Palliasjon: – Handler om å bidra til å løse utfordringer du har som menneske, når du får en uhelbredelig sykdom

Palliasjon er lindrende behandling, pleie og omsorg for pasienter med sykdom som ikke kan kureres.

– Når folk hører begrepet palliasjon så tenker de gjerne på ivaretakelse av pasienten i de siste ukene eller dagene av livet. Palliasjon er også dette, men det er så veldig mye mer enn lindrende behandling av døende, sier Stein Kaasa, til ABC Nyheter.

Det palliative tilbudet bør gjelde for alle pasienter som har sammensatte, kompliserte lidelser som ikke kan helbredes, mener professor Stein Kaasa. Foto: Geir Mogen / NTNU

Han er professor i palliativ medisin ved NTNU, professor i onkologi ved Universitetet i Oslo og avdelingsleder ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS). Kaasa ledet utvalget som for snart to år siden la frem utredningen «På liv og død – Palliasjon til alvorlig syke og døende».

I nær fremtid skal regjeringen legge frem en stortingsmelding om lindrende behandling og omsorg basert på denne utredningen.

Les også: Undersøkelse: 1 av 4 mangler tillit til helsevesenet ved uhelbredelig sykdom

Sykdommen og pasienten med sykdommen må behandles samtidig

Kaasa forklarer at der spesialister i kreftsykdom (onkologer) tar seg av behandling av kreftsvulstene, vil spesialister innen palliasjon være dem som tar seg av pasienten med sykdommen. Og i palliativ behandling må mennesket være i sentrum.

– Det handler om å finne ut hvilke utfordringer du har som menneske når du får for eksempel en uhelbredelig kreftsykdom, og om å bidra til å løse disse. Men disse to paradigmene: svulsten og pasienten med sykdommen må behandles samtidig, sier Kaasa som til daglig er avdelingsleder ved Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus (OUS).

Les også: – Hospice vil forsterke helsetilbudet i livets siste fase – et tilbud som opplagt må bli bedre

Spesialister innen for eksempel kreftsykdom, geriatri eller kirurgi, skal også kunne grunnleggende palliasjon, men veldig mange pasienter har behov for noe mer enn dette. Og det er det godt dokumentert at det har de behov for allerede fra diagnosetidspunktet, forklarer professoren.

– Flere og flere pasienter med moderne kreftbehandling, for eksempel immunterapi eller målrettet behandling, lever lenge med sin sykdom. Og mange av dem har ulike plager som smerte, dårlig matlyst, trøtthet, kvalme og psykiske problemer – og de har behov for å sortere livet sitt.

– Vil vise døden som den er

LES SAKEN

– Det er på disse områdene vi vet at palliasjon har noe å bidra med. Den palliative kunnskapen, kompetansen og tilbudet må være der parallelt med at pasientene får behandling av kreftsykdommen.

Les også: Ventesorg: – Døden blir til slutt en lettelse

Bedre behandlingstilbud, symptomlindring og liv

I Norge har det så langt først og fremst vært kreftpasienter som har fått et avansert palliativt tilbud. Dette skal endres, slik at også andre pasientgrupper får et slikt tilbud.

– Jeg mener at dette tilbudet bør gjelde for alle pasienter som har sammensatte, kompliserte lidelser som ikke kan helbredes. Eksempler på dette er kroniske hjertesykdom, kronisk lungesykdom og kronisk nyresykdom og de med kroniske nevrologiske lidelser, i tillegg til kreft, sier Kaasa.

Han mener det er mye å vinne på å få på plass et bedre palliativt tilbud.

– Man får totalt sett et bedre behandlingstilbud som pasientene etterspør i dag. De ønsker at helsetjenesten fokuserer på pasienten med sykdommen.

– Man får bedre symptomlindring, som gjør at pasienten lever bedre og lengre.

Får man organisert tilbudet på en god måte, så får man også bedre utnyttelse av helsekronene, mener Kaasa.

– Med bedre faglig kompetanse, får man bedre kvalitet og bedre ressursutnyttelse, det handler om å iverksette tiltak med rett kompetanse til rett sted, til rett tid.

Les også: Å tvile på døden: Hvordan hjernen beskytter oss fra den dødelige sannhet

– Tilbudet er for dårlig for altfor mange

– Hvordan er det palliative tilbudet i Norge i dag?

– Det palliative tilbudet er mange steder veldig bra, men det er også varierende. Det er varierende i spesialisthelsetjenesten og i kommunehelsetjenesten, svarer professor Kaasa.

– Spør du meg er tilbudet vi har i dag for dårlig for altfor mange. Det betyr ikke at det ikke er noen som har det noenlunde bra, men altfor mange fortjener å få det mye bedre, sier Astrid Rønsen. Foto: Marit Fonn

Han får støtte fra Astrid Rønsen som er førstelektor og fagansvarlig for tverrfaglig videreutdanning i palliativ omsorg ved NTNU i Gjøvik og styreleder i Hospiceforum Norge.

Rønsen var med i utvalget Kaasa ledet, men tok ut dissens knytte til deler av NOUen. Hun og ett av de andre utvalgsmedlemmene, Natasha Pedersen, ønsket en satsing på hospice i Norge.

– Det palliative tilbudet er helt avhengig av hvilken del av Norge du bor i. Det er store forskjeller på om du bor i Vest-Agder eller Oslo, sier Rønsen til ABC Nyheter.

– Spør du meg er tilbudet vi har i dag for dårlig for altfor mange. Det betyr ikke at det ikke er noen som har det noenlunde bra, men altfor mange fortjener å få det mye bedre, fortsetter hun.

Rønsen viser til en rapport fra European Assosiation for Palliative Care (EAPC) som kom i mai i år. I en sammenligning av palliasjonstilbudet i europeiske land, er Norge rangert som nummer 13.

– Norge mangler ikke planer, utdanning og satsing, så sånn sett kommer vi heldig ut, men det er likevel ikke imponerende når du tenker at ikke noe land har så mye ressurser per innbygger, bruker så mye ressurser på helsetjenester eller har så mange utdannede helsepersonell per innbygger. Hvorfor får vi det ikke til bedre, da? spør Rønsen.

Les også: – Å snakke om døden skaper en større bevissthet til livet

– Forteller om innleggelser de opplever som uverdige

Hun forteller at de som kommer til NTNU på Høvik for å ta en videreutdanning innen palliativ omsorg på masternivå, får i oppgave å skrive en fortelling fra sin egen praksis, som beskriver noe av grunnen til at de søker denne utdanningen.

– De forteller ofte noe om hvor vanskelig det kan være å oppleve at de ikke får til et tilbud hjemme som henger bedre sammen, sier Rønsen.

– De forteller om innleggelser fra sykehjemmet til sykehus, som de selv opplever som veldig uverdige. Om beslutninger som blir tatt som oppleves som ikke gode for pasienter og de nærmeste. Om mangel på kompetanse hos dem som representerer tjenestetilbudet. Men kanskje først og fremst mangel på forståelse eller samhandlingsutfordringer, fortsetter hun.

Rønsen forklarer at de i veldig stor grad opplever at de som virkelig ønsker å jobbe med palliativ omsorg strekker seg langt for å få til et godt tilbud.

– Men de strukturene vi har i dag skaper begrensninger for folk, sier hun og fortsetter:

– Det må være ganske tøft å skulle følge opp noen hjemme og vite at de står med oppdrag og vedtak fra kommunen der de vet at de direkte og indirekte blir presset på levere stoppeklokkeomsorg. Det er vanskelig når du vet at du trenger fleksible rammer for å møte det som er.

For eksempel hvis en pasient blir dårligere, må du gjøre noe med det. Det holder ikke å stikke innom og gå igjen, forklarer Rønsen.

– Det er mange dilemmaer som blir store etiske og verdimessige problemer for folk i en helsetjeneste som ikke nødvendigvis er rigget til å gi god oppfølging i siste del av livet til alvorlig syke mennesker. Noen får det til tross alt, men det svikter altfor ofte, sier hun.

Rønsen forteller at hun selv har en mor som er over 90 år og fortsatt bor hjemme.

– Hun sier til meg at «Du vet du skal være ganske frisk for å motta nye folk hver dag». Det ikke å vite hvem som kommer, når de kommer og hva de kan stille opp med skaper usikkerhet både for pasientene selv og for familier. Hjemmesykepleierne skal ikke ta over livet til mor, men det hun trenger er forutsigbarhet, sier Rønsen.

Kommentar: La meg slippe å reise til Sveits for å dø

Beslutninger tas på dårlig grunnlag

Førstelektoren forklarer at palliasjon er et ganske ungt fagfelt i Norge, men at det har eksistert en standard for palliasjon i 15 år.

– Det store skiftet i Norge er at det tidligere var flest som døde på sykehuset, mens det i dag er flest som dør på sykehjem. Og man vet svært lite eller ingen ting når det gjelder kvaliteten på det tilbudet de får.

Rønsen viser til at det har vært endringer i praksis på bakgrunn av anbefalinger som har ligget i ulike handlingsplaner.

– Dette er gjort uten at man har hatt forskningsmessig belegg for å si at dette er bra eller noe vi kvalitativt kan stå inne for, sier hun og fortsetter:

– Det kom en Sintef-rapport i 2016 og fagrapport fra Helsedirektoratet i 2015, men det man hele tiden gjør er å spørre helsepersonell om hvordan tjenesten fungerer. Det er noe helt annet enn å spørre hovedpersonene selv, de døende og deres pårørende.

Også Kaasa understreker viktigheten av at den praksisen man driver innen palliasjon må ha belegg i forskning. Heller ikke han legger skjul på at forskningsgrunnlaget er tynt i dag.

– Kunnskapsgrunnlaget er dårlig både når det gjelder hva som fungerer best innen smerte- og symptomlindring og hvordan man best bør organisere helsetjenesten. Man vet også lite om hvordan man best kan sikre pasientmedvirkning. Det er for lite forskning på de fleste områder innen palliasjon. Det betyr at beslutningene man tar og anbefalingene man kommer med gjøres på et dårlig kunnskapsgrunnlag.

I NOUen fra 2017 er utvalget veldig tydelige på at det trengs et større forskningsløft. De har foreslått et eget forskningsprogram i Forskningsrådet innen palliasjon.

– Ved å bedre forskningen vil også beslutningsgrunnlaget bli bedre. Det vil ikke bare gi bedre kvalitet, men også bedre bruk av de store ressursene som brukes innen helsetjenesten det siste året en lever, sier professoren.

– Palliasjon må bli egen spesialitet for leger

Kaasa peker på flere faktorer som må på plass dersom man skal lykkes med å få på plass et bedre palliativt tilbud.

– For å få til dette må man erkjenne at palliativ medisin er et eget spesialområde, og at det må bli en egen spesialitet for leger på lik linje med for eksempel geriatri, kirurgi og onkologi. I dag er det ikke det, men det er veldig viktig at det må på plass om man skal lykkes med å bygge opp et godt palliativt tilbud, sier han og legger til:

– Hvis vi skal få til et godt pasienttilbud må vi ha god kompetanse.

I tillegg er det viktig å få bygget opp robuste og gode palliative kliniske og akademiske miljøer, ved regionsykehus og store sentralsykehus.

– De store motorene innen palliasjon bør sentreres på universitetssykehusene. Så er det også viktig at man har palliative enheter både på større og mindre sykehus. Dette bør skje på oppdrag fra de regionale helseforetakene basert på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartemenet.

Også sykehjem bør ha egne palliative sengeenheter supplert med kommunale palliative team, som kan reise hjem til pasientene og bidra så de kan være hjemme lengre og dø hjemme hvis de ønsker det, mener Kaasa.

– Sykepleierne i de kommunale palliative teamene bør også ha topp kompetanse.

– Teamet enten fra kommunehelsetjenesten eller spesialisthelsetjenesten må jobbe sammen med hjemmesykepleien og fastlegene for å tilrettelegge for at pasientene kan være hjemme. For å få til det må fastleger engasjere seg og ta det ansvaret de har overfor alvorlig syke pasienter. De må dra på hjemmebesøk, det er ikke alltid like lett, sier Kaasa.

I dag er det mange av fastlegene, men ikke alle som drar hjem til pasientene, legger han til.

Det må samtidig bli flere palliative team på sykehusene, og disse sykehusteamene må samarbeide med kommunene.

– Pasienter og pårørende må vite at spesialist- og kommunehelsetjenesten samarbeider og at pasienten kan komme på sykehus om det er påkrevet, sier Kaasa og legger til at det sjelden er nødvendig med innleggelse mot livets slutt, dersom man har organisert hjemmetilbudet på en god måte.

Astrid Rønsen viser til at Norge havner på bunn i Europa når det kommer til muligheten for å dø i eget hjem.

– Den statistikken går det ikke an å vende seg bort fra.

– Det har vært en klar oppfatning i Norge at det å leve hjemme lengst mulig er bra, men å få mulighet til å dø i eget hjem det får vi ikke til.

Andelen som dør utenfor institusjon har ligget ganske jevnt på under 14 prosent de siste 30 årene, forklarer hun.

Rønsen viser til forskning fra Universitetet i Bergen der en gjennomgang av alle dødsfall i 2012-2013 viste at bare 6,3 prosent av dødsfallene potensielt var planlagte hjemmedødsfall.

– Det betyr at statistikken for det å dø hjemme blir enda dårligere. Det er under syv prosent som planlegger for å være hjemme som faktisk dør der. De andre som dør utenfor institusjon, er akutte hendelser, for eksempel ulykker, selvmord og hjerteinfarkt.

Listhaug vil at flere skal få dø hjemme

Under en reise til Tromsø nylig ga eldre- og folkehelseminister Sylvi Listhaug (Frp) uttrykk for at det å gi flere mulighet til å dø hjemme, vil være en viktig del av den forestående stortingsmeldingen.

Ministeren viste til at den lave andelen som faktisk dør hjemme. Samtidig er det slik at dersom du spør folk hva de ønsker, oppgir 50 prosent at de ønsker å dø hjemme, ifølge Listhaug.

– Det er et stort gap mellom det folk sier at de ønsker, og det som er realitetene. Det er utgangspunktet for meldingen vi nå vil legge fram, å legge til rette for mer valgfrihet – at folk skal få det de ønsker i siste fase av livet, sa Listhaug til Nordlys.

Les også: – Ensomme hjertepasienter har økt risiko for å dø etter utskrivelsen