Meny

Hva når vi ikke lenger orker? Hvem skal da være talerør for sønnene og døtrene våre?

Illustrasjonsfoto: NTB scanpix / Shutterstock
Stemmer: Karin Kirkenes
Løvemamma, Oslo.

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette, og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Karin Kirkenes, løvemamma, bor i Oslo.

Etter å ha lest saken om Katrine og Pål, som har fått husleia i omsorgsboligen mer enn fordoblet, har jeg lyst til å fortelle om vår erfaring med samme ordning - vi er flere i samme båt.

Min sønn, som også har Downs, og jobber på samme plass som Katrine og Pål, fikk for litt over to år siden beskjed om at omsorgsboligen han da bodde i skulle nedlegges og at det ville bli nødvendig å finne ny leilighet til ham.

Vi foreldre var temmelig skuffet over at boligen hvor han hadde bodd og trivdes veldig godt i, etter fem år ikke lenger skulle være hans hjem. Og selv om vi ba om, men aldri fikk noen klar begrunnelse på hvorfor boligen skulle nedlegges, skjønte vi jo at dette var bestemt uten vårt syn på saken.

Vi ba om å få vite hvor de nå hadde tenkt at han skulle bo, og ba samtidig om at han skulle få bo i den bydelen hvor han er født og oppvokst og føler seg hjemme.

Tilbudet vi fikk var en knøttliten, mørk leilighet med innsyn til stue og soverom fra gangveien like overfor boligen. Vi mente at vår sønn på 36 år var for voksen til å skulle flytte på «hybel» og takket pent nei til dette tilbudet. Vi fikk da klart inntrykk av at bydel og kommunen ønsket at han skulle kjøpe leilighet selv ved hjelp av startlån som bydelen skulle hjelpe til med.

Så da startet nok en prosess med søknader - det har jammen vært noen søknader opp gjennom årene - for å få lån, og vi måtte følge med på leiligheter til salgs, gå på visning og holde på med budrunder, alt mens vi foreldrene var i full jobb. Takk og lov for at vi har forståelsesfulle arbeidsgivere.

De leilighetene vi bød på fikk vi jo aldri kjøpt, det var nok av de som ville by langt over 3 millioner for 47 kvadrat her i byen.

Sønnen vår bodde stadig i omsorgsboligen som skulle nedlegges, og da det var to uker igjen før fristen gikk ut, hadde vi fortsatt ikke fått noe nytt tilbud om leilighet annet sted.

Dette var en svært belastende tid for oss alle, og vår sønn fikk et kjempeutbrudd av psoriasis på grunn av all usikkerheten og stresset han opplevde. Ikke nok med at han ikke lenger skulle ha daglig omgang med de vennene og hyggelige personalet han hadde hatt i over fem år, han visste jo heller ikke hvor han skulle bo, eller sammen med hvem.

Han er verdens tålmodigste sønn og klager aldri, men kroppen talte sitt tydelige språk.

Da vi minnet bydelen på om situasjonen nok en gang dukket det plutselig opp en lys og fin leilighet i et for oss kjent område i byen, her fikk han tilbud om å flytte inn. Vi slo til med en gang, leiligheta hadde god plass og var i forholdsvis god stand.

Han flyttet inn og har trivdes der fra første stund, la det være sagt.

Vi fikk beskjed om at husleia nok kom til å bli høyere enn den han hadde hatt - den var på rundt 4400 kroner, men vi måtte huske på å søke om bostøtte, så skulle nok det gå greit.

Vi hadde jo ikke store valget, så han flyttet inn med alle sine møbler og hvitevarer og vi kjøpte nytt interiør der det trengtes - det var ingen møbler eller hvitevarer der fra før. Så ventet vi spent på første husleie og da den kom var vi sikre på at det måtte være en skrivefeil ett eller annet sted; 11800, - ellevetusen åttehundre - var det nette beløpet Boligbygg krevde, det var satt som gjengs leie i det området har bor i. Altså nesten en tredobling av den husleia han tidligere hadde hatt.

Men vi var jo bedt om å søke bostøtte og tenkte at rundt 8000 kroner kunne han nok klare, han måtte bare venne seg til en enda mere nøktern livsførsel enn den han allerede hadde fra før.

Joda, vi sendte inn søknader til både statlig og kommunal bostøtte og ventet nok en gang spent på svar derfra. Vi fikk avslag på statlig bostøtte, og rundt 800 kroner fikk han i bostøtte per måned fra kommunen, det var samme beløp som han hadde fått da han hadde 4400 kroner i husleie.

Samtidig ble strømmålere i boligen byttet ut og strømregningen steg til nye høyder.

Hva gjør man? Husleie og strøm måtte jo bare betales, vi sendte klage til bydelen og boligkontoret, og ba om møte med de som bestemmer, (nok et møte og fri fra jobben!) prøvde å forklare at dette gjelder en voksen mann som vi gjerne ønsker skal leve så normalt som mulig. Og det ble innført kjøpestopp på det som han hadde størst glede av: bøker, filmer og diverse tidsskrifter og så videre.

Det er viktig å understreke at selv om man er født med et kromosom for mye, lever mange med Downs helt vanlige liv: De kjører buss og T-bane, de går på jobb, handler mat og lager seg middag, ser på TV og følger med på nyheter, har mobil og bredbånd, leser bøker og aviser og gleder seg over å kunne reise på ferie til fremmede plasser.

Hvor artig er det da for en mor og en far og si at nå er det slutt på å kjøpe bøker, stoppe abonnementer, bruke nettbrettet minst mulig og leve enda mer nøkternt enn tidligere?

Dette måtte vi gjøre for å sikre at ikke bankkontoen skulle være tømt hver måned. Og så måtte vi spare det som eventuelt ble til overs, for vi vet jo aldri om det blir nye nedleggelser av omsorgsbolig, og han blir nødt til å flytte flere ganger, om det blir behov for andre investeringer i ny leilighet en gang i framtida.

Dere som styrer og bestemmer: Hvorfor kan dere ikke sette dere ned med oss som erfarer dette og prøve å høre på de mange av oss som syns dette er uverdig behandling av de som ikke er så gode på å rope høyest?

Vi foreldre som bare ønsker at våre voksne sønner og døtre som har ekstra behov kan få ha en grei hverdag med trygge boforhold? At de skal slippe å kjenne på pårørendes bekymringer for hvor de skal bo og til hvilken pris?

Og hva når vi ikke lenger orker flere søknader, flere møter, flere bekymringer for framtida? Hvem er det da som skal være talerør for sønnene og døtrene våre?

Det er lovet en gjennomgang av ordningen med gjengs leie, la oss håpe at det denne gangen fører til at ordningen blir en helt annen enn den som praktiseres nå.

NB! Det skal tilføyes at ca. et år etter at vår sønn måtte flytte fikk han over noen måneder ettergitt et beløp som skulle utgjøre differansen mellom gammel og ny husleie. Det var nok et plaster på såret på grunn av all den usikkerhet og venting vi var påført i og med at den tidligere boligen hans ble nedlagt uten at vi hadde fått den informasjon og begrunnelse vi syntes av vi hadde krav på. Saksbehandlerne følte nok med oss og ble vel til en viss grad hørt på av de som bestemmer...

Kommentaren er først publisert i Nordre Aker Budstikke.

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
05:00 Statsråder: – Næringslivet må ansette folk som har falt utenfor arbeidsmarkedet04:56 Ardern kunngjør offentlig gransking av Christchurch-angrep04:38 Orbán ut mot EU etter utestengelse04:30 Fire år med bombekrig – Jemens barn betaler en høy pris04:25 Flere menn tiltalt for grovt ran, voldtekt og frihetsberøvelse04:11 Boeing inviterer til møte om 737 MAX03:28 Medlemsvekst i Grønn Ungdom etter klimaaksjon03:20 Anklager om valgfusk i Thailand02:45 Baby døde etter mislykket omskjæring i Italia02:41 Sjeføkonom: Boligen din blir mindre verdt de neste årene02:21 Lapp med New Zealand-referanse funnet etter branntilløp i amerikansk moské01:45 Sp vil ikke love rødgrønt kommunesamarbeid01:40 Flyangrep mot Gazastripen01:05 Kvinne med barnevogn overfalt i Sem01:02 Flertall for strengere våpenlover i USA, viser måling00:58 To menn påkjørt av stjålet varebil i Telemark00:17 Russiske soldater og utstyr til Venezuela00:13 Nytt vikingfunn i Vestfold23:54 Romania og Honduras flytter sine ambassader til Jerusalem23:40 Kongressledere: Justisministeren er ikke objektiv23:35 Waras samboer klager VG inn for PFU21:55 – Vil reise til Neptuns måne Triton21:52 Område i Oslo sentrum sperret etter funn av mistenkelig gjenstand21:45 Graham: – Dårlig dag for dem som håpet på Trumps fall21:34 To skadd, en av dem kritisk, etter å ha blitt påkjørt av stjålet varebil i Telemark21:19 Sp ligger an til å få flere ordførere enn Ap21:10 VG: Flere mulige årsaker til Sky Vikings lammende motorstans20:54 Mueller har ikke funnet bevis for sammensvergelse med Russland20:50 Mars blir den 100. måneden med temperatur over normalen på Svalbard20:30 Gillibrand: – Trump er en feiging20:26 Røe Isaksen skal sammenligne norske matvarepriser med utenlandske20:15 Gaza-dokumentar: Karma (20) har opplevd tre kriger20:00 Norge vant Golden League etter seier mot Frankrike19:38 Overlevende etter syklonen i Mosambik: – Vannet var fullt av slanger19:09 IS-krigere kommer ut av tunneler i Syria18:31 Australsk ektepar: Vi fryktet at det kunne være slutten17:52 VGs gransking offentliggjøres til uka17:27 Mali lover å oppløse milits etter massakre17:03 Ap-politiker stiller spørsmål ved at astrologistudier får statsstøtte16:33 Cruisepassasjerer jublet da Viking Sky la til kai i Molde etter dramatisk døgn16:22 Klæbo rykket fra Bolsjunov og vant verdenscupen16:20 Molde gjør seg klar for cruisepassasjerer16:02 Mann som ble skutt av politiet, har ikke villet la seg avhøre15:58 Fem millioner ber May avlyse brexit15:53 USAs justisminister forbereder Mueller-notat15:36 – Det har vært en veldig, veldig spesiell sesong15:01 Dødstallet stiger etter syklon i Øst-Afrika14:57 Østberg vant verdenscupen sammenlagt14:52 Solberg takker redningsmannskapene14:46 Yngstemann Ingebrigtsen stiller i VM i terrengløp i Danmark14:44 Forsvaret: Redningsaksjon helt på kanten av hva helikoptrene kunne klare14:28 Eckhoff ett sekund fra seieren i verdenscupavslutningen i Holmenkollen14:14 Klimafløyen i Sp jubler over seire på landsmøtet14:08 FN i sjokk etter massakre på sivile i Mali13:53 Passasjer: – Fikk Titanic-følelse12:53 Mann skadd i knivstikking i Grenland12:19 20 år siden Bondevik sendte fly til Nato-bombing av Jugoslavia12:17 To kvinnelige journalister tildelt Kim Wall-stipend12:13 Måling: Opposisjonen i Thailand ligger an til å få flest stemmer11:56 Senterpartiet vedtok omfattende klimaresolusjon11:51 Bombedømt russisk tenåring til sak mot innreiseforbud11:30 Chile: Kongeparet skal åpne dører hos tøff laksekonkurrent11:27 Lundby avsluttet sesongen med seier10:49 Barnetrygden øker for første gang på 23 år10:42 Sp-landsmøtet demper angrepet på Riksrevisjonen10:13 Kilder: May presses av partifeller til å gå av08:54 Risiko for demningsbrist i Brasil08:47 Skipet slepes mot land - 479 evakuert08:40 SV-forslag utløser tråler-splid i Senterpartiet07:33 Danmark sender redningshelikopter til Norge07:07 Første valg i Thailand siden kuppet i 201406:37 Mann til sykehus etter knivstikking i Nordland06:37 Kraftig jordskjelv øst i Indonesia05:50 Dette skjer i dag05:24 Dette skjedde i natt05:05 Cruiseskip skal ha vært 100 meter fra å gå på grunn04:56 En av verdens mest etterlyste drapsmistenkte tatt i Romania04:49 Over 63 millioner til pårørende etter moskémassakren04:34 Evakueringen av cruisepassasjerer vil ta tid04:25 Dødstallene stiger etter angrepet i Mali03:49 16 personer sendt til legevakt eller sykehus etter cruiseulykken03:47 Cruiseskip seiler mot Molde03:26 262 evakuert fra cruiseskip03:00 Omfattende grisekjøring i flokk på E6 og Fornebu02:57 Fire til sykehus etter bilulykke i Øvre Eiker02:39 Uvær skaper problemer på fjellovergangene02:19 Paven godtar chilensk kardinals avskjed etter overgrepssaker02:13 Varaordfører: – Det er en dramatisk situasjon02:07 Pågrepet Guaidó-rådgiver anklages for å hente inn leiemordere00:34 180 evakuerte fra cruiseskipet i Hustadvika23:47 Alle om bord på lasteskip i Hustadvika evakuert23:27 Sivilforsvar og Røde Kors hjelper til etter cruisebåthavari23:10 USA venter på Muellers konklusjoner23:08 Rederiet takker redningsmannskapene23:07 Mistenkelige lyder utløste panikk Disneyland i Paris23:06 Kystverket i beredskap mot forurensing på Hustadvika22:51 – Det nytter ikke kjempe mot bilen, men vi gjør vårt beste for å ruste opp byen for gående22:46 Ramos-panenka knuste Norges poenghåp i Valencia22:40 Ny Norge-seier etter sterk avslutning22:20 Folk hopper fra lasteskip for å bli reddet av helikopter i Hustadvika
Siste nytt
05:00NorgeStatsråder: – Næringslivet må ansette folk som har falt utenfor arbeidsmarkedet04:56VerdenArdern kunngjør offentlig gransking av Christchurch-angrep04:38VerdenOrbán ut mot EU etter utestengelse04:30VerdenFire år med bombekrig – Jemens barn betaler en høy pris04:25NorgeFlere menn tiltalt for grovt ran, voldtekt og frihetsberøvelse04:11VerdenBoeing inviterer til møte om 737 MAX03:28NorgeMedlemsvekst i Grønn Ungdom etter klimaaksjon03:20VerdenAnklager om valgfusk i Thailand02:45VerdenBaby døde etter mislykket omskjæring i Italia02:41NorgeSjeføkonom: Boligen din blir mindre verdt de neste årene02:21VerdenLapp med New Zealand-referanse funnet etter branntilløp i amerikansk moské01:45NorgeSp vil ikke love rødgrønt kommunesamarbeid01:40VerdenFlyangrep mot Gazastripen01:05NorgeKvinne med barnevogn overfalt i Sem01:02VerdenFlertall for strengere våpenlover i USA, viser måling00:58NorgeTo menn påkjørt av stjålet varebil i Telemark00:17VerdenRussiske soldater og utstyr til Venezuela00:13NorgeNytt vikingfunn i Vestfold23:54VerdenRomania og Honduras flytter sine ambassader til Jerusalem23:40VerdenKongressledere: Justisministeren er ikke objektiv23:35NorgeWaras samboer klager VG inn for PFU21:55Verden– Vil reise til Neptuns måne Triton21:52NorgeOmråde i Oslo sentrum sperret etter funn av mistenkelig gjenstand21:45VerdenGraham: – Dårlig dag for dem som håpet på Trumps fall21:34NorgeTo skadd, en av dem kritisk, etter å ha blitt påkjørt av stjålet varebil i Telemark21:19PolitikkSp ligger an til å få flere ordførere enn Ap21:10NorgeVG: Flere mulige årsaker til Sky Vikings lammende motorstans20:54VerdenMueller har ikke funnet bevis for sammensvergelse med Russland20:50NorgeMars blir den 100. måneden med temperatur over normalen på Svalbard20:30VerdenGillibrand: – Trump er en feiging20:26PolitikkRøe Isaksen skal sammenligne norske matvarepriser med utenlandske20:15VerdenGaza-dokumentar: Karma (20) har opplevd tre kriger20:00SportNorge vant Golden League etter seier mot Frankrike19:38VerdenOverlevende etter syklonen i Mosambik: – Vannet var fullt av slanger19:09VerdenIS-krigere kommer ut av tunneler i Syria18:31NorgeAustralsk ektepar: Vi fryktet at det kunne være slutten17:52NorgeVGs gransking offentliggjøres til uka17:27VerdenMali lover å oppløse milits etter massakre17:03PolitikkAp-politiker stiller spørsmål ved at astrologistudier får statsstøtte16:33NorgeCruisepassasjerer jublet da Viking Sky la til kai i Molde etter dramatisk døgn16:22SportKlæbo rykket fra Bolsjunov og vant verdenscupen16:20NorgeMolde gjør seg klar for cruisepassasjerer16:02NorgeMann som ble skutt av politiet, har ikke villet la seg avhøre15:58VerdenFem millioner ber May avlyse brexit15:53VerdenUSAs justisminister forbereder Mueller-notat15:36Sport– Det har vært en veldig, veldig spesiell sesong15:01VerdenDødstallet stiger etter syklon i Øst-Afrika14:57SportØstberg vant verdenscupen sammenlagt14:52PolitikkSolberg takker redningsmannskapene14:46SportYngstemann Ingebrigtsen stiller i VM i terrengløp i Danmark14:44NorgeForsvaret: Redningsaksjon helt på kanten av hva helikoptrene kunne klare14:28SportEckhoff ett sekund fra seieren i verdenscupavslutningen i Holmenkollen14:14PolitikkKlimafløyen i Sp jubler over seire på landsmøtet14:08VerdenFN i sjokk etter massakre på sivile i Mali13:53NorgePassasjer: – Fikk Titanic-følelse12:53NorgeMann skadd i knivstikking i Grenland12:19Norge20 år siden Bondevik sendte fly til Nato-bombing av Jugoslavia12:17VerdenTo kvinnelige journalister tildelt Kim Wall-stipend12:13VerdenMåling: Opposisjonen i Thailand ligger an til å få flest stemmer11:56PolitikkSenterpartiet vedtok omfattende klimaresolusjon11:51NorgeBombedømt russisk tenåring til sak mot innreiseforbud11:30VerdenChile: Kongeparet skal åpne dører hos tøff laksekonkurrent11:27SportLundby avsluttet sesongen med seier10:49PrivatøkonomiBarnetrygden øker for første gang på 23 år10:42PolitikkSp-landsmøtet demper angrepet på Riksrevisjonen10:13PolitikkKilder: May presses av partifeller til å gå av08:54VerdenRisiko for demningsbrist i Brasil08:47NorgeSkipet slepes mot land - 479 evakuert08:40PengerSV-forslag utløser tråler-splid i Senterpartiet07:33NorgeDanmark sender redningshelikopter til Norge07:07VerdenFørste valg i Thailand siden kuppet i 201406:37NorgeMann til sykehus etter knivstikking i Nordland06:37VerdenKraftig jordskjelv øst i Indonesia05:50NorgeDette skjer i dag05:24NorgeDette skjedde i natt05:05NorgeCruiseskip skal ha vært 100 meter fra å gå på grunn04:56VerdenEn av verdens mest etterlyste drapsmistenkte tatt i Romania04:49VerdenOver 63 millioner til pårørende etter moskémassakren04:34NorgeEvakueringen av cruisepassasjerer vil ta tid04:25VerdenDødstallene stiger etter angrepet i Mali03:49Norge16 personer sendt til legevakt eller sykehus etter cruiseulykken03:47NorgeCruiseskip seiler mot Molde03:26Norge262 evakuert fra cruiseskip03:00NorgeOmfattende grisekjøring i flokk på E6 og Fornebu02:57NorgeFire til sykehus etter bilulykke i Øvre Eiker02:39NorgeUvær skaper problemer på fjellovergangene02:19VerdenPaven godtar chilensk kardinals avskjed etter overgrepssaker02:13NorgeVaraordfører: – Det er en dramatisk situasjon02:07VerdenPågrepet Guaidó-rådgiver anklages for å hente inn leiemordere00:34Norge180 evakuerte fra cruiseskipet i Hustadvika23:47NorgeAlle om bord på lasteskip i Hustadvika evakuert23:27NorgeSivilforsvar og Røde Kors hjelper til etter cruisebåthavari23:10VerdenUSA venter på Muellers konklusjoner23:08NorgeRederiet takker redningsmannskapene23:07VerdenMistenkelige lyder utløste panikk Disneyland i Paris23:06NorgeKystverket i beredskap mot forurensing på Hustadvika22:51Norge– Det nytter ikke kjempe mot bilen, men vi gjør vårt beste for å ruste opp byen for gående22:46SportRamos-panenka knuste Norges poenghåp i Valencia22:40SportNy Norge-seier etter sterk avslutning22:20NorgeFolk hopper fra lasteskip for å bli reddet av helikopter i Hustadvika
Populært