Lever på lånt tid

I en stue i den indiske byen Bhiwandi, cirka 50 kilometer øst for storbyen Mumbai, lyser en stor bløtkake opp rommet som er fylt av festkledde barn med fargerike bursdagshatter på hodet. 20. januar er fødselsdagen til Nihal Bitla, og for de fleste av oss er bursdag noe som kommer naturlig og udramatisk år etter år.

Men for Nihal er det annerledes. Han lider av den ekstremt sjeldne sykdommen progeria der aldringen akselereres slik at den begynner i to-årsalderen. For de med progeria, også kjent som Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, er gjennomsnittlig levealder rundt fjorten år.

Da Nihal blåste ut lysene på kaken, var han offisielt det eldste barnet diagnostisert med progeria i India.

Les også: WHO frykter opptil 4 millioner tilfeller av zikaviruset

Føler det som Guds gave

Nihal lever på lånt tid og det finnes ingen kur mot sykdommen. Men det hindrer ham ikke i å oppfylle de tre største drømmene i livet sitt.

Han har allerede fått sitte på i en Lamborghini, og et møte med roboten Honda ASIMO er like rundt hjørnet. Siste punkt på listen er å få besøke Disneyland og prøve ut attraksjonen «Giant Wheel».

– Jeg har aldri følt at dette er en sykdom. Jeg er et spesielt barn, dette er mer som Guds gave til meg, forteller han til Barcroft TV.

Tidligere gikk Nihal på skolen regelmessig uten store problemer. Men da mobbingen begynte og helsen gikk ned, valgte foreldrene å ta ham ut av skolen. Nå tilbringer han dagene med å leke med roboter, surfe på Internett og male. Søsteren Vaishnavi hjelper ham med studiene.

– Jeg er ute og leker med søsteren min og hun passer på meg. Hvis noen mobber meg så banker hun dem opp.

Les også: Hvor farlig er egentlig zikafeber?

(Artikkelen fortsetter under bildet)

Magali Gonzalez Sierra fra Colombia lider i også av progeria. Naboer og venner sørget for at hennes store ønske om å feire 15-årsdagen med brask og bram gikk i oppfyllelse 16. januar i år. Foto: AFP Photo / Scanpix

150 uregistrerte barn

I desember 2014 dro Nihal sammen med familien til Boston i USA for å få gratis behandling, og det ser ut til å ha hatt positiv effekt på den skjøre kroppen hans. Blant annet er fleksibiliteten blitt bedre. Men mange barn er ikke like heldige som Nihal.

Ifølge Audrey Gordon, leder for organisasjonen Progeria Research Foundation, lever det rundt 300-350 barn med progeria rundt om i verden til enhver tid. For øyeblikket vet de kun om 125. De har en kampanje som heter Find the Other 150, og Nihal har hatt en sentral rolle i arbeidet med å fremme organisasjonens arbeid.

– Statistisk sett bor om lag en tredjedel av de ukjente barna i India, udiagnostisert og ubehandlet, forteller Gordon til Barcroft.
– Så langt har vi indentifisert og hjulpet tre indiske barn. Men vi må fortsette å finne så mange vi kan. Alle barn med progeria må få mulighet til å dra nytte av våre anstrengelser for å finne behandlinger og en kur.

Les også: Forsker: Barn født på vinteren får dårlige lunger tidligst