ALS: – Denne diagnosen gjør at livsmål går i grus

Denne artikkelen ble først publisert i Finansavisen Lørdag.

ALS: – Hadde jeg hatt på meg robotarmen nå, kunne jeg drukket en kopp te selv, sier Eddy Torp.

Han fikk ALS for fire år siden og diagnosen for tre år siden. De to siste årene har han fulgt med på hva Vilje Bionics-gründerne får til.

– Det er viktig at de får fremgang, det er det beste for alle; både brukere og helsevesenet. Hjemmesykehus er det klart beste. Det er kun helsepersonell som elsker sykehus, sier Torp, som også legger til at hjemmesykehus er langt billigere.

– Hjemmesykehus er en del av det grønne skiftet. Det blir mer helse for mindre penger, sier Torp.

Utviklet av to sivilingeniører

Robotarmen han sikter til, er et resultat av brødrekjærlighet. I 2015 fikk sivilingeniør Mangor Lien nervesykdommen ALS, og gradvis ble armene og hendene hans lammet. Broren Terje, som er professor emeritus i robotikk ved NTNU, laget et hjelpemiddel til ham. Et motorisert eksoskjelett som assisterer bevegelse i armer og hender. Brødrene Lien kontaktet ALS-avdelingen på St. Olavs hospital i Trondheim, som igjen kontaktet Entreprenørskolen på NTNU.

De var en gjeng masterstudenter som jobbet med dette prosjektet, og i januar i fjor etablerte de selskapet Vilje Bionics AS. Samme høst kom Martin Bogstrand, som er utdannet inne kommunikasjon og prosjektledelse fra BI, med på teamet.

– Da jeg så stillingsannonsen, slapp jeg alt jeg hadde i hendene. Dette kan virkelig gjøre en forskjell, sier Bogstrand, som selv hadde en far med Parkinson.

– Han gikk bort da jeg var ti år, og det var mye skikjøring og sløyd vi ikke fikk gjort sammen. Jeg så hvilken smerte det påførte både ham og familien, blant annet fordi armene hans ikke fungerte slik de skulle.

Dobling av sykdommen ALS siden 1950-tallet

LES SAKEN

Flere ulike brukergrupper

Vilje Bionics har utviklet tre prototyper etter å ha gjennomført brukertester, fokusgrupper og dybdeintervjuer med brukere med ulike diagnoser. For robotarmen, som assisterer bevegelse i skulder, albue og håndledd, er ikke forbeholdt dem med ALS. Andre som kan trenge hjelp til å bevege seg er for eksempel de med ryggmargsskade, MS, er blitt bitt av flått eller som har hatt slag. Da kan de utføre dagligdagse aktiviteter som å spise, drikke eller klø seg selv.

– Vi bygger videre på det professor Lien utviklet. Den første modellen ble styrt av en fotpedal fordi Mangor hadde følelser i føttene. Vi har nettopp testet talegjenkjenning sammen med Eddy nå, og det fungerte godt. Andre måter å styre robotarmen på, er for eksempel ved bruk av øyne eller blåsefunksjon med munnen. Vi ønsker å se mulighetene brukeren har til å styre robotarmen, ikke begrensningene.

– Når forventer dere å ha et ferdig produkt på markedet?

– I 2024/25. Og vi har tenkt internasjonalt fra dag én. Markedet i Norge er i første rekke ortopediske verksteder. Ortopediingeniører og brukere kan søke om å få dekket dette av Nav. Vi skal også jobbe for at brukere skal kunne leie robotarmen gjennom Nav eller privat, sier Bogstrand.

– Hva er historien bak firmanavnet?

– Viljen til et bedre liv. Våre brukere har en viljestyrke av en annen verden. Jeg er mektig imponert, sier Husseini.

Torp blir med i samtalen:

– Denne diagnosen gjør at livsmål går i grus: å bli gammel med kjæresten sin, se de voksne barna modnes, følge barnebarn til skole. Fremtidsdrømmer knuses. Jeg må gjøre det beste ut av det for familie, venner og medmennesker. Hva kan jeg bidra med slik at jeg ikke dør av ALS-sykdommen forgjeves? Jo, forskning og utvikling for effektiv medisin, hjelpemiddelutvikling og bedret forståelse av ALS.

Tidligere Eliteserie-profil Luton Shelton (35) er død

LES SAKEN