Joni Gatlin forteller om hvordan livet med datteren Madison «Baby Hulk» Gatlin er, i et rørende intervju. Se video.
Lider av en sjelden sykdom:Madison blir kalt «Baby Hulk»
Moren Joni savner folkeskikk blant voksne. – Det verste spørsmålet jeg får er: «Hva er galt med henne?».
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Artikkelen fortsetter under annonsen
Madison Gatlin lider av den ekstremt sjeldne sykdommen CLOVES syndrom. Kun 200 mennesker verden over har fått diagnosen.
Sykdommen gjør at overflødig lymfevæske fører til at armene og brystet hovner opp. I Madisons tilfelle gjør det at hun får et muskuløst utseende.
– Det frekkeste spørsmålet vi får
Det spesielle utseende gjør at mange reagerer når de møter Madison.
– Eldre personer har en sympatisk tilnærming hvor de synes synd på henne og oss. Yngre mennesker, på vår alder, er litt slemmere, og barn er bare veldig direkte, sier moren til Madison, Joni Gatlin, til nyhetsbyrået Caters.
Hun forteller at det ikke plager henne så mye at barn er direkte, men at det er vondt når voksne mennesker kommer med slemme, lite gjennomtenkte, kommentarer.
– Du kan gjerne spørre «Hva lider datteren din av?» eller «Jeg er lei for å spørre, men hva er tilstanden til datteren din?» istedenfor å spørre «Hva er galt med henne?». Det er det frekkeste spørsmålet vi får, sier Gatlin, som etterlyser mer folkeskikk og empati blant voksne mennesker.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenLes også: Bayzid (4) har kroppen til en gammel mann
Sa at faren hennes var hulken
Det var da to unge gutter stilte Joni Gatlin det spørsmålet hun hater mest at Madison fikk kallenavnet sitt, «Baby Hulk».
– Vi svarte dem at det ikke er noe galt med henne, men at faren hennes er hulken, og at det er derfor hun ser ut som hun gjør. Siden det har hun vært baby-hulken, forteller Madisons mor.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenKallenavnet har vist seg å være fint å bruke rundt andre barn, som ikke har noen forutsetning for å forstå sykdommen til Madison.
– På den måten er de ikke redde for henne, og de behandler henne ikke annerledes enn andre. Det er viktig med humor rundt slike ting.
Les også: Drømmer om kirurgisk hjelp mot gigantisk ansiktssvulst
En komplisert tilstand
Legene oppdaget at noe var galt på ultralyd 15 uker inn i Jonis graviditet, men det tok flere måneder etter fødselen får de landet på diagnosen CLOVES.
Artikkelen fortsetter under annonsenI dag mener de Madison er heldig som er i live.
Siden fødselen har armene og brystet til den lille jenta fortsatt å vokse, og den store hevelsen på høyre side av kroppen veier i dag rundt 2,2 kilo.
Baby-hulken må gå med kompresjonsklær og får injisert en væske med medisiner og saltvann jevnlig i et forsøk på å hindre at hevelsen blir større.
Håpet til familien Gatlin er at hevelsene skal krympe til en størrelse der en operasjon er mulig. I mellomtiden gjør foreldrene til jenta alt de kan for at hun skal få leve så normalt som mulig.
Les også:
«Tremannen» Abul får endelig hjelp
