Hadde alvorlig hjernesykdom, flere kan fanges opp tidligere

Video: Robin Williams er en av mange som blir offer for den forferdelige sykdommen. 
Artikkelen fortsetter under annonsen

Mennesker med denne sykdommen blir ofte feildiagnostisert. Robin Williams fikk diagnosen etter sin død. Nå har norsk forsker avslørt hvordan flere med den alvorlige sykdommen kan fanges opp tidligere.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

(Vi.no): Ragnhild Eide Skogseth er PhD og lege i spesialisering i geriatri ved Haraldsplass Diakonale Sykehus i Bergen. Hun har forsket på demens med Lewy-legemer, og disputerte for doktorgrad i Bergen onsdag.

Lewy-legemer er unormale proteinklumper som oppstår i hjernen til pasienter med demens med Lewy legemer og Parkinsons sykdom. Proteinene klumper seg sammen og forstyrrer utvekslingen av signaler mellom nevronene i hjernen.

I sin doktorgradsstudie har Skogseth fulgt pasienter på Vestlandet fra de fikk

Risikoen for å dø av eller med demens var redusert med 39 prosent for de som oppgav at de var regelmessig fysisk aktiv med høy intensitet, ifølge en tidligere undersøkelse. Illfoto: Shutterstock.
Risikoen for å dø av eller med demens var redusert med 39 prosent for de som oppgav at de var regelmessig fysisk aktiv med høy intensitet, ifølge en tidligere undersøkelse. Illfoto: Shutterstock.

demensdiagnosen til de døde. Målet var å kartlegge ut om symptomer kunne avsløre demens med Lewy-legemer mens pasientene levde.

– Vi har obdusert 56 pasienter fra studien. Konklusjonen er at hvis vi fokuserer på å lete etter symptomer på demens med Lewy-legemer mens pasienten lever, så klarer vi å fange opp 73 prosent av dem som har det, forteller Skogseth.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

– Dette er vesentlig for å kunne tilby riktig behandling og for å unngå en del medisiner som vi vet at disse pasientene ofte tåler dårlig.

Les også: Nei, du får ikke nødvendigvis demens selv om slektninger har det

Hallusinasjoner

– For disse pasientene og pårørende er det viktig at omgivelsene skjønner at demens ikke bare handler om hukommelsessvikt. Synshallusinasjoner er ikke

Demens med lewy-legeme

Demens med Lewy legemer (DLL), også kjent som Lewy-legeme-demens eller diffus Lewy-legeme-sykdom, er en type demens som ligner både Alzheimers og Parkinsons sykdom.

Ved DLL oppstår det Lewy legemer, som er utfellinger av alfa-synuklein i hjernen. Disse kan påvises ved obduksjon.

Forskning som ble lagt fram denne uken viser at det i mange tilfeller er mulig å sette diagnosen tidlig i forløpet om man bare ser etter symptomene.

Kilde: Wikipedia og Ragnhild Eide Skogseth

farlig, men kan oppleves skummelt. Jeg opplever at mange prøver å skjule demens for omverdenen. Hvis vi alle vet litt mer, er det lettere å være både pasient og pårørende. Dette er mennesker som lever med alvorlig sykdom.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

FORSKER: Ragnhild Eide Skogseth. Foto: Jørgen Barth

Forskeren skryter av åpenheten Robin Williams familie har bidratt med etter hans død. I et åpent brev til mannens behandlere beskriver Susan Schneider Williams sykdommen som «terroristen i min manns hjerne»: «Han døde av selvmord i 2014 som avslutning på en intens, forvirrende og relativt kort forfølgelse ledet av hans sykdoms symptomer og patologi,» innleder hun. Du kan lese hele brevet her.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Robin Williams visste ikke hva som ødela hjernen hans og gjorde at han ikke kjente seg selv igjen. Dette ble først avklart da han kom til obduksjon,

Robin Williams visste ikke hva som ødela hjernen hans og gjorde at han ikke kjente seg selv igjen.
Robin Williams visste ikke hva som ødela hjernen hans og gjorde at han ikke kjente seg selv igjen.

og flere obduksjonsstudier viser at dette gjelder mange flere enn Robin Williams.

Demens med Lewy-legemer er underdiagnostisert og blir ofte feildiagnostisert som Alzheimers sykdom.

Skogseth anslår mellom 8000 og 10 000 nordmenn er rammet. Det gjør sykdommen til en av de vanligste formene for demens. Det er også en av de mest alvorlige demensdiagnosene: Sykdommen utvikler seg raskt og har ingen kur. Den gjennomsnittlige levetida etter at diagnosen er stilt, er bare fire til seks år. Mange har behov for å flytte på sykehjem tidlig.

Les også: - Vi fikk tre fantastiske år før pappa døde

Tøft sykdomsforløp

– Riktig diagnose er viktig for å gi riktig behandling og for å ivareta pasienter og pårørende gjennom et ofte tøft sykdomsforløp, sier Skogseth.

Artikkelen fortsetter under annonsen

– Blant annet er det viktig for å unngå medisiner som det ellers kan være naturlig å gi dem. Pasienter med denne formen for demens reagerer for eksempel ofte dårlig på medikamenter som vanligvis hjelper mot synshallusinasjoner.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Skogseths forskning viser at det ikke trenger å være vanskelig å påvise demens med Lewy-legemer tidlig i sykdomsforløpet. Ofte holder det å spørre om synshallusinasjoner, svingninger i funksjon, parkinsontrekk som stivhet,

Flere demenspasienter i en liten norsk-britisk studie fikk forverrede symptomer ved bruk av et smerteplaster. Illustrasjonsfoto. Foto: Colourbox.com
Flere demenspasienter i en liten norsk-britisk studie fikk forverrede symptomer ved bruk av et smerteplaster. Illustrasjonsfoto. Foto: Colourbox.com

langsomhet og skjelving. I tillegg har mange med Lewy-legemer i hjernen en søvnforstyrrelse: Under drømmesøvn er musklene våre skrudd av for at ikke kroppen skal gjøre det vi drømmer at den gjør. Mange med Lewy-legemer har en forstyrrelse i denne avskruingen som gjør at de beveger seg i søvne.

– For alle som får en demensdiagnose er det en veldig hard og tung beskjed å få. Jeg er utrolig imponert over både pasientene og familiene deres som gjør det beste ut av vanskelige situasjoner. Riktig diagnose er viktig for å gjøre det lettere for dem som er berørt og bedre behandling, mener forskeren.

Les også: Mammaen som forsvant

– Vi har ingen medisin som helbreder demens, men vi har medisiner som kan lindre symptomene. Pasienter med demens med Lewy-legemer trenger ofte mer oppfølging enn alzheimerpasienter.

(Artikkelen er først publisert av vi.no)