Hva når vi ikke lenger orker? Hvem skal da være talerør for sønnene og døtrene våre?

Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock
Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette, og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Stemmer: Karin Kirkenes
Løvemamma, Oslo.

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Karin Kirkenes, løvemamma, bor i Oslo.

Etter å ha lest saken om Katrine og Pål, som har fått husleia i omsorgsboligen mer enn fordoblet, har jeg lyst til å fortelle om vår erfaring med samme ordning - vi er flere i samme båt.

Min sønn, som også har Downs, og jobber på samme plass som Katrine og Pål, fikk for litt over to år siden beskjed om at omsorgsboligen han da bodde i skulle nedlegges og at det ville bli nødvendig å finne ny leilighet til ham.

Vi foreldre var temmelig skuffet over at boligen hvor han hadde bodd og trivdes veldig godt i, etter fem år ikke lenger skulle være hans hjem. Og selv om vi ba om, men aldri fikk noen klar begrunnelse på hvorfor boligen skulle nedlegges, skjønte vi jo at dette var bestemt uten vårt syn på saken.

Vi ba om å få vite hvor de nå hadde tenkt at han skulle bo, og ba samtidig om at han skulle få bo i den bydelen hvor han er født og oppvokst og føler seg hjemme.

Tilbudet vi fikk var en knøttliten, mørk leilighet med innsyn til stue og soverom fra gangveien like overfor boligen. Vi mente at vår sønn på 36 år var for voksen til å skulle flytte på «hybel» og takket pent nei til dette tilbudet. Vi fikk da klart inntrykk av at bydel og kommunen ønsket at han skulle kjøpe leilighet selv ved hjelp av startlån som bydelen skulle hjelpe til med.

Så da startet nok en prosess med søknader - det har jammen vært noen søknader opp gjennom årene - for å få lån, og vi måtte følge med på leiligheter til salgs, gå på visning og holde på med budrunder, alt mens vi foreldrene var i full jobb. Takk og lov for at vi har forståelsesfulle arbeidsgivere.

De leilighetene vi bød på fikk vi jo aldri kjøpt, det var nok av de som ville by langt over 3 millioner for 47 kvadrat her i byen.

Sønnen vår bodde stadig i omsorgsboligen som skulle nedlegges, og da det var to uker igjen før fristen gikk ut, hadde vi fortsatt ikke fått noe nytt tilbud om leilighet annet sted.

Dette var en svært belastende tid for oss alle, og vår sønn fikk et kjempeutbrudd av psoriasis på grunn av all usikkerheten og stresset han opplevde. Ikke nok med at han ikke lenger skulle ha daglig omgang med de vennene og hyggelige personalet han hadde hatt i over fem år, han visste jo heller ikke hvor han skulle bo, eller sammen med hvem.

Han er verdens tålmodigste sønn og klager aldri, men kroppen talte sitt tydelige språk.

Da vi minnet bydelen på om situasjonen nok en gang dukket det plutselig opp en lys og fin leilighet i et for oss kjent område i byen, her fikk han tilbud om å flytte inn. Vi slo til med en gang, leiligheta hadde god plass og var i forholdsvis god stand.

Han flyttet inn og har trivdes der fra første stund, la det være sagt.

Vi fikk beskjed om at husleia nok kom til å bli høyere enn den han hadde hatt - den var på rundt 4400 kroner, men vi måtte huske på å søke om bostøtte, så skulle nok det gå greit.

Vi hadde jo ikke store valget, så han flyttet inn med alle sine møbler og hvitevarer og vi kjøpte nytt interiør der det trengtes - det var ingen møbler eller hvitevarer der fra før. Så ventet vi spent på første husleie og da den kom var vi sikre på at det måtte være en skrivefeil ett eller annet sted; 11800, - ellevetusen åttehundre - var det nette beløpet Boligbygg krevde, det var satt som gjengs leie i det området har bor i. Altså nesten en tredobling av den husleia han tidligere hadde hatt.

Men vi var jo bedt om å søke bostøtte og tenkte at rundt 8000 kroner kunne han nok klare, han måtte bare venne seg til en enda mere nøktern livsførsel enn den han allerede hadde fra før.

Joda, vi sendte inn søknader til både statlig og kommunal bostøtte og ventet nok en gang spent på svar derfra. Vi fikk avslag på statlig bostøtte, og rundt 800 kroner fikk han i bostøtte per måned fra kommunen, det var samme beløp som han hadde fått da han hadde 4400 kroner i husleie.

Samtidig ble strømmålere i boligen byttet ut og strømregningen steg til nye høyder.

Hva gjør man? Husleie og strøm måtte jo bare betales, vi sendte klage til bydelen og boligkontoret, og ba om møte med de som bestemmer, (nok et møte og fri fra jobben!) prøvde å forklare at dette gjelder en voksen mann som vi gjerne ønsker skal leve så normalt som mulig. Og det ble innført kjøpestopp på det som han hadde størst glede av: bøker, filmer og diverse tidsskrifter og så videre.

Det er viktig å understreke at selv om man er født med et kromosom for mye, lever mange med Downs helt vanlige liv: De kjører buss og T-bane, de går på jobb, handler mat og lager seg middag, ser på TV og følger med på nyheter, har mobil og bredbånd, leser bøker og aviser og gleder seg over å kunne reise på ferie til fremmede plasser.

Hvor artig er det da for en mor og en far og si at nå er det slutt på å kjøpe bøker, stoppe abonnementer, bruke nettbrettet minst mulig og leve enda mer nøkternt enn tidligere?

Dette måtte vi gjøre for å sikre at ikke bankkontoen skulle være tømt hver måned. Og så måtte vi spare det som eventuelt ble til overs, for vi vet jo aldri om det blir nye nedleggelser av omsorgsbolig, og han blir nødt til å flytte flere ganger, om det blir behov for andre investeringer i ny leilighet en gang i framtida.

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Vi foreldre som bare ønsker at våre voksne sønner og døtre som har ekstra behov kan få ha en grei hverdag med trygge boforhold? At de skal slippe å kjenne på pårørendes bekymringer for hvor de skal bo og til hvilken pris?

Og hva når vi ikke lenger orker flere søknader, flere møter, flere bekymringer for framtida? Hvem er det da som skal være talerør for sønnene og døtrene våre?

Det er lovet en gjennomgang av ordningen med gjengs leie, la oss håpe at det denne gangen fører til at ordningen blir en helt annen enn den som praktiseres nå.

NB! Det skal tilføyes at ca. et år etter at vår sønn måtte flytte fikk han over noen måneder ettergitt et beløp som skulle utgjøre differansen mellom gammel og ny husleie. Det var nok et plaster på såret på grunn av all den usikkerhet og venting vi var påført i og med at den tidligere boligen hans ble nedlagt uten at vi hadde fått den informasjon og begrunnelse vi syntes av vi hadde krav på. Saksbehandlerne følte nok med oss og ble vel til en viss grad hørt på av de som bestemmer...

Kommentaren er først publisert i Nordre Aker Budstikke.

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
21:21 VG: Fylkeslag vil ha Raja som Venstre-leder21:20 Tusk: – Venter på brevet21:08 Quisling ønsket jødene reiste til en egen øy21:05 Carlsen med remis mot Caruana på Isle of Man20:40 Manchester City tilbake på vinnersporet20:24 80.000 kjører med sommerdekk om vinteren20:04 Soldater patruljerer i Santiagos gater19:59 Tredje strake uten seier for Rosenborg19:38 Nytt fjernstyrt tårnsenter i Bodø testet for første gang19:14 Mener klimakonsekvensene er uunngåelig: – Det er ikke rakettforskning19:10 Ny Sørloth-scoring i Tyrkia19:04 Brann i enebolig i Klepp18:41 KrFU vil tillate lærere å bruke nikab18:39 Erdogan truer med å «knuse hoder»18:26 Elyounoussi scoret sine første ligamål for Celtic18:26 Tottenham rotet bort poeng hjemme mot tabelljumboen18:02 Frankrike: Ingen har fordel av ny brexit-utsettelse18:01 FN-ekspert: – Norges lov om vergemål er utdatert17:35 NHO: Svært beklagelig at det ikke ble noen avklaring rundt brexit16:54 Syriske kurdere sier kampen mot IS er gjenopptatt16:20 Amerikanske demokrater vil ha norske nynazister på terrorliste15:15 Barcelonas borgermester maner til ro14:21 Gutt siktet for Dagbladet-hacking14:17 Jakob Ingebrigtsen satte ny norgesrekord14:03 Innbruddstyv med eget knep herjet i Norge i 19 dager – nå er han tatt13:31 Kampene fortsetter nordøst i Syria13:09 Mange omkom da demning brøt sammen i Russland13:07 Helseminister Høie kraftig ut mot homohets12:54 Fem barn involvert i frontkollisjon i Tromsø12:17 Redningsaksjon i Kragerø avsluttet uten funn11:49 NRK: Over 9.000 brudd på arbeidsmiljøloven i helseetaten i Oslo de fire siste årene11:46 Hva er det med diktatorer og hester?11:01 Politiet advarer mot utpressingsmail10:02 Bevegelser i jordskjelvforkastning i California skaper bekymring09:52 USA skjerper sanksjonene mot Cuba09:45 Edel-Marie Haukland valgt til leder i KrFU09:34 Europris tilbakekaller tyggebein til hund etter plastfunn08:22 LO slår alarm: Piloter jobber halve døgnet08:02 Solberg: Oslo-regionen er overrepresentert i offentlige utvalg og styrer08:02 Broren til Honduras' president dømt for narkotikasmugling08:00 Tarik i intens svensk gullkamp: – Det er helt åpent07:53 Politiet søker etter tre personer etter voldshendelse på Ammerud07:31 Mange omkom da demning brøt sammen i Russland07:20 Trump håper å få i havn handelsavtale med Kina i november07:05 Rapport: Sivilforsvaret vil ikke kunne gjennomføre evakuering ved krig06:35 Unntakstilstand i Santiago etter voldsomme demonstrasjoner06:13 Nytt Brexit-nederlag for Johnson06:07 Dette skjer i dag05:40 Kvinne slått og ranet i Oslo05:30 Dette skjedde i natt04:40 Arbeidstilsynet skal møte Espresso House04:14 Fellesforbundet vil trekke støtten til Tankesmien Agenda03:29 Politiet: Mye uprovosert vold i Oslo03:15 Demokratene vil stoppe Trumps G7-planer på privat golfklubb03:11 Mann til sykehus etter voldshendelse i Eidsvoll02:43 Biden gjør byks på måling02:11 Perry vil ikke overlevere dokumenter i riksrettssaken01:53 Vestland må kutte en halv milliard01:38 Fire menn skadd i trafikkulykke i Bergen01:29 Opptøyer i Libanon: Utløst av forslag om daglig avgift på 1,8 kroner00:30 FN fordømmer angrep under fredagsbønn i Afghanistan00:29 Flere kommuner kan ha valgt ordfører på feil vis00:03 Trump har nominert ny energiminister22:28 Flere kommuner kan ha valgt ordfører på feil vis21:47 Kina kritiserer Venstre-topp for å ha nominert Hongkong-demonstranter til fredsprisen21:45 Kvinne dømt for drapsforsøk på datterens kjæreste21:42 Ny avtale med EU gjør det lettere å utlevere norske forbrytere20:41 Dokument antyder at Boeing-pilot oppdaget Max-problemer i 201620:39 Bulgarias trener gir seg etter rasismeskandalen20:38 Macron langer ut mot NATOs håndtering av Tyrkias militæroffensiv20:36 Mann i 20-årene fengslet etter funn av overgrepsmateriale19:44 Flesket til mot rødgrønne: «Vil helst bo i huler, spise gress og slutte med sex»19:20 Britta (65) skal ha svindlet for 140 millioner – feriehuset tvangssolgt for småpenger19:01 Skogsområdet hadde stått i fred i om lag 130 år. I løpet av tre dager ble det snauhogd18:45 Mann dømt til fire års fengsel for å ha voldtatt beruset kollega18:40 Hundretusenvis protesterer i Barcelona17:45 Tyrkia anklages for krigsforbrytelser og brudd på våpenhvile17:31 Kjedekollisjon på E18 i Asker: Fire biler involvert17:17 Tollere gjorde storbeslag av piller på Gardermoen17:08 Senterpartiet rykker fram blant LO-medlemmer17:03 Pastor dømt til fengsel for overgrep mot 13-åring16:42 Kvinnelige astronauter skaper historie med sin første romvandring16:15 Kong Harald til Old Trafford, skal se Manchester United – Liverpool15:48 Tilbakekaller karbonadedeig etter plastfunn15:45 Tusk: Våpenhvile i Syria er et krav om kurdisk kapitulasjon15:44 Sælnes suspendert, Shenzhen i fritt fall i Kina15:32 Redaktørforeningen: – Märtha Louise bør tenke seg om15:17 65.000 lovbrudd ved sykehjemmene i Oslo14:27 Norwegian selger fem Boeing-fly14:26 Ap-nestor vil samarbeide med MDG14:07 Sjåfør frifunnet etter at syklist omkom etter påkjørsel14:06 Kvinne dømt for 47 nettbedragerier14:01 Klopp spøkte om Solskjær før storkampen14:00 EU varsler mottiltak som svar på amerikansk straffetoll13:46 Oslo Venstre heier på Rotevatn og Melby13:45 Nær 30 drept i angrep mot afghansk moské13:44 Oljefondets verdi nærmer seg 10.000 milliarder13:33 Keshvari: – En av de mest skambelagte dagene i mitt liv13:11 Pengeregn i Kitzbühel: Jansrud og Kristoffersen kan tjene én million kroner hver12:55 El Clásico utsatt på grunn av uroligheter i Barcelona
Siste nytt
21:21NorgeVG: Fylkeslag vil ha Raja som Venstre-leder21:20VerdenTusk: – Venter på brevet21:08NorgeQuisling ønsket jødene reiste til en egen øy21:05SportCarlsen med remis mot Caruana på Isle of Man20:40SportManchester City tilbake på vinnersporet20:24Motor80.000 kjører med sommerdekk om vinteren20:04VerdenSoldater patruljerer i Santiagos gater19:59SportTredje strake uten seier for Rosenborg19:38ReiseNytt fjernstyrt tårnsenter i Bodø testet for første gang19:14Helse og livsstilMener klimakonsekvensene er uunngåelig: – Det er ikke rakettforskning19:10SportNy Sørloth-scoring i Tyrkia19:04NorgeBrann i enebolig i Klepp18:41PolitikkKrFU vil tillate lærere å bruke nikab18:39VerdenErdogan truer med å «knuse hoder»18:26SportElyounoussi scoret sine første ligamål for Celtic18:26SportTottenham rotet bort poeng hjemme mot tabelljumboen18:02PengerFrankrike: Ingen har fordel av ny brexit-utsettelse18:01PengerFN-ekspert: – Norges lov om vergemål er utdatert17:35PengerNHO: Svært beklagelig at det ikke ble noen avklaring rundt brexit16:54VerdenSyriske kurdere sier kampen mot IS er gjenopptatt16:20NorgeAmerikanske demokrater vil ha norske nynazister på terrorliste15:15VerdenBarcelonas borgermester maner til ro14:21NorgeGutt siktet for Dagbladet-hacking14:17SportJakob Ingebrigtsen satte ny norgesrekord14:03NorgeInnbruddstyv med eget knep herjet i Norge i 19 dager – nå er han tatt13:31VerdenKampene fortsetter nordøst i Syria13:09VerdenMange omkom da demning brøt sammen i Russland13:07NorgeHelseminister Høie kraftig ut mot homohets12:54NorgeFem barn involvert i frontkollisjon i Tromsø12:17NorgeRedningsaksjon i Kragerø avsluttet uten funn11:49NorgeNRK: Over 9.000 brudd på arbeidsmiljøloven i helseetaten i Oslo de fire siste årene11:46PolitikkHva er det med diktatorer og hester?11:01NorgePolitiet advarer mot utpressingsmail10:02VerdenBevegelser i jordskjelvforkastning i California skaper bekymring09:52VerdenUSA skjerper sanksjonene mot Cuba09:45PolitikkEdel-Marie Haukland valgt til leder i KrFU09:34NorgeEuropris tilbakekaller tyggebein til hund etter plastfunn08:22NorgeLO slår alarm: Piloter jobber halve døgnet08:02NorgeSolberg: Oslo-regionen er overrepresentert i offentlige utvalg og styrer08:02VerdenBroren til Honduras' president dømt for narkotikasmugling08:00SportTarik i intens svensk gullkamp: – Det er helt åpent07:53NorgePolitiet søker etter tre personer etter voldshendelse på Ammerud07:31VerdenMange omkom da demning brøt sammen i Russland07:20VerdenTrump håper å få i havn handelsavtale med Kina i november07:05NorgeRapport: Sivilforsvaret vil ikke kunne gjennomføre evakuering ved krig06:35VerdenUnntakstilstand i Santiago etter voldsomme demonstrasjoner06:13VerdenNytt Brexit-nederlag for Johnson06:07NorgeDette skjer i dag05:40NorgeKvinne slått og ranet i Oslo05:30NorgeDette skjedde i natt04:40NorgeArbeidstilsynet skal møte Espresso House04:14NorgeFellesforbundet vil trekke støtten til Tankesmien Agenda03:29NorgePolitiet: Mye uprovosert vold i Oslo03:15VerdenDemokratene vil stoppe Trumps G7-planer på privat golfklubb03:11NorgeMann til sykehus etter voldshendelse i Eidsvoll02:43VerdenBiden gjør byks på måling02:11VerdenPerry vil ikke overlevere dokumenter i riksrettssaken01:53NorgeVestland må kutte en halv milliard01:38NorgeFire menn skadd i trafikkulykke i Bergen01:29VerdenOpptøyer i Libanon: Utløst av forslag om daglig avgift på 1,8 kroner00:30VerdenFN fordømmer angrep under fredagsbønn i Afghanistan00:29NorgeFlere kommuner kan ha valgt ordfører på feil vis00:03VerdenTrump har nominert ny energiminister22:28PolitikkFlere kommuner kan ha valgt ordfører på feil vis21:47PolitikkKina kritiserer Venstre-topp for å ha nominert Hongkong-demonstranter til fredsprisen21:45NorgeKvinne dømt for drapsforsøk på datterens kjæreste21:42PolitikkNy avtale med EU gjør det lettere å utlevere norske forbrytere20:41VerdenDokument antyder at Boeing-pilot oppdaget Max-problemer i 201620:39SportBulgarias trener gir seg etter rasismeskandalen20:38VerdenMacron langer ut mot NATOs håndtering av Tyrkias militæroffensiv20:36NorgeMann i 20-årene fengslet etter funn av overgrepsmateriale19:44MotorFlesket til mot rødgrønne: «Vil helst bo i huler, spise gress og slutte med sex»19:20PengerBritta (65) skal ha svindlet for 140 millioner – feriehuset tvangssolgt for småpenger19:01NorgeSkogsområdet hadde stått i fred i om lag 130 år. I løpet av tre dager ble det snauhogd18:45NorgeMann dømt til fire års fengsel for å ha voldtatt beruset kollega18:40VerdenHundretusenvis protesterer i Barcelona17:45VerdenTyrkia anklages for krigsforbrytelser og brudd på våpenhvile17:31NorgeKjedekollisjon på E18 i Asker: Fire biler involvert17:17NorgeTollere gjorde storbeslag av piller på Gardermoen17:08PolitikkSenterpartiet rykker fram blant LO-medlemmer17:03NorgePastor dømt til fengsel for overgrep mot 13-åring16:42VerdenKvinnelige astronauter skaper historie med sin første romvandring16:15SportKong Harald til Old Trafford, skal se Manchester United – Liverpool15:48NorgeTilbakekaller karbonadedeig etter plastfunn15:45VerdenTusk: Våpenhvile i Syria er et krav om kurdisk kapitulasjon15:44SportSælnes suspendert, Shenzhen i fritt fall i Kina15:32NorgeRedaktørforeningen: – Märtha Louise bør tenke seg om15:17Norge65.000 lovbrudd ved sykehjemmene i Oslo14:27PengerNorwegian selger fem Boeing-fly14:26PolitikkAp-nestor vil samarbeide med MDG14:07NorgeSjåfør frifunnet etter at syklist omkom etter påkjørsel14:06PengerKvinne dømt for 47 nettbedragerier14:01SportKlopp spøkte om Solskjær før storkampen14:00PengerEU varsler mottiltak som svar på amerikansk straffetoll13:46PolitikkOslo Venstre heier på Rotevatn og Melby13:45VerdenNær 30 drept i angrep mot afghansk moské13:44PengerOljefondets verdi nærmer seg 10.000 milliarder13:33PolitikkKeshvari: – En av de mest skambelagte dagene i mitt liv13:11SportPengeregn i Kitzbühel: Jansrud og Kristoffersen kan tjene én million kroner hver12:55SportEl Clásico utsatt på grunn av uroligheter i Barcelona
Populært