Meny

Mammaen til Matteus: – Det var veldig frustrerende og emosjonelt for oss

AUTIST: Matteus (6) begynner på skolen til høsten. Han har en alvorlig form for personlighetsforstyrrelsen autisme, trenger tilsyn døgnet rundt, men får likevel ikke plass på spesialavdeling. © FOTO: Privat.

Matteus (6) har ordforråd som en treåring og trenger kontinuerlig tilsyn. Til høsten mener kommunen han skal begynne i vanlig skoleklasse

- Hører ofte om lignende saker

Styreleder Annette Drangsholt i Autismeforeningen i Norge sier de ofte hører om lignende saker der familier og kommunen er uenige om hva slags skoletilbud barna trenger. Hun mener det er leit dersom familien i denne saken ikke blir tatt på alvor og blir hørt.

– Dessverre kan det virke som de svakeste stadig blir offer for sparekniven. Vi trenger et samfunn som satser og har fokus på styrkene og slutter å fokusere på svakhetene og ressursmangel, sier hun.

Drangsholt mener det er uheldig og alvorlig dersom barn som Matteus ikke får en hverdag basert på kompetanse.

– Mennesker med ASD krever et tilpasset opplegg rundt seg som har spisskompetanse. Stadige brudd på rutiner, struktur og mangel av kunnskap kan øke uønsket adferd, gi betydelig dårligere læringsmuligheter og gi økt sjanse for stress og psykiske vansker. Barn og ungdom med ASD trenger skjerming og ofte har vansker med å være i store, bråkete klasserom, sier hun.

Hennes erfaring er at det er store forskjeller i kommunene på hva som tilbys barn med autisme, og hvordan kommunene oppfatter og tilnærmer seg hva slags tilrettelegging som er nødvendig.

– Kommunene har langt fra et godt nok tilbud. Vi må forvente at kommunene tilrettelegger og bygger opp kompetansen, sier hun.

Seks år gamle Matteus klarer ikke å si fra når han må på do, har et ordforråd som en treåring og trenger tilsyn 24 timer i døgnet.

Til høsten skal Matteus, som er en svært lavtfungerende autist, begynne på skolen. Derfor søkte mamma Helene Toftdahl Kolaas og mannen Lars om plass på spesialavdeling for sønnen i Porsgrunn Kommune. Sammen med søknaden la de ved en sakkyndig vurdering av gutten.

Noen uker senere fikk familien svar på søknaden. Matteus får ikke plass.

– Det var veldig frustrerende og emosjonelt for oss, forteller Helene.

Les også: – Autisme oppstår under graviditeten

Vil ha alle inn i nærskolen

Porsgrunn kommune har per dags dato budsjettert for 8-10 plasser for barn med autismespekterdiagnoser i grunnskolen, ifølge Tollef Stensrud, kommunalsjef for oppvekst.

Men i og med at noen barn gjerne har flere fysiske utfordringer, vil dette gjøre at de tar opp mer plass.

– Vi kan ikke oppgi noen konkret årsak til avslaget siden saken fortsatt er til behandling, sier Stensrud til Foreldre.no.

Ifølge Stensrud er opptaksprosedyrene like for alle som søker plass ved kommunens spesialavdelinger.

MYE ARBEID: Mamma til Matteus, Helene Toftdahl Kolaas, har lenge kjempet for at sønnen skal få et godt nok tilbud når han skal begynne på skolen. © FOTO: Privat.
SAMARBEID: Helene og Lars sammen med barna sine, Matteus (6) og Rebekka (4), som begge har autisme. © FOTO: Privat.

– Alle barn med særskilte behov skal få den opplæringen de har krav på. Det finnes ingen lovhjemmel for hvor en slik opplæring skal foregå og vi har i utgangspunktet et ønske om å inkludere alle våre elever i nærskolen. Dette har ingenting med å spare penger å gjøre, sier Stensrud videre.

Les også: Nok en studie avkrefter at MMR-vaksine kan gi autisme

– Ikke godt nok

Alternativet til spesialavdeling blir å plassere Matteus i en vanlig klasse på barneskolen, men med en egen assistent som er med ham hele tiden, noe han har krav på.

Ifølge mamma Helene er ikke dette godt nok.

– Den ene assistenten tilgjengelig kan få et todagers kurs på sykehuset, og det holder ikke. Matteus får «melt downs», kraftige panikkanfall og frustrasjonsutbrudd, og det krever solid erfaring å skulle takle dette. Det er gjerne slik at en assistent som er tilgjengelig kanskje bare har møtt én autist før, sier hun.

Hun mener at barn som Matteus ikke har noe å gjøre på en vanlig skole.

– De må skjermes eller tas ut fra hele gruppen. Et barn med autisme er avhengig av rutiner og ro, og klarer ikke å skille ut samtaler. Når flere snakker blir det som å ha åtte radioer på full styrke, stressnivået blir ekstremt, sier Helene.

Les også: – Pappafedme kan gi dobbel risiko for barneautisme

Ordfører sendte melding på Facebook

Da Helene og mannen Lars mottok avslaget i posten, begynte de umiddelbart å skrive en klage til kommunen. De la ned timesvis med arbeid for å skrive klagen.

– Det er ganske omfattende, du må være flink til å formulere deg og sette deg inn i lovverk, det krever en viss kunnskap og ikke minst overskudd. Vi ringte alle sakskyndige: barnehagen, seksjonsavdelingen for autisme på sykehuset, snakket med PPT-kontaktene, ringte fylkesmannen. Det var en svært krevende prosess, forteller Helene.

Dagen etter at familien har sendt klagen, leste de i lokalavisen at ordføreren og 21 delegater fra Porsgrunn Kommune skulle på studietur til Brussel.

– Jeg ble ganske frustrert og lei meg. Her får ikke sønnen min plass på spesialavdeling, det kuttes i avlastning over hele linja, og så skal kommunen sende flere mennesker til Brussel på tur, noe som koster flere hundre tusen kroner! Det er helt utrolig at de prioriterte dette foran barn, sier Helene.

Hun tok kontakt med media, og Porsgrunns Dagblad (PD) skrev om familiens situasjon.

Dagen etter fikk hun melding på facebooksiden sin fra ordfører Robin Kåss. Han hadde lest saken i PD og ga beskjed om at turen var avlyst.

– Jeg fikk sjokk, fordi jeg ikke hadde regnet med at dette skulle ha en effekt. Han skrev riktignok aldri at det var på grunn av Matteus sin sak, sier Helene.

Invitert til møte med kommunen

Også NRK Dagsnytt omtalte saken. Da fikk Helene en ny melding fra ordføreren som ba om et møte om saken.

På møtet traff Helene ordfører Kåss, kommunalsjef Stensrud og utvalgssjef Anders Rambeck.

– Det eneste som kom frem av ny informasjon var at kommunalsjefen selv er med på denne revurderingen av klagen, sier hun.

Hun fikk likevel inntrykk av at kommunen ønsker å få det til å fungere for sønnen hennes.

– Jeg tror at de vil at sønnen min skal få hjelp og ønsker alt godt, men så får vi se hva de velger å gjøre.

Les også: Dette gjør du hvis barnet stammer

SØSTER OG BROR: Lillesøster Rebekka og storebror Matteus er begge født med autisme. © FOTO: Privat.

– Gjør det vi kan for å hjelpe

Kåss forteller til Foreldre.no at han kjenner til familiens utfordringer.

– Jeg ønsket et møte med Helene for å lære mer, og for å forsikre meg om at kommunen gjør det vi kan for å hjelpe familier i en vanskelig situasjon. Jeg fikk god informasjon om hvordan hun oppfatter situasjonen, og hvilke behov hennes familie har.

Han sier at han er opptatt av at fagpersonene i kommunene gjør en grundig vurdering, og at mor også gjøres oppmerksom på muligheten til å klage og å få ny vurdering.

– Det er viktig med god informasjon slik at overgangen fra barnehage til skole blir best mulig, sier Kåss.

Ifølge Stensrud er det ikke slik at barn med særskilte behov har rett til å gå på spesialavdeling i hver kommune:

– Nei, det er ikke slik. Barn med spesielle behov får et enkeltvedtak som sier noe om omfanget og organiseringen av spesialundervisning – ikke hvor det skal foregå. Vi har et klart ansvar for å gi alle elever en tilpasset opplæring. Dette gjelder også for elever med spesialundervisningsbehov, sier han.

Den enkelte skole skal i samråd med PPT og foresatte lage en individuell opplæringsplan basert på enkeltvedtaket om spesialundervisning. Det kan eksempelvis være delvis alene, i grupper eller i klasser med ekstra assistent eller pedagog, forklarer han.

– Dersom skolene ikke har tilfredsstillende kompetanse til å imøtekomme elevenes behov, er det en kommunal oppgave å skaffe den kompetansen til veie. Porsgrunn kommune følger prinsipper og prosedyrer for spesialpedagogisk hjelp og spesialundervisning slik alle kommuner i Telemark gjør, og den er ganske tydelig på den inkluderende opplæringssituasjonen, understreker Stensrud.

Les også: 30 prosent av voksne med ADHD ble mishandlet som barn

– Stor sorg og unik glede

Lillesøsteren til Matteus, Rebekka (4), har også autisme, men i en mildere form.

– Vi oppdaget autismen hos begge da de var tre år. Med Matteus var det et sjokk, vi tenkte på alt et barn med autisme ikke kan gjøre. Det var helt klart en stor sorg. Da vi fikk diagnosen til datteren vår, ble sorgen enda større rundt følelsen av å ikke ha friske barn, særlig når vi hadde forhåpninger for nummer to. Det er en enorm sorg for foreldre å tenke på at man kanskje aldri får barnebarn, vedgår Helene.

Søsknene fungerer sammen ganske eksplosivt. Foreldrene løser mye med å skille dem.

– Vi deler oss i to etasjer, vi bruker tomannsbolig som enebolig. De har god forståelse av hverandre og er gode venner, men de har ingen begrep om hva som er skadelig for hverandre. Vi må alltid være med dem hundre prosent av tiden, sier mammaen.

Det er en stor jobb å lære søsknene hvordan de kan leke med hverandre på en trygg måte.

– Min mor og mannen hennes er de eneste som kan passe begge barna samtidig. Det skjer ikke ofte at vi har helt barnefri. Matteus har søvnforstyrrelser, av og til hender det at han overnatter hos besteforeldre eller vi har ham på avlastning for at vi skal få sove litt. Da jeg og Lars fikk ta oss en reise på fire dager bare oss to, var det som å vinne i Lotto, forteller Helene.

Selv om livet med to barn med autisme er tøft, kjenner de også en unik glede når de ser utviklingshopp hos barna sine.

– Vi får en fantastisk mulighet til å nyte hvert øyeblikk når det kommer et uventet hopp. Når du får til noe du ikke trodde du skulle få til. Når du føler deg utilstrekkelig, og så får du det til; det er en åpenbaring.

Når barna får til noe som de har glede av uten at det blir stress, er det verdt hvert eneste øyeblikk.

Saken ligger nå som klage hos Porsgrunn kommune. Dersom avslaget opprettholdes, sendes saken til fylkesmannen for revurdering.

Denne saken var først publisert på Klikk.no

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
08:34 Sp frykter nedlegging av frivillighetssentraler08:10 Egypterne bestemmer seg for om Sisi skal få sitte til 203006:30 Nordmenn ser fram til en hverdag uten stress som pensjonister06:20 Tysklands forsvarssjef: Russland truer freden i Europa05:58 Kosovo henter hjem IS-familier05:50 Dette skjer i dag05:36 Russ til legevakt med dypt kutt i hodet05:30 Dette skjedde i natt05:15 Demonstrasjonene vokser i Sudan05:12 Forbund vil stoppe undersjøiske tunneler04:47 Ettåring angrepet av ville hunder i Australia04:17 Saudi-Arabia angriper presidentpalasset i Jemen03:52 Kvinner mener likelønn er deres største utfordring03:12 Justisdepartementet avviser demokratenes Mueller-stevning03:05 Anders Mol friskmelder seg til Xiamen Open02:41 Brannvesenet går brannvakt på Sørlandet i natt02:06 Sykepleier dømt til livstid for fire drap i Italia01:38 Ansatte i privat sektor drikker mer på jobb01:01 Nordirsk politi gir ut video av mistenkt drapsmann00:43 Ung mann kjørte nesten dobbelt så fort som tillatt00:18 Paven talte for de sårbare som «lider på korset»00:07 Isaksen vil ha taxiapper for billigere taxipriser23:11 Annonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje23:01 Over 20 grader i flere fylker22:54 Drama i Premier League-jakten: Norwich og Leeds snublet som storfavoritter22:49 Warren krever Trump stilt for riksrett22:33 Brannvesenet går brannvakt på fjellet i Bergen i natt21:58 Slanger regjerer på presidentkontoret i Liberia20:48 Norge fikk finsk juling i 0-7-tap: – Slipper inn for lette mål20:46 Kristne markerte Jesu vei til korset i Jerusalems gamleby20:32 Annonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje19:53 California-par fikk livsvarig for tortur av egne barn19:00 Faren over etter togavsporing i Sverige18:31 20 år siden massakren på Columbine18:23 Røde Kors: Roligste påske på fem år18:19 Trump hyller libysk krigsherre17:53 Fransk toppolitiker tapte injuriesøksmål17:41 To personer lettere skadd i saksangrep i Oslo16:42 Kim og Putin møtes i Vladivostok16:23 Barn satt fast i handlevogn16:01 Demokratene krever usladdet Mueller-rapport15:57 To av tre nordmenn mener barn av IS-krigere bør hentes hjem15:52 Djokovic med sjokktap i Monte Carlo14:49 Brannen på Løvstakken i Bergen er under kontroll14:49 Mange vil ha bedre kontroll med snøscootere14:44 To mistenkte spioner fra Emiratene er pågrepet i Tyrkia14:27 TV 4: IS-kriger Michael Skråmos barn kan hentes til Irak14:24 Demonstrasjoner ved Heathrow roligere enn fryktet14:04 180.000 bier i Notre-Dame er funnet i live14:02 SVT: Lundqvist står i mål for Sverige i VM13:38 Klopp føler med City13:30 Økning for Turistforeningen i Sylan og Trollheimen13:06 EU fordømmer drap på journalist i Nord-Irland12:57 Avis: Hazard blir Real-klar om få dager12:51 De superrikes katedral-donasjoner høster kraftig kritikk12:43 Indisk mann kappet av seg fingeren etter å ha stemt på feil parti12:35 Egyptere stemmer over grunnlovsendring som lar Sisi sitte til 203012:34 Tønnesen klar til dyst i Europa12:07 Russland mener Mueller-rapporten ikke beviser innblanding12:05 Norge møter Sør-Afrika i VM-generalprøve11:57 Kvinnelig journalist drept i opptøyer i Nord-Irland11:50 Equinor og partnerne investerer milliarder i Aserbajdsjan11:49 Solskjær med tøffe krav til spillerne: – Noen trenger en virkelighetssjekk11:28 Fransk politi ber om hastemøte etter flere selvmord blant politifolk11:16 Protestbevegelsen i Sudan skal kunngjøre sivilt styre11:08 Hest berget opp av isen med helikopter på Finnskogen11:00 Fernando flyktet fra Venezuela: – Absolutt alt der er korrupt10:53 MLS skal utvides til 30 lag10:44 Taliban-samtaler utsatt på ubestemt tid10:17 Capitals' nøkkelspiller Oshie skadd10:13 Macron møter UNESCO om Notre-Dame09:58 FN evakuerer flyktninger fra Libya09:48 Everton-sjefen advarer Solskjær: – Vi kan gjøre det virkelig tøft for dem09:35 13 døde da kirketak kollapset i Sør-Afrika09:29 Redd Barna: Hent barna hjem fra Syria09:13 Ajax-spillerne får frihelg foran Tottenham-møte08:55 Ramsey kan ha spilt sin siste Arsenal-kamp08:36 Elev i Bangladesh skal ha blitt brent i hjel på ordre fra rektor08:34 Folk bes om å samle jervebæsj08:21 Riise møtte Messi i 2007: – Prestert på dette nivået i 10-15 år08:18 Ecuadors eks-utenriksminister anklages for oppvigleri og kobles til WikiLeaks08:00 Statue av Johnny Cash skal opp i kongressen06:20 Trump skal møte Japans kommende keiser06:00 Søstre trygler om hjelp etter flukt fra Saudi-Arabia05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:27 Strid om hva Mueller-rapporten forteller om Trump05:05 Fange fikk penger fra Nav mens han var på rømmen fra fengsel04:44 Uber har sikret investeringer i milliardklassen04:29 Russebråk flere steder i landet03:26 92-åring tiltalt for å ha vært SS-vakt i Tyskland03:02 Mann dømt til fengsel for å laste ned overgrepsmateriale av barn02:45 Andersen ferdig i Sør-Korea02:03 Tre turister havnet i havet – tankskip etterforskes01:42 Malis statsminister trekker seg01:33 Mann til sykehus etter MC-ulykke01:19 Økning i antall bekymringsmeldinger til barnevernet i Oslo00:24 Trump sier han kunne sparket alle i Russland-etterforskningen00:05 Chelsea til semifinale i europaligaen tross hjemmekluss, frisparkperle roet Arsenal-nervene23:44 USA sender diplomat til Sudan som ny utsending
Siste nytt
08:34NorgeSp frykter nedlegging av frivillighetssentraler08:10VerdenEgypterne bestemmer seg for om Sisi skal få sitte til 203006:30NorgeNordmenn ser fram til en hverdag uten stress som pensjonister06:20VerdenTysklands forsvarssjef: Russland truer freden i Europa05:58VerdenKosovo henter hjem IS-familier05:50NorgeDette skjer i dag05:36NorgeRuss til legevakt med dypt kutt i hodet05:30NorgeDette skjedde i natt05:15VerdenDemonstrasjonene vokser i Sudan05:12NorgeForbund vil stoppe undersjøiske tunneler04:47VerdenEttåring angrepet av ville hunder i Australia04:17VerdenSaudi-Arabia angriper presidentpalasset i Jemen03:52NorgeKvinner mener likelønn er deres største utfordring03:12VerdenJustisdepartementet avviser demokratenes Mueller-stevning03:05SportAnders Mol friskmelder seg til Xiamen Open02:41NorgeBrannvesenet går brannvakt på Sørlandet i natt02:06VerdenSykepleier dømt til livstid for fire drap i Italia01:38NorgeAnsatte i privat sektor drikker mer på jobb01:01VerdenNordirsk politi gir ut video av mistenkt drapsmann00:43NorgeUng mann kjørte nesten dobbelt så fort som tillatt00:18VerdenPaven talte for de sårbare som «lider på korset»00:07NorgeIsaksen vil ha taxiapper for billigere taxipriser23:11NorgeAnnonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje23:01NorgeOver 20 grader i flere fylker22:54SportDrama i Premier League-jakten: Norwich og Leeds snublet som storfavoritter22:49VerdenWarren krever Trump stilt for riksrett22:33NorgeBrannvesenet går brannvakt på fjellet i Bergen i natt21:58VerdenSlanger regjerer på presidentkontoret i Liberia20:48SportNorge fikk finsk juling i 0-7-tap: – Slipper inn for lette mål20:46VerdenKristne markerte Jesu vei til korset i Jerusalems gamleby20:32NorgeAnnonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje19:53VerdenCalifornia-par fikk livsvarig for tortur av egne barn19:00VerdenFaren over etter togavsporing i Sverige18:31Verden20 år siden massakren på Columbine18:23NorgeRøde Kors: Roligste påske på fem år18:19VerdenTrump hyller libysk krigsherre17:53VerdenFransk toppolitiker tapte injuriesøksmål17:41NorgeTo personer lettere skadd i saksangrep i Oslo16:42VerdenKim og Putin møtes i Vladivostok16:23NorgeBarn satt fast i handlevogn16:01VerdenDemokratene krever usladdet Mueller-rapport15:57NorgeTo av tre nordmenn mener barn av IS-krigere bør hentes hjem15:52SportDjokovic med sjokktap i Monte Carlo14:49NorgeBrannen på Løvstakken i Bergen er under kontroll14:49NorgeMange vil ha bedre kontroll med snøscootere14:44VerdenTo mistenkte spioner fra Emiratene er pågrepet i Tyrkia14:27VerdenTV 4: IS-kriger Michael Skråmos barn kan hentes til Irak14:24VerdenDemonstrasjoner ved Heathrow roligere enn fryktet14:04Verden180.000 bier i Notre-Dame er funnet i live14:02SportSVT: Lundqvist står i mål for Sverige i VM13:38SportKlopp føler med City13:30NorgeØkning for Turistforeningen i Sylan og Trollheimen13:06VerdenEU fordømmer drap på journalist i Nord-Irland12:57SportAvis: Hazard blir Real-klar om få dager12:51VerdenDe superrikes katedral-donasjoner høster kraftig kritikk12:43VerdenIndisk mann kappet av seg fingeren etter å ha stemt på feil parti12:35VerdenEgyptere stemmer over grunnlovsendring som lar Sisi sitte til 203012:34SportTønnesen klar til dyst i Europa12:07VerdenRussland mener Mueller-rapporten ikke beviser innblanding12:05SportNorge møter Sør-Afrika i VM-generalprøve11:57VerdenKvinnelig journalist drept i opptøyer i Nord-Irland11:50NorgeEquinor og partnerne investerer milliarder i Aserbajdsjan11:49SportSolskjær med tøffe krav til spillerne: – Noen trenger en virkelighetssjekk11:28VerdenFransk politi ber om hastemøte etter flere selvmord blant politifolk11:16VerdenProtestbevegelsen i Sudan skal kunngjøre sivilt styre11:08NorgeHest berget opp av isen med helikopter på Finnskogen11:00VerdenFernando flyktet fra Venezuela: – Absolutt alt der er korrupt10:53SportMLS skal utvides til 30 lag10:44VerdenTaliban-samtaler utsatt på ubestemt tid10:17SportCapitals' nøkkelspiller Oshie skadd10:13VerdenMacron møter UNESCO om Notre-Dame09:58VerdenFN evakuerer flyktninger fra Libya09:48SportEverton-sjefen advarer Solskjær: – Vi kan gjøre det virkelig tøft for dem09:35Verden13 døde da kirketak kollapset i Sør-Afrika09:29VerdenRedd Barna: Hent barna hjem fra Syria09:13SportAjax-spillerne får frihelg foran Tottenham-møte08:55SportRamsey kan ha spilt sin siste Arsenal-kamp08:36VerdenElev i Bangladesh skal ha blitt brent i hjel på ordre fra rektor08:34NorgeFolk bes om å samle jervebæsj08:21SportRiise møtte Messi i 2007: – Prestert på dette nivået i 10-15 år08:18VerdenEcuadors eks-utenriksminister anklages for oppvigleri og kobles til WikiLeaks08:00VerdenStatue av Johnny Cash skal opp i kongressen06:20VerdenTrump skal møte Japans kommende keiser06:00VerdenSøstre trygler om hjelp etter flukt fra Saudi-Arabia05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:27VerdenStrid om hva Mueller-rapporten forteller om Trump05:05NorgeFange fikk penger fra Nav mens han var på rømmen fra fengsel04:44VerdenUber har sikret investeringer i milliardklassen04:29NorgeRussebråk flere steder i landet03:26Verden92-åring tiltalt for å ha vært SS-vakt i Tyskland03:02NorgeMann dømt til fengsel for å laste ned overgrepsmateriale av barn02:45SportAndersen ferdig i Sør-Korea02:03NorgeTre turister havnet i havet – tankskip etterforskes01:42VerdenMalis statsminister trekker seg01:33NorgeMann til sykehus etter MC-ulykke01:19NorgeØkning i antall bekymringsmeldinger til barnevernet i Oslo00:24VerdenTrump sier han kunne sparket alle i Russland-etterforskningen00:05SportChelsea til semifinale i europaligaen tross hjemmekluss, frisparkperle roet Arsenal-nervene23:44VerdenUSA sender diplomat til Sudan som ny utsending
Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus