Den ukjente fedmesykdommen:Cecilies bein vokste ustoppelig

(Vi.no): Cecilie Smith Larsson (44) merket det allerede i puberteten: Beina vokste i en helt annen takt enn overkroppen. Hun trente mye håndball, fotball og aerobic, hun syklet over alt og var konstant på slankekur, og likevel vokste underkroppen enormt. Klærne hun kjøpte var størrelse small på overkroppen og extra large nedentil.

Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat

– Tyngdepunktet ble så rart, forteller hun.

– Det så ut som beina stakk ut av feil overkropp.

Veksten framsto ukontrollert, og det startet da hun fikk sin første menstruasjon som tolvåring. Da hun ble gravid som 19-åring ble det enda verre.

Store smerter

For omgivelsene fremstår gjerne lipødem-pasienter bare som overvektige. Det som ikke synes, er ubehaget og smertene som følger med. Lipødemfett er hardt og gjør vondt. Det kan ikke slankes bort eller fjernes ved tradisjonell fettsuging.

– Du bruker så mye energi på å gjøre dagligdagse ting fordi smertene i beina pulserer så intenst. Jeg har ligget i fosterstilling og frosset midt på sommeren etter å ha gjort helt dagligdagse ting, husker Larsson.

Hun ble sjekket for alt fra ME til MS, hun tok CT, MR og røntgen og testet masse ulike medisiner, hun var inn og ut av NAV-systemet i alle år og sengeliggende i flere perioder.

Da hun var 38 fikk Larsson ny fastlege. Hun kastet ett blikk på sin nye pasient før hun utbrøt: «De beina hører jo ikke hjemme på kroppen din!» Larsson kunne ikke vært mer enig, og ble letta da hun ble henvist til sjekk for massive innvendige åreknuter. «Yes, det kan fikses!» tenkte hun da. Men Larsson hadde ikke åreknuter.

Les også: Overgangsalderen: Vil ha kortere arbeidstid

Misforstås som åreknuter

Overlege Inge Glambek ved Haraldsplass sykehus i Bergen er en av få leger som har interessert seg for lipødem. Han forklarer sykdommen som en overvekst av fettvev som klemmer av lymfesystemet og dermed reduserer kroppens egen lymfedrenasje.

Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no

– Veldig mange flere enn vi har visst om er plaget av dette, basert på min erfaring vil jeg anslå at 20- 40 000 norske kvinner har lipødem. Svært mange av dem vet det ikke selv, konstaterer han.

En klinikk i Tyskland anslår at 11 prosent av alle kvinner i fruktbar alder har lipødem i en eller annen grad. Glambek mener dette er litt voldsomt, og påpeker at de som regnes som grad 1 i dette anslaget har ganske normale, kvinnelige former.

– Det viktigste er å beregne hvor mange som trenger hjelp. Og det er mange nok sier han.

Glambek er kirurg, og ble oppmerksom på sykdommen da han fikk mange pasienter henvist for utredning av åreknuter og vurdering for venekirurgi. Ved undersøkelser så han at de slett ikke hadde åreknuter, men store fettansamlinger.

– Det er monstrøse ansamlinger av fett, som ofte er svært smertefullt, forteller han.

– Når du først blir klar over lipødem, ser du hvor mange som er rammet. Jeg har et stort hjerte for disse pasientene, de har en høyst reell sykdom med store plager, men de blir ikke tatt på alvor. Leger ber dem slanke seg, men dette fettet lar seg ikke slanke bort, det må opereres.

Les også: Alt du trenger å vite om sosiale medier

– Tragisk å måtte ta opp lån

Glambek måtte til slutt si nei til å ta imot lipødempasienter, han er ikke plastikkirurg og kan derfor ikke gi dem den eneste behandlingen han mener hjelper: Avansert fettsuging. Norsk lymfødem og lipødemforbund jobber nå for at lipødem skal få en egen diagnosekode i det norske helsevesenet, og at pasienter skal tilbys behandling gjennom det offentlige. Det eneste de tilbys nå, er fysikalsk behandling som kan lindre smertene, men som ikke reduserer fettansamlingene.

– Det er en tragisk at folk må ta opp lån for å få nødvendig helsehjelp, konstaterer overlege Glambek.

– Dette er en reell diagnose og den eneste virkelige behandlingen ER fettsuging. Det kreves spesielt utstyr og spesiell kompetanse å operere disse pasientene. Hadde det blitt rutine på offentlige sykehus kunne vi unngått at noen tjener penger på andres sykdom.

Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat

Glambek skulle ønske flere leger, også i primærhelsetjenesten, ble oppmerksom på diagnosen. Mens han fortsatt tok imot lipødempasienter, opplevde han at folk kom fra hele Sørnorge bare for å få en undersøkelse og bli tatt på alvor.

– De fleste av dem begynte å gråte. Jeg har et enormt behov for å fortelle disse pasientene at de ikke har gjort noe galt når de ikke klarer å gå ned i vekt. Det er forferdelig synd på dem.

Tok opp banklån

Cecilie Smith Larsson er av dem som har gått gråtende hjem etter å ha fått diagnosen. Dels av lettelse, dels forvirring, for hun hadde aldri hørt om lipødem. Hun leste seg opp på sykdommen og behandling, og familien tok til slutt avgjørelse om at mannen hennes skulle ta opp lån for å betale operasjon. Da var hun så kalvbeint at knærne var i ferd med å bli ødelagt.

– I løpet av tre operasjoner fjernet jeg åtte liter fett fra hvert bein. Du får ikke modellbein etterpå, men du får bein som virker og kan gå i skogen uten at smertene banker hele tiden.

Nå er det tre år siden operasjonene. Larsson husker rekonvalesensen som kort – tre operasjoner ble utført i løpet av et halvt år, og ti dager etter første operasjon jobbet hun som danselærer igjen.

Les også: Treningen som holder kroppen ung

Slanket alt - unntatt beina

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Saken er først publisert på Vi.no - nettavisen for godt voksne