Meny

– Jeg våknet en dag, og var lam

DRØMMER OM Å DANSE: – Noe av det jeg drømmer om, er å danse. Jeg drev med magedans før jeg ble syk, forteller Wenche Lise. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Foto: Marianne Otterdahl-Jensen / Klikk.no

Wenche Lise ble rammet av sjeldent syndrom. 15 år etter lengter hun etter å danse igjen, men sitter fortsatt i rullestol.

I august 1999 våknet Wenche Lise Ingier (47) fra Strømmen opp og var lammet i hele kroppen. Dette er forbigående, trøstet legene. Men femten år er gått, og hun sitter fortsatt i rullestol.

- Jeg tør ikke lenger tro på at jeg skal kunne gå igjen, men lykken er ikke nødvendigvis avhengig av at man har førlighet i armer og ben.

1999 hadde vært et kjempefint år for Wenche Lise: Hun hadde fått jobb på hovedkontoret til frisørkjeden Nikita i Bodø, var sjefens personlige assistent, og stortrivdes. Denne augustkvelden skulle hun og en venninne slappe av i sofaen foran TV-en.

- Jeg hadde influensasymptomer. Det var faktisk venninnen min som insisterte på at jeg skulle stikke ned på legevakten. Det var unødvendig, mente jeg, men jeg lot meg overtale, forteller Wenche Lise, som vi møter hjemme på Strømmen, to mil nord for Oslo. Her har hun bodd de siste to årene.

Guliien Barres syndrom

På legevakten i Bodø finner ikke legen reflekser og sender henne til nevrolog. Wenche Lise blir innlagt på Nordland Sentralsykehus. Prøver fra spinalvæsken blir tatt, og viser forhøyet proteinnivå. En turnuslege hadde tidlig mistanker om at det kunne være Guliien Barres syndrom. Han fikk rett.

Det var en sykdom Wenche Lise aldri hadde hørt om, en immunologisk lidelse, som får kroppen til å angripe sine egne nerver.

Dagen etter innleggelsen, våknet Wenche Lise, og måtte på toalettet. Men kroppen lystret ikke. Heldigvis var det en sykepleier der, som fikk tatt tak i henne henne idet hun var på vei til å falle ut av sengen.

(Artikkelen fortsetter etter bildet).

SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. Foto: Privat

SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. FOTO: Privat

Les mer i Helseleksikonet

Muskel- og skjelettsykdommer

Revmatiske sykdommer

Skader i muskler og skjelett

- Kroppen var som en tøydukke

- Jeg følte meg lammet i hele kroppen. Hadde ikke følelse i bena. Dagen etter mistet jeg helt førligheten i armene. Lungekapasiteten var på 17 prosent, og hvilepulsen raste av sted som om jeg var ute og løp. Pussig nok var jeg ikke veldig bekymret. Jeg ble jo hele tiden fortalt at dette bare var midlertidig. Riktignok kunne det drøye, men frisk kom jeg til å bli.

Men kroppen var som en tøydukke, og Wenche Lise hadde problemer med å snakke.

Fjerde dag fikk hun medisiner som bremset og snudde utviklingen, og sakte ble hun bedre.

- Etter seks måneder på sykehus ble jeg sendt til noe jeg trodde skulle være rehabilitering. Det var det ikke. Jeg kom på et sykehjem, med bare eldre pasienter. I fellesstua sto TV-en på, og halvparten av beboerne satt og sov. Men daglig gå-trening ga resultater, og Wenche Lise greide å gå åtte skritt med hjelp. Rundt henne var alle positive: «Du kommer til å gå før jul.» «Du kommer til å gå til påske.» «I løpet av året går du.»

Greide ingenting selv

Etter fem måneder skrev hun seg ut og dro tilbake til hybelleiligheten sin i Bodø. Der fikk hun hjemmesykepleier, som kom med mat tre ganger om dagen. Wenche Lise var sengeliggende, og dette var rett og slett ikke forsvarlig. Hun greide jo ikke noe selv. Etter en knapp uke flyttet hun midlertidig til noen venner, før hun fikk plass på Sunnaas sykehus utenfor Oslo.

Her opplevde hun en periode med helsemessig fremgang. Treningsprogrammet var tettpakket fra morgen til kveld. Men det var en tøff periode, og fremskrittene kostet innsats og krefter; det kom slett ikke gratis.

Etter et snaut halvår havnet Wenche Lise nok en gang på sykehjem. Bortsett fra en multihandikappet, var hun nok en gang den eneste pasienten som var relativt ung.

Les også om Birgit (22) som ble lam etter epidural

Tøffe tak

I dag har hun leilighet og tilpasset bil, men det har vært en lang og slitsom kamp. Det gikk fire år fra hun ble syk til hun omsider fikk sin egen leilighet. I dag bor Wenche Lise i en stor lys blokkleilighet, tilpasset bevegelseshemmede.

- I begynnelsen telte jeg dager, så telte jeg uker, så ble det måneder. Nå teller jeg år.

Wenche Lise blir stille. Følelsesmessig har det vært tunge dager. Hun har vært fortvilet og sint, men i perioder har hun også hatt håp og tro.

18 timer i uken har hun personlig assistent. Det skal dekke all hjelp Wenche Lise har behov for, men listen er lang og de 18 timene går fort.

Bortsett fra noe forbedring på teknikk har tilstanden hennes de siste tretten årene stått på stedet hvil. Som en følge av å ha sittet mange år i rullestol, har hun også utviklet muskelkramper som har gitt henne skjev nakkestilling. Ubehag og smerter er en stor del av hverdagen.

Eksepsjonelt sjelden

- Jeg er blitt fortalt at jeg er et ekstremt sjeldent tilfelle. De aller fleste som får denne diagnosen, blir så godt som friske.

Så spesielt var det som rammet Wenche Lise, at hun ble fløyet til England sammen med legen sin, Kristin Ørstavik. En nevrolog der ville ta henne nærmere i øyesyn, og hun fikk møte en annen pasient med samme handikap og forløp. Besøket betød imidlertid ingen endring i sykdommen hennes.

- Wenche Lise er et av få tilfeller i hele verden. Så enestående er hun at bare noen få personer med samme tilstand er beskrevet i medisinsk litteratur, og jeg kjenner ikke til flere i Norge. De ødelagte nervene har ikke blitt reparert. Derfor er Wenche Lise avhengig av synet for å gi hjernen informasjon om hvor hun skal styre armer og ben. Mens vi andre kan gå på toalettet om natten uten problem, er det vanskelig for Wenche Lise. Hun er hundre prosent avhengig av synet for alle fysiske gjøremål, forteller nevrologen Kristin Ørstavik.

- Som å ha på en vott

Impulsene imellom nervecellene er i orden, men når Wenche Lise lukker øynene, kjenner hun ikke kroppen sin. Signaler til musklene er normale, så hun kan «fortelle» musklene hva de skal gjøre, men øynene må bekrefte bevegelse og posisjon. Hun mangler balanse og koordinasjon og er derfor helt avhengig av rullestol.

- Utfordringene i hverdagen er mange. Som det å finne nøkler i en veske. Det er som jeg skulle hatt på meg en vott, det blir nesten umulig. Når jeg spiser, må jeg passe meg for ikke å bite meg selv i fingrene, og når jeg dusjer kjenner jeg ikke vannet mot huden. Å drikke av plastglass er vanskelig, fordi jeg ikke kjenner hvor hardt det er. Dermed er det lett å knuse det, forteller hun.

Gode venner

Wenche Lises venner har vært helt avgjørende for hvordan hun har taklet sykdommen sin.

- Da jeg ikke hadde noe sted å bo, åpnet venner opp hjemmene sine. En gang jeg takket nei til en grillfest fordi jeg var sliten og ikke orket å bli med, sto plutselig vertinnen for festen i døren hos meg med grillmat. De slutter ikke å invitere meg selv om jeg ofte sier nei. Mange ganger orker jeg ikke å bli med, men å bli spurt gir meg en følelse av å være inkludert. Jeg har vært bevisst på at venner er venner og ikke gratis arbeidshjelp, men de har likevel reddet meg ut av vanskelige situasjoner flere ganger, forteller Wenche Lise.

Som alle andre har hun også gode og dårlige dager. Er det en tung dag, gjør det ekstra godt å ha samboeren, pusen Miro, rundt seg.

- Han hopper opp i rullestolen, og legger seg godt til rette på fanget mitt. Det er veldig fint. Lykke ligger nødvendigvis ikke i armer og ben. For meg handler det om livskvalitet, mestring og innhold i livet.

Wenche Lise har drømt om å treffe «den rette», stifte familie og å få barn. Slik ble det ikke før hun ble syk.

- Heldigvis har jeg gode venner som alltid er her for meg. Jeg har funnet mening i religionen Bahaì, og korsang gir meg mye glede, forteller hun.

Men drømmer har Wenche Lise fortsatt. Om så bare om noe så dagligdags som å tusle ut på badet, for ikke å snakke om å danse barbent på en strand, eller gå på tur.

- Jeg er ikke lenger sikker på at jeg noen gang vil komme meg på bena. Jeg har fått en annen definisjon av det å bli frisk. Men jeg har håpet med meg: Tenk om noe kommer til å skje, slik at jeg kan gå igjen.

Denne saken ble først publisert i Norsk Ukeblad.

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
06:04 Blindeforbundet ber hundeeiere passe bedre på06:00 Frp-topp åpner for å hente norske barn fra Syria og Irak – men uten foreldre05:55 Mangel på kvalifiserte fagfolk kan forsinke arbeidet med Notre-Dame05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:30 Kronprinsen må trolig operere det andre øret også04:56 Veksten i Kina stabil på 6,4 prosent i første kvartal04:45 Lokal brusprodusent tapte søksmål mot Coca-Cola04:29 Terrortrusselnivået senket i New Zealand04:05 «Ringeren i Notre-Dame» topper bestselgerlistene etter brann03:37 Nicaragua løslater 636 innsatte03:01 65 fanger rømt fra fengsel på øy i Venezuela02:49 Minst 150 savnet etter ferjeforlis i Kongo02:35 To tolvåringer reddet ned fra fjellet02:30 Trump bruker veto for fortsatt militær bistand i Jemen-krigen01:59 Valglokalene er åpnet i Indonesia01:58 Venstrevind over Oslo01:49 Minst to drept i nye rakettangrep i Tripoli00:43 Einar Aas selger strandeiendommer med tap00:17 Hotell i Hønefoss ble evakuert etter røykutvikling23:45 Ajax danket ut Juventus etter nok en mesterligabragd23:30 Messi nedsablet Manchester United på Camp Nou23:12 Erdogans parti krever omvalg i Istanbul22:54 Messi senket Manchester United og hindret nytt Solskjær-eventyr med 3-0-seier21:48 Seks omkom da fly styrtet inn i et hus i Chile20:42 Macron lover at Notre-Dame skal gjenreises innen fem år20:27 Erik Solheim ba regjeringen om penger til kjendis-hockey på Nordpolen20:09 30 personer avhørt etter Notre-Dame-brannen19:37 Voldsoffer i Stavanger skal ha kranglet med siktede19:05 KrF: Det haster med å finne en løsning for norske barn av IS-krigere18:46 Astronaut-tvillinger gir NASA gyllen mulighet til å finne ut hvordan romferder påvirker oss18:43 Champions League-mareritt for Vipers, møter Nora Mørk og Györ i semifinalen18:28 Rolig for Røde Kors i påskefjellet17:34 Økt snøskredfare i Nord-Norge16:03 Seilflypilot skadd da glasskuppel på flyet løsnet15:02 Northug bekrefter flytteplaner14:55 Tidligere miljøvernminister Guro Fjellanger er død, 55 år gammel14:10 Mann siktet etter funn av eksplosiver i hus på Sola13:33 Frankrike får massiv støtte fra hele verden etter Notre-Dame-brannen13:29 Tyskland advarer britene: – Ingen flere brexit-utsettelser13:26 Finlands statsminister går av som partileder etter valgnederlag13:21 Rasfare gir stengt vei i Eidsvoll13:04 Elendig måling for Frp – svakeste på fire år12:45 Se bildene av Notre-Dame før, under og etter brannen12:42 WHO: Minst 174 drept i kamper om Tripoli12:24 UD: – Vi vil ha Frode Berg hjem til Norge12:06 Støttegruppa ber regjeringen få Frode Berg hjem11:53 Smågodtsmugler tatt på Svinesund11:44 Pågrepet etter voldsvideo10:51 Frode Berg dømmes til 14 års fengsel for spionasje i Russland10:41 Flere kjendiser vil bli politikere10:30 Går all-in på at Rosenborg-treneren ryker10:08 Flytter fra anonyme barnegraver09:58 Klæbo har kjøpt hytte i eget treningseldorado09:02 Frode Berg er på vei til byretten i Moskva09:00 Fransk luksusgigant gir 2 milliarder til gjenoppbyggingen av Notre-Dame08:54 Notre-Dame blir aldri det samme08:47 Nye mobilregler etter Sandbergs Iran-reise08:45 PST langt under kravet for nynorsk08:36 Atalantas sjansesløseri var tidenes verste08:32 Frp i Oslo vil opprette integreringsetat08:31 Freiberg: – Ikke marked for havvind i Norge08:01 Neville tror motgang kan være en fordel for Solskjær07:55 Dødstrusler mot personer siktet for å spre moskédrapvideo07:18 Kamp mot alkohol ikke nevnt i KrFs nye program07:01 Lundbys eventyrsesong gir sponsoreffekt06:32 Nær 250 personer ble nektet pass i fjor06:30 Ferje har grunnstøtt i Rogaland06:29 Zuccarello-mål da Dallas tapte06:29 Tyskland gjenopptar bitter debatt om dødshjelp06:16 Titalls russe-oppdrag for politiet06:10 Skuespiller Loughlin erkjenner ikke skyld i collegeskandalen06:00 Mange velgere kan stemme på bompengelister til høsten05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:29 Pulitzer til NY Times og Wall Street Journal for Trump-saker05:13 Svartebørsen har tatt av etter seks måneder med cannabis i Canada05:06 Sønn dømt for å ha kjørt på far med lastebil05:00 Kvoteapp setter rekord05:00 Konkurrerer om oppussing av Nationaltheatret04:30 Cyberangrep mot Ecuador etter Assange-pågripelse04:03 Luksusmilliardær gir 100 millioner euro til Notre-Dame03:52 Uvurderlige kunstverk reddet fra Notre-Dame02:25 Boligbrann i Sandefjord slukket01:47 Aksjonister stopper vindmøllearbeid i Trøndelag00:48 Macron lover å gjenoppbygge Notre-Dame etter brannen00:37 Real Madrid med nytt poengtap00:23 Senterpartiet vil tillate jakt på kongeørn23:54 Brannen i Notre-Dame etterforskes som en ulykke23:17 Hovedkonstruksjonen i Notre-Dame er reddet22:38 Franske myndigheter: Uvisst om Notre-Dame kan reddes22:35 Frankrike-ekspert: – Kolossalt tap av kulturarv22:01 Frisk Asker vant sitt første NM-gull i ishockey på 17 år21:15 – Jaget sønnene ut av bilen og kjørte av gårde21:03 Ingen vindkraftsøknader blir behandlet før nasjonal ramme er klar19:13 Brann i Notre Dame-katedralen i Paris19:12 Mueller-rapporten legges fram torsdag18:30 Kvinne stukket ned på Torshov i Oslo18:21 Solskjær før Camp Nou-returen: – Vi har med oss minnene fra Paris18:17 Røde Kors: Fem søk og 62 henteoppdrag hittil i påsken
Siste nytt
06:04NorgeBlindeforbundet ber hundeeiere passe bedre på06:00NorgeFrp-topp åpner for å hente norske barn fra Syria og Irak – men uten foreldre05:55VerdenMangel på kvalifiserte fagfolk kan forsinke arbeidet med Notre-Dame05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:30NorgeKronprinsen må trolig operere det andre øret også04:56VerdenVeksten i Kina stabil på 6,4 prosent i første kvartal04:45NorgeLokal brusprodusent tapte søksmål mot Coca-Cola04:29VerdenTerrortrusselnivået senket i New Zealand04:05Verden«Ringeren i Notre-Dame» topper bestselgerlistene etter brann03:37VerdenNicaragua løslater 636 innsatte03:01Verden65 fanger rømt fra fengsel på øy i Venezuela02:49VerdenMinst 150 savnet etter ferjeforlis i Kongo02:35NorgeTo tolvåringer reddet ned fra fjellet02:30VerdenTrump bruker veto for fortsatt militær bistand i Jemen-krigen01:59VerdenValglokalene er åpnet i Indonesia01:58NorgeVenstrevind over Oslo01:49VerdenMinst to drept i nye rakettangrep i Tripoli00:43NorgeEinar Aas selger strandeiendommer med tap00:17NorgeHotell i Hønefoss ble evakuert etter røykutvikling23:45SportAjax danket ut Juventus etter nok en mesterligabragd23:30SportMessi nedsablet Manchester United på Camp Nou23:12VerdenErdogans parti krever omvalg i Istanbul22:54SportMessi senket Manchester United og hindret nytt Solskjær-eventyr med 3-0-seier21:48VerdenSeks omkom da fly styrtet inn i et hus i Chile20:42VerdenMacron lover at Notre-Dame skal gjenreises innen fem år20:27NorgeErik Solheim ba regjeringen om penger til kjendis-hockey på Nordpolen20:09Verden30 personer avhørt etter Notre-Dame-brannen19:37NorgeVoldsoffer i Stavanger skal ha kranglet med siktede19:05NorgeKrF: Det haster med å finne en løsning for norske barn av IS-krigere18:46VerdenAstronaut-tvillinger gir NASA gyllen mulighet til å finne ut hvordan romferder påvirker oss18:43SportChampions League-mareritt for Vipers, møter Nora Mørk og Györ i semifinalen18:28NorgeRolig for Røde Kors i påskefjellet17:34NyheterØkt snøskredfare i Nord-Norge16:03NorgeSeilflypilot skadd da glasskuppel på flyet løsnet15:02SportNorthug bekrefter flytteplaner14:55NorgeTidligere miljøvernminister Guro Fjellanger er død, 55 år gammel14:10NorgeMann siktet etter funn av eksplosiver i hus på Sola13:33VerdenFrankrike får massiv støtte fra hele verden etter Notre-Dame-brannen13:29PolitikkTyskland advarer britene: – Ingen flere brexit-utsettelser13:26PolitikkFinlands statsminister går av som partileder etter valgnederlag13:21NorgeRasfare gir stengt vei i Eidsvoll13:04PolitikkElendig måling for Frp – svakeste på fire år12:45VerdenSe bildene av Notre-Dame før, under og etter brannen12:42VerdenWHO: Minst 174 drept i kamper om Tripoli12:24NorgeUD: – Vi vil ha Frode Berg hjem til Norge12:06NorgeStøttegruppa ber regjeringen få Frode Berg hjem11:53NorgeSmågodtsmugler tatt på Svinesund11:44NorgePågrepet etter voldsvideo10:51NorgeFrode Berg dømmes til 14 års fengsel for spionasje i Russland10:41PolitikkFlere kjendiser vil bli politikere10:30SportGår all-in på at Rosenborg-treneren ryker10:08LivetFlytter fra anonyme barnegraver09:58PengerKlæbo har kjøpt hytte i eget treningseldorado09:02VerdenFrode Berg er på vei til byretten i Moskva09:00PengerFransk luksusgigant gir 2 milliarder til gjenoppbyggingen av Notre-Dame08:54VerdenNotre-Dame blir aldri det samme08:47NorgeNye mobilregler etter Sandbergs Iran-reise08:45NorgePST langt under kravet for nynorsk08:36SportAtalantas sjansesløseri var tidenes verste08:32NorgeFrp i Oslo vil opprette integreringsetat08:31NorgeFreiberg: – Ikke marked for havvind i Norge08:01SportNeville tror motgang kan være en fordel for Solskjær07:55VerdenDødstrusler mot personer siktet for å spre moskédrapvideo07:18NorgeKamp mot alkohol ikke nevnt i KrFs nye program07:01SportLundbys eventyrsesong gir sponsoreffekt06:32NorgeNær 250 personer ble nektet pass i fjor06:30NorgeFerje har grunnstøtt i Rogaland06:29SportZuccarello-mål da Dallas tapte06:29VerdenTyskland gjenopptar bitter debatt om dødshjelp06:16NorgeTitalls russe-oppdrag for politiet06:10VerdenSkuespiller Loughlin erkjenner ikke skyld i collegeskandalen06:00NorgeMange velgere kan stemme på bompengelister til høsten05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:29VerdenPulitzer til NY Times og Wall Street Journal for Trump-saker05:13VerdenSvartebørsen har tatt av etter seks måneder med cannabis i Canada05:06NorgeSønn dømt for å ha kjørt på far med lastebil05:00NorgeKvoteapp setter rekord05:00NorgeKonkurrerer om oppussing av Nationaltheatret04:30VerdenCyberangrep mot Ecuador etter Assange-pågripelse04:03VerdenLuksusmilliardær gir 100 millioner euro til Notre-Dame03:52VerdenUvurderlige kunstverk reddet fra Notre-Dame02:25NorgeBoligbrann i Sandefjord slukket01:47NorgeAksjonister stopper vindmøllearbeid i Trøndelag00:48VerdenMacron lover å gjenoppbygge Notre-Dame etter brannen00:37SportReal Madrid med nytt poengtap00:23NorgeSenterpartiet vil tillate jakt på kongeørn23:54VerdenBrannen i Notre-Dame etterforskes som en ulykke23:17VerdenHovedkonstruksjonen i Notre-Dame er reddet22:38VerdenFranske myndigheter: Uvisst om Notre-Dame kan reddes22:35VerdenFrankrike-ekspert: – Kolossalt tap av kulturarv22:01SportFrisk Asker vant sitt første NM-gull i ishockey på 17 år21:15Norge– Jaget sønnene ut av bilen og kjørte av gårde21:03NorgeIngen vindkraftsøknader blir behandlet før nasjonal ramme er klar19:13VerdenBrann i Notre Dame-katedralen i Paris19:12PolitikkMueller-rapporten legges fram torsdag18:30NorgeKvinne stukket ned på Torshov i Oslo18:21SportSolskjær før Camp Nou-returen: – Vi har med oss minnene fra Paris18:17NorgeRøde Kors: Fem søk og 62 henteoppdrag hittil i påsken
Populært

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus