Meny

Carmen vil aldri kunne snakke

IKKE NOE SPRÅK: Tre år gamle Carmen kommuniserer ikke verbalt, men viser følelser på andre måter sammen med mamma Rannveig Ølstørn. © Hege Landrø Johansen

Rannveig har aldri hørt treåringen sin si «mamma». Men det trengs heldigvis ikke ord for å uttrykke kjærlighet.

At hun nok aldri vil kalle meg «mamma» er en sorg. Samtidig uttrykker hun det på sine måter, og det er ingen tvil om at hun ser på meg som mamma. Det vises gjennom hvordan hun løper mot meg, ser på meg, eller viser meg at hun vil være sammen med meg, sier Rannveig Ølstørn.

Hun husker for eksempel veldig godt første gangen Carmen gjorde kosetegnet til henne.

– Det var ganske spesielt da Carmen klarte å signalisere med tegn at hun ville være nær meg, sier Rannveig.

Aktiv jente

Carmen vil trolig alltid ha store vansker med å kommunisere språklig. Men hun kan å flørte, tulle og å drive foreldrene til vanvidd. Treåringen bykser fram, ler og slår ut med armene.

Vi er ute i hagen til familien Ølstørn på Melhus i Sør-Trøndelag. Mamma Rannveig og pappa Agnar er hjemme i dag, mens brødrene, Fabian (8) og Ruben (6) er på skolen og i barnehagen.

Søte Carmen smiler bredt og er konstant aktiv.

– Vi lurer ofte på hva som foregår inne i hodet hennes, sier Rannveig.

– Hun blir så frustrert når hun prøver å fortelle meg noe, og jeg ikke skjønner hvor hun vil hen.

Prøver å kommunisere

Da Carmen kom til verden, så alt først normalt ut, men det viste seg at hun var slapp i kroppen og utviklet seg sent. Da hun var 1 år gammel begynte legene å utrede henne. De fant ut at 22. kromosom, ledd 13 var litt kort, og at hun manglet et gen som også er skadet hos autister. Carmen fikk diagnosen Phelan-McDermids syndrom.

Mennesker med diagnosen har sen språkutvikling, men mange kan lære seg å kommunisere med tegn.

Språklig forståelse er vanligvis bedre utviklet enn aktiv taleevne. Og sånn ser det også ut til å være med Carmen, bare hør her:

Inne i stua ligger en stripete katt, Carmens lekekompis, i det ene hjørnet. Carmen griper morens arm, peker på katten og sier ssssssss. Som i kos – eller pus. Hun tar med seg moren, går mot pusen, og stryker litt på den.

– Carmen har begynt å kommunisere litt med tegn, og det er herlig å oppleve at det går an å forstå henne mer og mer. Men det er ofte vanskelig. Når hun prøver å si noe til oss som vi ikke forstår, kan hun bli så lei seg og aggressiv at hun hyler og slår. Eller hun kan bite seg selv i armen fordi hun er så frustrert, forteller Rannveig.

Men det går stadig bedre. Familien har lært noen knep, blant annet å legge opp hverdagen mer og mer på Carmens premisser.

– Når vi planlegger ut fra hennes forutsetninger er humøret hennes som regel bra, og det preger igjen oss. Når Carmen har det fint, har vi det fint, smiler Rannveig.

Det sier seg selv at grensesetting kan være utfordrende med et slikt barn, og man må finne andre metoder enn de opplagte.

Det fungerer for eksempel dårlig å si nei når hun gjør noe hun ikke har lov til. Da er det bedre avlede henne, eller å overse det hun gjør, forteller foreldrene.

Carmen er nemlig ei rampejente som iblant elsker å gjøre det motsatte av det foreldrene vil. Slår hun ut melkeglasset én gang, kan hun godt gjøre det en gang til, med et skøyeraktig uttrykk i fjeset.

Og når mamma henter henne i barnehagen, løper hun hver ettermiddag i motsatt retning av bilen, mens hun hopper og ler.

– Hun har humor, er nysgjerrig og liker å være i aktivitet. Carmen er ei jente med arbeidslyst. Vi tror det er derfor hun klarer seg så bra, sier Rannveig.

(Historien fortsetter under bildet)

MYE KJÆRLIGHET: Mor og datter kommuniserer bra, også uten ord. © Hege Landrø Johnsen MYE KJÆRLIGHET: Mor og datter kommuniserer bra, også uten ord. © Hege Landrø Johnsen

Carmens innsikt

Hvor mye Carmen egentlig forstår vet ingen. Faren Agnar formulerer det slik i bloggen han og kona Rannveig har opprettet: «Hva skjuler seg der inne i hodet ditt? Hva tenker du på? Dine følelser mener jeg at jeg kan lese, til en viss grad. Men tankene, hvordan er de?

Når du ser på gresset, hva ser du gjennom dine øyne? Ser du at det er grønt? Vet du at det vokser? Du kjenner på det, ja smaker også. Hvordan synes du det smaker?

Ser du at himmelen er blå om dagen og mørk om natten?

Vet du at solen skinner om dagen og at månen er oppe når det er mørkt?

Har du fundert på om månen er laget av ost eller sand, lurer du på hvordan den kan skinne? Har du lagt merke til at den av og til er rund, og av og til ligner mer på en lysende banan?

Vil du undre deg over universets uendelighet?

Kanskje du sitter inne med en mye større innsikt enn oss. Kanskje har du tenkt på alt dette.

Det er ikke lett å tenke mange tanker når man ikke har tilstrekkelig med verktøy som kan formidle dem …»

Bloggen er en ventil for Agnar og Rannveig, en måte å få ut tanker og følelser på. De synes også det er fint å tenke på at den kan være til hjelp for andre foreldre som har et spesielt barn.

– Målet vårt er å ha en personlig, men ikke privat blogg, noe som ikke er like lett å skille mellom alltid. For det vi opplever handler unektelig mye om følelser, sier Agnar.

Selv fikk foreldreparet en diktbok fra andre i en lignende situasjon da Carmen fikk diagnosen, noe de synes var til hjelp. Folkene de har rundt seg er alfa og omega for familien.

– Vi har familie og venner som er der for oss og avlaster en helg i måneden. Elvebakken barnehage, der Carmen går, er helt fantastisk. En pedagogisk assistent er tett på henne, og styrer og spesialpedagog er også gode støttespillere, på samme måte som ergoterapeut og fysioterapeut i kommunen. Apparatet rundt oss fungerer akkurat som det skal, forteller Rannveig.

Et mysterium

Å beregne bevegelser er ikke alltid så lett for Carmen, og det som er ment som kos kan bli slag. Hun har mange følelser, og i tøffe perioder, når hun er sinna, klarer hun ikke alltid å komme ut av det på egen hånd.

– Hvor mye empati Carmen har vet vi ikke. Guttene gjør som best de kan, de prøver å forstå. Det positive de kan få ut av dette, er å lære å sette egne behov til side for å hjelpe andre. Men jeg håper det ikke blir for mye av det heller, sier Agnar, som uansett tror guttene får mange gode verdier med seg ved å ha en slik lillesøster.

Carmen har en peketavle med bilder. De øver en del på bruke den, i tillegg til tegn, og familien ser at Carmen forstår stadig mer. Nedsatt finmotorikk er et vanlig kjennetegn ved syndromet, og det kan gjøre det utfordrende å bruke tegn. Men Carmen trener på finmotorikken sin hver dag, leker med Duplo, tar på ting og er nysgjerrig.

– Ute i skogen har hun det som aller best. Der kan hun løpe rundt og utforske på egen hånd. Vi har alltid vært mye ute på tur, men etter at Carmen ble født er det blitt sjeldnere. Men vi skal komme oss mer ut igjen nå, sier Agnar.

Hverdagen med Carmen begynner å gå seg til. Nylig opplevde de for eksempel et stort øyeblikk.

– Vi satt nede i kjellerstua og spiste pizza. Før har Carmen alltid sølt og vært urolig, men denne gangen satt hun fokusert på plassen sin og spiste. Både tre og fire biter gled ned mens Carmen satt rolig, som oss andre, forteller Agnar.

Carmen kan også leke litt alene nå, trenger ikke noen som aktiviserer henne hele tiden. Slike små fremskritt ser de ofte. Og Rannveig slår fast at det er den viktigste lærdommen hun har fått ved å få denne jenta: Å glede seg over de små øyeblikkene.

BRUKER TEGN: Carmen blir stadig flinkere til å kommunisere med tegn. © Hege Landrø Johnsen BRUKER TEGN: Carmen blir stadig flinkere til å kommunisere med tegn. © Hege Landrø Johnsen

Ingen vet om Sara blir fem år

Ingen vet hva som feiler Sindre (6)

8 tegn på at babyen elsker deg

Saken er opprinnelig publisert hos klikk.no

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
01:20 Advarsel om globalt internettangrep01:19 Helse vest varsler pengekrav mot Bergensklinikken00:39 Trump nominerer ny FN-ambassadør00:38 Mann til sykehus med stikkskader i Porsgrunn00:28 Kongressen stemmer over resolusjon mot krisetilstand tirsdag00:11 Mange pensjonister hadde nedgang i realinntekten i fjor23:55 Guaido møtte opp på konsert i Colombia23:36 Ruud utslått i kvartfinalen i Rio23:00 Norwegian-fly endelig på vei hjem fra Iran22:23 Mueller-rapporten kommer trolig ikke neste uke22:07 54 millioner kroner til verdensarv-steder21:42 Trump kan møte Xi i mars21:29 Er du lei av å snakke om været? Nå kan du snakke om været på Mars21:06 Politiet etterlyser personer som kan ha filmet drapet i Bergen20:27 Bronse-Eide: – Denne medaljen er for Ida20:13 R. Kelly tiltalt for seksuelle overgrep19:23 Molde og Sarpsborg vant i Spania19:20 Giske: – Åpenbart at det er en maktkamp19:10 Foreldrepar erklærer seg skyldige i tortur og mishandling19:06 Schmid fikk betalt etter strengt høyderegime18:49 Tilbakekalte våtservietter analysert – liten risiko for negative helseeffekter17:57 Løshunder gjorde thailandsk strand til barnas skrekk17:56 Dark Room-tiltalt dømt til tre og et halvt års fengsel17:46 IAEA: Iran etterlever atomavtalen17:15 Kriminelle bander infiltrerer svensk flyplass: – Har vært enkeltsaker i Norge17:05 Greta Thunberg ledet klimaprotest i Paris16:46 Schmid med nytt VM-sølv, ti år etter, Frenzel vant16:12 Nils Johan Semb slutter som sportssjef for herrelandslaget16:09 Ap-lederen er lei av Giske-saker16:04 Kongress-demokrater legger fram forslag for å stanse mur15:51 Englands statskirke dropper regel om søndags-gudstjenester15:50 Alle de norske hopperne videre til storbakkerennet i VM15:23 Buss og trailer involvert i ulykke på E6 i Nordland14:54 Giske gir opp kampen om plass i arbeidsutvalget14:37 Ingen skadd i snøskred i Ørsta14:08 Ble «truet med VG-sak» om Giske ble innstilt13:59 Forskere fant skilpadde de trodde var utryddet13:59 Omstridt IT-løsning innføres i Norge13:48 Tidligere israelsk e-offiser: Frykter ny storkrig13:25 Bjørn Dæhlie satser på leiligheter på Hafjell13:08 Biskop grep inn i konflikt – to prester fjernet12:52 Klopp: – Ingen tvil om at Solskjær er United-manager neste sesong12:35 Høyesterett forkaster Eirik Jensens anke12:26 Odds alvorlig syke datter får husleieøkning på 90 prosent12:12 Kraftig jordskjelv i Ecuador12:05 Norden vil ha fotball-VM i 202711:59 Halve Norge saltes og strøs før helgeutfarten11:30 VM-hodebryet tårner seg opp for Sverige11:27 Snø i Los Angeles – dét har ikke skjedd siden 196211:16 Valgkomiteen skal revurdere Giske-innstilling11:00 Chelsea nektes å kjøpe spillere i to overgangsvinduer10:59 3,4 millioner har flyktet fra Venezuela10:30 Laveste ekteskapstall på 25 år10:29 India vil hindre at vann går til Pakistan10:24 Nå er det 5.328.000 innbyggere i Norge10:14 Dette faget skal bu elevane på hundreårets krise10:04 Solskjær krysser fingrene for stjerneduo før gigantoppgjøret09:48 Spent Johaug før VM-returen, millionrush i vente09:47 Belgisk klimaaktivist skuffet over Norge09:46 Færre innvandrer til Norge09:45 Johaug og Jacobsen gråt gledestårer for Eide09:42 Sundby håper han går under radaren08:17 Storfavoritten Johaug: – Det blir en stor dag07:55 Israelsk minister vil ikke be Polen om unnskyldning07:49 Giske krever unnskyldning07:46 Nike-aksjen falt etter at spektakulær skofadese rammet supertalent07:45 Mann sendt til sykehus med alvorlige stikkskader i Oslo07:44 Japansk sonde landet på asteroide07:36 Israelsk romfartøy på vei mot månen07:23 Vanlig gatelys? Nei, dette er faktisk mye smartere07:19 OL-kvoteplasser trukket fra verdenscupstevne i skyting grunnet politisk konflikt07:13 Zuccarello: – Jeg har hatt veldig mange fine år her06:55 Skar: – Ingen har vært i nærheten06:39 Glatte veier flere steder i landet06:30 Suksess eller fiasko for Riiber i VM-byen06:29 Amerikanere refser Smollett for å ha forsøkt å splitte landet06:19 Undersøkelse: Eggstokkoperasjon ofte unødvendig06:05 Dopinghistorier: Holdt på urinen i 24 timer, hoppet ut av vinduet og livstruende syk av feil blod06:00 Moxnes ber om strakstiltak mot dårlig skodde vogntog05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:23 Strømmen tilbake i Møre og Romsdal05:09 Dømt til livsvarig fengsel for bilmassakre i Australia04:45 Kraftig brann i bilforretning i Hokksund04:44 Nicaraguas president vil til forhandlingsbordet04:41 Krisemåling for Frp03:42 Ruud imponerte igjen, til kvartfinale i Rio de Janeiro03:34 To av El Chapos sønner siktet i USA03:33 17-åring utsatt for grovt ran på tog i Asker03:11 HBO saksøkt etter Michael Jackson-dokumentar02:08 Tidligere Trump-rådgiver fikk rettsreprimande02:07 Aktivister trekker falske sedler etter kritikk fra Norges Bank01:39 200 amerikanske soldater blir igjen i Syria00:43 Kvinne avdramatiserer Giske-video00:24 Boasson Hagen syk, bryter i Algarve00:13 4.000 nordmenn pådrar seg korsbåndsskader hvert år23:54 Arsenal slo tilbake etter flaut tap og avanserte i europaligaen23:51 Chelsea sendte Andreas Vindheims Malmö ut av europaligaen23:19 Ulset utenfor pallen på normaldistansen23:06 Guaido på vei mot grensa til Colombia
Siste nytt
01:20VerdenAdvarsel om globalt internettangrep01:19NorgeHelse vest varsler pengekrav mot Bergensklinikken00:39VerdenTrump nominerer ny FN-ambassadør00:38NorgeMann til sykehus med stikkskader i Porsgrunn00:28VerdenKongressen stemmer over resolusjon mot krisetilstand tirsdag00:11NorgeMange pensjonister hadde nedgang i realinntekten i fjor23:55VerdenGuaido møtte opp på konsert i Colombia23:36SportRuud utslått i kvartfinalen i Rio23:00VerdenNorwegian-fly endelig på vei hjem fra Iran22:23VerdenMueller-rapporten kommer trolig ikke neste uke22:07Norge54 millioner kroner til verdensarv-steder21:42VerdenTrump kan møte Xi i mars21:29VerdenEr du lei av å snakke om været? Nå kan du snakke om været på Mars21:06NyheterPolitiet etterlyser personer som kan ha filmet drapet i Bergen20:27SportBronse-Eide: – Denne medaljen er for Ida20:13VerdenR. Kelly tiltalt for seksuelle overgrep19:23SportMolde og Sarpsborg vant i Spania19:20PolitikkGiske: – Åpenbart at det er en maktkamp19:10VerdenForeldrepar erklærer seg skyldige i tortur og mishandling19:06SportSchmid fikk betalt etter strengt høyderegime18:49Helse og livsstilTilbakekalte våtservietter analysert – liten risiko for negative helseeffekter17:57VerdenLøshunder gjorde thailandsk strand til barnas skrekk17:56NorgeDark Room-tiltalt dømt til tre og et halvt års fengsel17:46VerdenIAEA: Iran etterlever atomavtalen17:15NorgeKriminelle bander infiltrerer svensk flyplass: – Har vært enkeltsaker i Norge17:05VerdenGreta Thunberg ledet klimaprotest i Paris16:46SportSchmid med nytt VM-sølv, ti år etter, Frenzel vant16:12SportNils Johan Semb slutter som sportssjef for herrelandslaget16:09PolitikkAp-lederen er lei av Giske-saker16:04VerdenKongress-demokrater legger fram forslag for å stanse mur15:51VerdenEnglands statskirke dropper regel om søndags-gudstjenester15:50SportAlle de norske hopperne videre til storbakkerennet i VM15:23NorgeBuss og trailer involvert i ulykke på E6 i Nordland14:54PolitikkGiske gir opp kampen om plass i arbeidsutvalget14:37NorgeIngen skadd i snøskred i Ørsta14:08PolitikkBle «truet med VG-sak» om Giske ble innstilt13:59VerdenForskere fant skilpadde de trodde var utryddet13:59NorgeOmstridt IT-løsning innføres i Norge13:48NorgeTidligere israelsk e-offiser: Frykter ny storkrig13:25PengerBjørn Dæhlie satser på leiligheter på Hafjell13:08NorgeBiskop grep inn i konflikt – to prester fjernet12:52SportKlopp: – Ingen tvil om at Solskjær er United-manager neste sesong12:35NorgeHøyesterett forkaster Eirik Jensens anke12:26PengerOdds alvorlig syke datter får husleieøkning på 90 prosent12:12VerdenKraftig jordskjelv i Ecuador12:05SportNorden vil ha fotball-VM i 202711:59NorgeHalve Norge saltes og strøs før helgeutfarten11:30SportVM-hodebryet tårner seg opp for Sverige11:27VerdenSnø i Los Angeles – dét har ikke skjedd siden 196211:16PolitikkValgkomiteen skal revurdere Giske-innstilling11:00SportChelsea nektes å kjøpe spillere i to overgangsvinduer10:59Verden3,4 millioner har flyktet fra Venezuela10:30Helse og livsstilLaveste ekteskapstall på 25 år10:29VerdenIndia vil hindre at vann går til Pakistan10:24NorgeNå er det 5.328.000 innbyggere i Norge10:14NorgeDette faget skal bu elevane på hundreårets krise10:04SportSolskjær krysser fingrene for stjerneduo før gigantoppgjøret09:48SportSpent Johaug før VM-returen, millionrush i vente09:47VerdenBelgisk klimaaktivist skuffet over Norge09:46NorgeFærre innvandrer til Norge09:45SportJohaug og Jacobsen gråt gledestårer for Eide09:42SportSundby håper han går under radaren08:17SportStorfavoritten Johaug: – Det blir en stor dag07:55VerdenIsraelsk minister vil ikke be Polen om unnskyldning07:49PolitikkGiske krever unnskyldning07:46PengerNike-aksjen falt etter at spektakulær skofadese rammet supertalent07:45NorgeMann sendt til sykehus med alvorlige stikkskader i Oslo07:44VerdenJapansk sonde landet på asteroide07:36VerdenIsraelsk romfartøy på vei mot månen07:23MotorVanlig gatelys? Nei, dette er faktisk mye smartere07:19SportOL-kvoteplasser trukket fra verdenscupstevne i skyting grunnet politisk konflikt07:13SportZuccarello: – Jeg har hatt veldig mange fine år her06:55SportSkar: – Ingen har vært i nærheten06:39NorgeGlatte veier flere steder i landet06:30SportSuksess eller fiasko for Riiber i VM-byen06:29KulturAmerikanere refser Smollett for å ha forsøkt å splitte landet06:19Helse og livsstilUndersøkelse: Eggstokkoperasjon ofte unødvendig06:05SportDopinghistorier: Holdt på urinen i 24 timer, hoppet ut av vinduet og livstruende syk av feil blod06:00MotorMoxnes ber om strakstiltak mot dårlig skodde vogntog05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:23NorgeStrømmen tilbake i Møre og Romsdal05:09VerdenDømt til livsvarig fengsel for bilmassakre i Australia04:45NorgeKraftig brann i bilforretning i Hokksund04:44VerdenNicaraguas president vil til forhandlingsbordet04:41PolitikkKrisemåling for Frp03:42SportRuud imponerte igjen, til kvartfinale i Rio de Janeiro03:34VerdenTo av El Chapos sønner siktet i USA03:33Norge17-åring utsatt for grovt ran på tog i Asker03:11KulturHBO saksøkt etter Michael Jackson-dokumentar02:08VerdenTidligere Trump-rådgiver fikk rettsreprimande02:07PengerAktivister trekker falske sedler etter kritikk fra Norges Bank01:39Verden200 amerikanske soldater blir igjen i Syria00:43NorgeKvinne avdramatiserer Giske-video00:24SportBoasson Hagen syk, bryter i Algarve00:13Helse og livsstil4.000 nordmenn pådrar seg korsbåndsskader hvert år23:54SportArsenal slo tilbake etter flaut tap og avanserte i europaligaen23:51SportChelsea sendte Andreas Vindheims Malmö ut av europaligaen23:19SportUlset utenfor pallen på normaldistansen23:06VerdenGuaido på vei mot grensa til Colombia
Populært