Kreftregisterets direktør frykter dårligere kreftforskning på grunn av nye personvernregler

Kreftregisterets direktør Giske Ursin på Janusbankens kjølelager. Foto: Kreftregisteret
Kreftregisterets direktør Giske Ursin på Janusbankens kjølelager. Foto: Kreftregisteret

Det nye, europeiske regelverket for personvern av blant annet helseopplysninger har skapt store utfordringer for helseforskningen i Europa, sier Kreftregisterets direktør Giske Ursin.

Forebygging av kreft krever samarbeid med andre land, påpeker Kreftregisterets direktør Giske Ursin.

I The Lancet denne uken oppfordrer hun og en rekke andre fagfolk EU-kommisjonen til å inngå avtaler med andre land som sikrer utveksling av pasientdata.

– En rekke forskningsprosjekter trues nå, fordi datasett på tvers av Europa ikke kan utveksles, sier Ursin til forskning.no.

Dette rammer for eksempel prosjekter hvor blodprøver og data må sendes ut av Europa for å bli analysert. Det er aktuelt blant annet i store internasjonale samarbeidsprosjekter.

Lungekreft-forskning rammes

Et amerikansk lungekreft-prosjekt som benytter ny teknologi, er et eksempel på forskning hvor norske data ikke kan utleveres.

– Vi har blitt forespurt om å delta med helsedata fra Janusbanken.

Janusbanken er en populasjonsbasert biobank forbeholdt kreftforskning, og inneholder blodprøver fra 318 628 nordmenn.

– Men verken våre eller andre europeiske data kan være med på disse undersøkelsene fordi amerikanerne ikke vil underskrive på de europeiske kontraktene, forklarer hun.

Årsaken er at kontraktene er i strid med amerikansk lovgivning.

– Følgen blir at vi ikke får vite om medisinske fremskritt innen forebygging og kreftbehandling vil gjelde den europeiske befolkningen, fordi våre data ikke er med, forklarer Ursin.

Har mistet overføringsmetoder

Grunnen til problemet er at det ikke lenger finnes enkle mekanismer for overføring av data og biologisk materiale til mange land utenfor Europa, etter innføringen av GDPR – the General Data Protection Regulation i EU og EØS-området.

– Det finnes ikke enkle overføringsmekanismer som land utenfor Europa kan godta. Det gjelder spesielt amerikanske føderale myndigheter, sier Ursin.

Les også:

(Saken fortsetter under)

Foto: Lise Åserud / NTB scanpix
Foto: Lise Åserud / NTB scanpix

Dermed får ikke forskerne samarbeidet effektivt og utvekslet forskningsdata.

Problemet gjelder data som er samlet inn før juni 2018. Grunnen er at eldre data ble samlet inn med en samtykkeerklæring som mangler opplysninger om at dataene kan bli utvekslet til tredjeland, altså land utenfor EU med dårligere personvern.

For nye data som blir samlet inn etter 2018, er problemet mindre. Det er fordi samtykkeerklæringen inneholder opplysninger om at dataene kan bli sendt til tredjeland som har en dårligere personvernbeskyttelse.

Les også:

Frykter at europeere blir skadelidende

Dette skader europeiske forskningsinstitusjoner, påpeker hun.

– Våre forskere blir utelukket fra slike internasjonale forskningssamarbeid. Men først og fremst vil det skade befolkningen i Europa hvis våre særegne biologiske data ikke blir inkludert i studier der målet er å forstå hvordan kreft utvikler seg, sier Ursin.

For å være sikre på at nye, internasjonale forskningsfunn også gjelder nordmenn, bør våre helsedata også være med, understreker hun.

Hun nevner tarmkreft som et eksempel, hvor Norge er i verdenstoppen i utbredelse.

Dersom det forskes frem medisinske fremskritt når det gjelder årsaker til tarmkreft i USA, er spørsmålet vi nordmenn må stille: gjelder det også min svulst?

– Vi kan ikke vite med sikkerhet om dette vil ha overføringsverdi til vår befolkning hvis norske biologiske data ikke er med, forklarer hun.

Les også:

Genetiske forskjeller

Det kan skyldes at det er både genetiske forskjeller og ulikheter i livsstil mellom befolkningsgrupper som gjør at forskningsresultater dermed ikke blir overførbare.

For å forebygge sykdom og hindre for tidlig død a kroniske sykdommer, må forskerne kjenne til risikofaktorer og deres underliggende mekanismer.

Da må de ha helseinformasjon om et stort antall personer.

Dette er bare mulig å få til om forskere deler data med hverandre i store samarbeidsprosjekter.

Kreftregisterets leder Giske Ursin oppfordrer i innlegget i Lancet EU-kommisjonen om å komme til enighet med andre land om utveksling av helseopplysninger.

– Vi håper nå at EU-kommisjonen kan se på det som står i standardkontraktene slik at USA kan godta avtalene, sier hun.

Ursin understreker at dette er et generelt problem for alle landene i EU-EØS-området.

Les også:

Må deles trygt

Samtidig er forskerne klare på at dataene må deles trygt.

Norske helsedata er en viktig ressurs som forskerne må ivareta på en sikker måte for å opprettholde tillit i befolkningen.

I et annet innlegg som også ble publisert i Lancet samtidig, advarer de mot å dele store mengder data åpent.

– Risikoen for at noen skal gjenkjennes øker, jo mer data som kan kobles og settes sammen. Teknologiske fremskritt gjør det stadig enklere både å finne data og å sette dem sammen, sier Ursin.

Hun frykter at dersom det ikke lages gode overføringsmekanismer som forskere kan bruke i GDPR, så risikerer man nettopp at noen velger enkle løsninger, selv om detaljmengden potensielt kan utgjøre en trussel mot personvernet.

– Vi ønsker mer datadeling med forskningsmiljøer også utenfor Europa. Men dette må gjøres i ordnede former, trygt og med god ivaretagelse av personvernet, sier Ursin.

Les også:

Saken er opprinnelig publisert på Forskning.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
22:48 Økokrim stoppet kun seks mistenkelige transaksjoner i fjor22:31 Erling Braut Haaland scoret to mål i hjemmedebuten for Borussia Dortmund22:23 VG: Nøkkel skal være borte i Lørenskog-saken22:20 Bergerud fikk skrue i hånden i dramatisk EM-semifinale22:05 Nesten 4,1 millioner cruisepassasjerer i Norge i fjor21:44 Når graviditeten går galt: – Par møtes på en teknisk og kald måte21:25 Drosjesjåfør slått med balltre21:21 Verdensmester Tänak krasjet stygt i Rally Monte-Carlo21:02 DN: Hareide måtte godta lojalitetskrav fra Ropstad20:47 Trumps popularitet øker20:39 Byrådet i Bergen vil ikke gå av før i mars20:35 Kina-viruset påvist i Frankrike - første tilfeller i Europa20:13 Norge tapte etter vanvittig thriller19:39 Kraftig jordskjelv i Tyrkia19:13 Pentagon: 34 soldater fikk hjerneskade i iransk angrep19:11 Røe Isaksen med syke-garanti første dag på jobb18:50 Kineserne som var innom Norge på vei til Finland, har ikke coronaviruset18:34 Oslomann tiltalt for å ha mishandlet sin ufødte sønn18:12 «Dytte og rette»-Raja nesten helt lik Trump18:09 Eckhoffs trøst på mørk norsk dag: Slo Wierer17:58 – Nå starter veien tilbake til livet17:42 Flyplass må holde stengt lørdag på grunn av sykdom17:24 Nytt tilfelle av Kina-virus bekreftet i USA17:15 Nav-ansatte: Mener Erna Solberg burde ventet med å skifte ut Anniken Hauglie17:12 Listhaug til etterfølgeren: Frp kommer til å følge nøye med17:00 Virus-mistenkte kinesere kom til Finland via Oslo og Kirkenes16:46 Uvær fører til kolonnekjøring ved flere fjelloverganger16:29 Hareide varsler tydelig retning for samferdselspolitikken: Klima er viktigst16:22 Russland inviterer Nato til kappestrid16:14 Rotevatn forsvarer valg av statssekretær16:07 Norsk vitneforklaring i tysk nazirettssak15:56 Imponerende seier til Herrmann i Pokljuka15:56 Spansk politi befridde hundrevis av hunder15:55 Siv Jensen: – Å gjøre regjeringen litt rødere ser jeg ikke på som en forbedring15:28 Støre overrasket over Hareide15:06 London-politiet vil bruke ansiktsgjenkjenning14:40 Tårevåt nøkkeloverrekkelse i Kulturdepartementet14:35 Svein Ludvigsen trekker anken – innrømmer ikke skyld14:20 Mann skjøt og drepte seks familiemedlemmer i tysk småby14:07 Hauglie: – Du får ansvaret for et departement som griper inn i folks liv13:34 Motorsyklist døde etter ulykke i Dakar-rallyet13:34 OL-kvalifiseringen i håndball til Discovery13:18 Stor demonstrasjon mot USA i Irak13:17 Japansk postmann unnlot å levere tusenvis av sendinger12:53 Jansruds første super-G-seier i Kitzbühel12:42 Tallet på døde etter uvær i Spania stiger12:36 Åtte pågrepet i Økokrim-aksjon i Bergen12:27 Store forventninger til Raja som kulturminister12:08 Sterk utforseier for Shiffrin i Bulgaria12:07 Ytterligere en mann siktet for Prinsdal-drapet11:59 Bondevik storfornøyd med Hareides comeback11:58 Fransk pensjonsreform legges fram – protester i Paris11:52 Her er Erna Solbergs nye regjering11:47 Solskjær: – Jeg endrer ikke kurs11:46 Erdogan advarer mot kaos i Libya11:11 Reiserestriksjoner i Kina påvirker minst 41 millioner mennesker11:09 Oslopakke 3 utsettes10:47 Nav-ofre mener Hauglie tar den feige veien ut10:32 20-åring dømt for vold mot 16-åring som senere døde10:22 Professor: Svært liten sannsynlighet for mange alvorlig syke i Norge10:02 Norskeid skip reddet over 90 mennesker i Middelhavet09:52 Ericsson økte omsetningen i 201909:51 Godtebutikk på nett legger ned09:50 Lars Petter Bartnes går av som leder i Norges Bondelag09:12 Nå får forskere enklere tilgang til nordmenns helsedata09:12 800 migranter pågrepet av mexicanske sikkerhetsstyrker09:11 EU-topper signerte skilsmissepapirene – brexit i rute08:38 Mild vinter kan gi mer flått08:34 Den nye Solberg-regjeringen er klar08:06 Kinesere i Finland som reiste via Norge kan ha coronaviruset07:48 Støre krever svar fra Solberg om regjeringsgrunnlaget07:26 – Solskjær må ha forsterkninger07:09 Norsk forsker med 40 EU-lovendringer: – Uvanlig konkrete forslag07:00 SV vil ha omkamp om Johan Castberg06:51 Nybø vil håndplukke utenlandske studenter til Norge06:45 Norsk folkehjelp: 99 banker tjener på okkupasjon av Palestina06:24 Kina bekrefter flere virusdødsfall06:15 UDI innvilget mer enn 13.000 norske statsborgerskap i fjor05:59 Dette skjer i dag05:32 Dette skjedde i natt05:32 Bøhler mener straffene for æresmotivert vold må skjerpes05:30 Ikke beviser for at e-sigaretter gjør røykekutt enklere05:29 Valgforsker: Distriktsminister kan komme til å styre et nytt tulledepartement05:23 Sjef i legemiddelfirma dømt for opioid-krise i USA04:51 Storbritannia irettesetter USA for utleveringsnekt04:51 India på innvandrertoppen04:32 Flere i Frp ville ikke trekke partiet ut av regjering04:05 Departement avviser grunnlag for søksmål fra nordiske folkekirker03:38 Frp garanterer ikke støtte til E18-prosjektet03:36 Australia etterforsker flyulykke der tre brannmenn døde02:33 Oslo kommune brukte 39 millioner på å bli kvitt gamle vedovner – avvikler ordningen02:31 Dommedagsklokka viser 100 sekunder på midnatt02:10 Kallmyr mener offentligheten vil tjene på å få vite tilstanden til antatt syk femåring02:02 – Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har01:08 Eksperter frykter sterke reaksjoner fra Russland på amerikanske militærfly på Jan Mayen01:02 Trump vil presentere fredsplan før møte med israelske ledere00:24 Byrådet i Bergen går av00:05 Styremedlemmer ved Politihøgskolen går av i protest mot studentkutt00:01 Tidligere hvitvaskingssjef i DNB mener et ikke er noe vits i å ringe Økokrim23:56 Russere siktet for forsøk på å forgifte eier av våpenfabrikk
Siste nytt
22:48NorgeØkokrim stoppet kun seks mistenkelige transaksjoner i fjor22:31SportErling Braut Haaland scoret to mål i hjemmedebuten for Borussia Dortmund22:23NorgeVG: Nøkkel skal være borte i Lørenskog-saken22:20NorgeBergerud fikk skrue i hånden i dramatisk EM-semifinale22:05NorgeNesten 4,1 millioner cruisepassasjerer i Norge i fjor21:44PolitikkNår graviditeten går galt: – Par møtes på en teknisk og kald måte21:25NorgeDrosjesjåfør slått med balltre21:21SportVerdensmester Tänak krasjet stygt i Rally Monte-Carlo21:02PolitikkDN: Hareide måtte godta lojalitetskrav fra Ropstad20:47PolitikkTrumps popularitet øker20:39PolitikkByrådet i Bergen vil ikke gå av før i mars20:35VerdenKina-viruset påvist i Frankrike - første tilfeller i Europa20:13SportNorge tapte etter vanvittig thriller19:39NorgeKraftig jordskjelv i Tyrkia19:13VerdenPentagon: 34 soldater fikk hjerneskade i iransk angrep19:11PolitikkRøe Isaksen med syke-garanti første dag på jobb18:50NorgeKineserne som var innom Norge på vei til Finland, har ikke coronaviruset18:34NorgeOslomann tiltalt for å ha mishandlet sin ufødte sønn18:12Norge«Dytte og rette»-Raja nesten helt lik Trump18:09SportEckhoffs trøst på mørk norsk dag: Slo Wierer17:58Norge– Nå starter veien tilbake til livet17:42NorgeFlyplass må holde stengt lørdag på grunn av sykdom17:24VerdenNytt tilfelle av Kina-virus bekreftet i USA17:15PengerNav-ansatte: Mener Erna Solberg burde ventet med å skifte ut Anniken Hauglie17:12PolitikkListhaug til etterfølgeren: Frp kommer til å følge nøye med17:00NorgeVirus-mistenkte kinesere kom til Finland via Oslo og Kirkenes16:46NorgeUvær fører til kolonnekjøring ved flere fjelloverganger16:29PolitikkHareide varsler tydelig retning for samferdselspolitikken: Klima er viktigst16:22VerdenRussland inviterer Nato til kappestrid16:14PolitikkRotevatn forsvarer valg av statssekretær16:07NorgeNorsk vitneforklaring i tysk nazirettssak15:56SportImponerende seier til Herrmann i Pokljuka15:56VerdenSpansk politi befridde hundrevis av hunder15:55PolitikkSiv Jensen: – Å gjøre regjeringen litt rødere ser jeg ikke på som en forbedring15:28PolitikkStøre overrasket over Hareide15:06VerdenLondon-politiet vil bruke ansiktsgjenkjenning14:40PolitikkTårevåt nøkkeloverrekkelse i Kulturdepartementet14:35NorgeSvein Ludvigsen trekker anken – innrømmer ikke skyld14:20VerdenMann skjøt og drepte seks familiemedlemmer i tysk småby14:07PolitikkHauglie: – Du får ansvaret for et departement som griper inn i folks liv13:34SportMotorsyklist døde etter ulykke i Dakar-rallyet13:34SportOL-kvalifiseringen i håndball til Discovery13:18VerdenStor demonstrasjon mot USA i Irak13:17VerdenJapansk postmann unnlot å levere tusenvis av sendinger12:53SportJansruds første super-G-seier i Kitzbühel12:42VerdenTallet på døde etter uvær i Spania stiger12:36NorgeÅtte pågrepet i Økokrim-aksjon i Bergen12:27PolitikkStore forventninger til Raja som kulturminister12:08SportSterk utforseier for Shiffrin i Bulgaria12:07NorgeYtterligere en mann siktet for Prinsdal-drapet11:59PolitikkBondevik storfornøyd med Hareides comeback11:58VerdenFransk pensjonsreform legges fram – protester i Paris11:52PolitikkHer er Erna Solbergs nye regjering11:47SportSolskjær: – Jeg endrer ikke kurs11:46VerdenErdogan advarer mot kaos i Libya11:11ReiseReiserestriksjoner i Kina påvirker minst 41 millioner mennesker11:09MotorOslopakke 3 utsettes10:47NorgeNav-ofre mener Hauglie tar den feige veien ut10:32Norge20-åring dømt for vold mot 16-åring som senere døde10:22Helse og livsstilProfessor: Svært liten sannsynlighet for mange alvorlig syke i Norge10:02VerdenNorskeid skip reddet over 90 mennesker i Middelhavet09:52PengerEricsson økte omsetningen i 201909:51PengerGodtebutikk på nett legger ned09:50NorgeLars Petter Bartnes går av som leder i Norges Bondelag09:12Helse og livsstilNå får forskere enklere tilgang til nordmenns helsedata09:12Verden800 migranter pågrepet av mexicanske sikkerhetsstyrker09:11PolitikkEU-topper signerte skilsmissepapirene – brexit i rute08:38Helse og livsstilMild vinter kan gi mer flått08:34PolitikkDen nye Solberg-regjeringen er klar08:06NorgeKinesere i Finland som reiste via Norge kan ha coronaviruset07:48PolitikkStøre krever svar fra Solberg om regjeringsgrunnlaget07:26Sport– Solskjær må ha forsterkninger07:09VerdenNorsk forsker med 40 EU-lovendringer: – Uvanlig konkrete forslag07:00NorgeSV vil ha omkamp om Johan Castberg06:51NorgeNybø vil håndplukke utenlandske studenter til Norge06:45PengerNorsk folkehjelp: 99 banker tjener på okkupasjon av Palestina06:24Helse og livsstilKina bekrefter flere virusdødsfall06:15NorgeUDI innvilget mer enn 13.000 norske statsborgerskap i fjor05:59NorgeDette skjer i dag05:32NorgeDette skjedde i natt05:32NorgeBøhler mener straffene for æresmotivert vold må skjerpes05:30Helse og livsstilIkke beviser for at e-sigaretter gjør røykekutt enklere05:29NorgeValgforsker: Distriktsminister kan komme til å styre et nytt tulledepartement05:23VerdenSjef i legemiddelfirma dømt for opioid-krise i USA04:51VerdenStorbritannia irettesetter USA for utleveringsnekt04:51NorgeIndia på innvandrertoppen04:32PolitikkFlere i Frp ville ikke trekke partiet ut av regjering04:05NorgeDepartement avviser grunnlag for søksmål fra nordiske folkekirker03:38PolitikkFrp garanterer ikke støtte til E18-prosjektet03:36VerdenAustralia etterforsker flyulykke der tre brannmenn døde02:33NorgeOslo kommune brukte 39 millioner på å bli kvitt gamle vedovner – avvikler ordningen02:31VerdenDommedagsklokka viser 100 sekunder på midnatt02:10PolitikkKallmyr mener offentligheten vil tjene på å få vite tilstanden til antatt syk femåring02:02Verden– Ingen president har misbrukt makten sin som Trump har01:08NorgeEksperter frykter sterke reaksjoner fra Russland på amerikanske militærfly på Jan Mayen01:02VerdenTrump vil presentere fredsplan før møte med israelske ledere00:24NorgeByrådet i Bergen går av00:05NorgeStyremedlemmer ved Politihøgskolen går av i protest mot studentkutt00:01PengerTidligere hvitvaskingssjef i DNB mener et ikke er noe vits i å ringe Økokrim23:56VerdenRussere siktet for forsøk på å forgifte eier av våpenfabrikk
Populært