– Jeg våknet en dag, og var lam

DRØMMER OM Å DANSE: – Noe av det jeg drømmer om, er å danse. Jeg drev med magedans før jeg ble syk, forteller Wenche Lise. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
DRØMMER OM Å DANSE: – Noe av det jeg drømmer om, er å danse. Jeg drev med magedans før jeg ble syk, forteller Wenche Lise. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Foto: Marianne Otterdahl-Jensen / Klikk.no

Wenche Lise ble rammet av sjeldent syndrom. 15 år etter lengter hun etter å danse igjen, men sitter fortsatt i rullestol.

I august 1999 våknet Wenche Lise Ingier (47) fra Strømmen opp og var lammet i hele kroppen. Dette er forbigående, trøstet legene. Men femten år er gått, og hun sitter fortsatt i rullestol.

- Jeg tør ikke lenger tro på at jeg skal kunne gå igjen, men lykken er ikke nødvendigvis avhengig av at man har førlighet i armer og ben.

1999 hadde vært et kjempefint år for Wenche Lise: Hun hadde fått jobb på hovedkontoret til frisørkjeden Nikita i Bodø, var sjefens personlige assistent, og stortrivdes. Denne augustkvelden skulle hun og en venninne slappe av i sofaen foran TV-en.

- Jeg hadde influensasymptomer. Det var faktisk venninnen min som insisterte på at jeg skulle stikke ned på legevakten. Det var unødvendig, mente jeg, men jeg lot meg overtale, forteller Wenche Lise, som vi møter hjemme på Strømmen, to mil nord for Oslo. Her har hun bodd de siste to årene.

Guliien Barres syndrom

På legevakten i Bodø finner ikke legen reflekser og sender henne til nevrolog. Wenche Lise blir innlagt på Nordland Sentralsykehus. Prøver fra spinalvæsken blir tatt, og viser forhøyet proteinnivå. En turnuslege hadde tidlig mistanker om at det kunne være Guliien Barres syndrom. Han fikk rett.

Det var en sykdom Wenche Lise aldri hadde hørt om, en immunologisk lidelse, som får kroppen til å angripe sine egne nerver.

Dagen etter innleggelsen, våknet Wenche Lise, og måtte på toalettet. Men kroppen lystret ikke. Heldigvis var det en sykepleier der, som fikk tatt tak i henne henne idet hun var på vei til å falle ut av sengen.

(Artikkelen fortsetter etter bildet).

SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. Foto: Privat
SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. Foto: Privat

SPORTY OG REISEGLAD: Uredd og glad i utfordringer har Wenche Lise alltid vært. Da hun var frisk, fikk hun tilbud om å prøve å dykke, og hun var ikke vond å be. Hun har alltid vært glad i å reise også. Men nå blir det bare å se på bilder og minnes eksotiske turer. FOTO: Privat

Les mer i Helseleksikonet

Muskel- og skjelettsykdommer

Revmatiske sykdommer

Skader i muskler og skjelett

- Kroppen var som en tøydukke

- Jeg følte meg lammet i hele kroppen. Hadde ikke følelse i bena. Dagen etter mistet jeg helt førligheten i armene. Lungekapasiteten var på 17 prosent, og hvilepulsen raste av sted som om jeg var ute og løp. Pussig nok var jeg ikke veldig bekymret. Jeg ble jo hele tiden fortalt at dette bare var midlertidig. Riktignok kunne det drøye, men frisk kom jeg til å bli.

Men kroppen var som en tøydukke, og Wenche Lise hadde problemer med å snakke.

Fjerde dag fikk hun medisiner som bremset og snudde utviklingen, og sakte ble hun bedre.

- Etter seks måneder på sykehus ble jeg sendt til noe jeg trodde skulle være rehabilitering. Det var det ikke. Jeg kom på et sykehjem, med bare eldre pasienter. I fellesstua sto TV-en på, og halvparten av beboerne satt og sov. Men daglig gå-trening ga resultater, og Wenche Lise greide å gå åtte skritt med hjelp. Rundt henne var alle positive: «Du kommer til å gå før jul.» «Du kommer til å gå til påske.» «I løpet av året går du.»

Greide ingenting selv

Etter fem måneder skrev hun seg ut og dro tilbake til hybelleiligheten sin i Bodø. Der fikk hun hjemmesykepleier, som kom med mat tre ganger om dagen. Wenche Lise var sengeliggende, og dette var rett og slett ikke forsvarlig. Hun greide jo ikke noe selv. Etter en knapp uke flyttet hun midlertidig til noen venner, før hun fikk plass på Sunnaas sykehus utenfor Oslo.

Her opplevde hun en periode med helsemessig fremgang. Treningsprogrammet var tettpakket fra morgen til kveld. Men det var en tøff periode, og fremskrittene kostet innsats og krefter; det kom slett ikke gratis.

Etter et snaut halvår havnet Wenche Lise nok en gang på sykehjem. Bortsett fra en multihandikappet, var hun nok en gang den eneste pasienten som var relativt ung.

Les også om Birgit (22) som ble lam etter epidural

Tøffe tak

I dag har hun leilighet og tilpasset bil, men det har vært en lang og slitsom kamp. Det gikk fire år fra hun ble syk til hun omsider fikk sin egen leilighet. I dag bor Wenche Lise i en stor lys blokkleilighet, tilpasset bevegelseshemmede.

- I begynnelsen telte jeg dager, så telte jeg uker, så ble det måneder. Nå teller jeg år.

Wenche Lise blir stille. Følelsesmessig har det vært tunge dager. Hun har vært fortvilet og sint, men i perioder har hun også hatt håp og tro.

18 timer i uken har hun personlig assistent. Det skal dekke all hjelp Wenche Lise har behov for, men listen er lang og de 18 timene går fort.

Bortsett fra noe forbedring på teknikk har tilstanden hennes de siste tretten årene stått på stedet hvil. Som en følge av å ha sittet mange år i rullestol, har hun også utviklet muskelkramper som har gitt henne skjev nakkestilling. Ubehag og smerter er en stor del av hverdagen.

Eksepsjonelt sjelden

- Jeg er blitt fortalt at jeg er et ekstremt sjeldent tilfelle. De aller fleste som får denne diagnosen, blir så godt som friske.

Så spesielt var det som rammet Wenche Lise, at hun ble fløyet til England sammen med legen sin, Kristin Ørstavik. En nevrolog der ville ta henne nærmere i øyesyn, og hun fikk møte en annen pasient med samme handikap og forløp. Besøket betød imidlertid ingen endring i sykdommen hennes.

- Wenche Lise er et av få tilfeller i hele verden. Så enestående er hun at bare noen få personer med samme tilstand er beskrevet i medisinsk litteratur, og jeg kjenner ikke til flere i Norge. De ødelagte nervene har ikke blitt reparert. Derfor er Wenche Lise avhengig av synet for å gi hjernen informasjon om hvor hun skal styre armer og ben. Mens vi andre kan gå på toalettet om natten uten problem, er det vanskelig for Wenche Lise. Hun er hundre prosent avhengig av synet for alle fysiske gjøremål, forteller nevrologen Kristin Ørstavik.

- Som å ha på en vott

Impulsene imellom nervecellene er i orden, men når Wenche Lise lukker øynene, kjenner hun ikke kroppen sin. Signaler til musklene er normale, så hun kan «fortelle» musklene hva de skal gjøre, men øynene må bekrefte bevegelse og posisjon. Hun mangler balanse og koordinasjon og er derfor helt avhengig av rullestol.

- Utfordringene i hverdagen er mange. Som det å finne nøkler i en veske. Det er som jeg skulle hatt på meg en vott, det blir nesten umulig. Når jeg spiser, må jeg passe meg for ikke å bite meg selv i fingrene, og når jeg dusjer kjenner jeg ikke vannet mot huden. Å drikke av plastglass er vanskelig, fordi jeg ikke kjenner hvor hardt det er. Dermed er det lett å knuse det, forteller hun.

Gode venner

Wenche Lises venner har vært helt avgjørende for hvordan hun har taklet sykdommen sin.

- Da jeg ikke hadde noe sted å bo, åpnet venner opp hjemmene sine. En gang jeg takket nei til en grillfest fordi jeg var sliten og ikke orket å bli med, sto plutselig vertinnen for festen i døren hos meg med grillmat. De slutter ikke å invitere meg selv om jeg ofte sier nei. Mange ganger orker jeg ikke å bli med, men å bli spurt gir meg en følelse av å være inkludert. Jeg har vært bevisst på at venner er venner og ikke gratis arbeidshjelp, men de har likevel reddet meg ut av vanskelige situasjoner flere ganger, forteller Wenche Lise.

Som alle andre har hun også gode og dårlige dager. Er det en tung dag, gjør det ekstra godt å ha samboeren, pusen Miro, rundt seg.

- Han hopper opp i rullestolen, og legger seg godt til rette på fanget mitt. Det er veldig fint. Lykke ligger nødvendigvis ikke i armer og ben. For meg handler det om livskvalitet, mestring og innhold i livet.

Wenche Lise har drømt om å treffe «den rette», stifte familie og å få barn. Slik ble det ikke før hun ble syk.

- Heldigvis har jeg gode venner som alltid er her for meg. Jeg har funnet mening i religionen Bahaì, og korsang gir meg mye glede, forteller hun.

Men drømmer har Wenche Lise fortsatt. Om så bare om noe så dagligdags som å tusle ut på badet, for ikke å snakke om å danse barbent på en strand, eller gå på tur.

- Jeg er ikke lenger sikker på at jeg noen gang vil komme meg på bena. Jeg har fått en annen definisjon av det å bli frisk. Men jeg har håpet med meg: Tenk om noe kommer til å skje, slik at jeg kan gå igjen.

Denne saken ble først publisert i Norsk Ukeblad.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
12:13 Mann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07 Redaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06 Tidslinje for den nye brexitavtalen11:41 Politiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40 Advokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14 Sun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52 Lover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40 Granåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27 Guaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12 Mor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00 Nytt krigsfunn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 1941: 267 ble drept09:57 Indiske myndigheter reagerer sterkt på skoleeksperiment09:03 Knepen seier for Trudeau i Canada09:02 Gatekjøkken i Oslo angrepet for tredje gang08:52 Isbryter går for egen maskin etter mayday-melding08:47 Zidane irritert over rykter om at han kan få sparken08:46 Carragher sier unnskyld til Evra – åtte år etter Suárez' rasistiske hets08:02 Kjetil Jansrud vil sette «uslåelig» rekord i mesterskapsfri sesong07:52 Kirkerådet lager etisk regelverk for flyreiser07:40 Nord-Irland legaliserer abort07:39 Baksetevarsel kan bli standard etter hundrevis av dødsfall i USA07:39 Regjeringen vil bruke klima-«smutthull»: – Veldig uklokt07:34 Politimann skadd av skytevåpen under oppdrag i Trondheim07:24 Naruhito kronet i en noe nedtonet seremoni07:22 Flere borgerlige varaordførere i Sp-styrte kommuner05:50 Dette skjer i dag05:36 Anklager om fusk etter valget i Bolivia05:30 Dette skjedde i natt05:30 Afrikanske migranter sier de ville reist til Europa selv om de visste om farene05:27 Trondheim fengsel kritiseres for behandling av forvaringsdømte04:43 Prognose: Justin Trudeau kan danne regjering04:34 Mann pågrepet etter skuddløsning i Oslo sentrum03:36 Nasa vil sende utlendinger til månen også03:20 Bolivias president nær ved å vinne valget02:58 Høyre og MDG samarbeider i bydeler i Oslo02:50 Norske styrker fortsetter i Irak02:02 Pompeo: Trump er forberedt på å gripe inn når amerikanske interesser er truet01:15 Venstre-lederen: Jeg er best for partiet videre01:09 Studie: Klimaendringer gjør El Niño sterkere00:23 Israel og Jordan ber Trump beholde soldater i Syria23:26 Uroen fortsetter i Chile – nytt portforbud innført22:45 FN advarer om dramatisk befolkningsnedgang i Sørøst-Europa22:04 Enighet om byrådsplattformen i Oslo21:52 De kjempet dyrenes kamp for 160 år siden21:49 Mattilsynet: 11.400 kilo kjøtt stoppet på grensen21:36 Hegerberg nominert til Ballon d'Or21:29 Facebook: – Står overfor stadig mer sofistikerte angrep21:09 Bare én brannmann brukte bilbelte i ulykken i Kvinesdal21:05 Gulljagende Bodø/Glimt snublet hjemme mot Mjøndalen20:31 Her er de mest urolige flyturene19:08 Slik ville skolen hindre juks18:10 Fly måtte snu da kjemikalie-lekkasje førte til at kabinansatte besvimte17:32 Carlsen satte rekord med remis mot Aronian – 101 strake partier uten tap17:13 BMW-tyver i Oslo-området går etter ratt og annet dyrt utstyr17:01 Brexitavtalen nektet lagt fram – Parlamentet startet lovprosessen16:31 Marianne Borgen fortsetter som ordfører i Oslo15:46 SIAN-leder om hattiltale: – Dette er faktaformidling15:29 Morgenbladets redaktør går av etter lang tids konflikt15:22 Superstjerne skulle spille Knausgård – så satte forfatteren foten ned15:07 Mann møter i retten tiltalt for drapsforsøk om bord i tog14:59 Julian Assange fikk ikke retten med på å utsette utleveringssak14:59 Stanset vanntilførsel til overfylt og omstridt teltleir14:53 Bjørgen tviler på om langrennsporten vil overleve14:50 Oppgang i det globale aksjemarkedet etter samtaler mellom USA og Kina14:19 Viken Venstre vraker Trine Skei Grande14:04 Toppserien innfører sluttspill: – Vil heve produktet14:03 Kurdere: – Amerikanerne flykter som rotter13:57 Tsjekkia hevder å ha avslørt russisk spionnettverk13:48 NFF vil forlenge Lagerbäcks kontrakt12:51 Tiltalt nekter for drap og mishandling av kona12:50 Tenåring slått og ranet i Oslo – fire tenåringer pågrepet11:56 Nye Ålesund er årets nynorskkommune11:55 Kallmyr om Oslo-volden: – Fattigdom er ingen unnskyldning11:54 Gir opp: – Neste år har vi ingen ferieboliger i Tyrkia11:54 Mange lemlestes for livet – nå har legene fått nok11:42 Premier League-spiss tatt for promillekjøring11:07 Sterkeste pundkurs på fem måneder10:57 Endelig rapport etter Lion Air-ulykken snart klar10:52 Full storm i Midt-Norge tirsdag10:35 Tyrkias offensiv har aktualisert et spørsmål som sjelden diskuteres åpent10:35 NRK slår sammen regionale TV-sendinger10:17 Høyre håper på Sp for videre samtaler i Bergen10:16 Iran advarer Tyrkia mot å etablere militært nærvær i Syria10:02 Konkursbegjæring for kosmetikkjeder - 1.300 ansatte berørt09:52 Svensk langrennsprofil mister hele sesongen09:52 Ruud falt på verdensrankingen09:51 Enighet om reformer i Libanon09:51 Far siktet for seksuell omgang med mindreårig i tillegg til drapsforsøk09:34 Tysk minister: – EU trenger noen dager til brexitavgjørelse09:33 FNB-styret snur om eksklusjon av medlemmer i Sandnes09:21 Barndomsstedet rasert av flom – da fikk Oddbjørn en idé09:19 Mot dødt løp mellom Trudeau og Scheer i Canada09:16 Woodward: – Ingen planer om United-salg08:18 Gustav Witzøe overtar som konsernsjef i SalMar08:18 Solberg på «ukjent» besøk i Irak08:11 Klopp mener Solskjær forsvarte seg til ett poeng08:09 Trump vil DNA-teste alle asylsøkere07:37 Politiet patruljerte på Facebook – fem bøtelagt07:30 Kina anklager japansk professor for spionasje07:26 Turister pågrepet for droneflyging ved marinebase
Siste nytt
12:13NorgeMann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07KulturRedaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06PolitikkTidslinje for den nye brexitavtalen11:41PolitikkPolitiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40NorgeAdvokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14KulturSun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52NorgeLover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40SportGranåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27VerdenGuaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12NorgeMor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00VerdenNytt krigsfunn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 1941: 267 ble drept09:57VerdenIndiske myndigheter reagerer sterkt på skoleeksperiment09:03PolitikkKnepen seier for Trudeau i Canada09:02NorgeGatekjøkken i Oslo angrepet for tredje gang08:52NorgeIsbryter går for egen maskin etter mayday-melding08:47SportZidane irritert over rykter om at han kan få sparken08:46SportCarragher sier unnskyld til Evra – åtte år etter Suárez' rasistiske hets08:02SportKjetil Jansrud vil sette «uslåelig» rekord i mesterskapsfri sesong07:52NorgeKirkerådet lager etisk regelverk for flyreiser07:40Helse og livsstilNord-Irland legaliserer abort07:39MotorBaksetevarsel kan bli standard etter hundrevis av dødsfall i USA07:39PolitikkRegjeringen vil bruke klima-«smutthull»: – Veldig uklokt07:34NorgePolitimann skadd av skytevåpen under oppdrag i Trondheim07:24VerdenNaruhito kronet i en noe nedtonet seremoni07:22PolitikkFlere borgerlige varaordførere i Sp-styrte kommuner05:50NorgeDette skjer i dag05:36PolitikkAnklager om fusk etter valget i Bolivia05:30NorgeDette skjedde i natt05:30VerdenAfrikanske migranter sier de ville reist til Europa selv om de visste om farene05:27NorgeTrondheim fengsel kritiseres for behandling av forvaringsdømte04:43VerdenPrognose: Justin Trudeau kan danne regjering04:34NorgeMann pågrepet etter skuddløsning i Oslo sentrum03:36VerdenNasa vil sende utlendinger til månen også03:20VerdenBolivias president nær ved å vinne valget02:58NorgeHøyre og MDG samarbeider i bydeler i Oslo02:50NorgeNorske styrker fortsetter i Irak02:02VerdenPompeo: Trump er forberedt på å gripe inn når amerikanske interesser er truet01:15NyheterVenstre-lederen: Jeg er best for partiet videre01:09VerdenStudie: Klimaendringer gjør El Niño sterkere00:23VerdenIsrael og Jordan ber Trump beholde soldater i Syria23:26VerdenUroen fortsetter i Chile – nytt portforbud innført22:45VerdenFN advarer om dramatisk befolkningsnedgang i Sørøst-Europa22:04NorgeEnighet om byrådsplattformen i Oslo21:52NorgeDe kjempet dyrenes kamp for 160 år siden21:49NorgeMattilsynet: 11.400 kilo kjøtt stoppet på grensen21:36SportHegerberg nominert til Ballon d'Or21:29VerdenFacebook: – Står overfor stadig mer sofistikerte angrep21:09NorgeBare én brannmann brukte bilbelte i ulykken i Kvinesdal21:05SportGulljagende Bodø/Glimt snublet hjemme mot Mjøndalen20:31ReiseHer er de mest urolige flyturene19:08VerdenSlik ville skolen hindre juks18:10VerdenFly måtte snu da kjemikalie-lekkasje førte til at kabinansatte besvimte17:32SportCarlsen satte rekord med remis mot Aronian – 101 strake partier uten tap17:13MotorBMW-tyver i Oslo-området går etter ratt og annet dyrt utstyr17:01VerdenBrexitavtalen nektet lagt fram – Parlamentet startet lovprosessen16:31NorgeMarianne Borgen fortsetter som ordfører i Oslo15:46NorgeSIAN-leder om hattiltale: – Dette er faktaformidling15:29NorgeMorgenbladets redaktør går av etter lang tids konflikt15:22NorgeSuperstjerne skulle spille Knausgård – så satte forfatteren foten ned15:07NorgeMann møter i retten tiltalt for drapsforsøk om bord i tog14:59VerdenJulian Assange fikk ikke retten med på å utsette utleveringssak14:59VerdenStanset vanntilførsel til overfylt og omstridt teltleir14:53SportBjørgen tviler på om langrennsporten vil overleve14:50PengerOppgang i det globale aksjemarkedet etter samtaler mellom USA og Kina14:19PolitikkViken Venstre vraker Trine Skei Grande14:04SportToppserien innfører sluttspill: – Vil heve produktet14:03VerdenKurdere: – Amerikanerne flykter som rotter13:57VerdenTsjekkia hevder å ha avslørt russisk spionnettverk13:48SportNFF vil forlenge Lagerbäcks kontrakt12:51NorgeTiltalt nekter for drap og mishandling av kona12:50NorgeTenåring slått og ranet i Oslo – fire tenåringer pågrepet11:56KulturNye Ålesund er årets nynorskkommune11:55NorgeKallmyr om Oslo-volden: – Fattigdom er ingen unnskyldning11:54PengerGir opp: – Neste år har vi ingen ferieboliger i Tyrkia11:54NorgeMange lemlestes for livet – nå har legene fått nok11:42SportPremier League-spiss tatt for promillekjøring11:07PengerSterkeste pundkurs på fem måneder10:57VerdenEndelig rapport etter Lion Air-ulykken snart klar10:52NorgeFull storm i Midt-Norge tirsdag10:35VerdenTyrkias offensiv har aktualisert et spørsmål som sjelden diskuteres åpent10:35KulturNRK slår sammen regionale TV-sendinger10:17PolitikkHøyre håper på Sp for videre samtaler i Bergen10:16VerdenIran advarer Tyrkia mot å etablere militært nærvær i Syria10:02PengerKonkursbegjæring for kosmetikkjeder - 1.300 ansatte berørt09:52SportSvensk langrennsprofil mister hele sesongen09:52SportRuud falt på verdensrankingen09:51VerdenEnighet om reformer i Libanon09:51NorgeFar siktet for seksuell omgang med mindreårig i tillegg til drapsforsøk09:34PolitikkTysk minister: – EU trenger noen dager til brexitavgjørelse09:33PolitikkFNB-styret snur om eksklusjon av medlemmer i Sandnes09:21NorgeBarndomsstedet rasert av flom – da fikk Oddbjørn en idé09:19PolitikkMot dødt løp mellom Trudeau og Scheer i Canada09:16SportWoodward: – Ingen planer om United-salg08:18PengerGustav Witzøe overtar som konsernsjef i SalMar08:18PolitikkSolberg på «ukjent» besøk i Irak08:11SportKlopp mener Solskjær forsvarte seg til ett poeng08:09VerdenTrump vil DNA-teste alle asylsøkere07:37NorgePolitiet patruljerte på Facebook – fem bøtelagt07:30VerdenKina anklager japansk professor for spionasje07:26NorgeTurister pågrepet for droneflyging ved marinebase

Velkommen til debatt

ABC Nyheter ønsker velkommen til debatt om det meste. Men vi krever at du er saklig og viser respekt for menneskene sakene handler om og dine meddebattanter. Regler for kommentering finner du her.

Tor Strand, redaktør.

comments powered by Disqus