Bør det være tillatt å genteste barnet sitt?

I Frankrike er det nå forbudt å kjøpe og selge gentester til hjemmebruk. I Norge har ikke politikerne engasjert seg i spørsmålet. Dette er nå et marked som får lov til å utvikle seg uten regulering. Bioteknologirådet ønsker at slike tester skal bli forbudt å bruke på barn. Foto: Shutterstock
I Frankrike er det nå forbudt å kjøpe og selge gentester til hjemmebruk. I Norge har ikke politikerne engasjert seg i spørsmålet. Dette er nå et marked som får lov til å utvikle seg uten regulering. Bioteknologirådet ønsker at slike tester skal bli forbudt å bruke på barn. Foto: Shutterstock

Du kan ta gentestene hjemme i stua på dine egne barn. Og få informasjon som kan ta pusten fra deg. – Vi er sjokkerende dårlig forberedt på en forbrukertrend vi bare har sett starten av, mener direktøren i Bioteknologirådet.

Lurer du på om kjæresten din, som du planlegger å få barn med, er disponert for en alvorlig arvelig sykdom?

Eller om poden, som du kjører på fram og tilbake trening flere ganger i uka, virkelig kan bli god i friidrett?

Det er faktisk ikke så mange begrensninger på hva du kan få vite.

Alt du trenger er litt spytt.

Du kan teste det meste

– Du kan teste nesten alt ved hjelp av en gentest, sa leder av Forbrukerrådet, Inger Lise Blyverket på EHIN-konferansen denne uka. Dette er en konferanse med fokus på digitalisering av helsesektoren.

Og vi vil mer enn gjerne teste oss. Salget av DNA-tester til hjemmebruk øker kraftig i Norge.

Vi er spesielt hekta på å vite hvor vi kommer fra. 1,2 millioner nordmenn har en slektskapskonto hos MyHeritage, som er verdens største selskap på slektskapstester, ifølge Blyverket.

Det er derfor ikke tilfeldig at selskapet nettopp hadde en brukerkonferanse i Norge, mener hun.

Norge er pekt ut som et land hvor markedet for gentester er i sterk vekst. Og de vil nok ikke stoppe ved slektskapstester, mener lederen av Forbrukerrådet.

(Saken fortsetter under)

Programleder i NRK Christian Strand ledet en paneldebatt om gentesting under EHIN-konferansen denne uka. Fra venstre Anne Kjersti Befring, Ole Johan Borge, Håvard Kristoffersen Hansen og Inger Lise Blyverket. Foto: Siw Ellen Jakobsen
Programleder i NRK Christian Strand ledet en paneldebatt om gentesting under EHIN-konferansen denne uka. Fra venstre Anne Kjersti Befring, Ole Johan Borge, Håvard Kristoffersen Hansen og Inger Lise Blyverket. Foto: Siw Ellen Jakobsen

– Vi ser at det er en utvikling i retning av at en del selskaper som har levert slektskapstester, nå utvider repertoaret sitt og begynner å selge helsetester. Norge er nå sterkt inne i kundedatabasen og derfor et lett markedsføringsmål.

Her er det veldig mye penger å tjene for de rundt 300 selskapene som i dag tilbyr gentester i verden, mener Blyverket.

Sendte spytt til andre siden av jorden

Håvard Kristoffersen Hansen, journalist i VG, er den av dem som har tatt DNA-test hjemme. Han var på konferansen og fortalte om sine erfaringer.

Hansen fortalte at han hadde sett reklamene på sosiale medier som spiller veldig på spørsmålet: Hvem er du? og ble nysgjerrig. Han bestilte derfor to slektskapstester. I posten kom en konvolutt fra hvert selskap med to rør. Ett for en vattpinne som han skulle stryke langs innsiden av munnen og ett for rent spytt.

I konvolutten lå det også en avtale som skulle signeres. Denne forsøkte han å lese. Men han forsto ingenting av det som sto der.

Da han skulle lage en sak om dette for VG, leste han seg opp og kontaktet folk med kompetanse innen juss og bioteknologi. Heller ikke de forsto hva som sto i avtalene som selskapene la ved.

Les også:

Selger de informasjon videre?

Hansen var særlig interessert i å vite om selskapene solgte informasjon om hans gener videre til andre. Derfor tok han kontakt med dem direkte.

MyHeritage stilte til intervju og hevdet hardnakket at de ikke gjorde det. Svaret fra det andre selskapet, Ancestry, var mer ullent. Dette skrev han om i VG.

Forsker Anne Kjersti Befring la i fjor fram en doktorgrad i juss ved Universitetet i Oslo om genetisk kartlegging.

Hun mener at du som tar en gentest hjemme og sender den fra deg, mister du fullstendig kontroll over ditt biologisk materiale.

I Sverige har forskere gått gjennom disse kontraktene. De finner at det du skriver under på er en generell fullmakt som gir kommersiell industri full rett til å bruke informasjonen din og materialet ditt, forteller Befring.

Informasjonen brukes til å bygge opp svære databaser som etter hvert vil få enormt mye informasjon om oss – og dermed veldig stor verdi. Dette gir selskapene mye makt, mener hun.

Befring mener det er viktig å sette dette på dagsordenen. Verken internasjonalt eller i Norge er det regulering på dette området i dag.

Les også:

Data deles med politi i USA

Gentestene går både løs på personvernet og forbrukerrettighetene våre, mener lederen av Forbrukerrådet.

– Brukervilkårene er så lange og så kompliserte at det ikke er meningen at du skal lese alt.

Og det er helt klart at gendata selges til en tredje part, sier hun.

Når vi har sendt en gentest så har vi ikke kontroll over hvordan dette blir brukt og av hvem det brukes.

– Vi vet at i en del situasjoner deles også disse dataene med politi og andre myndigheter. Dette har skjedd i USA.

Selv om det i Norge i dag kan virke uskyldig å dele informasjon om sine gener med andre, vet vi veldig lite om hva slag politiske regimer vi kommer til å leve under om noen år, minner hun om.

– Det er ikke tvil om at vi er i helsetestenes barndom. Vi ønsker at myndighetene utreder dette mye grundigere og ser på mulighetene for nasjonal regulering og hvordan man kan føre tilsyn med de selskapene vi har i dag.

Les også:

– Vi er dårlig forberedt

Ole Johan Borge, direktør i Bioteknologirådet, mener vi er sjokkerende dårlig forberedt på en forbrukertrend som vi nå bare ser starten på.

Det er et paradoks at går du inn på et sykehus, så er det et ekstremt regulert for genetiske tester. Men du kan ta akkurat de samme testene hjemme i stua – og til og med på dine egne barn, mener han.

– Og du får informasjon som kan slå pusten ut av deg.

Han mener det er naivt å tro at ikke disse testene allerede har og vil komme til å få en stor kraft.

– Fremover kan vi ikke se bort fra at kunnskap om vårt arvestoff blir en svært viktig faktor i valg av idrett, studie, yrker og partner og så videre, mener han.

Les også:

Kan vi stole disse på testene?

Journalisten i VG tok to slektstester fra ulike selskaper. De ga ulike svar.

Hvor mye kan man egentlig stole på slike tester?

Borge mener at noen av testene er 100 prosent sikre og andre tester er tett på 100 prosent feil.

Hvis du og din far og mor hadde testet dere for å se om dere i slekt kunne du vært helt sikker på at svaret du hadde fått var riktig. Men om du tester deg for risiko for sykdommer er det mer usikkert.

Det er blant annet fordi slike tester ikke gir et totalt bilde av biologien din. Selv om du kan ha noen gener som disponerer for en sykdom, kan du ha andre gener som beskytter deg for samme sykdom.

Vi kjenner i dag ikke til alle genenes innflytelse på et menneske. Men for hver dag legges nye brikker i dette puslespillet. Og testene vil bli bedre og bedre, mener han.

Les også:

Hva betyr egentlig en fordoblet risiko?

Inger Lise Blyverket i Forbrukerrådet mener at det nå vil vokse fram nye selskaper som skal hjelpe folk med å tolke resultatene de får fra gentester de tar hjemme.

For om en test viser at du har fordoblet risiko for å få Alzheimer. Hva betyr det egentlig?

– Hvis det bare er en promille risiko for å få en sykdom, er en dobling uinteressant. Men det kan likevel skape angst, om den som tar testen ikke forstår hva det betyr.

I tillegg til at myndighetene ikke er forberedt er heller ikke vi forbrukere mentalt forberedt på disse testene.

– Vi kan få informasjon om risiko for sykdommer som det ikke finnes behandling for. Ikke alle tenker på det når de stikker en pinne i munnen og sender den fra seg i en konvolutt i posten, sier Blyverket.

Saken er opprinnelig publisert på Forskning.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
09:33 Minst 2.000 koalaer har mistet livet i skogbrannene09:33 Kjennelse i sak mot svensk medieprofil09:28 Tyrkia returnerte elleve IS-medlemmer til Frankrike09:28 Serbia med VM-gave til Norge08:50 E16 stengt på grunn av steinras08:43 SAS skal fly direkte fra København til Tokyo08:10 Universitet i nord dropper opptak av teologistudenter07:38 Skip grunnstøtte ved Rørvik i Trøndelag07:37 NRK: Bergensbanen kan bli kjørt av tysk eller svensk selskap07:34 Juletreprodusenter sier de må legge ned på grunn av konkurranse fra store kjeder07:32 PST og tysk politi etterforsker terrorfinansiering via norske banker07:07 USA offentliggjør, Norge hemmeligholder: F-35-fly umulige å bruke06:45 Sky News: Minst fem omkom i vulkanutbruddet på New Zealand06:16 Flere fjellveier åpnet i Sør-Norge – kan stenge på kort varsel06:13 UNN: Åtte uønskede hendelser på ett døgn med ambulanseflymangel06:12 Dette skjer i dag06:01 Norge fremdeles på topp i FNs utviklings-rangering05:37 Sør-Afrika vant Miss Universe05:37 Dette skjedde i natt05:31 Brudd for Løke, fortsetter håndball-VM tross knockout mot Danmark05:27 Storbritannia: Trusler og sjikane preger opptakten til valget05:05 Langfingret tyv gikk rett i fella04:25 Tre banker har brukt 15 milliarder mot økonomisk kriminalitet03:35 Dødsfallene på Samoa stiger etter meslingutbrudd03:33 Norske handelshøyskoler bak andre nordiske på måling03:18 Johnsons parti øker på måling02:19 Nok en statsministerkandidat i Libanon trekker seg02:14 SV vil forby overnatting på lukket SFO01:31 Verdens våpensalg fortsetter å øke01:08 75-årig kvinne omkom etter påkjørsel i Hønefoss01:00 Riksrevisjonens jagerflykritikk holdes hemmelig00:28 Slutt på egne innganger for kvinner og menn på restauranter i Saudi-Arabia00:12 Skarpnord mistet europatourtittelen på målstreken23:37 Farmen-vinner Erik Rotihaug: – Mentalt og fysisk utslitt22:07 Verdens våpensalg fortsetter å øke21:52 Kristoffersen og Nestvold-Haugen på pallen i Beaver Creek21:32 NISO-heder til Johaug og Warholm21:19 SV vil ha statsministeren inn på teppet i ambulanseflysaken21:02 Kvinne omkom etter påkjørsel i Hønefoss20:59 Biler i skiløype i Holmestrand: – Gjentakende problem, ifølge politiet20:15 Uvær stenger fjelloverganger i hele Sør-Norge: To timers ventetid20:03 Drapet på Wilma (17): Politiet har pågrepet kjærestens far18:47 Fotgjenger alvorlig skadd i påkjørsel i Oslo18:25 Havarikommisjonen undersøker ulykke i Rana18:20 Macrons regjering åpner for å utsette omstridt pensjonsreform17:46 19 år gamle Markeng overrasket med femteplass: – Må oppjustere målene for sesongen17:27 Rundt 200 syrere får forlate al-Hol17:18 Hegerberg med hattrick i Lyons storseier17:15 Rapperen Juice Wrld (21) er død17:10 Olsbu Røiseland sikret norsk stafettseier16:37 Mann fant slange i eske med underbukser16:15 Skyt ikke på pianisten. Vi er alle medskyldige15:28 Maren Lundby vant igjen - knuste konkurrentene15:11 Viking vant cupfinalen - kaptein Tripic ble helten15:10 Mulig nesebrudd for Løke: – Fantastisk deilig15:00 Bjerkeli Grøvdal tok sølv terrengløp-EM14:51 Babcock beklager – vet ikke når feilen med luftambulanseflyene vil være løst14:50 Over 1.500 møtte opp på minnemarkering i Tromsø14:46 Arrangørene mener 800.000 demonstrerte i Hongkong14:09 Riiber vant igjen - tok sin femte strake kombinert-seier14:06 Engerdal-ordfører (51) død13:59 Norge med viktig VM-seier13:27 Russisk storeslem sørget for dobbelt stafettseier i Lillehammer13:02 Trygve var «han høye» – én dag fikk han nok12:56 Sea King-helikopter brukte rotoren for å redde fiskebåt i nød12:39 Veien videre etter Trump-valget: – Jeg er veldig bekymret12:07 Brasils miljøminister ber om hjelp for å stanse avskoging11:59 172.000 nordmenn regner med å feire jul på kreditt11:44 Arbeiderpartiet og SV krever sletting av klimakvoter11:34 Politiet etterlyser vitner etter påkjørsel i Sandnes11:23 Enkel seier til Jakob Ingebrigtsen i U20-klassen i EM i terrengløp11:21 Johaug peker på Weng som fast ankerkvinne10:19 Klart for ny behandling av Baneheia-saken i gjenopptakelseskommisjonen10:15 Et halvår med uro i Hongkong: Demonstranter gjør opp status10:04 Norske London-studenter: – Vondt i magen av brexit09:46 Magnus Carlsen er Norges beste i Fantasy Premier League09:36 Helleland: – Vi må støtte Russland-utestengelse09:26 Mann alvorlig skadd etter bilulykke i Grimstad09:00 Pelsdyrbonde tror rapport om Mattilsynet kan hive bensin på bålet08:56 To personer lettere skadd etter å ha blitt reddet fra skjær ved Farsund08:34 Titall pågrepet i Hongkong for besittelse av skytevåpen08:29 Serbia med klar seier over Sør-Korea - Nederland feilet mot Tyskland08:25 Mann (45): – Jeg føler så mye skam08:01 Rouhani mener statsbudsjettet viser motstand mot sanksjonene07:36 Malta: Statsministerens stabssjef avhørt på nytt etter drap på journalist06:31 Hergeirsson tenker lite OL: – Det smarteste er å snakke om neste kamp06:23 Minst 43 døde i brann i India06:20 Biler brant i Oslo06:18 Enebolig brant i Sykkylven06:00 Sjefen antyder tidlig juleferie for ryggplaget Sundby05:58 Dette skjer i dag05:49 Dette skjedde i natt05:04 Israel besvarte raketter med bomber mot Gaza04:12 Zuccarello scoret, men Wild tapte likevel for Hurricanes04:04 Ansatte mener Avinor-kutt svekker sikkerheten03:35 Nord-Korea sier de har gjennomført en «veldig viktig test»03:02 Utvidet jakt skal hindre spredning av skrantesyke02:52 To regnskogsforkjempere drept i Brasil01:36 Ousland: – Den vanskeligste turen jeg har gjort01:28 Ukraina og IMF enige om nye milliarder i bistand
Siste nytt
09:33VerdenMinst 2.000 koalaer har mistet livet i skogbrannene09:33KulturKjennelse i sak mot svensk medieprofil09:28VerdenTyrkia returnerte elleve IS-medlemmer til Frankrike09:28SportSerbia med VM-gave til Norge08:50NorgeE16 stengt på grunn av steinras08:43ReiseSAS skal fly direkte fra København til Tokyo08:10NorgeUniversitet i nord dropper opptak av teologistudenter07:38NorgeSkip grunnstøtte ved Rørvik i Trøndelag07:37ReiseNRK: Bergensbanen kan bli kjørt av tysk eller svensk selskap07:34NorgeJuletreprodusenter sier de må legge ned på grunn av konkurranse fra store kjeder07:32NorgePST og tysk politi etterforsker terrorfinansiering via norske banker07:07NorgeUSA offentliggjør, Norge hemmeligholder: F-35-fly umulige å bruke06:45VerdenSky News: Minst fem omkom i vulkanutbruddet på New Zealand06:16NorgeFlere fjellveier åpnet i Sør-Norge – kan stenge på kort varsel06:13NorgeUNN: Åtte uønskede hendelser på ett døgn med ambulanseflymangel06:12NorgeDette skjer i dag06:01VerdenNorge fremdeles på topp i FNs utviklings-rangering05:37VerdenSør-Afrika vant Miss Universe05:37NorgeDette skjedde i natt05:31SportBrudd for Løke, fortsetter håndball-VM tross knockout mot Danmark05:27VerdenStorbritannia: Trusler og sjikane preger opptakten til valget05:05VerdenLangfingret tyv gikk rett i fella04:25PengerTre banker har brukt 15 milliarder mot økonomisk kriminalitet03:35VerdenDødsfallene på Samoa stiger etter meslingutbrudd03:33NorgeNorske handelshøyskoler bak andre nordiske på måling03:18PolitikkJohnsons parti øker på måling02:19VerdenNok en statsministerkandidat i Libanon trekker seg02:14NorgeSV vil forby overnatting på lukket SFO01:31VerdenVerdens våpensalg fortsetter å øke01:08Norge75-årig kvinne omkom etter påkjørsel i Hønefoss01:00NorgeRiksrevisjonens jagerflykritikk holdes hemmelig00:28VerdenSlutt på egne innganger for kvinner og menn på restauranter i Saudi-Arabia00:12SportSkarpnord mistet europatourtittelen på målstreken23:37KulturFarmen-vinner Erik Rotihaug: – Mentalt og fysisk utslitt22:07VerdenVerdens våpensalg fortsetter å øke21:52SportKristoffersen og Nestvold-Haugen på pallen i Beaver Creek21:32SportNISO-heder til Johaug og Warholm21:19PolitikkSV vil ha statsministeren inn på teppet i ambulanseflysaken21:02NorgeKvinne omkom etter påkjørsel i Hønefoss20:59NorgeBiler i skiløype i Holmestrand: – Gjentakende problem, ifølge politiet20:15NorgeUvær stenger fjelloverganger i hele Sør-Norge: To timers ventetid20:03VerdenDrapet på Wilma (17): Politiet har pågrepet kjærestens far18:47NorgeFotgjenger alvorlig skadd i påkjørsel i Oslo18:25NorgeHavarikommisjonen undersøker ulykke i Rana18:20PolitikkMacrons regjering åpner for å utsette omstridt pensjonsreform17:46Sport19 år gamle Markeng overrasket med femteplass: – Må oppjustere målene for sesongen17:27VerdenRundt 200 syrere får forlate al-Hol17:18SportHegerberg med hattrick i Lyons storseier17:15KulturRapperen Juice Wrld (21) er død17:10SportOlsbu Røiseland sikret norsk stafettseier16:37NorgeMann fant slange i eske med underbukser16:15VerdenSkyt ikke på pianisten. Vi er alle medskyldige15:28SportMaren Lundby vant igjen - knuste konkurrentene15:11SportViking vant cupfinalen - kaptein Tripic ble helten15:10SportMulig nesebrudd for Løke: – Fantastisk deilig15:00SportBjerkeli Grøvdal tok sølv terrengløp-EM14:51NorgeBabcock beklager – vet ikke når feilen med luftambulanseflyene vil være løst14:50NorgeOver 1.500 møtte opp på minnemarkering i Tromsø14:46VerdenArrangørene mener 800.000 demonstrerte i Hongkong14:09SportRiiber vant igjen - tok sin femte strake kombinert-seier14:06NorgeEngerdal-ordfører (51) død13:59SportNorge med viktig VM-seier13:27SportRussisk storeslem sørget for dobbelt stafettseier i Lillehammer13:02Helse og livsstilTrygve var «han høye» – én dag fikk han nok12:56NorgeSea King-helikopter brukte rotoren for å redde fiskebåt i nød12:39PolitikkVeien videre etter Trump-valget: – Jeg er veldig bekymret12:07SportBrasils miljøminister ber om hjelp for å stanse avskoging11:59Penger172.000 nordmenn regner med å feire jul på kreditt11:44PolitikkArbeiderpartiet og SV krever sletting av klimakvoter11:34NorgePolitiet etterlyser vitner etter påkjørsel i Sandnes11:23SportEnkel seier til Jakob Ingebrigtsen i U20-klassen i EM i terrengløp11:21SportJohaug peker på Weng som fast ankerkvinne10:19NorgeKlart for ny behandling av Baneheia-saken i gjenopptakelseskommisjonen10:15VerdenEt halvår med uro i Hongkong: Demonstranter gjør opp status10:04VerdenNorske London-studenter: – Vondt i magen av brexit09:46SportMagnus Carlsen er Norges beste i Fantasy Premier League09:36SportHelleland: – Vi må støtte Russland-utestengelse09:26NorgeMann alvorlig skadd etter bilulykke i Grimstad09:00NorgePelsdyrbonde tror rapport om Mattilsynet kan hive bensin på bålet08:56NorgeTo personer lettere skadd etter å ha blitt reddet fra skjær ved Farsund08:34VerdenTitall pågrepet i Hongkong for besittelse av skytevåpen08:29SportSerbia med klar seier over Sør-Korea - Nederland feilet mot Tyskland08:25PengerMann (45): – Jeg føler så mye skam08:01VerdenRouhani mener statsbudsjettet viser motstand mot sanksjonene07:36VerdenMalta: Statsministerens stabssjef avhørt på nytt etter drap på journalist06:31SportHergeirsson tenker lite OL: – Det smarteste er å snakke om neste kamp06:23VerdenMinst 43 døde i brann i India06:20NorgeBiler brant i Oslo06:18NorgeEnebolig brant i Sykkylven06:00SportSjefen antyder tidlig juleferie for ryggplaget Sundby05:58NorgeDette skjer i dag05:49NorgeDette skjedde i natt05:04VerdenIsrael besvarte raketter med bomber mot Gaza04:12SportZuccarello scoret, men Wild tapte likevel for Hurricanes04:04NorgeAnsatte mener Avinor-kutt svekker sikkerheten03:35VerdenNord-Korea sier de har gjennomført en «veldig viktig test»03:02NorgeUtvidet jakt skal hindre spredning av skrantesyke02:52VerdenTo regnskogsforkjempere drept i Brasil01:36NorgeOusland: – Den vanskeligste turen jeg har gjort01:28VerdenUkraina og IMF enige om nye milliarder i bistand
Populært