Meny

Rammer én av åtte millioner barn

De unge gamle

Progeria er en av verdens mest sjeldne sykdommer, som rammer ett av 8 millioner barn. Torsdag kommer 16 av dem til Norge på det som er årets høydepunkt for dem – på invitasjon fra en norsk artist.

Oslo (ABC Nyheter) Hun sitter bak mørke solbriller på en utecafé i Oslo. Miss Skoom fra Levanger har ikke sovet ett minutt i natt. Kvelden før fikk hun et trist budskap: Nok et barn hadde dødd. Eller tatt til vingene, som 38-åringen velger å kalle det.

– Jeg fikk en telefon, og hørte gråt i den andre enden. Hver gang telefonen ringer, og særlig etter midnatt, tør jeg nesten ikke å ta den, sier artisten og kunstneren, som vier store deler av livet sitt for å gjøre hverdagen bedre for de nå 121 barna som på verdensbasis vi vet lider av den sykdommen som gjør at de sjelden overlever tenårene.

I tillegg kommer mørketallene. Noen blir gjemt vekk av skamfulle familier.

– Barna lever med mye smerte, og utsettes for enormt mye mobbing, stirring og peking. Derfor er det viktig for dem å ha noe å se frem til, sier den New York-bosatte trønderkvinnen, som har tatt kunstnernavnet Miss Skoom.

Nå er hun i Oslo, og jobber døgnet rundt for å arrangere en gratis drømmeuke for progeria-barna og deres familier i Norges hovedstad.

Drømmeuke

Torsdag kommer 16 europeiske progeria-barn til det årlige treffet der de møter andre som lider av samme uhyre sjeldne lidelse. I en snau uke får de sårt tiltrengt pause fra hverdagens utfordringer, et fristed der de bare skal ha det morsomt. Ikke bli beglodd og kalt stygge ting, men være et «vanlig» barn.

Sånn er det ikke ellers.

– Du skal se hvordan folk oppfører seg på gata. De peker, stirrer og snur seg. Det er helt grusomt.

Miss Skoom er ennå ikke i mål med å finansiere oppholdet for barna og deres familie. Men hun har fått uvurderlig hjelp av danske Jesper Sørensen. 19-åringen er den eneste i Danmark som lider av den lidelsen, som gjør at kroppen eldes åtte ganger raskere enn normalt.

Jesper har brukt sommerferien til å samle inn penger via sin Facebook-side – godt hjulpet av danske medier, blant annet dansk TV2.

I 2008 smeltet han danskene da han deltok i TV-programmet «Gutten i den gamle kroppen». I 2014 sto Jesper i spissen for at progeria-barna kunne samles i Danmark. I oktober fyller han 20, og har for lengst passert gjennomsnittsalderen for dem som er rammet av sykdommen.

Den er 13 år.

Til Norge for å overraske Jesper og de andre, kommer også 19-åringen som omtales som «Danmarks Justin Bieber», artisten Lasse Meling. Han skal holde konsert for dem sammen med Miss Skoom.

Én i Norge på 1950-tallet

I Norge er heldigvis ingen i nyere tid født med den uhyre smertefulle sykdommen, som oppdages først når barna er åtte-18 måneder gamle gjennom DNA-testing. Fra å være helt tilsynelatende friske babyer, utvikler de raskt det som kjennetegner dem som har lidelsen:

De begynner å miste håret. Etter hvert får de det utseendet som er karakteristisk hos barn med progeria; veldig markante blodårer som går tvers over pannen. Så blir huden gjennomsiktig, og mageskinnet svært stramt. Etter hvert får de en benet nese og innsunket hakeparti. Fra tre års alder utvikler de alvorlig leddgikt, og sliter med å gå. Samtlige har hofteleddsdysplasi. Barna slutter å vokse når de er rundt en meter høye.

Hva fikk så Miss Skoom – som var i ferd med å etablere en lysende popkarriere – til å bruke all sin tid på dem?

Dødssykt barn på St. Olavs

– I 2000 lå min onkel for døden på St. Olavs Hospital i Trondheim. For å besøke ham, måtte vi gjennom barneavdelingen. I korridoren møtte jeg en kjempelang, tynn gutt – han var sikkert 190 cm høy, uten hår og det var tydelig at han var rammet av kreft. Jeg hadde aldri vært i nærheten av et dødssykt barn. Man blir litt ubekvem, forklarer Miss Skoom.

Gutten kjente henne igjen fra en musikkvideo som på den tiden ble hyppig vist på musikkanaler, og spurte henne om hun kunne synge for ham.

– Da jeg sang, sa han at det var akkurat som om han ikke var syk. Da tenkte jeg: Dette vil jeg gjøre. Dette vil jeg jobbe med.

Noen år senere så hun en TV-dokumentar om progeria-rammede Hailey, som da var tre-fire år. Da bestemte hun seg for å jobbe for dem.

– Det gikk rett inn i hjertet mitt, sier hun.

For å gjøre en lang historie kort. Fra 2012 har Miss Skoom viet sitt liv til barna. I 2013 opptrådte hun for første gang på det de kaller den årlige reunionen – gjenforeningen - for dem. Siden har hun fått svært tett kontakt med de aller fleste – både barna og deres familier.

ABC Nyheter har sett utallige bilder og takk og hilsener fra foreldre som har et barn som er litt annerledes. På utsiden, vel og merke, ikke hva angår tenkeevne.

Progeria-rammede Cláudia Amaral fra Portugal utdyper:

– Nå er jeg 18 år. Men mennesker spør meg noen ganger: «Hvor gammel er du, lille baby, eller noe sånt». Jeg forstår at de tror at jeg er baby fordi jeg er liten. Men jeg er 18 år, og livet mitt er akkurat som alle andres på min alder, sier

Cláudia i videoen du kan se øverst i saken.

Miss Skoom sier:

– Jeg har minst fem samtaler om dagen. Det er ikke alltid alvorlige samtaler, vi holder bare kontakten. Jeg bruker alt jeg eier på dette, og samler inn masse penger i USA til drømmeturer for dem. Jeg har aldri tatt ut en krone. Ikke ett øre. Vi kan ikke ta fra barna, sier hun.

Artikkelen fortsetter under bildet

SPILLER INN PLATE: I 2015 i studio i Nederland. Her synger de på refrenget i en plate med voksne artister til inntekt for progeria-barn. Foto: BENNO NEELMAN, The Guardian
SPILLER INN PLATE: I 2015 i studio i Nederland. Her synger de på refrenget i en plate med voksne artister til inntekt for progeria-barn. Foto: BENNO NEELMAN, The Guardian

Norske støttespillere

Miss Skoom har utrettelig «mast» for å få med seg nordmenn på laget. Hun trenger støttespillere, ekspertise – og penger for å gjennomføre dette. Fortsatt mangler hun mye for å finansiere Oslo-oppholdet for snaue 100 personer. De fleste foreldrene er vanlige mennesker, som bruker det meste de eier på å gi sine progeria-barn et bedre liv. Barna trenger smertelindring og fysioterapi døgnet rundt for å minske smertene.

– De trenger hjelp til et litt bedre liv, sier Miss Skoom.

STILLER OPP: Advokat John Christian Elden. Foto: Terje Pedersen / NTB scanpix
STILLER OPP: Advokat John Christian Elden. Foto: Terje Pedersen / NTB scanpix

Den profilerte advokaten John Christian Elden er gått inn som nestleder i styret i stiftelsen Gift Of A Lifetime, som hun har startet for å arrangere dette og fremtidige treff - og kunne finansiere forskning for å finne en kur.

– Gjenforeningene skal oppfylle progeria-barnas største ønsker mens de ennå er her, sier Miss Skoom.

En av Eldens advokatkolleger, Sidsel Katralen, har bidratt med 90.000 kroner for at de skal få reise til Norge. Andre nordmenn har bidratt med småbeløp – vel vitende om at et eventuelt overskudd vil gå til neste års treff.

Egentlig skulle 24 barn kommet til  drømmetreffet i Oslo, som starter torsdag. Men i mai døde nok én, mens andre ikke får det til fordi foreldrene ikke kan - de har jobber de ikka kan ta fri fra.

Miss Skoom har vært i mange begravelser. Minst 11 på fem år.

– Jeg gråter mine modige tårer på de årlige treffene. Men det er bak lukkede dører. Jeg kan jo ikke vise det, sier hun.

De vet de skal dø

Hun forteller om avskjeden med britiske Mia som var ti år. Viser frem en video der de to og Mias mor leker med dukker. Kort tid etterpå tok Mia til vingene.

Saken fortsetter under videoen

– Jeg satt på 1. rad sammen med de fire progeria-barna som hadde mulighet til å komme i begravelsen. De vet hva som kommer.

Miss Skoom smiler det smilet barna elsker. Miss Skoom gir dem påfyll av livsglede.

– Du skal se hvordan de tar rundt hverandre og danser sammen på treffene. Det er kanskje siste gang de ser hverandre. Sånn skal ikke barn tenke. Det er helt tragisk. De satt og tenkte på det i begravelsen. Men det er ærefullt å få sitte sammen med barna. De satt med meg, ikke foreldrene. Det varmer i hjertet.

Hun forteller om jenta som døde kvelden før vi treffes. Tyrkiske Gamze ble 17 år.

KLOVNEN SOM GRÅT: Gamze døde i sommer. Miss Skoom var svært lei seg for at hun ikke fikk dratt i hennes begravelse på den tyrkiske landsbygda. De tok farvel i Belgia i fjor. Da var Gamze 16 år og hjertesyk, og levde siden på lånt tid.
KLOVNEN SOM GRÅT: Gamze døde i sommer. Miss Skoom var svært lei seg for at hun ikke fikk dratt i hennes begravelse på den tyrkiske landsbygda. De tok farvel i Belgia i fjor. Da var Gamze 16 år og hjertesyk, og levde siden på lånt tid.

– Hun var min aller største fan blant alle barna. På alle samlinger gikk hun og tok meg i hånden. I fjor møttes vi i Belgia. Jeg spurte henne: «Hva er øverst på ønskelisten din?». Hun så på tolken sin, og sa: «Ikke si det til Miss Skoom.»

Det var å komme og besøke den norske artisten i New York. I stedet gikk Gamze rundt og klemte alle på gjenforeningen ekstra godt - som for å ta et endelig farvel.

– Hun visste at hun ikke ville klare reisen. Hun kikket på meg og sa: «Bye, bye, Miss Skoom.» Vi visste at det var siste gang vi så hverandre. Hun hadde vært hjertesyk veldig lenge. Så gikk det litt tid til, hun levde på overtid. Hun var 16 år, og hadde så mye ugjort. At en 16-åring sier at det er for sent i livet å gjøre noe… Jeg er så sint på den sykdommen.

– Finnes det ingen kur?

– Nei, de har funnet ut hvor i DNA-spiralen progeria ligger. Der er kjempemidler tilgjengelig for å forske på kreft. Men dette dreier seg om 120 barn på verdensbasis. Det er ikke viktig nok. Men det burde det være. De sitter kanskje på nøkkelen til vår egen aldring. Derfor er det så viktig å finne en kur! Det kan kanskje påvirke hele menneskeheten.

progeria.no kan du lese mer om Miss Skoom og prosjektet. Der kan du også se en lengre video om barna.

NÆRE: Gamze og Miss Skoom. Foto: Privat
NÆRE: Gamze og Miss Skoom. Foto: Privat

Dette er noe av det barna skal gjøre i Norge:

På trampolinepark, til Senter for sjeldne diagnoser på FRAMBU, ta zipline i Holmenkollbakken, ha privat show hos sirkus Arnardo og se forestilling etterpå, ha det gøy på fornøyelsesparken Tusenfryd og kjøre gocart hos Harald Huysman Karting - og selvsagt ha det veldig, veldig morsomt sammen.

Annonse
Populært