Grusom sykdom gjør Ashley om til en levende statue

Musklene hennes blir til bein.

– Jeg vet ikke hvor mye lenger jeg vil være i stand til å bevege kroppen min.

Det sier 32 år gamle Ashley Kurpiel fra Georgia i USA til Barcroft TV. 32-åringen lider av en sjelden og dødelig sykdom som gjør at kroppen hennes sakte, men sikkert forvandler henne til en menneskelig statue.

Sykdommen, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), får muskler og leddbånd i kroppen til å dannes om til benvev.

Les også: Foreldrene forberedte begravelse, men mirakeljenta ville det annerledes

– Trodde det var kreft

Det finnes ingen kur for lidelsen, som det i 2012 kun var 700 bekreftede tilfeller av i hele verden, ifølge Huffington Post.

32-åringen forteller at barndommen ikke var enkel da det tok legene flere år før hun fikk rett diagnose.

– Da jeg var to og et halvt konstaterte de at jeg hadde kreft. De fant det de trodde var en svulst, sa at den spredde seg og at den høyre armen min måtte amputeres, forteller hun.

Barndommen ble ikke lettere da Ashley fem måneder senere fikk den riktige diagnosen.

– Barna (på skolen) var slemme mot alle som var annerledes. Jeg hadde veldig få venner og sosial omgang med andre. De likte ikke jenta som bare hadde én arm. Det var et ensomt liv den gangen, sier hun.

Les også : Lisas sykdom sulter henne til døde

Mistet all mobilitet

Da Kurpiel kun var 25 år gammel mistet hun all mobilitet i høyrebeinet.

– Jeg har på en måte utviklet et sekundært skjellet som gjør meg til en menneskelig statue, sier 32-åringen.

Men hun har slått seg til ro med at det bare er starten, og at flere kroppsdeler med årene vil stivne helt.

– Mange andre som har den sammen sykdommen som meg, mister all mobilitet fra topp til tå og kjevene deres låser seg, sier hun.

Til Barcroft sier Kurpiel at hun sammen med gode venner har reist verden rundt de siste årene.

Les også: Hør Andreas' (14) rørende historie: – En av de sjeldne

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
23:55 Karmsund bru åpnet igjen etter kjedekollisjon23:39 Morales-tilhengere marsjerer mot Bolivias hovedstad22:23 Morales får asyl i Mexico22:22 Solskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16 Merkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19 EU prioriterer norske kabler i 300 milliarders-pott20:09 Gutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34 Erna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20 Boeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50 Bønder fortviler over melkekutt: – Skjærer en brei reim av ryggen vår18:45 Forsker: – Det finnes ikke privatliv på internettet18:25 Snøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06 En «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57 Ti-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53 Fyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27 Litauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09 Kampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07 Isbreer fortsetter å krympe15:17 To fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17 Lacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55 Våpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44 Minst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40 Kandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36 Ap kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15 Brexitpartiet trekker kandidater til valget14:14 Xhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13 Internt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50 Chile skal få ny grunnlov13:18 163 studenter tapte mot staten i retten13:12 Danmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34 Klopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27 Gambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27 Warholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12 Brexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00 Regjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44 Over 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43 Kaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32 Politiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21 RBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13 Regjeringen om ABC Nyheters elbil-undersøkelse: – Dette må vi løse10:45 Rasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32 19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31 Lagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53 UD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47 Forskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47 Mann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35 Ruud snuser på karrierebeste09:19 Rapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16 180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13 Wenger tror Liverpool vinner Premier League09:13 Alexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49 Økte strømpriser dro prisveksten opp08:11 Ventetiden øker for norske pasienter07:57 Passasjerbuss har veltet i Akershus07:36 Seattle Sounders tok sin andre MLS-tittel07:36 Ventetiden øker for norske pasienter07:34 Far ble avslørt av datteren07:28 Kraftig nedgang i rypefangsten på Statskogs jaktområder07:23 Demonstrant skutt i Hongkong – tilstanden kritisk07:11 Stor politisk usikkerhet i Bolivia07:05 Underkjølt regn og isglatte veier i vente på Østlandet07:00 TV- og radiokanalene mistet over 200 millioner reklamekroner i fjor06:44 Svindals råd til de yngste talentene: – Vær tålmodig06:15 Nyvalg endte med et enda mer splittet Spania05:58 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:30 Nå skal trygdeskandalen flombelyses05:27 Demonstranter skal ha tatt over Venezuelas ambassade i Bolivia05:08 Latinamerikanske presidenter fordømmer «statskupp» i Bolivia04:57 Person til sykehus etter brann i Asker04:54 Trondheims-politiet slår alarm om normalisering av narkotika04:17 Rapport: Få tiltak får unge lovbrytere på rett spor04:14 Neil Young vil bli amerikansk statsborger03:29 Delstat i Australia erklærer unntakstilstand etter katastrofebrann03:20 Tre nye demonstranter drept i Irak03:05 Sparebank lot kunde betale ned boliglån med kontanter i fem måneder02:53 Rødgrønne partier vil bruke oljefondets midler aktivt for klima02:11 Topper i valgkommisjonen i Bolivia pågrepet01:47 Brannvesenet har kontroll på husbrann i Nordfjord01:40 Iran bygger enda et atomanlegg01:22 Mexico tilbyr Morales asyl01:02 Bilførere på vei mot øst godt forberedt etter farevarsel00:31 Sanchez oppfordrer partier til samarbeid00:02 Minst tre anmeldelser etter at jente ble overfalt i Sandnes23:16 Juventus tilbake på tabelltoppen etter Dybala-mål22:24 Varhaug-drapet opp for lagmannsretten22:05 Vraket Helland reddet RBK-poeng mot Glimt21:51 Ambulanse frontkolliderte med personbil21:50 Solbakkens FCK knust i toppkampen: – Vil ikke komme med unnskyldninger21:49 Lyon-bussen pepret med stein foran storkamp21:39 Bundesligaprofil løp ned trener - kamp endte i kaos20:58 Fortsatt ingen pågrepet etter drap på 15-åring i Malmö20:30 Hevingen av bil i Jølstravatnet starter mandag20:11 Målløst mellom Tromsø og Vålerenga20:09 Lillestrøm lever farlig etter tapte for Stabæk20:06 Ny hjemmeseier for Kristiansund, Sarpsborg i trøbbel19:51 Molde rundspilte Strømsgodset - sikret seriemesterskapet19:48 Mann pågrepet for å stikke hull på Trump-ballong19:39 Bussjåfør kjørte på to barn på Jessheim19:35 Liverpool overlegne i gigantduellen, knuste Manchester City
Siste nytt
23:55NorgeKarmsund bru åpnet igjen etter kjedekollisjon23:39VerdenMorales-tilhengere marsjerer mot Bolivias hovedstad22:23VerdenMorales får asyl i Mexico22:22SportSolskjær-elev fikk den svenske «Guldbollen»22:16VerdenMerkur synlig i over fem timer under passering foran sola21:19PengerEU prioriterer norske kabler i 300 milliarders-pott20:09VerdenGutt såret i ny skyteepisode i Malmö19:34NorgeErna Solberg støtter homoterapi-utredning19:20PengerBoeings 737 MAX-fly trolig på vingene igjen etter nyttår18:50NæringslivBønder fortviler over melkekutt: – Skjærer en brei reim av ryggen vår18:45NorgeForsker: – Det finnes ikke privatliv på internettet18:25NorgeSnøen skaper fortsatt problemer i trafikken18:06NorgeEn «genetisk viktig» ulv i Engerdal skal flyttes og merkes17:57VerdenTi-åring faller stygt – nå saksøker moren lekeparken16:53MotorFyrer løs mot Ap-topp: – Mobbing av landets bilister16:27VerdenLitauens president har signert loven som kan bane vei for Berg-utveksling16:09SportKampfiksing i Sverige: 19 kamper sannsynligvis avgjort med juks16:07NorgeIsbreer fortsetter å krympe15:17NorgeTo fengslet etter brann i Musikkens hus i Farsund15:17SportLacazette forsvarer hardt presset Arsenal-trener14:55NorgeVåpen som skulle vært destruert av Forsvaret, er funnet hos kriminelle14:44NorgeMinst 80 graver på kirkegård i Bergen utsatt for hærverk14:40SportKandidatturneringen i sjakk bekreftet til Jekaterinburg14:36PolitikkAp kutter støtte til dyre elbiler, pensjonssparing og helseforsikring14:15PolitikkBrexitpartiet trekker kandidater til valget14:14SportXhaka vil kjempe om plassen i Arsenal14:13PolitikkInternt «kuppforsøk» mot Trump mislyktes: – Ekstremt farlig13:50PolitikkChile skal få ny grunnlov13:18Norge163 studenter tapte mot staten i retten13:12VerdenDanmark starter kontroll av reisende fra Sverige12:34SportKlopp og Guardiola: – Tittelkampen er ikke avgjort12:27VerdenGambia ber FN-domstol reise sak mot Myanmar12:27SportWarholm med i kamp om prestisjetung utmerkelse12:12StemmerBrexit vil gi russerne større innflytelse i Europa12:00KulturRegjeringen står fast på at Y-blokka skal rives11:44MotorOver 100.000 har vært ruset bak rattet det siste året11:43VerdenKaotisk i Hongkong, mann påtent av demonstranter11:32VerdenPolitiets teori: Kamp om narkomarked årsak til Malmö-drap11:21SportRBK-tilhenger bøtelagt med 15.000 kroner11:13MotorRegjeringen om ABC Nyheters elbil-undersøkelse: – Dette må vi løse10:45SportRasende Ronaldo forlot stadion før kampslutt10:32Norge19-åring nekter straffskyld for Varhaug-drapet10:31SportLagerbäck tilfreds med spillernes klubbstatus09:53VerdenUD: Ingen nordmenn blant IS-krigerne som deporteres fra Tyrkia09:47NorgeForskere fant ukjent korallrev ved Stord09:47NorgeMann omkom i trafikkulykke i Rogaland09:35SportRuud snuser på karrierebeste09:19KulturRapport: Pressestøtte til lokalaviser har ikke ønsket effekt09:16Norge180 ansatte i Luftfartstilsynet kan ikke gå på do09:13SportWenger tror Liverpool vinner Premier League09:13SportAlexander Sørloth til sykehus med hodeskade08:49PengerØkte strømpriser dro prisveksten opp08:11Helse og livsstilVentetiden øker for norske pasienter07:57NorgePassasjerbuss har veltet i Akershus07:36SportSeattle Sounders tok sin andre MLS-tittel07:36NorgeVentetiden øker for norske pasienter07:34NorgeFar ble avslørt av datteren07:28NorgeKraftig nedgang i rypefangsten på Statskogs jaktområder07:23VerdenDemonstrant skutt i Hongkong – tilstanden kritisk07:11PolitikkStor politisk usikkerhet i Bolivia07:05NorgeUnderkjølt regn og isglatte veier i vente på Østlandet07:00KulturTV- og radiokanalene mistet over 200 millioner reklamekroner i fjor06:44SportSvindals råd til de yngste talentene: – Vær tålmodig06:15PolitikkNyvalg endte med et enda mer splittet Spania05:58NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:30PengerNå skal trygdeskandalen flombelyses05:27VerdenDemonstranter skal ha tatt over Venezuelas ambassade i Bolivia05:08VerdenLatinamerikanske presidenter fordømmer «statskupp» i Bolivia04:57NorgePerson til sykehus etter brann i Asker04:54NorgeTrondheims-politiet slår alarm om normalisering av narkotika04:17NorgeRapport: Få tiltak får unge lovbrytere på rett spor04:14KulturNeil Young vil bli amerikansk statsborger03:29VerdenDelstat i Australia erklærer unntakstilstand etter katastrofebrann03:20VerdenTre nye demonstranter drept i Irak03:05PengerSparebank lot kunde betale ned boliglån med kontanter i fem måneder02:53NorgeRødgrønne partier vil bruke oljefondets midler aktivt for klima02:11VerdenTopper i valgkommisjonen i Bolivia pågrepet01:47NorgeBrannvesenet har kontroll på husbrann i Nordfjord01:40VerdenIran bygger enda et atomanlegg01:22VerdenMexico tilbyr Morales asyl01:02NorgeBilførere på vei mot øst godt forberedt etter farevarsel00:31VerdenSanchez oppfordrer partier til samarbeid00:02NorgeMinst tre anmeldelser etter at jente ble overfalt i Sandnes23:16SportJuventus tilbake på tabelltoppen etter Dybala-mål22:24NorgeVarhaug-drapet opp for lagmannsretten22:05SportVraket Helland reddet RBK-poeng mot Glimt21:51NorgeAmbulanse frontkolliderte med personbil21:50SportSolbakkens FCK knust i toppkampen: – Vil ikke komme med unnskyldninger21:49SportLyon-bussen pepret med stein foran storkamp21:39SportBundesligaprofil løp ned trener - kamp endte i kaos20:58VerdenFortsatt ingen pågrepet etter drap på 15-åring i Malmö20:30NorgeHevingen av bil i Jølstravatnet starter mandag20:11SportMålløst mellom Tromsø og Vålerenga20:09SportLillestrøm lever farlig etter tapte for Stabæk20:06SportNy hjemmeseier for Kristiansund, Sarpsborg i trøbbel19:51SportMolde rundspilte Strømsgodset - sikret seriemesterskapet19:48VerdenMann pågrepet for å stikke hull på Trump-ballong19:39NorgeBussjåfør kjørte på to barn på Jessheim19:35SportLiverpool overlegne i gigantduellen, knuste Manchester City

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus