Familien til Sanaa trenger hjelp døgnet rundt: – Møtet med bydelen har vært et helvete

Dagsavisen besøker familien hjemme på Tøyen i Oslo. I løpet av den timen vi er på besøk skjer det to ganger: Sanaas hals tettes av slim. Den lille jenta får panikk, og mamma må holde, mens pappa Omar Mukhtar fjerner slimproppen med et spesialapparat.

En medfødt lymfatisk misdannelse i kjeve- og halsområdet gjør at to år gamle Sanaa Omar har trakeostomi – et kunstig luftrør rett inn i halsen. Hun går på medisiner som virker hemmende på immunforsvaret. Medisinen og trakeostomien gjør at hun er ekstra utsatt for infeksjoner, hun kan ikke spise gjennom munnen og inntar næring intravenøst gjennom gastrostomi.

Når trakeostomien innimellom tettes av slim eller oppkast, må den tømmes umiddelbart ved hjelp av spesialapparatet som familien har hjemme. En person må holde apparatet og føre inn slangen som suger ut det som tetter, mens en annen må holde barnets armer slik at prosedyren går raskt og riktig for seg.

Kommentar: For Sanaa og familien er livet på vent. Det er utrolig om velferdsstaten Norge skal akseptere det.

Kan bli kvalt

– Går det mer enn tretti sekunder uten at luftveiene åpnes kan hun bli kvalt, sier mor Deeqa Abdi Ali.

– Sanaa må ha noens øyne på seg hele tida. Hun puster gjennom denne kanylen som må passes på. Hvis den faller ut eller blir blokkert og vi ikke er to personer som kan trå til – en for å holde henne og en for å rette på kanylen eller suge ut proppen – da dør hun. Det er en prosedyre du må være opplært til og ikke noe du kan overlate til en tilfeldig barnevakt eller til venner.

Pappa sjekker at alt er som det skal med kanylen i Sanaas trakeostomi. Foto: Mimsy Møller

Ikke hørt

Et samlet legeteam på Ullevål universitetssykehus har konkludert med at familien har behov for tilsyn og avlastning 24 timer i døgnet. Da de søkte Bydel Gamle Oslo kom Fagsenteret i bydelen tilbake med et tilbud om 16 timer BPA-avlastning, altså Brukerstyrt personlig assistanse.

– Vi anket på vedtakets omfang for barnets forsvarlighet, men bydelen sendte saken videre til Fylkesmannen uten å behandle den, sier Deeqa Ali, og forteller at Fylkesmannen returnerte saken til bydelen etter seks måneder med pålegg om å realitetsbehandle klagen. Bydelen ble da enda strengere.

Etter seks måneder fikk familien svar: Tilbudet var redusert til 12 timer BPA-tjeneste og tilbud om plass i barnehage.

– Bydelen prøvde å tvinge oss til å søke plass i offentlig barnehage, mens legene gjennom legeerklæring sterkt har frarådet det, sier Deeqa Abdi Ali, og rister oppgitt på hodet.

– Sanaa kan ikke være i barnehage. Hun har nedsatt immunforsvar på grunn av medisiner. Og om hun er sammen med andre barn og noen for eksempel rører trakeostomien hennes kan det få fatale følger. Da jeg sa det til vår saksbehandler ble hun sint og jeg fikk beskjed: «Nå har du fått et tilbud, det skal du takke ja til. Og du skal ikke klage». Når du sitter der og hører sånt og samtidig frykter for livet til barnet ditt blir du redd. Redd og motløs.

Bydelen bestemmer

Dagsavisen har vært i kontakt med bydelsdirektør i Gamle Oslo, Tore Olsen Pran. Han presiserer at bydelen uttaler seg på generelt grunnlag, på grunn av taushetsplikten, på tross av at det ble kommunisert at familien tillot å oppheve den. I en e-post skriver Pran på vegne av bydelen:

«Spesialisthelsetjenesten, sykehus og fastleger har ofte divergerende syn på omfanget av familiers behov for tjenester. Det er bydelen som har forvaltningsansvaret, og som derfor er den som både skal vurdere behov for bistand, og utmåle omfanget av tjenestene. De ulike anbefalingene er en del av den helhetlige vurdering bydelen foretar.

Det foretas en individuell vurdering i hver enkelt sak, og i noen tilfeller vil det bety at bydelens vurdering kan være annerledes enn spesialisthelsetjenestens anbefaling. Ved uenighet mellom foresatte og bydelen behandler Fylkesmannen saken og bydelen justerer tjenesten etter deres beslutning.»

Evig kamp

Deeqa Abdi Ali kan aldri slappe av. Når hun ikke passer på datteren, må hun sørge for å holde hjemmet helt rent og fritt for støv og skitt. Det tar på, hun har selv fått store plager med nakke og skuldre.

– Sanaa kan så lett kan få infeksjoner, derfor må jeg hele tida vaske og holde det fritt for støv, forklarer hun. Om natten er hun det som kalles hvilende nattevakt. Går alarmen på barnerommet må hun inn og bistå assistenten med å hjelpe Sanaa å puste.

16 timer stasjonær hjemmesykepleie i døgnet er ikke nok. Faren til Sanaa som nettopp har fått seg jobb må stadig ta sykedager for å bistå mor når ikke pleieassistenten er der. De to andre døtrene på tre og fire år må klare seg på egen hånd, og Deeqa Abdi Ali fortviler.

– Jeg har alltid dårlig samvittighet overfor dem fordi jeg ikke har tid til dem. De kan ikke gå i bursdager eller være med på aktiviteter. I helgene er de praktisk talt innesperret med mindre det er fint vær og ikke kaldt vi kan gå vi ut en liten tur. Det er jo ikke noe liv for friske barn.

Les også: Hverken legene eller Pasientforeningen skjønner hvorfor Sanaa ikke får hjelpen hun trenge r

Et helvete

Trebarnsmoren beskriver måten de er blitt møtt i bydelen på som et rent helvete.

– Vi har opplevd anklagelser, brudd på taushetsplikten, total ignorering av legeerklæringer, feilinformasjon og mistenkeliggjøring. Samtalene har vært preget av en ydmykende og nedlatende tone. At vi hver dag kjemper for livet til datteren vår er blitt totalt oversett. Jeg unner virkelig ingen andre familier å oppleve det samme, sier Ali, som håper at noen tar tak og rydder opp i Bydel Gamle Oslos praksis overfor familien.

Saken ble sendt tilbake til fylkesmannen igjen 30. oktober.

– Fredag 24. januar mottok vi et forhåndsvarsel fra bydelen at vedtaket reduseres til 12 timer i døgnet fra 5. februar i stedet for 16 timer i døgnet. Far jobber og jeg går på pleiepenger og vi har i tillegg to andre barn som trenger oppmerksomhet.

– Vår situasjon var alltid vanskelig og vi opplever at bydel Gamle Oslo sviktet oss, men nå er situasjonen verst. Eneste løsning vi har er at far må slutte å jobbe og bli hjemme for barnets forsvarlighet.

– Føler du at dere er blitt straffet for å klage?

– Ja, det gjør vi.

Forstår frustrasjonen

Bydelsdirektør i Gamle Oslo, Tore Olsen Pran, skriver følgende i e-posten til Dagsavisen om familiens opplevelser:

«Bydelen har forståelse for at foreldre i en vanskelig livssituasjon kan føle frustrasjon og at de ikke blir hørt. Bydelens erfaring er at der man skal drøfte kompliserte og sårbare temaer med foreldre/foresatte skal alltid to saksbehandlere være tilstede i samtalen, og at dette i de fleste tilfeller gir en trygghet for både familien og våre ansatte.

Vedtak om lovpålagte tjenester blir vurdert ut i fra behov og ikke økonomiske hensyn, men bydelen skal også ha et ansvarfor likhetsvurdering og rettferdig fordeling av ressurser.»