Sofie løper med protese

Våren 2007:

Klatremus står det på den rosa russelua til førskolejenta Sofie Ask Nilsen, som på denne tiden er seks år gammel. Kallenavnet har hun fått av de ansatte i barnehagen fordi hun er høyt og lavt hele tiden. Dersom hun ikke sitter i toppen av et tre eller i ribbeveggen, finner de henne garantert i klatrestativet på lekeplassen. Sofie simpelthen elsker å være i fysisk aktivitet. På barneskolen tar hun dansetimer, og hun begynner på turn.

Begynner å halte

Selvsagt blir det noen knall og fall innimellom, derfor reagerer ikke mamma Anne-Lise eller pappa Jens når de tre år senere ser Sofie halte litt på den venstre foten sin. På vei til skolen kjenner hun at det gjør vondt, og hun sliter med å holde samme tempo som de andre. Storesøster roper til henne at hun må få opp farten, ellers kommer de for sent til første time.

HVERT TIL SITT BRUK: Sofie har ulike benproteser, slik at hun kan leve tilnærmet normalt. Foto: Anders Martinsen

Smertefullt

Sofie stålsetter seg, biter tennene sammen og hinker av gårde. Hun er ikke av den typen som klager. Selv ikke på langtur med klassen sier hun fra før smertene er så intense at hun må ta til tårer. Hun innser at hun ikke klarer mer og må snu. Heldigvis har Sofie en lærer som tar situasjonen på alvor. Læreren kontakter Sofies mor, som jobber i barnehagen like ved, og foreldrene bestiller time hos fastlegen med det samme.

Undersøkelser

På dette tidspunktet er ingen av dem bekymret for den ni år gamle datteren. Sofie har sikkert bare tråkket over, men for sikkerhets skyld blir hun sendt til røntgen. Det blir tatt urinprøve og blodprøve. Alt ser ut til å være i skjønneste orden. Likevel er det noe som ikke stemmer. På sykehuset tar de ultralyd, og det blir funnet væskeansamling i Sofies legg. Hun får derfor time til MR, og hun reiser hjem etterpå for å hvile. Moren drar tilbake på jobb, fortsatt like rolig.

Tøff beskjed

«Vi har sett på bildene, og vi tror dette er noe veldig skummelt. Bildene er nå sendt videre til Radiumhospitalet,» sier en alvorlig stemme i telefonen. Anne-Lise vet godt hva slags sykehus Radiumhospitalet er. Det er her de behandler pasienter med kreft. Hun står blant kolleger og barn i barnehagen når hun får den tøffe beskjeden, og kan ikke tro det hun nettopp har hørt.

ENERGISK: Som liten jentunge var Sofie høyt og lavt hele tiden. Det er hun fortsatt, selv med et amputert ben. Protesen fungerer fint. Foto: Anders Martinsen

Osteosarkom

Livet blir brått snudd på hodet for familien Ask Nilsen. Nye prøver viser at Sofie har benkreft av typen osteosarkom. Den rammer rundt 10 til 20 nordmenn i året, vanligvis barn og unge. 70 prosent av dem som ikke har spredning overlever, men hverken Anne-Lise eller Jens bryr seg nevneverdig om prognoser akkurat nå. Det er aldri snakk om hvis Sofie blir frisk, men når. Og for hver tunge tur til Oslo for cellegiftbehandling høsten 2010 er de ett skritt nærmere målet.

Adventstid

Det blir en merkelig adventstid, med en komprimert juleuke i begynnelsen av desember hvor Sofie er hjemme fra sykehuset. Nå skal alt skje – fra baking av serinakaker og pepperkakehus til laging av gaver og julepynt. I tradisjonens tro skal også juletreet hugges. De får låne snøscooter av det lokale idrettslaget og pakker Sofie godt inn i varme vinterklær.

Tapper Lucia

Luciadagen tilbringer hun på sykehuset i Kristiansand med infeksjon og feber i kroppen. Gleden er derfor stor når hun blir innvilget noen timers perm for å dra hjem og bake lussekatter. Sofie og Anne-Lise ringer pappa Jens og ber ham sette lussekattedeigen, og det litt faderlig fort! Jens har riktignok ikke peiling på hvordan man lager en slik deig, men han gjør så godt han kan. På mirakuløst vis får storesøster Cathrine, lillesøster Anette og Sofie både bakt og pyntet seg med hvite kapper og lys i håret. De går fra dør til dør og synger for naboene og deler ut lussekattene. Sofie er sliten, men tapper.

Hjem til jul

Også selve julekvelden får hun feire hjemme, før det bærer tilbake igjen til sykehuset. Hele tiden jobbes det med å krympe svulsten hun har i benet, for så å fjerne den ved operasjon.

Sofie får innimellom høydosekurer med cellegift. Hun sykler rundt i sykehuskorridorene på en trehjulssykkel, med mamma eller pappa heseblesende etter. Fysisk aktivitet får giften fortere ut av kroppen. Sofie vet det. Derfor tråkker hun som en helt, mens hun gruegleder seg for selve operasjonen utpå nyåret.

LATREMUS: – Det går ikke lenge mellom hver gang vi får en kommentar fra venner, familie eller folk her i bygda. De synes det er så godt å se at det går så bra med Sofie, forteller pappa Jens og mamma Anne-Lise Foto: Anders Martinsen

Komplikasjoner

Så kommer dagen. Legene fjerner svulsten og flytter en liten del av det minste leggbenet hennes fra den friske foten over til den syke. Deretter fjerner de en hudlapp med tilhørende blodårer og nerver fra Sofies lår og legger den over operasjonssåret.

Men stadige blodpropper gjør at sirkulasjonen ikke kommer ordentlig i gang igjen. Nye hudlapper blir tatt fra Sofies ben, men ingen av dem tilpasser seg.

Må amputere

Til slutt legger de henne i et glassbur med jevn temperatur hvor hun blir overvåket 24 timer i døgnet. Men heller ikke det virker, og etter fjerde forsøk med hudlapp sier anestesilegen stopp. Nå er det foten, og ikke kreften, som holder på å ta livet av jentungen.

Tilstanden hennes på operasjonsbordet er meget ustabil. Den lille kroppen hennes ser ut som et lappeteppe og vil ikke takle flere påkjenninger. Sofies ben må amputeres. Etter totalt 52 timer på operasjonsbordet er det ingen annen utvei.

ÅRETS FORBILDE: Sofie fikk nylig en pokal av Grimstad turn og idrettsforening. Foto: Anders Martinsen

Klør på tærne

«Jeg klør på tærne», mumler hun etter å ha våknet opp fra 14 sammenhengende dager på intensivavdelingen.

«På hvilken fot»? spør foreldrene.

«Den venstre», svarer Sofie da.

Men der er det ingen tær. Foreldrene orker ikke fortelle henne sannheten. Det blir legenes jobb så snart datteren deres er ved full bevissthet igjen.

Sint

«Nå vil jeg jo aldri kunne turne mer», er Sofies første reaksjon. Hun er sint. Det var jo slettes ikke dette som var avtalen! Foreldre og søsken trøster så godt de kan, mens Sofie kjemper mot intense smerter.

Det har gått infeksjon i såret, og hun må opereres på nytt. Ytterligere 10 centimeter av benstumpen fjernes. Deretter er det over på nye cellegiftkurer igjen.

En fighter

Hele familien på fem bor på sykehuset. Det er godt å være sammen. Cathrine og Anette sørger for at søsteren har det fineste rommet på kirurgisk barneavdeling. De klipper og limer og henger opp fargerike kunstverk på vinduer, vegger og dører, mens morsomme sykehusklovner får Sofie til å le. Hun er mager og svak, og hun har nesten ikke muskler igjen i kroppen. Likevel griper hun tak i armringene i gymnastikksalen, heiser seg opp og snurrer rundt, mens Anne-Lise prøver å forhindre at datteren vikler seg inn i alle medisinslangene.

Moren smiler. Hun vet at Sofie er en fighter, fast bestemt på å turne igjen. En ansatt fra proteseverkstedet forteller om alle hjelpemidlene som finnes, og om alt Sofie etter hvert vil klare å gjøre. Hun vil ganske sikkert kunne løpe, hoppe og svømme igjen, hvis bare viljestyrken er til stede. Og det er den!

Ikke gi opp!

Fysioterapeuter, leger og sykepleiere rister bare på hodet over Sofies fremgang og pågangsmot. For i dag, godt og vel fire år etter amputasjonen, er hun mer aktiv enn mange andre jevnaldrende på to friske ben. Sofie tar dansetimer på Allegro og trener med Grimstad turn og idrettsforening. Hun er med i Askepott-teateret. I tillegg liker hun å gå på ski, stå slalåm, ri og sykle.

- Man får til det man vil, man må bare ikke gi opp, sier tøffe Sofie til Norsk Ukeblad. Forrige vår troppet hun rakrygget opp på den nye ungdomsskolen der hun skulle begynne, iført shorts. Alle elevene så protesen med det samme.

Knallhard trening

Hildegunn Adde har vært Sofies fysioterapeut stort sett hele tiden etter sykehusoppholdene. Hun forteller at Sofie helt fra første stund har jobbet knallhardt for å trene seg sterk igjen.

- Sofie har vært veldig flink til å gjøre mye av denne jobben selv. Plutselig en dag bestemte hun seg for å dra seg opp i turnringene, og det skjedde noe da. Etter dette har hun vist et enormt pågangsmot og en enorm vilje til å ta de utfordringene hun har fått på strak arm, og de har det vært mange av, sier Adde.

Må lære på nytt

ALLSIDIG: Sofie kan være med på det meste, bare hun har med seg riktig protese. Her har hun løpeprotesen på. Foto: Anders Martinsen

Fysioterapeut Hildegunn Adde påpeker at alt endres når du opplever å miste et ben.

-Du må lære å mestre så mye på nytt, både når det gjelder balanse, styrke og koordinasjon. Sofie har også måttet tilpasse seg ulike proteser med ulik vekt, og det er alt annet enn enkelt, sier Adde.

Hun er imponert over at Sofie har kommet så langt som hun har gjort til nå.

- Det er et fantastisk syn å se henne på turn eller dansing. Her er hun helt på høyden med de andre, og man enser nærmest ikke protesen.

Kan gjøre alt

- Jeg kan jo gjøre det jeg vil så lenge jeg har med det benet jeg trenger, siden jeg ikke kan løpe eller bade med det benet jeg vanligvis bruker. Jeg sier «benet mitt» og ikke protese, fordi det er jo det som er benet mitt nå, sier Sofie.

- Hvis noen opplever det samme som meg, så håper jeg at de ikke gir opp før de klarer alt det de vil, og alt det de klarte før. Hvis folk ser på meg som et forbilde, er det bare bra.

Årets forbilde

Og nettopp «Årets forbilde» er inngravert på en pokal hun har på rommet sitt. Den fikk hun nylig utdelt til stående applaus fra publikum på et stort turnstevne. Mamma Anne-Lise og Jens tørket tårer og jublet om hverandre.

- Det er ikke lenge mellom hver gang vi får en kommentar fra venner, familie eller folk her i bygda. De synes det er så godt å se at det går så bra med Sofie. Det er klart vi er sprekkeferdige av stolthet over jenta vår. Med den viljestyrken kommer hun garantert til å nå langt i livet, sier de to og smiler.

Les også:

Etter 26 år med bank og finans skal Randi (49) nå bli barnehagelærer

Annikens kamp for livet

– Lillesøster er min store helt

Denne artikkelen er først publisert hos Klikk.no