Millas usynlige sykdom

En fredagskveld, to dager før Milla fylte tre år, prøvde mamma Marit Ulve Slartmann å få datteren til å sove. Men det var ikke så enkelt. Milla drakk mye vann, og måtte ofte på do.

– Jeg prøvde å forklare at hun skulle feire bursdag om to dager, og at det var viktig om hun kunne få sove litt. Da spurte Milla om hun kunne få vann i bursdagen. Da vann var så viktig for henne, forsto jeg at det var på tide å bestille en legetime, forteller Marit.

Milla hadde alltid drukket mer enn de andre barna i barnehagen. Da hun var litt over to år tok foreldrene Milla med til legen for å sjekke om hun kunne ha diabetes, men de fant ikke noe galt. Men nå trodde moren det kunne være noe likevel.

– Jeg bestilte legetime mandag, og fikk tid dagen etter. Én time etter at vi hadde vært hos legen, ble vi sendt direkte videre til sykehuset. Det var ikke tvil om at Milla hadde type 1 diabetes, sier Marit.

Les flere sterke historier:

Dennis har nok reddet Kaspers liv

Adelina (5) - ei helt unik jente

Norge i verdenstoppen

Hvert år får om lag 300 nye barn under 15 år i Norge diagnosen type 1 diabetes. Og det rammer flere gutter enn jenter.

– Norge er ett av landene med høyest forekomst av barnediabetes i verden. Kun Sverige og Finland har høyere tall enn oss, forteller overlege Torild Skrivarhaug ved barneavdelingen på Oslo Universitetssykehus (OUS). Hun er også leder for Barnediabetesregisteret.

Hvorfor noen utvikler diabetes, er det ennå ingen som har et klart svar på. Skrivarhaug sier det er kjent at det må være en genetisk sårbarhet i arvematerialet, men at de fleste med denne sårbarheten likevel aldri får diabetes.

– I tillegg vil det være noe i omgivelsene som trigger. Forskningen har ikke konkludert med hva det er, men én av hypotesene er at det kan være banale virus, sier Skrivarhaug.

Overveldende

Hos en vanlig frisk person ligger blodsukkeret på en verdi mellom 3.5 og 7. Da Milla ble innlagt var blodsukkeret 40.

– Det ble litt tomt i hodene våre, og det var ganske overveldende i starten. Vi foreldre ble innlagt på sykehus sammen med Milla i 13 dager, slik at vi kunne få opplæring i hvordan vi skulle håndtere sykdommen, sier Marit.

Barnelege Torild Skrivarhaug sier at barn som får påvist høyt blodsukker, skal legges inn på sykehuset. Ubehandlet kan tilstanden være livstruende, fordi barna kan få syreforgiftning og falle i koma og dø.

Skrivarhaug sier det er en stor omveltning å få et barn med diabetes.

– For mange er det et stort sjokk, og foreldre har ofte mye dårlig samvittighet. Mange har skyldfølelse, men det er viktig å fortelle dem at det ikke er noe de har gjort som har ført til at barnet fikk sykdommen. Mange blir veldig lei seg, men trøsten er at det i dag finnes en behandling. Før insulin ble utviklet i 1921 var type 1 diabetes en dødelig sykdom. På grunn av mangel på insulin er dette fortsatt en virkelighet i mange u-land, sier hun.

Les også:

Den evige bekymringen

Når er barnet for sykt til å være i barnehagen?

Rutiner og sunt kosthold

Over 60 prosent av alle barn med diabetes bruker insulinpumpe. Her har Milla pumpen i et belte rundt magen.

For Milla ble det først noen tunge dager på sykehuset med stikking, plaster og fremmede mennesker. Men etter seks dager fikk hun insulinpumpe, og treåringen lærte seg tidlig å aksepterte denne.

– Hverdagen er nok ikke så veldig endret for vår del. Vi har alltid vært strukturerte, hatt et sunt kosthold og spist til faste tider. Men å ha et barn med diabetes innebærer mye organisering før et måltid. Milla må nemlig måle blodsukkeret før hver gang hun spiser, og ta insulin tilsvarende maten hun hun inntar. Men i perioder svinger blodsukkeret mye , og da skifter det gjerne fra én gang til neste hvor mye insulin hun trenger for å spise for eksempel to brødskiver. Og det er ikke bare for familien å gå ut på tur og hive i seg en kjeks på veien, forteller Marit.

Godt samarbeid med barnehagen

Mange med barn som får diabetesdiagnose, sier barnevakten er noe av det første som forsvinner. Det kan føles skummelt å ta ansvaret for å gjøre alt riktig.

– Blir blodsukkeret for lavt, kan hun få føling. Da må hun ha raske karbohydrater, slik at hun ikke blir bevisstløs. Vi er også bekymret for de senskadene høyt blodsukker kan gi over tid, men vi velger å fokusere på å gjøre hverdagen og hver runde med insulin så bra som mulig, sier Marit.

Hun tror mye av grunnen til at det foreløpig går ganske fint, er at Milla er så liten. Foreldrene har kontroll, og roser barnehagen for et fantastisk samarbeid.

Insulinpumpa legges oppi magebeltet. Fra pumpa går det en slange som festes på rumpa eller låret. På den måten får hun den insulinen hun trenger.

– De måler blodsukkeret, og finner ut hvor mye insulin hun skal ha. Er de usikre, ringer de oss. Jeg har full tillit til at de følger Milla skikkelig opp. Jeg er mer spent på hvordan det blir når hun skal begynne på skolen. Deretter tenåringstiden. Men heldigvis er det en stund til ennå, slik at hun kan lære seg litt mer selv, sier Marit.

Når familien har spørsmål, får de god hjelp av diabetessykepleier og lege ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

– Vi har så langt ikke savnet noe fra sykehuset, og opplever at Milla blir godt ivaretatt, sier Marit.

Les den sterke historien: Enestående Hailey Sophie

Usynlig for alle andre

– Å leve med diabetes kan oppleves veldig ulikt. Det kan høres enkelt ut for utenforstående, at det bare er å gi insulin. Men behovet for insulin varierer med hva de spiser, hvilken aktivitet de er med på, om de er stressa eller for eksempel forkjølet. Etter hvert kan det også spille inn om de er forelska eller har menstruasjon. Jo mer regelmessig barna spiser, jo lettere er det å regulere, sier Torild Skrivarhaug.

Overlegen sier diabetes er veldig krevende.

– Diabetes kommer inn i alle situasjoner i livet hvor barna skal løsrive seg. Det er for eksempel det å bli med noen hjem fra barnehagen eller skolen, og å gå i bursdager. Vi har barn helt ned i femårsalderen som måler blodsukkeret sitt selv. De kan da ha dialog med foreldrene på telefon om hva blodsukkeret er. Dette gjør det lettere for foreldrene å la barna sine gjøre det samme som jevnaldrende barn. Det kan også være trygt for barna å vite at foreldrene har mulighet til å hente dem, dersom det skulle være noe.

– Barna går jo i barnehage og på skole. Vår erfaring ved Barneavdelingen på Oslo universitetssykehus som behandler alle barn i Oslo med diabetes, er at dette fungerer fint, men det krever opplæring av personell både i barnehage, skole og SFO. Det er ingen tvil om at foreldrene til barn med diabetes er mer bekymret rundt skolestart, leirskoler etc. Samtidig er det så viktig for disse barna at de får de samme muligheter og utfordringer som andre barn, sier Skrivarhaug.

Milla er som alle andre

Milla elsker is!

Millas mamma er opptatt av å få frem at Milla ikke skal holde seg unna alt som er søtt og godt.

– Milla kan spise som alle andre. I bursdager og ved høytider kan hun spise hva hun vil, men det krever at vi regulerer det med insulin. Så koser hun seg med kaker eller muffins, må vi vite hvor mange karbohydrater maten inneholder, sier Marit.

Familien setter pris på et vennepar som også har et barn med diabetes.

– Det er godt å kunne snakke tall og mengder – uten å måtte forklare noe. Det er mange som ikke har kunnskap om diabetes. Som foreldre er vi bekymret for at Milla skal bli utelatt fra noe på grunn av sykdommen. Milla kan gå i bursdag, men når hun er så liten som nå, må én av oss foreldre være med – slik at hun kan regulere blodsukkeret ut fra maten hun spiser. Vi kan ikke bare levere henne og gå, slik andre foreldre kan, sier Marit.

I perioder er det tøft for foreldrene. Når blodsukkeret svinger mye, må de også opp to-tre ganger om natten for å kontrollere og justere blodsukkeret hennes. – Det er utrolig utmattende, og vi ligger ofte våkne og bekymrer oss, innrømmer Marit.

Målet er stabilitet

Målet er å holde blodsukkeret mest mulig stabil. Men midt oppi det hele er hun også et barn, som er i alder en alder hvor det er vanlig med en del trass.

– Hvis hun slår seg vrang, må vi alltid ta høyde for at det er sykdommen – og ikke Milla. Så først etter å ha målt blodsukkeret, vet vi hva som egentlig skjer. Mange voksne med diabetes føler også de reagerer på rare måter når de er ustabile i blodsukkeret, sier Marit.

– Men det viktigste for meg som mor er å si at Milla er Milla. Hun er ikke bare barnet med diabetes, avslutter hun. Milla er først og fremst Milla. Ikke bare et diabetes-barn.