Silje Fostervold Husby ønsker seg dyr operasjon i England

– Det som å ha musklene i spenn hele tiden, og det gjør at jeg har smerter i kroppen konstant. Det kan selvfølgelig variere i grad, men det er ingen dager uten spasmer.

Det sier Silje Fostervold Husby (28) som lever med Cerebral Parese. For en drøy måned siden startet hun og kjæresten Elise Myrvang Eikeland en innsamlingsaksjon for å skaffe midler til en operasjon de håper kan endre Siljes livssituasjon.

Operasjonen kalles Selektiv Dorsal Rhizotomi. Dette er et kirurgisk inngrep der man brenner av nervefibere i ryggmargen. Målet er at mindre følsomhet skal gi færre spasmer.

Les også: Tobarnsmor Mari (31) lever med cerebral parese og sitter i rullestol

Tilbys ikke i Norge

Det er dette utfallet Silje sier hun håper på, men ingen norske sykehus utfører operasjonen.

Elise Marie Myrvang Eikeland og Silje Fostervold Husby samer nå inn penger, for å dekke operasjonen i utlandet. Foto: Privat

– Rikshospitalet fortalte oss at de sender enkelte barn til England og Sverige for å få utført denne operasjonen, men det er strenge kriterier som må oppfylles før et barn vurderes. På St. Olavs hospital kalte de operasjonen for destruktiv fordi det er irreversibelt, sier Fostervold Husby.

Oslo Universitetssykehus bekrefter ovenfor ABC Nyheter at det ikke er aktuelt å utføre operasjonen på voksne i Norge. Årsaken er ifølge sykehuset at det ikke finnes faglige indikatorer som underbygger at en operasjon på voksne har noe for seg.

Behandlingen ligger i dag under barnenevrologi, men utføres verken på barn eller voksne i Norge.

Les også: Desperat mor fant opp sele som fikk sønnen opp av rullestolen

Hevder spasmene kan forsvinne

I Norge har Silje fått tilbud om annen behandling. En baklofenpumpe som opereres inn under huden. Silje ønsker imidlertid ikke en slik pumpe og viser til mulige komplikasjoner. Cerebral Parese-foreningen i Norge opplyser ovenfor ABC Nyheter at det kan oppstå komplikasjoner ved innsetting av en slik pumpe, vanligvis med kateteret. Doseringen av baklofen er også individuell og foreningen mener behandlingen kan kreve mye av både pasient og behandler.

I slutten av september var Silje til konsultasjon ved Universitetssykehuset i Nottingham i England. Der hadde de et møte med en nevrokirurg som sa seg villig til å utføre SDR-operasjonen. Silje sier kirurgen har garantert at operasjonen vil føre til at spasmene forsvinner.

– Hva tenker du om eventuell risiko eller bivirkninger?

– Det er veldig små marginer når det skal opereres i ryggmargen, men selv om det er små marginer finnes det positive tall fra slike operasjoner, sier Fostervold Husby.

Les også: ESA: Norge ikke flink nok til å sende pasienter til utlandet på statens regning

– Savner dokumentasjon

Generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen, Eva Buschmann, sier foreningen kjenner til at noen få norske barn med CP har fått utført SDR-operasjon i utlandet med gode resultater. Foto: Cerebral Parese-foreningen

Generalsekretær i Cerebral Parese-foreningen Eva Buschmann opplyser, i liket med OUS, at det er mangel på dokumentasjon som er årsaken til at operasjonen ikke tilbys i Norge.

– Det finnes ikke god nok dokumentasjon av effekten når det gjelder SDR-operasjon på voksne med CP. Derimot er det dokumentert at SDR har effekt på barn med CP, skriver hun til ABC Nyheter.

Generalsekretæren sier at foreningen savner dokumentasjon som kan vise en effekt også når operasjonen foretas på voksne.

– Norsk fagmiljø utelukker derimot ikke at det kan bli et tilbud i framtiden, men det vil ta tid, skriver hun.

Les også: Venter økning i antall helseturister på verdensbasis

Sjeldent inngrep

Leder for Norsk Nevrologisk forening, Anne Hege Aamodt, sier til ABC Nyheter at det er sjeldent slike inngrep gjøres, fordi andre behandlinger der man slipper å gjøre denne typen kirurgi kan virke like bra.

– Man kommer ofte i mål med medikamentell behandling i stedet. Dette er et kirurgisk inngrep som gjøres sjeldent og derfor er samlet på kun enkelte sentre. Det er en rekke type inngrep som brukes såpass sjeldent at det ikke gjøres i Norge, sier hun.

I fjor søkte 319 personer utenlandskontorene ved helseregionene om å få innvilget helsebehandling andre steder enn i Norge. I tillegg kommer alle dem som søkte Helfo om refusjon for en helsebehandling i utlandet, selv om Helfo informerer om at mange av disse søknadene dreier seg om akutte sykehusinnleggelser.

Av dem som fikk søknadene godkjent ved utenlandskontorene i fjor, var diagnosene svulst og sykdommer i nervesystemet blant de største gruppene. Det er imidlertid kun personer som har rett til nødvendig helsehjelp, men som ikke kan få det fordi det mangler kompetanse i Norge, som faktisk har rett til å få helsehjelp i utlandet. Det er også en forutsetning at helsehjelpen kan utføres forsvarlig og etter akseptert metode, og Spesialhelsetjenesten prioriterer pasienter ut fra alvorlighetsgrad og hastegrad.

Les også: Sjelden sykdom utfordrer IKT-forskere

Håper å slippe smerter

Silje fikk sin første rullestol da hun var tre år gammel slik at hun kunne flytte seg lengre avstander. Foto: Privat

Silje Fostervold Husby fikk diagnosen Spastisk Quadriplegisk Cerebral Parese da hun var to år gammel. I dag sitter hun i rullestol, og kan kun stå oppreist med assistanse.

Operasjon og fysioterapi i England, vil koste 170.000 norske kroner og i tillegg kommer flere måneder med fysioterapi i Norge i ettertid. Hittil har innsamlingsaksjonen ført til 15.000 kroner.

Håpet er at en operasjon skal føre til et friere liv, forteller Silje.

– Livet vil bli helt forandret etter en operasjon, hvis alt går bra. Bare det å kunne slippe å ha det vondt, slippe å bli sliten av ingenting og kanskje ha muligheten til å stå uten å holde meg fast. Det vil jo endre på ting i veldig stor grad, sier hun.