Ferdinand ble født med sjeldent syndrom:Espen og Lene fikk èn måned sammen med lille Ferdinand

I morgentimene ruller en liten Mercedes ut på Griniveien på Røa i Oslo. Legger bak seg leiligheten med et nyinnredet rom. Blå gardiner. En vugge med blått sengetøy. Bortenfor der en litt større sprinkelseng fylt med bamser i ulike størrelser. En hvit kommode. Oppå kommoden bitte små sko med sjakkrutet mønster. Over der igjen en hylle med ni grønne og blå bokstaver: FERDINAND. I hyllen sitter enda flere bamser og venter på å bli hentet ned av små hender.

På vei til sykehuset

Hendene på rattet tilhører Espen Søyland. Ved hans side, kjæresten Lene. De er sprekkeferdige av forventning på veien mot Ullevål sykehus. Få minutter senere svinger Espen trygt inn og parkerer like ved en bensinstasjon, ikke langt fra sykehuset. Så venter en kort spasertur gjennom Nordre gravlund før de når målet.

Full av forventning

I går kvitret fuglene. Solen skinte slik at trærne kastet skygge langs alleen. I dag har snøen på nytt tatt tak. Grå himmel. Våt snø faller dovent fra oven. Blir til slaps kort tid etter at den treffer marken. Espen registrerer gravstøttene i terrenget rundt dem, til høyre og til venstre for gangveien. «Tenk om vi skulle oppleve noe slikt?» tenker han. Sier det ikke høyt. I stedet fortsetter han å ta bilder av Lene med kameraet han har rundt halsen. Ser henne gjennom linsen: grå joggedress, hvit topp, rosa sjal. Og et spent smil.

Normal fødsel

Lene synes det har vært litt rolig inne i magen under svangerskapet, og ettersom det viser seg at gutten ligger i et spesielt seteleie mot slutten, blir det bestemt keisersnitt. Det er likevel ingen større grunn til bekymring. Alle prøver og undersøkelser er helt normale.

29. april 2010 klokken 08.32 blir Ferdinand født. En nydelig, liten gutt som kan skrike høyt! Alt virker å være i orden. Etter vask og sjekk bæres han inn og legges på mammas bryst. «Dette må være verdens deiligste følelse», tenker Lene, mens hun kjenner varmen hans, lukten. Stryker hånden over den silkemyke huden. Så forsiktig at hun nesten ikke er borti. Det blir ikke bedre enn dette. Riktignok vil ikke Ferdinand ta til seg næring fra puppen, men sykepleierne beroliger med at han sikkert bare er kvalm, noe som er helt normalt etter et keisersnitt.

Fars mistanke

FORVENTNING: Lene med små sko og store forventninger på Ferdinands rom, før fødselen. Foto: Privat

Dersom man hadde vært uhyre observant ville man kanskje lagt merke til hvordan Ferdinand reagerer på de høye knitrelydene fra papiret når alle blomsterbukettene åpnes dagen etter. Omtrent samtidig registrerer legene litt dårlig sugerefleks. Han får sonde i nesen for tilførsel av næring. Den vonde mistanken Espen bærer i seg vender tilbake, og Ferdinand legges inn til overvåkning på den snilleste intensivavdelingen – der hvor de minst alvorlige tilfellene havner.

Normale tester

Lene forsøker å sove da kvelden kommer, men det er helt umulig. Alt hun ønsker er å være nær den nyfødte. Midt på natten stabler hun seg av gårde med bitte små skritt, slik at ikke operasjonssåret skal verke mer enn nødvendig. Hun får komme inn og sitte hos ham en liten stund. Stryker på ham, mens hun tenker at dette er verdens vakreste skapning.

LYKKEN ER: En nydelig sønn på mammas bryst. Espen og Lenes smil forteller alt. Det var dette de hadde drømt om. Å bli en familie. Foto: Privat

De to neste dagene får de resultatene av mange prøver som er tatt. Alt ser fortsatt fint ut. Organene fungerer som de skal, og Ferdinand viser tegn til bedring. Optimismen stiger hos foreldrene. Nå gjenstår bare EEG-test for å sjekke at alt er i orden med hjernen.

Dagen alt raser

Vi er kommet til dag 4. Sykepleierne fester elektroder til det lille hodet. Retter blikket mot skjermen. Lene ser at signalene er flate. De hvitkledde blir veldig stille. Mener det må være noe feil med maskinen og bestemmer seg for å bytte rom. Samme prosedyre gjennomføres. Små, spasmeaktige bevegelser rir gjennom kroppen før elektrodene løsnes, og Ferdinand føres tilbake til avdelingen.

ØYEBLIKK: En salig stund sammen med Ferdinand. Dette er Lenes eget favorittbilde som også har fått hedersplassen hjemme i stuen. Foto: Privat

20 minutter senere får foreldrene beskjed om å komme opp. Ferdinand har i mellomtiden hatt et kraftig serieepilepsianfall. Han er nå overført til avdelingen for de alvorlig syke, og der får han kunstig tilførsel av oksygen.

Vil ikke overleve

Espen blir svimmel idet de er i ferd med å gå inn til legen. Besvimer nesten og føres ut igjen. Lene går inn alene. Overfor henne står en kvinne iført hvit frakk. Kvinnen fremfører budskapet med klinisk presisjon:

«EEG-testen er svært unormal og veldig alvorlig. Jeg har aldri sett noe lignende, og mest sannsynlig er det ikke forenlig med liv.»

MINNEBOKS: Foreldrene har samlet kjære og verdifulle minner etter Ferdinand, slik som dagbok, bilder og spesielle klesplagg. Foto: Anne Elisabeth Næss

Veggene presser seg sammen. Luften forsvinner. Lene får lyst til å skrike. «Dette sier du bare ikke, forbannede kjerring! Ser du ikke at jeg står her helt forsvarsløs?» Det er kaos i hodet, men ingen ord kommer ut.

Foreldrenes mareritt

Det neste den nybakte moren husker, er at hun står sammen med Espen og venter på heisen. Han tar kjærestens ansikt i hendene sine, ser henne inn i øynene og sier: «Lene, dette skal vi klare. Vi skal vise hverandre, Ferdinand og alle rundt oss en styrke ingen kan tro at et menneske innehar. Vi skal kjempe for Ferdinand, gi ham all vår kjærlighet. Sammen skal vi klare dette!»

De neste dagene preges av sorg, sinne, tårer og frykt. Ferdinand har en utrolig sjelden lidelse. Legene har kun vært borti ett lignende tilfelle i Norge. 1:10 000 000 er oddsen. Som en omvendt Lotto-gevinst man kun har mulighet til å se for seg i sitt verste mareritt. Omsluttet av mørke.

Epilepsianfall

SMIL: Sebastian og Fernanda er to store sjarmtroll som lett får frem smilene hos mamma og pappa. – Det har vært naturlig for oss å fortelle barna at de har en bror som ikke lever, sier Lene og Espen. Foto: Anne Elisabeth Næss

Legene er rådville, og behandlingen blir eksperimentell. De må rett og slett bare prøve seg frem. Fordi de ikke vet. Diagnosen skal komme til å lyde Ohtahara-syndrom, som blant annet kjennetegnes av svært hyppige epilepsianfall.

Ferdinand kobles til respirator, mens foreldrene forberedes på at livet ikke vil vare lenge. For en uke siden var alt perfekt. Alt skulle vært så fint nå. I stedet ligger drømmene knust på sykehusgulvet.

Dåpsdagen

Dagene går. Foreldrene våker over gutten sin 24 timer i døgnet. Ser på ham, stryker forsiktig, snakker til ham, synger sanger de ikke kan. Det blir 8. mai. De har ingen tid å miste. Gutten deres skal døpes. Tårer og tunge tanker legges bort for en stund. Ferdinand har fått lagt over seg dåpskjolen som både Espens tippoldefar, oldefar, bestefar og pappa ble døpt i. På grunn av alle slangene er det umulig å kle på ham noe som helst.

Foreldrene til de andre barna har forlatt stuen slik at de kan få en privat stund med den nærmeste familien. 16 stykker er til stede. Utenfor skinner solen. Til tross for brystbetennelse og feber er Lene varm om hjertet. Hun smiler mens hun ser at Espens far gir den første pokalen han vant, i dåpsgave til Ferdinand.

Kobles fra respiratoren

LYSMARKERING: Lene og Espen har gjort det til en fast tradisjon å sende opp himmellykter ved graven på Ferdinands fødselsdag. Foto: Privat

Den tøffe virkeligheten innhenter dem raskt i dagene som følger. Et etisk råd bestemmer i samråd med legene at gutten skal tas av respirator. Å være påkoblet for lenge vil nemlig kunne føre til store lidelser. Er det én ting foreldrene ikke ønsker, er det at han skal lide. Selv om de for alt i verden ønsker at han skal leve, innser de at det er et riktig valg.

Foreldrene forberedes på at Ferdinand ikke vil klare å puste særlig lenge. De flyttes over til et hyggeligere rom. Sitter med verdens fineste gutt på fanget hele dagen. Gråter og ler om hverandre. Gråter fordi det er den vondeste dagen i livet. Ler fordi de samtidig er så lykkelige over å ha fått en så vakker gutt, og som bare ved sitt nærvær har fått dem til å innse hva virkelig kjærlighet er.

Torsdag 13. mai klokken 17.00 blir respiratoren tatt av. Tiden står stille. Foreldrene holder pusten.

Påfølgende natt legger de seg i sengen med sønnen mellom seg i visshet om at han kanskje ikke vil leve når solen står opp.

Vanskelig valg

Langt på natt sovner de omsider av utmattelse. Når de våkner, ligger Ferdinand der akkurat slik han gjorde da de sovnet. Han puster. De får nytt håp, selv om legene trekker dem tilbake på jorden. Det er en ubeskrivelig situasjon å være i. Et vondt vakuum. Og snart skal de gjennom enda et hjerteskjærende valg.

KJÆRLIGHET: Ferdinands vesle hånd i mammas og pappas. Foto: Privat

Legene har nemlig sett hvordan næringen som tilføres, trigger nye epilepsianfall hos Ferdinand. I samråd med etisk råd er konklusjonen å slutte å gi ham næring. Det eneste den vevre kroppen skal tilføres, er morfin for å hindre smerter. Lene og Espen er redde. Hvordan vil det bli å se gutten deres forsvinne mer og mer? Og hvor lenge vil han kunne leve uten næring?

I etterkant spriker vurderingene i ulike retninger, og legene bestemmer at de likevel skal fortsette med næring en stund til. For Espen og Lene er det vanskelig å håndtere stadig nye beslutninger.

Ut på tur

TØFF PERIODE: Midt i kaoset, sjokket og sorgen over å ha fått et alvorlig sykt barn, ble foreldrene også stilt overfor et tøft valg. Foto: Anne Elisabeth Næss

Én av sykepleierne i teamet rundt Ferdinand spør i denne perioden om ikke de vil ta med gutten ut på trilletur. Lene og Espen synes det virker skummelt. Hva hvis noe skjer mens de er ute? Likevel lar de seg overbevise.

På en dag som til forveksling kunne vært en sommerdag, går de tur med Ferdinand i vognen. Mens solen varmer ansiktene deres føler foreldrene en liten stund at de er den familien de skal være.

De siste dagene hjemme

Så følger spørsmålet om de kanskje vil ta ham med hjem noen dager? Aldri i livet, er den første reaksjonen! Frykten vender tilbake. Dessuten er jo leiligheten det eneste fristedet de har. Det eneste stedet Ferdinand ikke har satt spor. De klarer ikke tanken på å skulle skape minner med ham hjemme. Det ville bli altfor vondt.

Snart ombestemmer de seg. Selvfølgelig skal Ferdinand bli med hjem, sove i sengen sin på det fine rommet de har gjort i stand, spise frokost sammen med dem. Det er der han hører til, ikke på Ullevål sykehus.

Den viktige hverdagen

20. mai reiser den lille familien hjem til Røa. Sykepleiere er til stede i bakgrunnen både dag og natt, slik at foreldrene skal føle seg trygge og få litt søvn. De føler seg veldig godt ivaretatt.

Minner skapes. Ferdinand kles opp i alle de fine, nye klærne. Pappa ser på fotballkamp med sønnen, slik han har drømt om. De bader sammen. Leser bøker. Synger Julius-sanger. Riktignok ligger de ganske langt foran skjema hva angår alder og utvikling. Presser inn så mye som mulig. Tiden er knapp.

Gode øyeblikk

Ett av minnene de senere skal tenke tilbake på med glede, er denne søndagsfrokosten:

Ferdinand ligger i bagen sin og ser på mamma og pappa. Til tross for medisinering er han til stede. Smiler han ikke litt også? De får den samme følelsen som ved første trilletur utenfor sykehuset: I noen minutter er de en familie, slik de er ment å skulle være.

Det er disse små øyeblikkene av normalitet oppi alt det unormale som senere skal fylle foreldrene med stor takknemlighet. Slik som stunden de får sammen med Lenes pappa og hans kone som har tatt turen fra Kristiansand. Med i bagasjen er ferske reker. De sitter ute. Det er varmt. Koser seg med et lite glass vin. Intet-anende forbipasserende ville kunne tro at akkurat på denne terrassen og innenfor disse husveggene, her bor lykken, akkurat nå.

Må ta farvel

ALLTID I HJERTET: Espen og Lene fikk bare én måned sammen med sin nyfødte sønn. Foto: Privat

Kvelden 30. mai blir Lene sittende oppe litt ekstra og prate med sykepleieren som har kommet for å passe på Ferdinand gjennom natten. Det er tre dager siden all næring ble kuttet. Moren har fortsatt ikke våget å spørre hvordan de kan forstå når det nærmer seg den definitive slutten. «Du vil se det på pusten. Den vil begynne å gå roligere. Være litt mindre og litt kortere», lyder svaret.

Påfølgende morgen kl. 06.15 våkner Lene og Espen av sykepleierens hånd som banker varsomt på soveromsdøren. Pusten har endret seg. Når de kommer inn i stuen hvor gutten ligger så fredelig med sine små, nesten uhørlige pust, skjønner de det med det samme. Ferdinand er klar til å ta farvel.

De to sykepleierne som nå er i rommet, spør om foreldrene vil være alene med sønnen. De takker ja.

Siste pust

MINNER: Lene har tatt vare på en del av Ferdinands klær og leker. Foto: Anne Elisabeth Næss

Espen og Lene er redde! Likevel bevarer de roen. Tenner lys. Bytter på å holde sønnen tett til brystet. Kysser hendene, føttene, det myke håret. Forteller hvor høyt de elsker ham, mens pusten stadig blir mindre merkbar. Det er så vondt å oppleve, samtidig som det er noe vakkert over det hele. Mindre skummelt enn de hadde fryktet.

Ferdinand hadde fått oppleve å komme hjem. Nå klarer han ikke mer. Klar for å reise videre. De ser at ansiktet hans får ro. Klokken viser 08.29. I armene til pappa puster han forsiktig ut, for aller siste gang.

Tårer og takknemlighet

Slik er altså Ferdinands historie – gjenfortalt over spisebordet hjemme hos Lene og Espen snart fem år senere. En hel del tårer har falt de siste to timene. Men munnene har også formet mange, lune smil.

– Vi er så takknemlige for at vi fikk skape minner hjemme sammen med Ferdinand. På den måten følte vi at vi fikk et liv sammen. Selv om det var et kort liv.

På grunn av disse erfaringene ønsker de å være med og sette søkelyset på mulighetene, slik at andre alvorlig syke barn kan få anledning til å avslutte livet et annet sted enn på sykehuset.

Skape gode minner

– Vi håper foreldre som havner i lignende situasjoner som oss, vil få mulighet til å ta det samme valget. At vi fikk skape minner på hjemmebane har hjulpet oss gjennom sorgen. Derfor ga vi i år hele summen som kom inn fra minneturneringen vi arrangerer i Ferdinands navn, til JLOB, foreningen som jobber med lindrende omsorg for alvorlig syke barn og unge.

– Sørget dere likt?

– Lene var mer åpen i etterkant enn jeg var. Flinkere til å sette ord på sorgen. Jeg tok det mer ut når jeg var alene. Jeg har grått mange ganger hvor du ikke har sett det, sier Espen og ser på Lene.

– Jeg syntes det var litt vanskelig at du kom i gang igjen raskere enn meg. Så på TV, fotballkamper, møtte venner. Og at du kunne le. Det syntes jeg var helt merkelig. Jeg møtte også venner, men det eneste jeg gjorde var å gråte og snakke om Ferdinand, sier Lene.

Hver sin sorg

– Jeg måtte skape meg friminutter for å overleve, forteller Espen.

– Mennesker sørger forskjellig. Ingen sorg er feil. Til tross for noen ulikheter har vi klart oss godt, og vi har vært her for hverandre. Opplevelsen har knyttet oss enda tettere sammen. Det er ikke bare kjærlighet. Det er noe enda sterkere, sier han.

Lene nikker. I tillegg til å snakke og tømme seg for tårer ble skriving en del av hennes sorgterapi. Hun skrev både dagbok og blogg:

«Det er fint at tiden går og verden fortsetter i sitt vanlige tempo, samtidig som jeg skulle ønske at den bare kunne stoppe opp. At alle dere andre kunne stoppe opp sånn som vårt liv har stoppet opp. Det er som om vi er på vent. Ingenting er som det skal være. Livet er snudd på hodet».

(Fra Lenes blogg)

Nytt barn på vei

Det var Espen som tok initiativ til at de burde forsøke å få barn igjen raskt. Lene var ikke overbevist. Like fullt ble hun gravid allerede fem måneder senere.

– Vi var livredde, selv om vi fikk tett oppfølging og forsikringer om at det ikke var noen større risiko for oss enn for noen andre.

Det ble en svært emosjonell fødsel. Samtidig som sorgen over Ferdinand kom tilbake, var også lettelsen enorm da barnet viste seg å være friskt. En fantastisk følelse! Lykkefølelsen får navnet Sebastian. Halvannet år senere blir følelsen doblet da Sebastian får en lillesøster. I tre måneder tenker foreldrene at hun skal hete Pernille, før de kommer på Fernanda. Selvsagt skal hun hete Fernanda.

Livet etterpå

Toåringen har sittet i stolen sin og sett pappa gråte. Hun smiler. Nå klatrer hun opp i fanget til mamma. Ler.

– Man tenker at man aldri igjen skal krangle om oppvasken, eller hvem som skal gå ut med søpla. Men så innhentes man av livet og hverdagsrutiner etter en stund, sier Lene.

– Likevel har vi en annen takknemlighet over det vi har nå.

Blikket sveiper mot Espen, så mot barna.

– Selv om sorgen forandrer seg med tiden, blir litt rundere i kantene, vil den alltid være der. Vi tenker på Ferdinand hver eneste dag og forteller barna om broren. På bursdagen hans sender vi opp himmellykter ved graven.

Sommerfugleffekten

En tid på året er ekstra tøff.

– Det kjennes sterkere på denne tiden, når det går mot vår og vi nærmer oss bursdagen. Men så kommer sommeren og sommerfuglene.

Sommerfugler har fått en spesiell betydning for foreldrene.

Under begravelsesseremonien, rett før utbæring av kisten, kom nemlig en liten sommerfugl flyvende fra kisten, rett forbi Espen og meg. Hver gang vi ser en sommerfugl, tenker vi at Ferdinand stikker innom for å passe på oss og si hei.

Et smil strekker seg oppover mot blanke øyne.

Nede på gulvet vil Fernanda leke gjemsel og svøper seg inn i grå gardiner. Borte i sofaen sitter Sebastian. Klarer snart ikke å vente lenger:

– Kan vi kose nå?

Les også:

Annikens kamp for livet

– Håkon har gjort meg til et bedre menneske

Kvitt angsten med helsecoach

Saken er opprinnelig skrevet for Norsk Ukeblad og publisert på klikk.no.