour de France-vinneren dropper sykkel-VM11:02 Savnet jeger funnet i god behold i Namdal10:39 Tør USA vise handlekraft? Spørsmålet gjelder hele det internasjonale samfunnet10:38 Italias Matteo Renzi starter nytt parti10:37 Sju nye meldinger om syke hunder10:36 Virke: Norge kan tape minst 48 milliarder ved å gå ut av EØS10:34 Fotball: Vålerenga best på talentutvikling10:34 Kardinal anker til høyesterett etter overgrepsdom09:52 Oljeprisen fortsetter oppover – bensinprisen over 17 kroner09:42 Et blaff av sommer treffer landet til helgen09:34 Irans øverste leder: – Blir ingen samtaler med USA09:31 Juks avdekket ved bilverksted – godkjenning for 170 biler trekkes tilbake09:05 Terrorsaken i Bærum: Dødsårsaken var fire skudd08:47 Arbeiderpartiet var den største taperen i 163 kommuner08:46 Liverpool jakter sin tredje strake mesterligafinale08:33 Brigitte Macron blir lærer igjen07:58 Rapport: Nordmenn betaler mest kontantløst i verden06:41 Hongkong-leder starter opp samtaler for å lette spenningene06:30 Berge foran Haaland-duell i mesterligaen: – To lag med alt å vinne06:11 Israelerne til valgurnene for andre gang i år06:10 Norge eneste land uten nominasjon til nordisk miljøpris i år06:02 Massiv motstand mot vindkraft i Norge06:02 Frp-topper vil at partiet revurderer politisk retning etter valget05:50 Dette skjer i dag05:44 Elon Musk hevder han ikke mente å kalle dykker pedofil05:42 Dette skjedde i natt05:30 Flere nordmenn dropper kontroll av brannslokkingsapparater05:05 FAA: Usikkert når Boeing 737 MAX kan fly igjen05:00 HRW: Kriminelle nettverk truer regnskogforkjempere i Brasil04:45 Strømmen stort sett tilbake i Mellom-Amerika04:31 352 ansatte ut i streik i Felleskjøpet fra tirsdag04:10 Geléballmysteriet i havet er løst etter to år03:47 86 tigre reddet fra thailandsk tempel er døde02:51 Streik avverget i Vitusapotekene på overtid02:30 Amnesty-pris til Greta Thunberg
Siste nytt
22:56SportHaaland med eventyrstart i mesterligaen – senket Genk med hattrick22:55SportLiverpool startet mesterligaforsvaret med bortesmell22:48VerdenNy pågripelse etter tyveri av gulltoalett på Churchills fødested22:12NorgeFlygerforbundet ber statlige selskaper kreve økt flysikkerhet21:49SportHaaland herjer i mesterligaen - scoret hattrick før pause21:46PolitikkEksklusjon i FNB blir omgjort21:43PolitikkFpU-topp sier han forstår Rajas utspill21:28NorgeUndersøkelse: Nordmenn og saudiarabere er minst bekymret for klimaet21:21SportInter-blemme i mesterligaåpningen21:19SportMessi på benken, stjerneskuddet setter Barca-rekord21:18VerdenSpania rykker nærmere nyvalg21:16NorgeNaturfotograf tildeles Forskningsrådets formidlingspris21:09PolitikkNetanyahus blokk får ikke flertall i valgdagsmålinger i Israel21:04VerdenBrann i anlegg som lagrer koppervirus20:30Norge– Jeg ser ingen grunn til at de rikeste skal motta sosialhjelp fra staten20:05VerdenSaudi-Arabia: 50 prosent av den rammede oljeproduksjonen er gjenopptatt19:23NorgePolitiet om ny tyveribølge: – Blir et samfunnsproblem19:03NorgePrinsesse Ingrid Alexandra avduket nye skulpturer i skulpturparken sin18:54PolitikkRegjeringspartiene krangler videre i full offentlighet18:45VerdenOcean Viking reddet 109 mennesker i Middelhavet18:39VerdenStorbritannia og Tyskland oppfordrer til kollektivt svar på angrepene i Saudi-Arabia18:37VerdenFacebook stenger Netanyahus chatbot på valgdagen18:12NorgeHelgen blir varm i Sør-Norge17:53SportEvjen solgt til AZ Alkmaar17:51SportFull skadekrise i Citys midtforsvar17:39VerdenHollywood-kjendis fikk 14 dager - hjemløs kvinne fikk 5 år17:30PolitikkGrande avbryter Island-tur17:04Helse og livsstilMystisk misdannelse forundrer tyske leger17:03NorgeSverige holder tilbake utbetalinger til norsk skogselskap i Afrika17:02VerdenJordan: Over 150.000 syriske flyktninger har reist hjem17:01VerdenTunisia: Jussprofessor og fengslet mediemogul videre i presidentvalget17:00VerdenAntall asylsøknader i Europa steg med 25 prosent i juli16:43PolitikkRaja avviser at «brun propaganda» var Hitler-referanse16:15PolitikkMDG og Venstre i Oslo har hatt en «god samtale»16:14PolitikkNRK-sjefen reagerer på statsministerens kritikk av Folkeopplysningen16:07PolitikkRopstad: Interne problemer bør tas internt16:05Norge42-åring dømt til 17 års fengsel for drap på Hellerud i juni 201715:15Helse og livsstilFalsk jomfruolje konfiskert i Italia15:13SportRussland med 29 nøytrale utøvere i friidretts-VM15:10NorgeHenrettet i sin egen seng: – Drept fordi hun er asiatisk15:04VerdenSalomonøyene vender Taiwan ryggen14:45VerdenDanske vindmøller satte ny rekord14:31PolitikkJensen om Raja-utspill: – Langt over grensen14:15ReiseThomas Cook søker konkursbeskyttelse14:14NorgeFar siktet etter gjenopptakelse av barnedødsfall i 201314:13VerdenEkspertpanel om bioenergi: – Et perverst smutthull13:50PengerLagarde godtatt som sentralbanksjef13:50NorgeTusenvis av laks på rømmen i Sognefjorden13:20KulturKronprinsparet tok turen til fjells13:19Sport«Tuttas» avskjed var ikke planlagt13:19MotorNy analyse viser bompengelistenes ekstreme valgtriumf12:51SportRedusert straff for Neymar etter VAR-utbrudd12:51NorgePropanlekkasje fra tankbil stanset12:50PengerUføre kan bli fratatt pensjonstillegg12:20VerdenFransk politi flytter 1.000 mennesker fra leir ved Dunkerque12:19NorgeNOAH anmelder skytingen av binne med unger12:02VerdenMotvilje i USA mot krig med Iran12:00VerdenPolitiet har sikret mistenkelig gjenstand i Trollhättan11:46PolitikkRaja: Det stinker av Frps retorikk11:45NorgePrinsesse Märtha Louises Instagram-konto slettet uten hennes samtykke11:25PengerApple mener EU-bot er «fullstendig urealistisk»11:25NorgeIkke klart når folk kan flytte hjem etter jordras11:12VerdenSelvmordsangrep mot valgkampmøte i Afghanistan11:11SportAvis: Nok en spiller på vei bort fra Bodø/Glimt11:11NorgePropanlekkasje i Kristiansund stanset11:10SportTour de France-vinneren dropper sykkel-VM11:02NorgeSavnet jeger funnet i god behold i Namdal10:39StemmerTør USA vise handlekraft? Spørsmålet gjelder hele det internasjonale samfunnet10:38PolitikkItalias Matteo Renzi starter nytt parti10:37Helse og livsstilSju nye meldinger om syke hunder10:36PengerVirke: Norge kan tape minst 48 milliarder ved å gå ut av EØS10:34SportFotball: Vålerenga best på talentutvikling10:34VerdenKardinal anker til høyesterett etter overgrepsdom09:52PengerOljeprisen fortsetter oppover – bensinprisen over 17 kroner09:42NorgeEt blaff av sommer treffer landet til helgen09:34VerdenIrans øverste leder: – Blir ingen samtaler med USA09:31MotorJuks avdekket ved bilverksted – godkjenning for 170 biler trekkes tilbake09:05NorgeTerrorsaken i Bærum: Dødsårsaken var fire skudd08:47PolitikkArbeiderpartiet var den største taperen i 163 kommuner08:46SportLiverpool jakter sin tredje strake mesterligafinale08:33VerdenBrigitte Macron blir lærer igjen07:58PengerRapport: Nordmenn betaler mest kontantløst i verden06:41VerdenHongkong-leder starter opp samtaler for å lette spenningene06:30SportBerge foran Haaland-duell i mesterligaen: – To lag med alt å vinne06:11VerdenIsraelerne til valgurnene for andre gang i år06:10NorgeNorge eneste land uten nominasjon til nordisk miljøpris i år06:02NorgeMassiv motstand mot vindkraft i Norge06:02PolitikkFrp-topper vil at partiet revurderer politisk retning etter valget05:50NorgeDette skjer i dag05:44VerdenElon Musk hevder han ikke mente å kalle dykker pedofil05:42NorgeDette skjedde i natt05:30NorgeFlere nordmenn dropper kontroll av brannslokkingsapparater05:05PengerFAA: Usikkert når Boeing 737 MAX kan fly igjen05:00VerdenHRW: Kriminelle nettverk truer regnskogforkjempere i Brasil04:45VerdenStrømmen stort sett tilbake i Mellom-Amerika04:31Penger352 ansatte ut i streik i Felleskjøpet fra tirsdag04:10NorgeGeléballmysteriet i havet er løst etter to år03:47Verden86 tigre reddet fra thailandsk tempel er døde02:51PengerStreik avverget i Vitusapotekene på overtid02:30VerdenAmnesty-pris til Greta Thunberg

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus