Den ukjente fedmesykdommen:

Cecilies bein vokste ustoppelig

Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat
Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat

20-40.000 norske kvinner kan ha fedmesykdommen lipødem, de fleste uten å vite det selv. Behandlingen finnes, men den må kvinnene betale for selv.

(Vi.no): Cecilie Smith Larsson (44) merket det allerede i puberteten: Beina vokste i en helt annen takt enn overkroppen. Hun trente mye håndball, fotball og aerobic, hun syklet over alt og var konstant på slankekur, og likevel vokste underkroppen enormt. Klærne hun kjøpte var størrelse small på overkroppen og extra large nedentil.

Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat
Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat

– Tyngdepunktet ble så rart, forteller hun.

– Det så ut som beina stakk ut av feil overkropp.

Veksten framsto ukontrollert, og det startet da hun fikk sin første menstruasjon som tolvåring. Da hun ble gravid som 19-åring ble det enda verre.

Store smerter

For omgivelsene fremstår gjerne lipødem-pasienter bare som overvektige. Det som ikke synes, er ubehaget og smertene som følger med. Lipødemfett er hardt og gjør vondt. Det kan ikke slankes bort eller fjernes ved tradisjonell fettsuging.

– Du bruker så mye energi på å gjøre dagligdagse ting fordi smertene i beina pulserer så intenst. Jeg har ligget i fosterstilling og frosset midt på sommeren etter å ha gjort helt dagligdagse ting, husker Larsson.

Hun ble sjekket for alt fra ME til MS, hun tok CT, MR og røntgen og testet masse ulike medisiner, hun var inn og ut av NAV-systemet i alle år og sengeliggende i flere perioder.

Da hun var 38 fikk Larsson ny fastlege. Hun kastet ett blikk på sin nye pasient før hun utbrøt: «De beina hører jo ikke hjemme på kroppen din!» Larsson kunne ikke vært mer enig, og ble letta da hun ble henvist til sjekk for massive innvendige åreknuter. «Yes, det kan fikses!» tenkte hun da. Men Larsson hadde ikke åreknuter.

Les også: Overgangsalderen: Vil ha kortere arbeidstid

Misforstås som åreknuter

Overlege Inge Glambek ved Haraldsplass sykehus i Bergen er en av få leger som har interessert seg for lipødem. Han forklarer sykdommen som en overvekst av fettvev som klemmer av lymfesystemet og dermed reduserer kroppens egen lymfedrenasje.

Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no
Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no

– Veldig mange flere enn vi har visst om er plaget av dette, basert på min erfaring vil jeg anslå at 20- 40 000 norske kvinner har lipødem. Svært mange av dem vet det ikke selv, konstaterer han.

En klinikk i Tyskland anslår at 11 prosent av alle kvinner i fruktbar alder har lipødem i en eller annen grad. Glambek mener dette er litt voldsomt, og påpeker at de som regnes som grad 1 i dette anslaget har ganske normale, kvinnelige former.

– Det viktigste er å beregne hvor mange som trenger hjelp. Og det er mange nok sier han.

Glambek er kirurg, og ble oppmerksom på sykdommen da han fikk mange pasienter henvist for utredning av åreknuter og vurdering for venekirurgi. Ved undersøkelser så han at de slett ikke hadde åreknuter, men store fettansamlinger.

– Det er monstrøse ansamlinger av fett, som ofte er svært smertefullt, forteller han.

– Når du først blir klar over lipødem, ser du hvor mange som er rammet. Jeg har et stort hjerte for disse pasientene, de har en høyst reell sykdom med store plager, men de blir ikke tatt på alvor. Leger ber dem slanke seg, men dette fettet lar seg ikke slanke bort, det må opereres.

Les også: Alt du trenger å vite om sosiale medier

– Tragisk å måtte ta opp lån

Glambek måtte til slutt si nei til å ta imot lipødempasienter, han er ikke plastikkirurg og kan derfor ikke gi dem den eneste behandlingen han mener hjelper: Avansert fettsuging. Norsk lymfødem og lipødemforbund jobber nå for at lipødem skal få en egen diagnosekode i det norske helsevesenet, og at pasienter skal tilbys behandling gjennom det offentlige. Det eneste de tilbys nå, er fysikalsk behandling som kan lindre smertene, men som ikke reduserer fettansamlingene.

– Det er en tragisk at folk må ta opp lån for å få nødvendig helsehjelp, konstaterer overlege Glambek.

– Dette er en reell diagnose og den eneste virkelige behandlingen ER fettsuging. Det kreves spesielt utstyr og spesiell kompetanse å operere disse pasientene. Hadde det blitt rutine på offentlige sykehus kunne vi unngått at noen tjener penger på andres sykdom.

Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat
Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat

Glambek skulle ønske flere leger, også i primærhelsetjenesten, ble oppmerksom på diagnosen. Mens han fortsatt tok imot lipødempasienter, opplevde han at folk kom fra hele Sørnorge bare for å få en undersøkelse og bli tatt på alvor.

– De fleste av dem begynte å gråte. Jeg har et enormt behov for å fortelle disse pasientene at de ikke har gjort noe galt når de ikke klarer å gå ned i vekt. Det er forferdelig synd på dem.

Tok opp banklån

Cecilie Smith Larsson er av dem som har gått gråtende hjem etter å ha fått diagnosen. Dels av lettelse, dels forvirring, for hun hadde aldri hørt om lipødem. Hun leste seg opp på sykdommen og behandling, og familien tok til slutt avgjørelse om at mannen hennes skulle ta opp lån for å betale operasjon. Da var hun så kalvbeint at knærne var i ferd med å bli ødelagt.

– I løpet av tre operasjoner fjernet jeg åtte liter fett fra hvert bein. Du får ikke modellbein etterpå, men du får bein som virker og kan gå i skogen uten at smertene banker hele tiden.

Nå er det tre år siden operasjonene. Larsson husker rekonvalesensen som kort – tre operasjoner ble utført i løpet av et halvt år, og ti dager etter første operasjon jobbet hun som danselærer igjen.

Les også: Treningen som holder kroppen ung

Dette er lipødem

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Slanket alt - unntatt beina

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Saken er først publisert på Vi.no - nettavisen for godt voksne

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
13:19 Drapssiktet mann varetektsfengsles i Drammen13:10 Issmelting i Arktis har gitt Russland fem nye øyer12:49 Hardarson forlenger med Start12:40 Tunisias nye president tatt i ed12:31 Russland truer med at militante kurdere kan bli «knust» av Tyrkia12:09 Ber publikum om videoer av ambulansekapringen11:37 Ap-politiker om brilleforslag: – En hastverksbeslutning på bekostning av barn11:21 Svakere resultat enn ventet for Aker Solutions11:21 Full bortekrise for Solskjær11:20 Skamroser Oslo-byrådet: – Regjeringen har mye å lære11:19 Russlands antidopingsjef ut mot egne myndigheter11:02 PST: Ambulansekapringen ser ikke ut som terror11:01 Kippe (41) gir seg som spiller i LSK10:37 39 personer funnet døde i lastebil i Essex10:34 De fire riksrett-punktene: Alle veier fører til Putin10:13 MDG og SV får hver sin nye Oslo-byråd10:12 Mann forskanset seg på museum i Frankrike09:56 Direkte: Følg spørretimen på Stortinget09:47 Færre lovbrudd ble oppklart09:45 Granskere: Designfeil bidro til Lion Air-ulykke09:08 Lonely Planet: Hit bør du reise i 202009:07 Botswanas politiske stabilitet på prøve09:04 15 norske alpinister til Sölden09:03 Jevnt fra Telenor, men underskudd etter skatt08:35 Stein Erik Hagen går inn i SATS07:35 Norges fortielse: – Dette bildet skapte en krigsmyte07:09 Skadefri Zuccarello med assist i Wild-seier07:04 Norge gir 3 milliarder til renere hav06:33 Rapport: 1 av 20 har opplevd grov vold fra foreldre06:28 Nye eiere overtar Vita, men Loco-kjeden legges ned06:27 Stöckl utfordret hopperne: – Mange var ganske lange i ansiktet06:15 De siktede etter ambulansekapringen skal avhøres onsdag05:50 Dette skjer i dag05:30 Dette skjedde i natt05:25 Mann dømt til fengsel for å ha sendt penisbilder05:04 Stiftelse med milliardær på laget skal spre informasjon om intelligent design04:39 Opposisjonen i Bolivia oppfordrer til generalstreik04:35 Regjeringen vil ha tiltak mot medisinmangel04:07 Medier dropper konferanse i protest mot Khashoggi-drapet04:04 Chiles president ber om unnskyldning etter voldelige protester03:56 Ambassadør hevder Trump krevde gransking mot militær støtte02:55 Beboere evakuert etter melding om brann i Sarpsborg02:41 Skrik og krangling i Oslo var frieri02:05 30.000 arbeidsplasser blir borte fra varehandelen01:52 Nye anklager mot Lori Loughlin i collegeskandalen01:17 Tyrkia starter ikke en ny offensiv i Nord-Syria00:36 Esper: Tyrkia kan ha begått krigsforbrytelser00:24 Mindre kreft blant innvandrere23:58 Boeing erstatter toppsjef etter vedvarende flykrise23:43 Kroos ordnet etterlengtet Real Madrid-seier23:37 Tottenham-show gir sjefen arbeidsro23:32 Glohet Sterling straffet Atalanta tross åpningssmell23:26 Den kinesiske regjeringen planlegger å erstatte Hongkongs leder23:08 25 år gammel kvinne nekter straffskyld etter ambulansedrama23:06 Kroos ordnet etterlengtet Real Madrid-seier23:04 Glohet Sterling straffet Atalanta tross åpningssmell23:02 Dybala-dobbel reddet Juventus fra pinlig tap23:01 Tottenham-show gir sjefen arbeidsro22:57 TV 2: MDG får tre byråder i Oslo22:41 Tusk anbefaler EU-landene å godta britenes ønske om brexit-utsettelse22:27 Aftenbladet: Indiske investorer vil kjøpe aksjer i Viking22:04 Eriksen Søreide: Norge har ikke forpliktelse for Syria-barna21:26 Markedet mettes – norske F-16 kan gå på billigsalg20:27 Først seier, så tap for Boris Johnson da Parlamentet stemte over brexitavtalen19:59 Ap, MDG, Venstre og KrF er enige om å danne byråd i Bergen19:51 Ulf Leirstein forbereder seg på et liv etter politikken19:36 Putin og Erdogan enige om Syria-avtale19:06 Mann knivdrept i garasje i Drammen19:02 PST undersøker trusselbrev sendt ut før ambulansekapringen i Oslo18:59 – Ingen avklaring for Frode Berg før november18:40 – Byrådet viser en fiendtlighet mot dem som er avhengige av bil18:38 Brækhus skrev avtale med Hearns selskap – nærmer seg ny storkamp18:06 Kraftig høststorm i Trøndelag - mann tatt av bølge i Lofoten17:52 Trump sammenligner riksrettsprosess med lynsjing17:15 Ukrainsk journalist dømt til 15 år i fengsel av separatister17:13 Fotballtopp vil ha hjernerystelse-bytter etter demensalarm17:10 Kvinne bestilte sosial ferietur for 19.000 kroner - var helt alene16:41 Advarer: – Farlige IS-krigere kan rømme hjem16:04 Boeings Max-krise blir verre og verre14:22 Dødstallene stiger i Chile13:51 Palestinsk domstol blokkerer kritiske nettsteder13:50 Diplomat vitner i riksrettsprosessen mot Trump13:02 Venstre-prosessen «en oppskrift på langvarig støy»13:01 Assad: Erdogan er «en tyv»12:51 Mann kapret ambulanse – uskadeliggjort av politiet12:46 Person til sykehus etter minibussulykke i Bergen12:38 Riksrevisjonen: Domstolene bruker for lang tid12:37 Putin og Erdogan i viktige Syria-samtaler12:34 Batteribrann avgir farlig gass i Hordaland12:13 Mann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07 Redaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06 Tidslinje for den nye brexitavtalen11:41 Politiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40 Advokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14 Sun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52 Lover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40 Granåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27 Guaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12 Mor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00 Nytt funn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 1941
Siste nytt
13:19NorgeDrapssiktet mann varetektsfengsles i Drammen13:10VerdenIssmelting i Arktis har gitt Russland fem nye øyer12:49SportHardarson forlenger med Start12:40PolitikkTunisias nye president tatt i ed12:31VerdenRussland truer med at militante kurdere kan bli «knust» av Tyrkia12:09NorgeBer publikum om videoer av ambulansekapringen11:37Helse og livsstilAp-politiker om brilleforslag: – En hastverksbeslutning på bekostning av barn11:21PengerSvakere resultat enn ventet for Aker Solutions11:21SportFull bortekrise for Solskjær11:20PolitikkSkamroser Oslo-byrådet: – Regjeringen har mye å lære11:19SportRusslands antidopingsjef ut mot egne myndigheter11:02NorgePST: Ambulansekapringen ser ikke ut som terror11:01SportKippe (41) gir seg som spiller i LSK10:37Verden39 personer funnet døde i lastebil i Essex10:34StemmerDe fire riksrett-punktene: Alle veier fører til Putin10:13PolitikkMDG og SV får hver sin nye Oslo-byråd10:12VerdenMann forskanset seg på museum i Frankrike09:56PolitikkDirekte: Følg spørretimen på Stortinget09:47NorgeFærre lovbrudd ble oppklart09:45VerdenGranskere: Designfeil bidro til Lion Air-ulykke09:08ReiseLonely Planet: Hit bør du reise i 202009:07PolitikkBotswanas politiske stabilitet på prøve09:04Sport15 norske alpinister til Sölden09:03PengerJevnt fra Telenor, men underskudd etter skatt08:35PengerStein Erik Hagen går inn i SATS07:35NorgeNorges fortielse: – Dette bildet skapte en krigsmyte07:09SportSkadefri Zuccarello med assist i Wild-seier07:04NorgeNorge gir 3 milliarder til renere hav06:33Helse og livsstilRapport: 1 av 20 har opplevd grov vold fra foreldre06:28PengerNye eiere overtar Vita, men Loco-kjeden legges ned06:27SportStöckl utfordret hopperne: – Mange var ganske lange i ansiktet06:15NorgeDe siktede etter ambulansekapringen skal avhøres onsdag05:50NorgeDette skjer i dag05:30NorgeDette skjedde i natt05:25NorgeMann dømt til fengsel for å ha sendt penisbilder05:04NorgeStiftelse med milliardær på laget skal spre informasjon om intelligent design04:39VerdenOpposisjonen i Bolivia oppfordrer til generalstreik04:35Helse og livsstilRegjeringen vil ha tiltak mot medisinmangel04:07VerdenMedier dropper konferanse i protest mot Khashoggi-drapet04:04VerdenChiles president ber om unnskyldning etter voldelige protester03:56VerdenAmbassadør hevder Trump krevde gransking mot militær støtte02:55NorgeBeboere evakuert etter melding om brann i Sarpsborg02:41NorgeSkrik og krangling i Oslo var frieri02:05Penger30.000 arbeidsplasser blir borte fra varehandelen01:52VerdenNye anklager mot Lori Loughlin i collegeskandalen01:17VerdenTyrkia starter ikke en ny offensiv i Nord-Syria00:36VerdenEsper: Tyrkia kan ha begått krigsforbrytelser00:24Helse og livsstilMindre kreft blant innvandrere23:58VerdenBoeing erstatter toppsjef etter vedvarende flykrise23:43SportKroos ordnet etterlengtet Real Madrid-seier23:37SportTottenham-show gir sjefen arbeidsro23:32SportGlohet Sterling straffet Atalanta tross åpningssmell23:26VerdenDen kinesiske regjeringen planlegger å erstatte Hongkongs leder23:08Norge25 år gammel kvinne nekter straffskyld etter ambulansedrama23:06SportKroos ordnet etterlengtet Real Madrid-seier23:04SportGlohet Sterling straffet Atalanta tross åpningssmell23:02SportDybala-dobbel reddet Juventus fra pinlig tap23:01SportTottenham-show gir sjefen arbeidsro22:57NorgeTV 2: MDG får tre byråder i Oslo22:41VerdenTusk anbefaler EU-landene å godta britenes ønske om brexit-utsettelse22:27SportAftenbladet: Indiske investorer vil kjøpe aksjer i Viking22:04NorgeEriksen Søreide: Norge har ikke forpliktelse for Syria-barna21:26VerdenMarkedet mettes – norske F-16 kan gå på billigsalg20:27VerdenFørst seier, så tap for Boris Johnson da Parlamentet stemte over brexitavtalen19:59NorgeAp, MDG, Venstre og KrF er enige om å danne byråd i Bergen19:51PolitikkUlf Leirstein forbereder seg på et liv etter politikken19:36VerdenPutin og Erdogan enige om Syria-avtale19:06NorgeMann knivdrept i garasje i Drammen19:02NorgePST undersøker trusselbrev sendt ut før ambulansekapringen i Oslo18:59Norge– Ingen avklaring for Frode Berg før november18:40Politikk– Byrådet viser en fiendtlighet mot dem som er avhengige av bil18:38SportBrækhus skrev avtale med Hearns selskap – nærmer seg ny storkamp18:06NorgeKraftig høststorm i Trøndelag - mann tatt av bølge i Lofoten17:52VerdenTrump sammenligner riksrettsprosess med lynsjing17:15VerdenUkrainsk journalist dømt til 15 år i fengsel av separatister17:13Helse og livsstilFotballtopp vil ha hjernerystelse-bytter etter demensalarm17:10ReiseKvinne bestilte sosial ferietur for 19.000 kroner - var helt alene16:41VerdenAdvarer: – Farlige IS-krigere kan rømme hjem16:04PengerBoeings Max-krise blir verre og verre14:22VerdenDødstallene stiger i Chile13:51VerdenPalestinsk domstol blokkerer kritiske nettsteder13:50VerdenDiplomat vitner i riksrettsprosessen mot Trump13:02PolitikkVenstre-prosessen «en oppskrift på langvarig støy»13:01VerdenAssad: Erdogan er «en tyv»12:51NorgeMann kapret ambulanse – uskadeliggjort av politiet12:46NorgePerson til sykehus etter minibussulykke i Bergen12:38PolitikkRiksrevisjonen: Domstolene bruker for lang tid12:37VerdenPutin og Erdogan i viktige Syria-samtaler12:34NorgeBatteribrann avgir farlig gass i Hordaland12:13NorgeMann tiltalt for drapsforsøk på legesenter12:07KulturRedaktøren i Aust-Agder Blad går av etter kritikk12:06PolitikkTidslinje for den nye brexitavtalen11:41PolitikkPolitiker overrasket alle: – Jeg er gravid11:40NorgeAdvokat: – Berg kjent med avtalerykter11:14KulturSun Heidi Sæbø konstituert som Morgenbladet-redaktør10:52NorgeLover at Oslo skal bli utslippsfri innen 203010:40SportGranåsen får 180 millioner til ski-VM 202510:27VerdenGuaidó ber Russland og Kina om hjelp10:12NorgeMor (62) og datter (29) omkom i trafikkulykke i Volda: Frigir navnene10:00VerdenNytt funn: Deltok i angrepet på Pearl Harbor i 1941
Populært