Hva når vi ikke lenger orker? Hvem skal da være talerør for sønnene og døtrene våre?

Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock
Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock
Artikkelen fortsetter under annonsen

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette, og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Karin Kirkenes
Løvemamma, Oslo.

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Artikkelen fortsetter under annonsen

Karin Kirkenes, løvemamma, bor i Oslo.

Etter å ha lest saken om Katrine og Pål, som har fått husleia i omsorgsboligen mer enn fordoblet, har jeg lyst til å fortelle om vår erfaring med samme ordning - vi er flere i samme båt.

Min sønn, som også har Downs, og jobber på samme plass som Katrine og Pål, fikk for litt over to år siden beskjed om at omsorgsboligen han da bodde i skulle nedlegges og at det ville bli nødvendig å finne ny leilighet til ham.

Vi foreldre var temmelig skuffet over at boligen hvor han hadde bodd og trivdes veldig godt i, etter fem år ikke lenger skulle være hans hjem. Og selv om vi ba om, men aldri fikk noen klar begrunnelse på hvorfor boligen skulle nedlegges, skjønte vi jo at dette var bestemt uten vårt syn på saken.

Vi ba om å få vite hvor de nå hadde tenkt at han skulle bo, og ba samtidig om at han skulle få bo i den bydelen hvor han er født og oppvokst og føler seg hjemme.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Tilbudet vi fikk var en knøttliten, mørk leilighet med innsyn til stue og soverom fra gangveien like overfor boligen. Vi mente at vår sønn på 36 år var for voksen til å skulle flytte på «hybel» og takket pent nei til dette tilbudet. Vi fikk da klart inntrykk av at bydel og kommunen ønsket at han skulle kjøpe leilighet selv ved hjelp av startlån som bydelen skulle hjelpe til med.

Så da startet nok en prosess med søknader - det har jammen vært noen søknader opp gjennom årene - for å få lån, og vi måtte følge med på leiligheter til salgs, gå på visning og holde på med budrunder, alt mens vi foreldrene var i full jobb. Takk og lov for at vi har forståelsesfulle arbeidsgivere.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

De leilighetene vi bød på fikk vi jo aldri kjøpt, det var nok av de som ville by langt over 3 millioner for 47 kvadrat her i byen.

Sønnen vår bodde stadig i omsorgsboligen som skulle nedlegges, og da det var to uker igjen før fristen gikk ut, hadde vi fortsatt ikke fått noe nytt tilbud om leilighet annet sted.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Dette var en svært belastende tid for oss alle, og vår sønn fikk et kjempeutbrudd av psoriasis på grunn av all usikkerheten og stresset han opplevde. Ikke nok med at han ikke lenger skulle ha daglig omgang med de vennene og hyggelige personalet han hadde hatt i over fem år, han visste jo heller ikke hvor han skulle bo, eller sammen med hvem.

Han er verdens tålmodigste sønn og klager aldri, men kroppen talte sitt tydelige språk.

Da vi minnet bydelen på om situasjonen nok en gang dukket det plutselig opp en lys og fin leilighet i et for oss kjent område i byen, her fikk han tilbud om å flytte inn. Vi slo til med en gang, leiligheta hadde god plass og var i forholdsvis god stand.

Han flyttet inn og har trivdes der fra første stund, la det være sagt.

Vi fikk beskjed om at husleia nok kom til å bli høyere enn den han hadde hatt - den var på rundt 4400 kroner, men vi måtte huske på å søke om bostøtte, så skulle nok det gå greit.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Vi hadde jo ikke store valget, så han flyttet inn med alle sine møbler og hvitevarer og vi kjøpte nytt interiør der det trengtes - det var ingen møbler eller hvitevarer der fra før. Så ventet vi spent på første husleie og da den kom var vi sikre på at det måtte være en skrivefeil ett eller annet sted; 11800, - ellevetusen åttehundre - var det nette beløpet Boligbygg krevde, det var satt som gjengs leie i det området har bor i. Altså nesten en tredobling av den husleia han tidligere hadde hatt.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Men vi var jo bedt om å søke bostøtte og tenkte at rundt 8000 kroner kunne han nok klare, han måtte bare venne seg til en enda mere nøktern livsførsel enn den han allerede hadde fra før.

Joda, vi sendte inn søknader til både statlig og kommunal bostøtte og ventet nok en gang spent på svar derfra. Vi fikk avslag på statlig bostøtte, og rundt 800 kroner fikk han i bostøtte per måned fra kommunen, det var samme beløp som han hadde fått da han hadde 4400 kroner i husleie.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Samtidig ble strømmålere i boligen byttet ut og strømregningen steg til nye høyder.

Hva gjør man? Husleie og strøm måtte jo bare betales, vi sendte klage til bydelen og boligkontoret, og ba om møte med de som bestemmer, (nok et møte og fri fra jobben!) prøvde å forklare at dette gjelder en voksen mann som vi gjerne ønsker skal leve så normalt som mulig. Og det ble innført kjøpestopp på det som han hadde størst glede av: bøker, filmer og diverse tidsskrifter og så videre.

Det er viktig å understreke at selv om man er født med et kromosom for mye, lever mange med Downs helt vanlige liv: De kjører buss og T-bane, de går på jobb, handler mat og lager seg middag, ser på TV og følger med på nyheter, har mobil og bredbånd, leser bøker og aviser og gleder seg over å kunne reise på ferie til fremmede plasser.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Hvor artig er det da for en mor og en far og si at nå er det slutt på å kjøpe bøker, stoppe abonnementer, bruke nettbrettet minst mulig og leve enda mer nøkternt enn tidligere?

Dette måtte vi gjøre for å sikre at ikke bankkontoen skulle være tømt hver måned. Og så måtte vi spare det som eventuelt ble til overs, for vi vet jo aldri om det blir nye nedleggelser av omsorgsbolig, og han blir nødt til å flytte flere ganger, om det blir behov for andre investeringer i ny leilighet en gang i framtida.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Vi foreldre som bare ønsker at våre voksne sønner og døtre som har ekstra behov kan få ha en grei hverdag med trygge boforhold? At de skal slippe å kjenne på pårørendes bekymringer for hvor de skal bo og til hvilken pris?

Og hva når vi ikke lenger orker flere søknader, flere møter, flere bekymringer for framtida? Hvem er det da som skal være talerør for sønnene og døtrene våre?

Artikkelen fortsetter under annonsen

Det er lovet en gjennomgang av ordningen med gjengs leie, la oss håpe at det denne gangen fører til at ordningen blir en helt annen enn den som praktiseres nå.

NB! Det skal tilføyes at ca. et år etter at vår sønn måtte flytte fikk han over noen måneder ettergitt et beløp som skulle utgjøre differansen mellom gammel og ny husleie. Det var nok et plaster på såret på grunn av all den usikkerhet og venting vi var påført i og med at den tidligere boligen hans ble nedlagt uten at vi hadde fått den informasjon og begrunnelse vi syntes av vi hadde krav på. Saksbehandlerne følte nok med oss og ble vel til en viss grad hørt på av de som bestemmer...

Kommentaren er først publisert i Nordre Aker Budstikke.