– Det var en sorg, men også en lettelse, å få en diagnose

Susann Olsen (29) har fulgt drømmen om å leve av dans, til tross for at hun har en kronisk sykdom og dager med store smerter.

Sjøgrens syndrom

Det begynte på hyttetur. Susann ligger i øverste køye. Mamma Grethe Olsen hører bare et dunk og finner datteren, som har karet seg over på sofaen i stuen.

Nå greier hun ikke å rikke seg av flekken på grunn av sterke smerter.

– Hytteturen var over for vårt vedkommende. Samme dag pakket vi sammen og dro hjem, forteller Susann til ukebladet Hjemmet.

Det ble starten på en lang vei til rett diagnose. Først i en alder av 24 år fikk Susann diagnosen Sjøgrens syndrom , som er en sjelden tilstand som kjennetegnes av kroniske betennelser i kroppens kjertler, og som er knyttet til revmatiske sykdommer slik som som leddgikt.

Ingen skulle tro at hun lider av en revmatisk sykdom. Så er heller ikke Susann noen typisk sjøgrenspasient. Som regel er det hos middelaldrende kvinner det ligger latent.

Den rammer barn og ungdom mer sjelden.

Sjøgrens syndrom gir uklare symptomer

Grethe Olsen hadde knapt hørt om Sjøgrens syndrom og ante ikke hva som feilte datteren.

Hun ble naturlig nok veldig engstelig.

– Som hjelpepleier hadde jeg jobbet med alvorlig syke mennesker i mange år. Jeg skjønte øyeblikkelig at disse symptomene ikke var til å spøke med, sier hun.

Susann hadde vært syk med mange vondter og mye utmattelse gjennom hele barndommen.

Når det var forkjølelse , omgangssyke eller influensa , hadde hun alltid sterkere symptomer enn alle andre, med pustevansker, tørre slimhinner, sår i munn, munnviker og nese, og ofte tørr hud, slapphet og hodepine.

– Det var heller ikke første gangen Susann lå rett ut, men denne gangen var det annerledes, forteller Grethe, som tenkte på alt fra leddgikt til svulst og hjerneblødning.

Samtidig kunne Susanns symptomer tolkes på veldig mange måter. Samlet var de irriterende nok, men hver for seg ikke spesielt dramatiske.

Legen bagatelliserte

Susann er født med skjevstilling i føtter og hofte. Da de etter hvert ble rettet opp gjennom fysioterapi, så Grethe at datteren hadde anlegg for dans. Da Susann var fire år gammel, fikk moren henne inn på Ballettskolen i Ski. Siden ble det trening og atter trening gjennom hele barndommen.

– Jeg elsket å danse. Jeg var mer på trening enn jeg var på skolen, forteller Susann, som utviklet seg til å bli en viljesterk, ambisiøs og ekstremt pliktoppfyllende tenåring.

Hun trente ballett opptil 30 timer i uken, var livredd for å legge på seg og ville gjøre det bra på flest mulig arenaer.

– Og i tillegg til «alt annet» har jeg også dysleksi, sier 29-åringen med et oppgitt smil.

– Siden jeg ikke hadde noe talent for teoretiske fag, ble dansen desto viktigere.

– Dansen er jo pusterommet ditt. Når du danser, lever du. Da er du på ditt mest lykkelige, supplerer Grethe.

«Altfor flink pike»

Men samtidig er ballett en tøff sport. I kjølvannet av all treningen, kroppsfikseringen og perfeksjonismen, fulgte kortere og lengre perioder med utbrenthet og smerter for Susann.

– Formen min kunne gå opp og ned som en jojo, sier 29-åringen i dag.

Legen ga henne resept på sterke smertestillende tabletter og rådet henne til å ta det mer med ro. Senere skulle fagfolk avspise Susann med at hun var «altfor flink pike».

– Jeg fikk nærmest bestemme dosen selv. I perioder gikk det i vann, yoghurt og smertestillende. Innimellom forlangte mamma at jeg kom hjem så hun fikk fôre meg opp på hjemmelagede middager og gode samtaler. Hun har vært en fantastisk støtte opp gjennom årene, sier Susann og sender moren et varmt blikk.

Tøff omsorg

Mamma Grethes omsorgsevne har favnet langt ut over egen familie.

Som tillitsvalgt på Akershus Universitetssykehus gjennom mange år har hun måttet trøste og hjelpe mennesker i krise mer enn én gang.

– Det har nok gjort at jeg har fortrengt mine egne problemer. Den holdningen har smittet over på mine nærmeste. Samtidig som jeg har støttet og oppmuntret Susann så godt jeg har kunnet, har jeg også vært tøff. Jeg syntes nok det ble vel mye sutring og klaging, minnes Grethe til ukebladet Hjemmet.

Det tok også mange år før hun tok sin egen sykdom innover seg. I mange år hadde Grethe slitt med verkende og hovne hender.

Når smerten var på sitt verste, var det som å ha tannverk i fingrene, men Grethe jobbet som før. Først i godt voksen alder fikk hun diagnosen revmatoid artritt, revmatisme i fingerleddene.

Revmatisme i flere slektsledd

For noen år siden så Susann et gammelt bilde hvor hun satt på fanget til mormoren sin. «Men du har jo akkurat de samme, skjeve hendene som Mommo», sa hun til mamma Grethe.

– Revmatiske lidelser ser ut til å gå i arv i vår familie, sier Susann, som i tillegg hadde en oldefar på farssiden som var sengeliggende i årevis på grunn av leddgikt.

Men for 60– 70 år siden måtte sykdommen bare gå sin smertefulle gang. I dag vet man at mange leddgiktpasientene lider av Sjøgrens syndrom.

Da Grethe Olsen testet seg for sykdommen, var prøvene hennes heldigvis negative.

– Men jeg tror neppe min mor noen gang ble utredet for Sjøgrens syndrom, sier Grethe Olsen tankefullt.

Først da Susann ble sendt til revmatologisk undersøkelse og fikk tatt de obligatoriske prøvene av tårevæske, spyttkjertler og blod, fikk hun vite at hun hadde sekundært Sjøgrens syndrom. Da var hun 24 år.

– Det var en stor sorg, men samtidig også en lettelse å få en håndfast diagnose. Det betyr blant annet at jeg kan legge realistiske planer for fremtiden, sier hun.

Vil gjøre Sjøgrens syndrom så kjent som mulig

Susann sitter i dag i styret for Sjøgrens-gruppen i Oslo. Målet er å gjøre sykdommen så kjent som mulig, ikke bare for folk flest, men også for fastleger, som stadig må forholde seg til pasienter med diffuse symptomer.

I tillegg skriver hun blogg.

Artikkelen fortsetter under bildet.

TANNVERK I FINGRENE: Mamma Grethes artrose er nær beslektet med Susanns Sjøgrens. Foto: Svein Brimi

– Når jeg hjelper andre, er det lettere å akseptere at jeg selv er syk, sier hun.

Én gang i året må Susan til årskontroll hos sin revmatolog for å ta blodprøver. Prøvene forteller hvor aktiv sykdommen er for øyeblikket.

I tillegg til å holde symptomene i sjakk med fysioterapi, må hun sørge for å få nok hvile, spise sunt og drikke mye, men det forhindrer henne ikke i å trene styrke, jogge og danse ballett.

– Kroppen er til for å brukes

– Uansett om jeg har Sjøgrens syndrom, er kroppen min til for å brukes, sier Susann Olsen bestemt.

Om noen uker skal hun på opptaksprøve ved Pedagogisk linje på Balletthøgskolen. Passerer hun nåløyet, blir hun dansepedagog.

Akkurat nå har Susann nettopp kommet seg på bena etter en treukers nedtur.

Hun er ikke sikker på om hun vil være i form til audition, men her er Grethe den samme omsorgsfulle og tøffe moren som hun alltid har vært: – Klart du skal! sier hun bestemt til Susann.

– For prøver du ikke, vil du aldri vite om du hadde klart det…

Mange går uten riktig diagnose

Sjøgrens syndrom er en kronisk, revmatisk lidelse, som er ukjent for mange. Mange går derfor uten diagnose — eller så har de fått diagnosen på et altfor spinkelt grunnlag.

– Det er bare objektive, medisinske prøver som til syvende og sist viser om man har Sjøgrens syndrom eller ikke, sier Janicke Liaaen Jensen, professor i oral kirurgi og oral medisin ved Det odontologiske fakultetet i Oslo.

Typiske funn

Typiske funn er lav spytt- og tåreproduksjon. Det var nok til at mange fikk diagnosen tidligere.

Det er viktige kjennetegn, men langt fra tilstrekkelig til å påvise sykdommen, understreker professor Liaaen Jensen.

– Munntørrhet kan for eksempel skyldes uregulert diabetes, angst, depresjon, strålebehandling i spyttkjertlene og ikke minst medisinbruk.

Det finnes ca. 400 medisiner som kan gi munntørrhet, enten hver for seg eller i kombinasjon med andre. På samme måte kan tørre øyne og dårlig tåresekresjon ha flere årsaker.

Vanlige blodprøver ikke nok

– En spesiell tåretest (Schirmers test), blodprøver som avslører autoantistoffer som angriper eget vev, samt biopsi av spyttkjertlene, vil bidra til å avgjøre om man har Sjøgrens syndrom, forteller Liaaen Jensen.

Vanlige blodprøver derimot, er ikke tilstrekkelige.

– Både blodprosent og CRP (prøver som måler betennelsesnivået i kroppen), kan være helt normale hos pasienter med Sjøgrens syndrom, understreker professoren.

I tillegg kommer selvsagt den personlige opplevelsen av tørr munn og øyne, slapphet, slitenhet og smerter.

Lang vei til diagnose

Ofte kan veien mot diagnose bli både lang og kronglete. Pasienten kan bli sendt fra fastlegen til øyelegen, så til revmatolog og deretter oralkirurg før man får stilt riktig diagnose.

Tannleger er altfor sjeldent involvert. Det er for eksempel vanlig å forveksle sekundær Sjøgrens med andre revmatiske lidelser, men man regner med at en fjerdedel av dem som lider av sykdommen, også har leddgikt (revmatoid artritt).

– Allikevel kan man også ha smerter i muskler og ledd med primært Sjøgrens syndrom, sier Liaaen Jensen.

Før kunne det i snitt gå ti år.

– Nå går det cirka fire år, men målet er at det bare skal gå to og et halvt år fra man oppdager at noe er i veien, til diagnosen er stilt, sier professoren.

– Mange kan ha anlegg for sykdommen, men uten at den bryter ut. En virusinfeksjon kan utløse latent Sjøgrens, en utviklingsforstyrrelse i kjertelvevet, eller kanskje en utviklingsforstyrrelse i selve kjertelvevet. Selv om man i dag ikke har funnet noen kur som kan gjøre pasienter med Sjøgrens syndrom friske, forskes det på spreng, og kanskje kan løsningen være like om hjørnet, sier Janicke Liaaen Jensen.

Les også:

Quiz: Hvor på kroppen sitter sykdommen?

Ti tegn på at kollegaen din har et alkoholproblem

75 prosent av norske kvinner sliter med det - bare 30 prosent går til legen

Denne artikkelen ble først publisert på Klikk.no