Nekter å gi opp håpet om et normalt liv

Halvparten av alle norske kvinner vil bli rammet av en hjerte- og karsykdom i løpet av livet.

Her er én av historiene om et trøblete hjerte og en dame som nekter å gi opp håpet om et normalt liv. Historien er fortalt til ukebladet Hjemmet.

Hjertedamen Mona

«Å, stakkars deg som er så syk. Men jammen ser du godt ut likevel!».Mona Skogheim (40) vet ikke hvor mange ganger hun har hørt de velmenende frasene og ønsket seg en diger bandasje rundt brystkassen.

For det synes ikke utenpå at hennes hjerte dunker altfor fort og ujevnt, der hun sitter i sofaen hjemme i Lier med et smil om munnen. Vi kan ikke se at hun knapt har sovet fire timer, heller, fordi hun ikke klarer å sovne når hun hører hjertepulsen slå tungt i puten. At hun ikke har spist på snart et døgn, også det helt normalt, er umulig å se.

Det du derimot legger merke til når du møter Mona, er de varme, oppmerksomme øynene og den trillende latteren som gjerne kommer sammen med galgenhumoren. De siste årene har den vært Monas beste og bivirkningsfrie hjertemedisin.

- Jeg tenker ofte på at det var flaks at en så optimistisk person som meg ble hjertesyk. Det er mye som ikke virker som det skal i kroppen min, men psyken er i hvert fall sterk. Viljen også. Bare spør legene mine!

Hoppet i strikk

Annenhver kvinne i Norge vil få en diagnose med «etternavnet» hjerte- og karsykdom. Sammenlignet med menn får kvinner ofte andre symptomer og forløp, og kvinnene blir syke omtrent 10 år senere. Statistisk sett.

Men så finnes det unntak som Mona. Hun var 35 år, frisk, veltrent, røykfri og uten hjertesykdom i familien. Likevel sa det pang.

Noe av det siste hun gjorde i sitt friske, ubekymrede liv, var å fly som en fugl. Hun hadde vunnet et veddemål mot noen kompiser. Premien, eller straffen, var et strikkhopp fra Vemorkbrua i Rjukan:

Augustsolen varmer Mona i nakken, der hun står med en tung strikk rundt anklene og stirrer ned mot elven Måna, 84 meter ned i juvet, mens hun diskuterer hardt med sin egen høydeskrekk. Jammen skal hun vise gutta at hun tør å hoppe! Hun spenner sine veltrente legger, de som løper syv kilometer hver morgen, og hopper.

- Jeg husker at jeg hørte latterskrik i det fjerne og at jeg litt forundret forsto at de måtte tilhøre meg. Hvis jeg skal beskrive det med ett ord? Da velger jeg meg ordet kjempekick!

Var borte i to døgn

29. august 2009, ett døgn etter strikkhoppet, kommer hodepinen som kastet på, mens hun går tur med en venninne. Mona besvimer og blir borte, men kommer til seg selv.

Overfor venninnen insisterer hun på at hun er pigg nok til å klare seg alene når hun kommer hjem til tomt hus. Datteren Charlotte er på besøk hos pappaen sin. Mona river av seg skoene og stuper i seng.

Først to døgn senere kommer hun til seg selv. Hodesmertene er ubeskrivelige og kroppen kjennes ut som den er lammet. Til slutt klarer hun å slå sifrene til legevakten.

Om det var strikkhoppet som ga Mona hjerneblødning er legene uenige om. Noen mener det ikke har noen som helst sammenheng, andre mener det motsatte.

- For meg spiller det egentlig liten rolle, sier Mona selv.

Fant bilyd på hjertet

Det som betyr noe, er at hun får livreddende behandling på Sykehuset Buskerud, der hun blir undersøkt med EKG for første gang i sitt liv. Det er nå bilyden på hjertet oppdages. Den stammer fra en liten lekkasje i høyre hjerteklaff som må ha vært der siden hun ble født.

Men det er noe mer som er galt. Alvorlig galt.

Mona ble sendt fra spesialist til spesialist og fikk etter lange måneder diagnosen hjerteflimmer , eller atrieflimmer. Denne kroniske hjerterytmeforstyrrelsen er mest utbredt blant eldre, men stadig flere unge rammes, blant dem Mona. I hjertesammenheng begynte hun nå å bruke mellomnavnet Klaffen.

Mona «Klaffen» Skogheim tar frem seks tettskrevne utskrifter fra PC-en. På hver linje står en dato og kort informasjon om legebesøk, sykehusopphold, prøvetagninger og kontroller hun har vært på siden 2009. Bare i de første tre årene hadde hun 173 turer til lege, legevakt og sykehus.

- I gjennomsnitt har jeg vært i kontakt med helsevesenet hver femte dag siden jeg ble syk. Det er en heltidsjobb å være syk, sier hun tørt.

Vil hjelpe andre

Med sin heftige hjertehistorie skulle man tro Mona Klaffen har mer enn nok med seg og sitt. Men også her er hun et unntak. Etter at hun ble syk, har hun tvert imot brukt utallige timer ved PC-en som blogger, initiativtager og leder av foreningen «Hjertedamer» og ivrig motivator for andre damer med hjerterelatert sykdom.

Mona blir stadig spurt om å holde foredrag på ulike arrangementer. Hun har vært på TV, i radio, i blader og aviser. Det er sjelden hun sier nei.

- Jeg vil jobbe for økt kunnskap og bevissthet om kvinnehjerter. Hvis min historie kan være til hjelp for andre, eksponerer jeg meg gjerne. Å hjelpe andre føles meningsfullt, synes ettbarnsmoren som er født og oppvokst i Drammen med foreldre og en eldre søster.

Mona beskriver sitt gamle jeg som en energisk duracelkanin med et hypersosialt liv og tettpakket program. Før hun ble syk, jobbet hun som dekoratør for Plantasjen, og gjerne 12-14 timer pr. dag. Hun trente mye, var instruktør i vannaerobic og fartet stadig rundt med bilen full av fotballjenter.

Artikkelen fortsetter under bildet

ØNSKET TILBAKE: Søstrene Gro og Mette Schone, som driver «To søstre» i Lier, savner Monas gode humør i kafeen. – Du er velkommen tilbake når som helst! Foto: Jørn Grønlund

Startet egen blogg

Hun beskriver det som en ensom reise å bli kronisk syk uten krefter til å jobbe eller delta i det sosiale liv. Våren 2011 opprettet Mona sin egen blogg, Hjertebloggen, som på det meste har hatt 82 000 lesere i måneden. Den ble hennes vindu ut mot verden, et sted hvor hun kunne dele hverdagsgleder og sorger, gode pasienterfaringer og leie opplevelser.

- Å blogge ble en ny måte å være sosial på. Jeg oppdaget fort at jeg ikke var alene om å være ung og hjertesyk. Faktisk er vi en stor gruppe, og mange strever med livet. Det er nemlig ikke slik at du kan reise hjem og ta opp igjen ditt gamle liv, slik legene ber deg om, når du har fått ny hjerteklaff, pacemaker eller er behandlet med stent etter infarkt.

- Mange vet ikke hvordan de skal leve sitt gamle liv og er fortsatt redde for hjertet sitt etter å ha vært syke i lang tid. Angst er veldig utbredt, særlig blant hjerteopererte kvinner, viser forskning. Derfor er det ikke nok å gi hjertepasienter medisinsk behandling. Vi trenger et ettervern og hjelp til å takle det følelsesmessige også.

Prøver ut ulike medisiner

To ganger er Mona blitt behandlet med hjerteablasjon, der man forsøker å stoppe feilsignaler i hjertets elektriske aktivitet ved hjelp av radiofrekvent strøm eller kjølebehandling. Ingen av de tøffe inngrepene har fått orden på hjerterytmen. Mona har i stedet fått en ny type rytmeforstyrrelse og plages av ekstraslag og høy puls.

- Jeg og legene har valgt å la spørsmålet om hjertestarter eller pacemaker ligge. I stedet prøver vi ut ulike medisiner for å få orden på hjerterytmen min. Det beste er å gå for egen maskin, så lenge som mulig.

Artikkelen fortsetter under bildet

Tøft for familien

Dette betyr at uforutsigbare hverdager, også for kjæresten Remi og Monas nå 13 år gamle datter. De to vet hvor sakte sekundene går når man kjører rett etter blå ambulanselys, og hvor redd man blir av å se at den man er mest glad i her i verden bæres bevisstløs ut på en båre midt på natten.

Mona har snakket mye med dem etter slike hendelser og er smertelig klar over at hjertesykdom gjør noe med alle rundt pasienten. Her bør helsevesenet involverte seg mer i familien, mener hun.

- Selv er jeg så heldig at jeg ikke går rundt og engster meg for å dø av noe med hjertet. Jeg tenker at uansett hvor syk jeg er, så vet legene hva de skal gjøre. Jeg var mye reddere for døden før jeg fikk vite hva som var galt med kroppen min. Den gangen var jeg alenemor også, så hvem skulle ta seg av datteren min dersom jeg ble borte? Jeg skrev testamente og var virkelig langt nede en periode.

Det er Remi som lager mat, henter og bringer tenåringen og holder fortet når Mona er på sykehus, ligger til sengs eller på badegulvet. Hun tilbringer timevis på og ved siden av toalettet hver dag.

Holder ikke på maten

Trolig som en bivirkning av alle hjertemedisinene, fikk Mona gallesten med så hyppige anfall at galleblæren måtte fjernes i 2013.

- Det er en ukomplisert operasjon, men jeg tilhørte dessverre de fem prosentene som fikk komplikasjoner etterpå. Alt jeg spiser kommer rett opp, eller går tvers gjennom, så jeg må vente med å spise til jeg har gjort unna viktige gjøremål på dagtid. Jeg virker best før klokka 12, smiler hun.

Det hender hun må drøye «frokosten» til kl. 14, og hun må unngå gluten, laktose, kjøtt, sukker og fett. Kostholdet består stort sett av salat, villris, maisbrød, tunfisk og egg. Med det blir kroppen snytt for viktige næringsstoffer, og hun sliter med mangelsykdommer. Mona tar blant annet hestedoser med D-vitamin mot muskelkramper.

Kan ha flere anfall samme dag

Det hender at oppkast utløser flimmeranfall. Andre ganger kommer anfallene helt ut av det blå.

«Å, Gud, der kommer det, ja!», kan jeg tenke når jeg sitter der og aner fred og ingen fare. De varer gjerne i 20 minutter, og etterpå er jeg like sliten som etter en hard treningsøkt. Noen ganger kommer det flere på samme dag.

En beintøff treningsøkt på ordentlig er noe av det hun savner fra sitt gamle liv. På grunn av hjertet må hun nå nøye seg med snille gåturer på tre kilometer, tre ganger i uken. Ikke i skogen og aldri uten mobil, i tilfelle hun skal segne om.

Men Mona nyter likevel turene, solstrålene, regndråpene. Hun samler på alle smil hun måtte få langs veien.

Prøving og feiling

- Mitt livsmotto er at det er bedre å prøve og så mislykkes, enn ikke å prøve i det hele tatt. «Det er ikke noe vits i å glede seg til noe som kanskje ikke blir noe av», sier folk. Det er jeg ikke enig i. Jeg gleder meg til masse, jeg, som det viser seg jeg må avlyse. Plutselig kommer magesmertene, kvalmen eller kanskje et flimmeranfall, og da må jeg snu i døren. Jeg er verdens dårligste venn når det gjelder å holde avtaler, men jeg har heldigvis gode venner.

- Hva er det som gjør at du ikke blir deprimert eller klikker?

- Jeg sier til meg selv at sånn er det nå, men det blir bedre. Det skal bli bedre, er det jeg tenker når jeg henger over doskålen.

Innimellom hender det at hun mister motet likevel og strigråter et par timer nedi puten. Sist gang var da hun fikk beskjed av legen om at hun ikke kunne fortsette å jobbe. Hun hadde vært borte fra arbeidslivet i seks år og gått på arbeidsavklaringspenger i fire, da hun nå i mars fikk prøve seg i arbeid to dager i uken.

På NAV-språket kalles det arbeidstrening. Mona kalte det for jobb, og på jobben ble hun tatt imot med vidåpne armer. På kafeen «To søstre» i Lier fikk Mona utfolde seg som dekoratør og sjauedame. Her var det latter, samhold og hyggelige kunder.

- Jeg gledet meg som en unge til hver eneste arbeidsdag, forteller Mona, som hver morgen stilte med tom mage kl. 8.30. Hun jobbet så lenge hun klarte før svimmelheten og behovet for mat meldte seg. Da kjørte hun hjem for å spise. Og for å kaste opp.

- Hodet vil klare alt

Etter to måneder satte legene foten ned fordi dette ikke var medisinsk forsvarlig. Mona skjønner det. Likevel sier hun med lite sukk:

- Av og til skulle jeg ønske jeg hadde noen å filleriste! Jeg er bare 40 år og har fortsatt et helt liv igjen å leve. Og jeg vil så gjerne jobbe, og være den Mona jeg var før. Akkurat nå er det umulig. Men jeg har i hvert fall prøvd, og jeg skal prøve igjen. Jeg står nå på venteliste til ny operasjon, som forhåpentligvis kan rette opp det som ikke funker med fordøyelsen min. Bare vent!

- Hodet mitt vil klare alt, men kroppen orker nesten ingen ting. Da er jeg kanskje litt feilkoblet i hodet også? Hun ler og forteller at hun jobber med å senke kravene. Hun er blitt flinkere til å være mer kritisk til hva hun bruker kreftene på.

I hvert fall akkurat nå.

Men det er én ting, ett bilde i hodet, som stadig kommer tilbake, innrømmer Mona. Hun skulle så gjerne prøvd det én gang til, forutsatt at legene kan forsikre henne om at det er ok for hjertet. Så langt har alle vendt tommelen ned.

- Jeg har jo egentlig høydeskrekk, men jeg skulle så gjerne hoppet i strikk igjen!

Meld deg på vårt nyhetsbrev, og få de beste sakene våre på mail hver mandag.

Følg gjerne Klikk Helse på Facebook.

Denne artikkelen ble først publisert hos klikk.no