Meny

Hva når vi ikke lenger orker? Hvem skal da være talerør for sønnene og døtrene våre?

Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock
Stemmer: Karin Kirkenes
Løvemamma, Oslo.

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette, og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Karin Kirkenes, løvemamma, bor i Oslo.

Etter å ha lest saken om Katrine og Pål, som har fått husleia i omsorgsboligen mer enn fordoblet, har jeg lyst til å fortelle om vår erfaring med samme ordning - vi er flere i samme båt.

Min sønn, som også har Downs, og jobber på samme plass som Katrine og Pål, fikk for litt over to år siden beskjed om at omsorgsboligen han da bodde i skulle nedlegges og at det ville bli nødvendig å finne ny leilighet til ham.

Vi foreldre var temmelig skuffet over at boligen hvor han hadde bodd og trivdes veldig godt i, etter fem år ikke lenger skulle være hans hjem. Og selv om vi ba om, men aldri fikk noen klar begrunnelse på hvorfor boligen skulle nedlegges, skjønte vi jo at dette var bestemt uten vårt syn på saken.

Vi ba om å få vite hvor de nå hadde tenkt at han skulle bo, og ba samtidig om at han skulle få bo i den bydelen hvor han er født og oppvokst og føler seg hjemme.

Tilbudet vi fikk var en knøttliten, mørk leilighet med innsyn til stue og soverom fra gangveien like overfor boligen. Vi mente at vår sønn på 36 år var for voksen til å skulle flytte på «hybel» og takket pent nei til dette tilbudet. Vi fikk da klart inntrykk av at bydel og kommunen ønsket at han skulle kjøpe leilighet selv ved hjelp av startlån som bydelen skulle hjelpe til med.

Så da startet nok en prosess med søknader - det har jammen vært noen søknader opp gjennom årene - for å få lån, og vi måtte følge med på leiligheter til salgs, gå på visning og holde på med budrunder, alt mens vi foreldrene var i full jobb. Takk og lov for at vi har forståelsesfulle arbeidsgivere.

De leilighetene vi bød på fikk vi jo aldri kjøpt, det var nok av de som ville by langt over 3 millioner for 47 kvadrat her i byen.

Sønnen vår bodde stadig i omsorgsboligen som skulle nedlegges, og da det var to uker igjen før fristen gikk ut, hadde vi fortsatt ikke fått noe nytt tilbud om leilighet annet sted.

Dette var en svært belastende tid for oss alle, og vår sønn fikk et kjempeutbrudd av psoriasis på grunn av all usikkerheten og stresset han opplevde. Ikke nok med at han ikke lenger skulle ha daglig omgang med de vennene og hyggelige personalet han hadde hatt i over fem år, han visste jo heller ikke hvor han skulle bo, eller sammen med hvem.

Han er verdens tålmodigste sønn og klager aldri, men kroppen talte sitt tydelige språk.

Da vi minnet bydelen på om situasjonen nok en gang dukket det plutselig opp en lys og fin leilighet i et for oss kjent område i byen, her fikk han tilbud om å flytte inn. Vi slo til med en gang, leiligheta hadde god plass og var i forholdsvis god stand.

Han flyttet inn og har trivdes der fra første stund, la det være sagt.

Vi fikk beskjed om at husleia nok kom til å bli høyere enn den han hadde hatt - den var på rundt 4400 kroner, men vi måtte huske på å søke om bostøtte, så skulle nok det gå greit.

Vi hadde jo ikke store valget, så han flyttet inn med alle sine møbler og hvitevarer og vi kjøpte nytt interiør der det trengtes - det var ingen møbler eller hvitevarer der fra før. Så ventet vi spent på første husleie og da den kom var vi sikre på at det måtte være en skrivefeil ett eller annet sted; 11800, - ellevetusen åttehundre - var det nette beløpet Boligbygg krevde, det var satt som gjengs leie i det området har bor i. Altså nesten en tredobling av den husleia han tidligere hadde hatt.

Men vi var jo bedt om å søke bostøtte og tenkte at rundt 8000 kroner kunne han nok klare, han måtte bare venne seg til en enda mere nøktern livsførsel enn den han allerede hadde fra før.

Joda, vi sendte inn søknader til både statlig og kommunal bostøtte og ventet nok en gang spent på svar derfra. Vi fikk avslag på statlig bostøtte, og rundt 800 kroner fikk han i bostøtte per måned fra kommunen, det var samme beløp som han hadde fått da han hadde 4400 kroner i husleie.

Samtidig ble strømmålere i boligen byttet ut og strømregningen steg til nye høyder.

Hva gjør man? Husleie og strøm måtte jo bare betales, vi sendte klage til bydelen og boligkontoret, og ba om møte med de som bestemmer, (nok et møte og fri fra jobben!) prøvde å forklare at dette gjelder en voksen mann som vi gjerne ønsker skal leve så normalt som mulig. Og det ble innført kjøpestopp på det som han hadde størst glede av: bøker, filmer og diverse tidsskrifter og så videre.

Det er viktig å understreke at selv om man er født med et kromosom for mye, lever mange med Downs helt vanlige liv: De kjører buss og T-bane, de går på jobb, handler mat og lager seg middag, ser på TV og følger med på nyheter, har mobil og bredbånd, leser bøker og aviser og gleder seg over å kunne reise på ferie til fremmede plasser.

Hvor artig er det da for en mor og en far og si at nå er det slutt på å kjøpe bøker, stoppe abonnementer, bruke nettbrettet minst mulig og leve enda mer nøkternt enn tidligere?

Dette måtte vi gjøre for å sikre at ikke bankkontoen skulle være tømt hver måned. Og så måtte vi spare det som eventuelt ble til overs, for vi vet jo aldri om det blir nye nedleggelser av omsorgsbolig, og han blir nødt til å flytte flere ganger, om det blir behov for andre investeringer i ny leilighet en gang i framtida.

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Vi foreldre som bare ønsker at våre voksne sønner og døtre som har ekstra behov kan få ha en grei hverdag med trygge boforhold? At de skal slippe å kjenne på pårørendes bekymringer for hvor de skal bo og til hvilken pris?

Og hva når vi ikke lenger orker flere søknader, flere møter, flere bekymringer for framtida? Hvem er det da som skal være talerør for sønnene og døtrene våre?

Det er lovet en gjennomgang av ordningen med gjengs leie, la oss håpe at det denne gangen fører til at ordningen blir en helt annen enn den som praktiseres nå.

NB! Det skal tilføyes at ca. et år etter at vår sønn måtte flytte fikk han over noen måneder ettergitt et beløp som skulle utgjøre differansen mellom gammel og ny husleie. Det var nok et plaster på såret på grunn av all den usikkerhet og venting vi var påført i og med at den tidligere boligen hans ble nedlagt uten at vi hadde fått den informasjon og begrunnelse vi syntes av vi hadde krav på. Saksbehandlerne følte nok med oss og ble vel til en viss grad hørt på av de som bestemmer...

Kommentaren er først publisert i Nordre Aker Budstikke.

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
08:44 Afghanistan: Tre drept og mange såret i angrep08:42 Roboter skal få autorisasjon som finansrådgivere08:30 Voldtektssiktet mann tiltalt i lignende sak08:27 Mann alvorlig skadd i knivstikking på Nøtterøy08:19 Regjeringen vil ikke heve pliktarven så mye som først varslet08:19 Sp-utvalg vil vingeklippe Riksrevisjonen07:46 USA-støttet opprørsgruppe: IS er bekjempet i Baghouz07:41 Kraftig brann i næringsbygg i Gjøvik06:54 Stor snøskredfare flere steder i landet06:54 26-årig kjenning av politiet mistenkt for angrep på 77-årig prest06:15 Flere fjelloverganger stengt på grunn av uvær06:01 Dette skjer i dag05:54 Moske gjenåpnet i Christchurch05:38 Dette skjedde i natt04:40 To sykloner treffer Australia04:33 Saksbehandlingstiden i politiet øker04:06 Frankrike slår hardere ned på «gule vester»-protester03:36 Forsker tar til orde for å endre klimaregnskapet i landbruket03:35 Kina stanser import av rapsfrø fra Canada03:29 62 døde etter eksplosjon på kjemisk fabrikk i Kina02:16 Minst 26 døde i bussbrann i Kina02:11 59 tyske IS-tilhengere og nesten 60 barn i varetekt i Syria01:37 New Zealand forbyr manifest knyttet til moskéangrep01:17 Trumps stanser nye Nord-Korea-sanksjoner01:05 Universitetsansatte mottok kollegers private meldinger etter operatørfeil00:38 Blodapparat trekkes fra markedet00:07 Mueller anbefaler ikke ytterligere siktelser etter Russland-granskningen23:47 Mann siktet for drapsforsøk på politimann23:08 U21-landslaget slapp inn åtte mål22:56 England banket Tsjekkia etter Sterling-hattrick22:07 Mueller har levert sluttrapport om Russland-granskingen21:40 USA med rekordunderskudd i februar21:18 Overgrepsdømt prest ble engelsklærer i Den dominikanske republikk20:48 Trump langer ut mot europeiske bilprodusenter20:27 Mann med øks skutt av politiet på Skjetten20:24 To uker varetekt for korrupsjonssiktet i Nortura-saken20:23 Menn pågrepet etter vandalisering av moskeer i Birmingham20:03 Johannes Høsflot Klæbo vant sprinten i Québec19:16 Forskere skal ha avslørt Jupiters ukjente reise19:13 Norwegian droppet ekstra varsellampe i MAX-flyene19:03 Trump hevder IS-områdene i Syria er gjenerobret18:45 E6 på Dovre stengt etter vogntogvelt18:08 Arnstad ut mot regjeringens stille, byråkratiske sentralisering18:00 Trump vil ha valgkamprådgiver inn i sentralbankstyret17:30 Prest knivstukket i kirke i Canada17:28 Johannes Thingnes Bø vant skiskyttersprinten i Kollen og tangerte Fourcades verdenscuprekord17:09 Terrorofre hedret i Oslos største moské17:03 Tysk politi mener å ha avverget terrorangrep16:57 Fysikere får tiden til å gå baklengs i en kvantedatamaskin16:49 Trumps Golan-utspill vekker sterke reaksjoner16:35 Utrecht-siktet sier han var alene om angrep16:35 Hydro om cyberangrepet: Fortsatt alvorlig situasjon16:30 Bonde nektet å ha dyr etter vanskjøtsel16:13 Tusk om brexit: – Håpet er det siste som dør16:11 Kunstnerne bak Black Box-teateret krever erstatning15:52 PR-veteran lite imponert over VGs håndtering15:51 En person tatt av skred i Lyngen15:40 Økt snøskredfare i store deler av landet15:34 Svært høy vannstand i vente i Trøndelag og Nordland15:22 NRK Satiriks lurte streikende skoleelever15:19 Klimaaktivist Greta Thunberg hedres med pris15:18 Sky News: May vurderer sju brexit-alternativer15:16 Rapport: – Oljeselskaper bruker milliarder på å hindre klimatiltak14:24 Sundby ber Klæbo leke seg14:07 Pågrepet etter bombetrussel mot Nav-kontor14:04 Spiontiltalen mot Frode Berg er klar13:52 Russer fratatt kappgang-gull fra 201313:41 Lærer sa opp jobben i streikeprotest13:40 Ikke mer skiflyging for Lindvik13:24 Skipresidenten tok til motmæle mot Kristoffersen13:20 Vil fengsle korrupsjonssiktede i Nortura-saken13:19 Bråk etter klimademonstrasjon i Trondheim12:53 Lover oppløsning av tvangsfylker12:45 DNB og Danske Bank setter opp renta12:43 Frithjof Jacobsen blir tv-produsent i Monster12:39 Flere titall drept i islamistangrep i Burkina Faso12:39 Minst 60 omkom i bussulykke i Ghana12:38 Spania – Norge på billigsalg12:21 Her streikar elevane i dag og dette er krava12:20 Stormsenter treffer Norge med full kraft11:54 Norsk jeger tiltalt for drapsforsøk i Sverige11:41 Norsk 14-åring rekruttert av IS11:27 Pappa Kristoffersen ba alpinsjefen si opp jobben11:25 Sander Sagosen fra PSG til Kiel10:59 Snøskred over fylkesvei i Troms10:50 Frykter én motorsyklist vil dø hver uke i sommer10:35 Jegerne blir digitale10:34 Nord-Korea har trukket seg fra felles koreansk kontor10:34 13-åring varslet om busskapring i Italia10:29 – SMS-kontakten mellom oss har kun vært av praktisk karakter10:20 Russland, Iran og Syria fordømmer Trumps utspill om Golanhøydene10:11 – Stemplingen av oss skyldes at interesser står på spill09:47 Henriksen spent foran landslagets realitetssjekk09:43 Elvestuen møtte horder av streikende ungdom09:30 Lover troskap til EØS i Brussel09:15 Generalforsamlingen i NSB har godkjent nytt navn09:14 Hongkong vil bruke 680 millarder kroner på kunstige øyer09:14 Politiet etterforsker flere muligheter08:40 Kristoffersen-saken: – Hodeplagget er indrefileten av eksponeringsplass07:50 Harald Eia tjente godt da han solgte «drømmeboligen»
Siste nytt
08:44VerdenAfghanistan: Tre drept og mange såret i angrep08:42NorgeRoboter skal få autorisasjon som finansrådgivere08:30NorgeVoldtektssiktet mann tiltalt i lignende sak08:27NorgeMann alvorlig skadd i knivstikking på Nøtterøy08:19NorgeRegjeringen vil ikke heve pliktarven så mye som først varslet08:19NorgeSp-utvalg vil vingeklippe Riksrevisjonen07:46VerdenUSA-støttet opprørsgruppe: IS er bekjempet i Baghouz07:41NorgeKraftig brann i næringsbygg i Gjøvik06:54NorgeStor snøskredfare flere steder i landet06:54Verden26-årig kjenning av politiet mistenkt for angrep på 77-årig prest06:15NorgeFlere fjelloverganger stengt på grunn av uvær06:01NorgeDette skjer i dag05:54VerdenMoske gjenåpnet i Christchurch05:38NorgeDette skjedde i natt04:40VerdenTo sykloner treffer Australia04:33NorgeSaksbehandlingstiden i politiet øker04:06VerdenFrankrike slår hardere ned på «gule vester»-protester03:36NorgeForsker tar til orde for å endre klimaregnskapet i landbruket03:35VerdenKina stanser import av rapsfrø fra Canada03:29Verden62 døde etter eksplosjon på kjemisk fabrikk i Kina02:16VerdenMinst 26 døde i bussbrann i Kina02:11Verden59 tyske IS-tilhengere og nesten 60 barn i varetekt i Syria01:37VerdenNew Zealand forbyr manifest knyttet til moskéangrep01:17VerdenTrumps stanser nye Nord-Korea-sanksjoner01:05NorgeUniversitetsansatte mottok kollegers private meldinger etter operatørfeil00:38NorgeBlodapparat trekkes fra markedet00:07VerdenMueller anbefaler ikke ytterligere siktelser etter Russland-granskningen23:47NorgeMann siktet for drapsforsøk på politimann23:08SportU21-landslaget slapp inn åtte mål22:56SportEngland banket Tsjekkia etter Sterling-hattrick22:07PolitikkMueller har levert sluttrapport om Russland-granskingen21:40PengerUSA med rekordunderskudd i februar21:18VerdenOvergrepsdømt prest ble engelsklærer i Den dominikanske republikk20:48PolitikkTrump langer ut mot europeiske bilprodusenter20:27NorgeMann med øks skutt av politiet på Skjetten20:24NorgeTo uker varetekt for korrupsjonssiktet i Nortura-saken20:23VerdenMenn pågrepet etter vandalisering av moskeer i Birmingham20:03SportJohannes Høsflot Klæbo vant sprinten i Québec19:16VerdenForskere skal ha avslørt Jupiters ukjente reise19:13NorgeNorwegian droppet ekstra varsellampe i MAX-flyene19:03VerdenTrump hevder IS-områdene i Syria er gjenerobret18:45NorgeE6 på Dovre stengt etter vogntogvelt18:08PolitikkArnstad ut mot regjeringens stille, byråkratiske sentralisering18:00PolitikkTrump vil ha valgkamprådgiver inn i sentralbankstyret17:30VerdenPrest knivstukket i kirke i Canada17:28NorgeJohannes Thingnes Bø vant skiskyttersprinten i Kollen og tangerte Fourcades verdenscuprekord17:09NorgeTerrorofre hedret i Oslos største moské17:03NorgeTysk politi mener å ha avverget terrorangrep16:57VerdenFysikere får tiden til å gå baklengs i en kvantedatamaskin16:49PolitikkTrumps Golan-utspill vekker sterke reaksjoner16:35VerdenUtrecht-siktet sier han var alene om angrep16:35NorgeHydro om cyberangrepet: Fortsatt alvorlig situasjon16:30NorgeBonde nektet å ha dyr etter vanskjøtsel16:13PolitikkTusk om brexit: – Håpet er det siste som dør16:11NorgeKunstnerne bak Black Box-teateret krever erstatning15:52KulturPR-veteran lite imponert over VGs håndtering15:51NorgeEn person tatt av skred i Lyngen15:40NorgeØkt snøskredfare i store deler av landet15:34NorgeSvært høy vannstand i vente i Trøndelag og Nordland15:22KulturNRK Satiriks lurte streikende skoleelever15:19NorgeKlimaaktivist Greta Thunberg hedres med pris15:18PolitikkSky News: May vurderer sju brexit-alternativer15:16PengerRapport: – Oljeselskaper bruker milliarder på å hindre klimatiltak14:24SportSundby ber Klæbo leke seg14:07NorgePågrepet etter bombetrussel mot Nav-kontor14:04VerdenSpiontiltalen mot Frode Berg er klar13:52SportRusser fratatt kappgang-gull fra 201313:41NorgeLærer sa opp jobben i streikeprotest13:40SportIkke mer skiflyging for Lindvik13:24SportSkipresidenten tok til motmæle mot Kristoffersen13:20NorgeVil fengsle korrupsjonssiktede i Nortura-saken13:19NorgeBråk etter klimademonstrasjon i Trondheim12:53PolitikkLover oppløsning av tvangsfylker12:45PengerDNB og Danske Bank setter opp renta12:43KulturFrithjof Jacobsen blir tv-produsent i Monster12:39VerdenFlere titall drept i islamistangrep i Burkina Faso12:39VerdenMinst 60 omkom i bussulykke i Ghana12:38SportSpania – Norge på billigsalg12:21PolitikkHer streikar elevane i dag og dette er krava12:20NorgeStormsenter treffer Norge med full kraft11:54NorgeNorsk jeger tiltalt for drapsforsøk i Sverige11:41NorgeNorsk 14-åring rekruttert av IS11:27SportPappa Kristoffersen ba alpinsjefen si opp jobben11:25SportSander Sagosen fra PSG til Kiel10:59NorgeSnøskred over fylkesvei i Troms10:50MotorFrykter én motorsyklist vil dø hver uke i sommer10:35NorgeJegerne blir digitale10:34VerdenNord-Korea har trukket seg fra felles koreansk kontor10:34Verden13-åring varslet om busskapring i Italia10:29Politikk– SMS-kontakten mellom oss har kun vært av praktisk karakter10:20VerdenRussland, Iran og Syria fordømmer Trumps utspill om Golanhøydene10:11Politikk– Stemplingen av oss skyldes at interesser står på spill09:47SportHenriksen spent foran landslagets realitetssjekk09:43NorgeElvestuen møtte horder av streikende ungdom09:30PolitikkLover troskap til EØS i Brussel09:15NorgeGeneralforsamlingen i NSB har godkjent nytt navn09:14VerdenHongkong vil bruke 680 millarder kroner på kunstige øyer09:14NorgePolitiet etterforsker flere muligheter08:40SportKristoffersen-saken: – Hodeplagget er indrefileten av eksponeringsplass07:50PengerHarald Eia tjente godt da han solgte «drømmeboligen»
Populært