Problematisk med fremsnakking av kognitiv terapi for ME-pasienter

Trude Schei, leder i Norges ME-forening.
Trude Schei, leder i Norges ME-forening.
Artikkelen fortsetter under annonsen

Framsnakking av kognitiv terapi og mentale teknikker skaper et bilde av at ME-syke kan blir friske «om de bare vil», og er med på å skape den situasjonen ME-syke møter i Nav i dag, skriver Norges ME-forening.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Stemmer: Trude Schei
Leder i Norges ME-forening

Delta i debatten

Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.

E-post: stemmer@abcnyheter.no

Artikkelen fortsetter under annonsen

I en artikkel hos ABC Nyheter går Olav Lægreid til et kraftig og spissformulert utfall mot at Helsenorge.no lenker til organisasjoner som fronter kursopplegg som, i Lægreids ord, minner om sjamanisme. Han kommer også med kraftig kritikk mot Nav, som krever at ME-syke må gå gjennom udokumentert behandling, som kognitiv terapi, før de kan få lov å søke uføretrygd.

Professor Vegard Bruun Wyller og Henrik Vogt var raskt på banen, til forsvar for mentale teknikker og kognitiv terapi, som de hevder er «godt dokumentert».

Er de det?

Lægreids poeng om Navs krav til gjennomgått behandling, og om mangelen på dokumentasjon for denne behandlingen, er uhyre viktig. ME-foreningen er daglig i kontakt med syke mennesker som mister sitt økonomiske grunnlag, eller som påføres til dels alvorlig forverring av det organet som er til for å hjelpe dem, nemlig Nav. Foreningen har også fått mange tilbakemeldinger om at Nav-ansatte anbefaler ulike alternative terapier og udokumenterte «mentale teknikker» til ME-syke, og stiller krav om at det gjennomføres. ME-foreningen har også hørt om personer som har fått avslag på uføretrygd fordi «spontan bedring ikke kan utelukkes».

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Dette er spørsmål som får store og alvorlige konsekvenser for pasientene, og det krever en saklig og fornuftig debatt. Det er viktig at man er edruelig både i omtalen av forskningen man henviser til og til de konsekvensene uttalelsene kan få. Framsnakking av kognitiv terapi og mentale teknikker skaper et bilde av at ME-syke kan blir friske «om de bare vil», og er med på å skape den situasjonen ME-syke møter i Nav i dag.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

Hvilke pasienter?

Det først vi bør gjøre er å være sikker på at vi snakker om samme pasientgruppe.

Helsedirektoratet anbefaler bruk av Canadakriteriene for diagnose for ME. Disse kriteriene forutsetter utmattelse, anstrengelsesutløst symptomforverring, søvnforstyrrelser, smerter, kognitive problemer og symptomer fra immunsystemet og det autonome nervesystemet, som influensafølelse, hovne lymfeknuter og problemer med blodtrykksregulering og temperaturregulering. Kriteriene velger ut ca. 4 promille av befolkningen.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Kognitiv terapi som støttebehandling ved alvorlig, kronisk sykdom kan gi en bedre hverdag, men det har ikke mer kurativ effekt på ME enn kreft eller andre alvorlige sykdommer.

Den amerikanske forskeren Jason har sammenlignet de ulike diagnosekriteriene og har funnet at Pasienter valgt ut etter Canadakriteriene er sykere, og har gjennomgående har flere og mer alvorlige symptomer enn pasienter valgt ut etter videre kriterier . Kardinalsymptomet for ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise – PEM) , som det ble konkludert etter en fullstendig kunnskapsgjennomgang i 2015. Flere studier viser etter hvert at ME-syke kan være «normale» i hvile, men reagerer fysiologisk unormalt på anstrengelse.

At Wyller selv ikke har funnet fysiske forskjeller mellom pasienter definert ut fra ulike kriterier eller mellom pasienter og friske kontroller handler sannsynligvis om hva han har sett på og når. ME er en svært kompleks mulitisystemisk sykdom, og feltet man kan lete på er enormt.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Bakgrunn: Advokat reagerer på lenke på helsenorge.no: – Foreslår at nettstedet bytter navn til heksenorge.no

Artikkelen fortsetter under annonsen

Mangel på dokumentasjon

Det finnes ingen studier som viser at kognitiv terapi har noen som helst kurativ effekt på den pasientgruppen som velges ut av Canadakriteriene, og USA har fjernet anbefalinger om kognitiv terapi for ME på grunn av manglende dokumentasjon. Studier på kognitiv terapi er oftest utført på pasientgrupper som er opp til ti ganger så store som gruppen som defineres av Canadakriteriene, og der det eneste inklusjonskriteriet er uforklart utmattelse. Studiene har også den store utfordringen at de mangler objektive mål på bedring, og at de ofte bruker svært vide definisjoner av begrepet «frisk». Den store PACE-studien hadde for eksempel en så vid definisjon av «frisk» at 13 prosent av studiedeltagerne samtidig både var syke nok til å inkluderes og «friske» nok til å bli regnet som «recovered». Studien viste likevel ingen forskjell i arbeidsdeltagelse eller mottak av trygdeytelser, ifølge nasjonal veileder for CFS/ME. Det var heller ikke forskjell etter to års oppfølging.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Tanken om at kognitiv terapi skal kunne kurere for ME er bygget på en hypotese om at ME skyldes forhøyet symptomfokus hos pasientene, noe som heller ikke er dokumentert hverken for vide pasientgrupper eller for pasientene som defineres av Canadkriteriene . Wyller har sin egen hypotese om en opphengt stressrespons, heller ikke den dokumentert. Da han testet ut et medikament som skulle dempe stressresponsen ble pasientene i studien sykere, ikke bedre. Det er redelig at han publiserte resultatene.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Pasientenes stemme må bli hørt

ME-syke har i mange år forsøkt å fortelle at de ikke opplever bedring fra behandlinger som kognitiv terapi, gradert opptrening eller rehabiliteringsopphold, og at de ikke kjenner seg igjen i den forklaringsmodellen for ME som Wyller og Vogt presenterer.

ME-foreningen har gjennomført en rekke brukerundersøkelser . Grafen under er fra 2012, og viser erfaringer med ulike behandlingsformer. Det er flere som blir alvorlig sykere av kognitiv terapi enn de som opplever bedring. Ikke noe medikament ville blitt godkjent på slikt grunnlag. En undersøkelse om rehabiliteringsopphold i 2017 viste at hele 80 % var uenig i at de ble noe som helst bedre av oppholdet.

Artikkelen fortsetter under annonsen

Andre undersøkelser i andre land gir tilsvarende resultat.

Hensiktsmessig?

For at Nav skal kunne kreve en behandling må den være hensiktsmessig i det å få den syke tilbake i arbeid. I dag er det ingen dokumentert behandling for ME som kan gjøre det. Tvert om viser brukerundersøkelser at disse behandlingene påfører pasientene skade. Navs krav om gjennomføring av rehabilitering, kognitiv terapi eller gradert opptrening er ikke bare «ikke hensiktsmessige», de kan påføre pasientene stor lidelse.

Kognitiv terapi som støttebehandling ved alvorlig, kronisk sykdom kan gi en bedre hverdag, men det har ikke mer kurativ effekt på ME enn kreft eller andre alvorlige sykdommer.

Det mangler forskning på mange felt når det gjelder ME. Da blir det særdeles viktig å lytte til pasientenes stemme. Et utall pasienter har i tiår forsøkt å fortelle at kognitiv terapi og gradert trening ikke hjelper, men gjør skade. En rekke store brukerundersøkelser bekrefter det. Om pasientene er frustrerte etter alle årene uten at de blir hørt burde det vært fullt forståelig.

Det er på tide at Nav både setter seg inn i nyer internasjonal forskning på ME, der kjernesymptomet PEM - anstrengelsesutløst symptomforverring står sentralt, og at de lytter til pasientenes stemmer.