Asperger syndrom hos voksneKari (53) fikk endelig svar på hvorfor det sosiale er vanskelig

(Vi.no): – Jeg har brukt så stor del av livet på å observere andre at jeg har vært statist i mitt eget liv, sier Kari Helene Wang (54).

Det er ikke uten grunn at hun har et armbånd med teksten «Flink pike kan du være selv». På motsatt side står det «Bra nok».

Kari, som kommer fra Trondheim, synes hun har godt av påminnelsen om at hun er bra nok, for hun gjør alt 110 prosent.

Det er tøft for mange av oss, men for Kari er det mer krevende enn for de fleste andre.

Les også: Helene ble grovt mobbet i flere år. Så orket hun ikke mer. Nå har Trine (50) en datter mindre

– Small talk er ikke helt min greie

I en alder av 53 år ble Kari diagnostisert med Asperger syndrom , diagnosen som ofte blir sett på som en høyt fungerende form for autisme.

– Sosialt fungerer jeg greit de første 10 minuttene. Etter det går det lett i stå. Mange synes nok at jeg er vanskelig å prate med, sier Kari.

Hun er god til å mingle uten så mye prat. Hun har fått høre at hun har et korrekt akademisk språk.

ÅPEN OM DIAGNOSEN: Etter noen runder med seg selv og familien, bestemte Kari Helene Wang (54) seg for å gi Asperger Syndrom et ansikt. - Om ingen tør å stå frem, får jo fordommer og myter leve videre, sier hun. Foto: Privat.

– Men small talk er ikke helt min greie, legger Kari til.

Norsk Helseinformatikk beskriver Asperger syndrom som en nevropsykologisk utviklingsforstyrrelse karakterisert ved alvorlige og vedvarende forstyrrelser i tre symptomdomener:

• Sosial interaksjon med andre
• Atferdsmønster som er begrenset og/eller stereotypt
• Avvik i kommunikasjon og språk

I samtale med perifere bekjente eller ukjente, blir det utfordrende for Kari.

– Når vær og vind er ferdig snakka tema, leter jeg etter mer å si. Det går ikke like bra hver gang, for å si det slik, forteller 54-åringen.

Les også: Anne Bjørg (57) hadde intense smerter hver dag - 25 år senere fant legene ut hva som er galt

Observerer og kopierer omgivelsene

De sosiale utfordringene har Kari kjempet med gjennom hele livet.

Som barn gikk Kari mye alene, eller sto og så på hva de andre lekte.

– Først i fjerde klasse fikk jeg kontakt med klassevenninner, forteller hun.

Men Kari skilte seg ut fra jevnaldrende. Ingen kunne sette fingeren på hvorfor.

– Jeg innbiller meg at mye kunne ha vært annerledes om jeg hadde fått diagnosen som barn. Skolegang ville mest sannsynlig gitt andre resultater om foreldrene mine og lærere hadde visst at jeg har Asperger syndrom, sier Kari.

Hun måtte vente helt til hun fylte 53 år før hun og familien endelig fikk svar.

– Jeg har forstått at det ikke er uvanlig at Asperger hos kvinner blir oppdaget først i voksen alder. Vi går under radaren fordi vi bruker så fordømt mye krefter på å observere og kopierer omgivelsene for ikke å være annerledes, sier hun.

Les også: Slet med farlig søvnsykdom: – Jeg var klovnen i gjengen

Møtte opp to timer før jobb

Kari kom seg gjennom ni års skolegang, etter dette ble det ikke mer skole. Hun drømte om å studere jus.

– Men jeg manglet et halvt poeng for å komme inn på videregående skole. Da ble det jobb isteden.

Kari jobbet ti år i barnehage, ti år på gartneri, og mange år som butikkmedarbeider. I siste jobb var hun assisterende butikksjef. Her holdt hun kurs rundt en gang i måneden.

– Enkelte ganger var kroppen så full av stress at jeg kastet opp, forteller Kari.

For døgnet hennes starter gjerne i fire-fem tiden på natten.

– Jeg møtte på jobb en time eller to før jeg skulle starte. Jeg måtte ha systematiserte arbeidsoppgaver for hele tiden å ha full kontroll.

Etter endt arbeidsdag var hun heldig om hun våknet i tide for å gå av på riktig bussholdeplass.

– Når jeg kom hjem, kunne jeg sovne midt i en setning. Helt tappet for energi, legger 54-åringen til.

Les også: Trude og datteren Victoria lider av usynlig sykdom: – Det verste er å ikke bli trodd

Fra lettelse til sorg

Kari og mannen har vært sammen i 37 år. De har flere utfordringer på hjemmebane.

Mannen har ADHD , dysleksi og er hørselshemmet. Sammen har de to døtre på 18 og 24 år. Deres eldste datter har ADD, angst og er hørselshemmet. Deres yngste datter har også ADHD.

Det var datterens diagnose som gjorde at Kari ba om å selv få bli utredet for ADHD, siden diagnosen kan være arvelig.

Men hun følte at det måtte være noe annet som lå i bunn.

Etter syv utfyllende tester, behandling hos psykolog og mistanke om bipolar lidelse, konkluderte psykologen med Asperger syndrom.

– Det var en lettelse å få en diagnose, et navn. Men i begynnelsen var jeg bitter, sier Kari.

Etter hvert gikk det over til en form for sorg.

– Det finnes ingen kur for Asperger, det er noe en må lære seg å leve med.

Kaos innvendig

Kari visste ingenting om Asperger, det hun vet i dag har hun måtte lese seg til.

- Med rapporten fra Tiller distriktspsykiatrisk senter i hånden ble jeg ønsket lykke til videre. Mannen min og jeg hadde masse ubesvarte spørsmål. Ikke minst hvordan vi best kunne kommunisere oss imellom, forteller hun.

For her er Kari og mannen i to vidt forskjellige verdener: Han er impulsiv og rett på sak. Hun er taus, uten ansiktsmimikk men med kaos innvendig.

Med to barn har det vært mange foreldremøter og avslutninger gjennom årene. Kari kan telle på to hender de hun har deltatt på.

– Det er det som har vært mest sårt, å ikke være til stede for ens egne barn, bedyrer hun.

Søker forståelse i arbeidslivet

Foruten kommunikasjon og sosiale sammenkomster, mener Kari at den største utfordringen for voksne med Asperger er å klare å stå i jobb over tid.

En rapport fra Høgskolen i Molde, 2018, « Inkludering i arbeidslivet av personer med Asperger syndrom», forteller at 2-15 prosent av personer med Asperger ikke er i arbeid.

Det er et stort tankekors, mener Kari.

– Med tilrettelegging på arbeidsplassen kunne mange vært i jobb, mener 54-åringen.

Til tross for at Kari har mange års arbeidserfaring, har hun måttet kaste inn håndkleet.

Masse mennesker, høye lyder og lys høyner stressnivået til personer med Asperger, og gjør veien kort til det som kalles meltdown - det vil si at vedkommende opplever å midlertidig miste kontrollen på grunn av følelsesmessige reaksjoner på miljømessige faktorer.

Avgjørelsen om å stå frem

Kari har derimot ikke gitt opp håpet om å komme i arbeid igjen. Med hjelp fra Nav, er hun i dag på leting etter en egnet jobb.

Men egen helse og livskvalitet kommer først.

- Det er slutt på å bite tennene sammen, holde ut og kjempe hver eneste dag for å imøtekomme alle krav og forventninger jeg ikke er i stand til.

Fremdeles er det ikke så mange som vet at Kari har Asperger. Hun gikk noen runder med seg selv før hun stilte opp i intervju med fullt navn og bilde.

Hva vil kjente si? Vil enda flere unngå henne på gaten? Vil jentene oppleve det som ubehagelig?

Men etter en diskusjon med familien, så de positivt på det å gi Asperger et ansikt.

Nå er Kari sikker i sin sak.

– Om ingen tør å stå frem, blir det lite med informasjon og diskusjon. Da får jo fordommer og myter leve videre.

Les også: Slik takler Jan livet med Parkinson

Saken er først publisert på Vi.no - ny nettavis for godt voksne