Den ukjente fedmesykdommen:

Cecilies bein vokste ustoppelig

Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat
Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat

20-40.000 norske kvinner kan ha fedmesykdommen lipødem, de fleste uten å vite det selv. Behandlingen finnes, men den må kvinnene betale for selv.

(Vi.no): Cecilie Smith Larsson (44) merket det allerede i puberteten: Beina vokste i en helt annen takt enn overkroppen. Hun trente mye håndball, fotball og aerobic, hun syklet over alt og var konstant på slankekur, og likevel vokste underkroppen enormt. Klærne hun kjøpte var størrelse small på overkroppen og extra large nedentil.

Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat
Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat

– Tyngdepunktet ble så rart, forteller hun.

– Det så ut som beina stakk ut av feil overkropp.

Veksten framsto ukontrollert, og det startet da hun fikk sin første menstruasjon som tolvåring. Da hun ble gravid som 19-åring ble det enda verre.

Store smerter

For omgivelsene fremstår gjerne lipødem-pasienter bare som overvektige. Det som ikke synes, er ubehaget og smertene som følger med. Lipødemfett er hardt og gjør vondt. Det kan ikke slankes bort eller fjernes ved tradisjonell fettsuging.

– Du bruker så mye energi på å gjøre dagligdagse ting fordi smertene i beina pulserer så intenst. Jeg har ligget i fosterstilling og frosset midt på sommeren etter å ha gjort helt dagligdagse ting, husker Larsson.

Hun ble sjekket for alt fra ME til MS, hun tok CT, MR og røntgen og testet masse ulike medisiner, hun var inn og ut av NAV-systemet i alle år og sengeliggende i flere perioder.

Da hun var 38 fikk Larsson ny fastlege. Hun kastet ett blikk på sin nye pasient før hun utbrøt: «De beina hører jo ikke hjemme på kroppen din!» Larsson kunne ikke vært mer enig, og ble letta da hun ble henvist til sjekk for massive innvendige åreknuter. «Yes, det kan fikses!» tenkte hun da. Men Larsson hadde ikke åreknuter.

Les også: Overgangsalderen: Vil ha kortere arbeidstid

Misforstås som åreknuter

Overlege Inge Glambek ved Haraldsplass sykehus i Bergen er en av få leger som har interessert seg for lipødem. Han forklarer sykdommen som en overvekst av fettvev som klemmer av lymfesystemet og dermed reduserer kroppens egen lymfedrenasje.

Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no
Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no

– Veldig mange flere enn vi har visst om er plaget av dette, basert på min erfaring vil jeg anslå at 20- 40 000 norske kvinner har lipødem. Svært mange av dem vet det ikke selv, konstaterer han.

En klinikk i Tyskland anslår at 11 prosent av alle kvinner i fruktbar alder har lipødem i en eller annen grad. Glambek mener dette er litt voldsomt, og påpeker at de som regnes som grad 1 i dette anslaget har ganske normale, kvinnelige former.

– Det viktigste er å beregne hvor mange som trenger hjelp. Og det er mange nok sier han.

Glambek er kirurg, og ble oppmerksom på sykdommen da han fikk mange pasienter henvist for utredning av åreknuter og vurdering for venekirurgi. Ved undersøkelser så han at de slett ikke hadde åreknuter, men store fettansamlinger.

– Det er monstrøse ansamlinger av fett, som ofte er svært smertefullt, forteller han.

– Når du først blir klar over lipødem, ser du hvor mange som er rammet. Jeg har et stort hjerte for disse pasientene, de har en høyst reell sykdom med store plager, men de blir ikke tatt på alvor. Leger ber dem slanke seg, men dette fettet lar seg ikke slanke bort, det må opereres.

Les også: Alt du trenger å vite om sosiale medier

– Tragisk å måtte ta opp lån

Glambek måtte til slutt si nei til å ta imot lipødempasienter, han er ikke plastikkirurg og kan derfor ikke gi dem den eneste behandlingen han mener hjelper: Avansert fettsuging. Norsk lymfødem og lipødemforbund jobber nå for at lipødem skal få en egen diagnosekode i det norske helsevesenet, og at pasienter skal tilbys behandling gjennom det offentlige. Det eneste de tilbys nå, er fysikalsk behandling som kan lindre smertene, men som ikke reduserer fettansamlingene.

– Det er en tragisk at folk må ta opp lån for å få nødvendig helsehjelp, konstaterer overlege Glambek.

– Dette er en reell diagnose og den eneste virkelige behandlingen ER fettsuging. Det kreves spesielt utstyr og spesiell kompetanse å operere disse pasientene. Hadde det blitt rutine på offentlige sykehus kunne vi unngått at noen tjener penger på andres sykdom.

Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat
Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat

Glambek skulle ønske flere leger, også i primærhelsetjenesten, ble oppmerksom på diagnosen. Mens han fortsatt tok imot lipødempasienter, opplevde han at folk kom fra hele Sørnorge bare for å få en undersøkelse og bli tatt på alvor.

– De fleste av dem begynte å gråte. Jeg har et enormt behov for å fortelle disse pasientene at de ikke har gjort noe galt når de ikke klarer å gå ned i vekt. Det er forferdelig synd på dem.

Tok opp banklån

Cecilie Smith Larsson er av dem som har gått gråtende hjem etter å ha fått diagnosen. Dels av lettelse, dels forvirring, for hun hadde aldri hørt om lipødem. Hun leste seg opp på sykdommen og behandling, og familien tok til slutt avgjørelse om at mannen hennes skulle ta opp lån for å betale operasjon. Da var hun så kalvbeint at knærne var i ferd med å bli ødelagt.

– I løpet av tre operasjoner fjernet jeg åtte liter fett fra hvert bein. Du får ikke modellbein etterpå, men du får bein som virker og kan gå i skogen uten at smertene banker hele tiden.

Nå er det tre år siden operasjonene. Larsson husker rekonvalesensen som kort – tre operasjoner ble utført i løpet av et halvt år, og ti dager etter første operasjon jobbet hun som danselærer igjen.

Les også: Treningen som holder kroppen ung

Dette er lipødem

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Slanket alt - unntatt beina

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Saken er først publisert på Vi.no - nettavisen for godt voksne

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
21:12 Tror de kan ga løst mysteriet: Har funnet over 100 nye linjer21:08 Fremmedkriger dømt til åtte års fengsel for terror20:34 Tidligere Vegvesen-ingeniør advarer mot ny E18-strekning: – Det glade vanvidd20:32 25 personer funnet i kjølekonteiner på vei til Storbritannia20:13 Vy presses av Forbrukertilsynet: – Vi har ikke ryddet bort kontantveskene20:11 Ytterligere 37 dommer vurderes i trygdeskandalen19:53 Ny pågripelse etter overfall på nordmenn i Panama19:37 Dette har vi ikke sett siden Watergate19:05 Hauglie: Nav visste i februar at trygdeskandalen omfattet straffesaker18:29 Framtredende forsker: – EØS er organisert hykleri18:24 Dopingsak ryster Romania før håndball-VM18:01 Voldtektsanmeldelse mot Julio Kopseng henlagt17:42 Bodø lufthavn åpnet etter drone-observasjon17:37 DN: Tankesmie donerer tilsvarende sum som de fikk av Jeffrey Epstein til ideelle organisasjoner17:15 Mann i 50-årene omkom i ulykke i Steinkjer16:36 To fengselsvakter siktet etter Epsteins dødsfall16:36 Vitne kalte Trump-samtale «upassende»16:13 Bjørnar Moxnes nektet adgang på ambulanseflybase15:24 – De første har trolig fått penger på konto15:21 Litauen avviser at Norge har gitt noe tilbake for Frode Berg-løslatelse14:54 Lå død i tre år med radioen på: – Åpenbart ingen som har savnet ham14:33 Lisa Aisato fikk årets bokhandlerpris14:06 Lagerbäck mer fornøyd enn spillerne14:05 Bokhandelkjeden Notabene er konkurs13:50 Kabinansatte: Ikke tving oss til å fly med MAX-flyene13:32 Blir ikke sextiltalt: – Bevisene holder ikke13:27 Mann anholdt i Berlin mistenkt for innkjøp av bombematerialer12:51 Curling-EM: Ny seier til Norge12:48 Dopingsak ryster Romania før håndball-VM12:35 Vi spiser mindre sukker enn noensinne, men fortsatt for mye salt og fett12:28 Russland har hentet hjem 32 barn av IS-medlemmer12:27 Regjeringen vil utrede forbud mot homoterapi11:48 Elvestuen får kritikk for hemmelighold11:38 SAS kutter flyvninger etter uroligheter11:36 Vestlige gisler løslatt etter flere år i Talibans fangenskap11:04 Mistenkt mellommann pågrepet på Malta etter journalistdrap11:04 Sp vil ha avgiftskutt på 3,7 milliarder10:59 Tyrkia har pågrepet 101 soldater for å støtte islamsk predikant10:58 Dommen mot Mazyar Keshvari ankes10:57 Nesten en million alderspensjonister i Norge10:15 Mali: 24 soldater drept i ekstremistangrep10:08 Barnevernet får ny korreks fra EMD – Ropstad lover å lytte09:54 Nye bomstasjoner gir mindre i kassa enn ventet09:35 Rapporter: Tre medlemmer av iranske sikkerhetsstyrker knivdrept09:34 Nord-Korea ut mot Sveriges meglerinnsats09:32 Hongkongs ledelse sier demonstranter må overgi seg09:23 Forbrukerrådet: – La dama kjøpe bilen09:09 Hareide fortvilet tross EM-jubel09:08 Sørloth etter sitt «hattrick»: – Jeg går for fire strake09:06 Pårørende til lastebil-ofrene må betale for å hente de avdøde til Vietnam08:51 Norsk IS-mistenkt angrer på brev til UD07:51 Nesten halvparten av de ansatte i Oslo kommune har ikke fast jobb07:10 Spania-sjef Moreno fikk sparken – erstattes av Enrique07:08 – Jeg og stoler 100 prosent på min kone, men vi deler ikke passord07:00 Frode Berg: Jeg er dømt for spionasje, men er ingen spion06:48 Millionoverskudd for orienterings-VM06:46 Digitaliseringsministeren ber foreldre holde barna unna smarttelefoner06:31 Spillerne etter Malta-kampen: – Dette lærer vi av06:30 Nordmenn mer skeptiske til norsk økonomi framover06:25 Nav-skandalen: Regjeringen visste allerede i 201706:00 Oppbemanner for å håndtere Nav-skandalen05:50 Dette skjer i dag05:49 Israel hevder å ha skutt ned raketter fra Syria05:44 Ny studie vekker oppsikt: 1 av 20 barn utsettes for grov vold i hjemmet05:42 Dette skjedde i natt05:38 Burger King saksøkes for kjøttsmitte til vegetarburger05:30 Ekspert: – Norge forpliktet til å hente hjem Syria-barn05:18 Trumps lege avviser spekulasjoner om presidentens brystsmerter05:09 Ugland-skipet Bonita har forlatt Benin04:30 Hongkongs ledelse ber demonstranter overgi seg03:59 Flere døde i gruveulykke i Kina03:43 Forskere har utviklet et belegg som skal hindre bæsjen i å feste seg i skåla03:22 To av tre jordmødre på Ahus har vurdert å si opp02:46 Kina sier bare de kan bestemme over Hongkongs lover02:28 Politiet med stort etterslep på uttransporteringer02:05 Røyk fra skogbranner gir farlig luft i Sydney01:47 Mellom 30 og 40 nyfødte omplasseres av barnevernet årlig01:04 Dæhli imponerte, men måtte ut med hamstringtrøbbel00:59 Nynazister delte ut propaganda på skoler i Danmark00:49 King frykter strekk00:31 Tyrkia truer med nye angrep i Syria00:20 Norge slet på Malta, men avsluttet EM-kvalifiseringen med 2-1-seier23:32 USA godtar Israels bosetninger på Vestbredden23:21 Muslimske ledere anmelder SIAN etter Koran-brenningen i Kristiansand22:36 Norge slet på Malta, men avsluttet EM-kvalifiseringen med 2-1-seier22:29 Innbyggere i Sør-Varanger ber E-tjenesten holde seg unna lokalbefolkningen22:24 Julio Kopseng etterforskes for to nye voldtekter21:02 Ekspert: Flyskam ikke biter på nordmenn20:50 USA endrer syn på Israels bosetninger20:28 Danmarks statsminister forstår Macrons syn på NATO20:03 28-åring dømt til 16 års fengsel for å ha drept faren sin20:01 Et flertall av amerikanerne vil avsette Trump19:23 Tre menn varetektsfengslet etter vold på Hadeland i helgen19:04 Frode Berg møtte etterretningssjef Morten Haga Lunde mandag18:55 Uføretrygdede på minstesats får ikke fri rettshjelp18:47 – Dronning Elizabeth er den ultimate feminist18:46 Over 100.000 barn internert i USA18:39 Ropstad kunne løftet en viktig debatt – men feilet18:31 Forslag om forbud mot machete sendes på høring17:58 Avduket i natt: Nå strømmer norske kunder til
Siste nytt
21:12VerdenTror de kan ga løst mysteriet: Har funnet over 100 nye linjer21:08NorgeFremmedkriger dømt til åtte års fengsel for terror20:34MotorTidligere Vegvesen-ingeniør advarer mot ny E18-strekning: – Det glade vanvidd20:32Verden25 personer funnet i kjølekonteiner på vei til Storbritannia20:13PengerVy presses av Forbrukertilsynet: – Vi har ikke ryddet bort kontantveskene20:11PengerYtterligere 37 dommer vurderes i trygdeskandalen19:53NorgeNy pågripelse etter overfall på nordmenn i Panama19:37VerdenDette har vi ikke sett siden Watergate19:05PengerHauglie: Nav visste i februar at trygdeskandalen omfattet straffesaker18:29PolitikkFramtredende forsker: – EØS er organisert hykleri18:24SportDopingsak ryster Romania før håndball-VM18:01NorgeVoldtektsanmeldelse mot Julio Kopseng henlagt17:42NorgeBodø lufthavn åpnet etter drone-observasjon17:37NorgeDN: Tankesmie donerer tilsvarende sum som de fikk av Jeffrey Epstein til ideelle organisasjoner17:15NorgeMann i 50-årene omkom i ulykke i Steinkjer16:36VerdenTo fengselsvakter siktet etter Epsteins dødsfall16:36PolitikkVitne kalte Trump-samtale «upassende»16:13PolitikkBjørnar Moxnes nektet adgang på ambulanseflybase15:24Penger– De første har trolig fått penger på konto15:21VerdenLitauen avviser at Norge har gitt noe tilbake for Frode Berg-løslatelse14:54VerdenLå død i tre år med radioen på: – Åpenbart ingen som har savnet ham14:33KulturLisa Aisato fikk årets bokhandlerpris14:06SportLagerbäck mer fornøyd enn spillerne14:05KulturBokhandelkjeden Notabene er konkurs13:50ReiseKabinansatte: Ikke tving oss til å fly med MAX-flyene13:32VerdenBlir ikke sextiltalt: – Bevisene holder ikke13:27VerdenMann anholdt i Berlin mistenkt for innkjøp av bombematerialer12:51SportCurling-EM: Ny seier til Norge12:48SportDopingsak ryster Romania før håndball-VM12:35Helse og livsstilVi spiser mindre sukker enn noensinne, men fortsatt for mye salt og fett12:28VerdenRussland har hentet hjem 32 barn av IS-medlemmer12:27PolitikkRegjeringen vil utrede forbud mot homoterapi11:48PolitikkElvestuen får kritikk for hemmelighold11:38ReiseSAS kutter flyvninger etter uroligheter11:36VerdenVestlige gisler løslatt etter flere år i Talibans fangenskap11:04VerdenMistenkt mellommann pågrepet på Malta etter journalistdrap11:04PolitikkSp vil ha avgiftskutt på 3,7 milliarder10:59VerdenTyrkia har pågrepet 101 soldater for å støtte islamsk predikant10:58PolitikkDommen mot Mazyar Keshvari ankes10:57PengerNesten en million alderspensjonister i Norge10:15VerdenMali: 24 soldater drept i ekstremistangrep10:08NorgeBarnevernet får ny korreks fra EMD – Ropstad lover å lytte09:54MotorNye bomstasjoner gir mindre i kassa enn ventet09:35VerdenRapporter: Tre medlemmer av iranske sikkerhetsstyrker knivdrept09:34VerdenNord-Korea ut mot Sveriges meglerinnsats09:32VerdenHongkongs ledelse sier demonstranter må overgi seg09:23PengerForbrukerrådet: – La dama kjøpe bilen09:09SportHareide fortvilet tross EM-jubel09:08SportSørloth etter sitt «hattrick»: – Jeg går for fire strake09:06VerdenPårørende til lastebil-ofrene må betale for å hente de avdøde til Vietnam08:51NorgeNorsk IS-mistenkt angrer på brev til UD07:51NorgeNesten halvparten av de ansatte i Oslo kommune har ikke fast jobb07:10SportSpania-sjef Moreno fikk sparken – erstattes av Enrique07:08Penger– Jeg og stoler 100 prosent på min kone, men vi deler ikke passord07:00NorgeFrode Berg: Jeg er dømt for spionasje, men er ingen spion06:48SportMillionoverskudd for orienterings-VM06:46NorgeDigitaliseringsministeren ber foreldre holde barna unna smarttelefoner06:31SportSpillerne etter Malta-kampen: – Dette lærer vi av06:30NorgeNordmenn mer skeptiske til norsk økonomi framover06:25NorgeNav-skandalen: Regjeringen visste allerede i 201706:00NorgeOppbemanner for å håndtere Nav-skandalen05:50NorgeDette skjer i dag05:49VerdenIsrael hevder å ha skutt ned raketter fra Syria05:44Helse og livsstilNy studie vekker oppsikt: 1 av 20 barn utsettes for grov vold i hjemmet05:42NorgeDette skjedde i natt05:38VerdenBurger King saksøkes for kjøttsmitte til vegetarburger05:30NorgeEkspert: – Norge forpliktet til å hente hjem Syria-barn05:18VerdenTrumps lege avviser spekulasjoner om presidentens brystsmerter05:09NorgeUgland-skipet Bonita har forlatt Benin04:30VerdenHongkongs ledelse ber demonstranter overgi seg03:59VerdenFlere døde i gruveulykke i Kina03:43VerdenForskere har utviklet et belegg som skal hindre bæsjen i å feste seg i skåla03:22NorgeTo av tre jordmødre på Ahus har vurdert å si opp02:46VerdenKina sier bare de kan bestemme over Hongkongs lover02:28NorgePolitiet med stort etterslep på uttransporteringer02:05VerdenRøyk fra skogbranner gir farlig luft i Sydney01:47NorgeMellom 30 og 40 nyfødte omplasseres av barnevernet årlig01:04SportDæhli imponerte, men måtte ut med hamstringtrøbbel00:59VerdenNynazister delte ut propaganda på skoler i Danmark00:49SportKing frykter strekk00:31VerdenTyrkia truer med nye angrep i Syria00:20SportNorge slet på Malta, men avsluttet EM-kvalifiseringen med 2-1-seier23:32VerdenUSA godtar Israels bosetninger på Vestbredden23:21NorgeMuslimske ledere anmelder SIAN etter Koran-brenningen i Kristiansand22:36SportNorge slet på Malta, men avsluttet EM-kvalifiseringen med 2-1-seier22:29NorgeInnbyggere i Sør-Varanger ber E-tjenesten holde seg unna lokalbefolkningen22:24NorgeJulio Kopseng etterforskes for to nye voldtekter21:02ReiseEkspert: Flyskam ikke biter på nordmenn20:50PolitikkUSA endrer syn på Israels bosetninger20:28VerdenDanmarks statsminister forstår Macrons syn på NATO20:03Norge28-åring dømt til 16 års fengsel for å ha drept faren sin20:01PolitikkEt flertall av amerikanerne vil avsette Trump19:23NorgeTre menn varetektsfengslet etter vold på Hadeland i helgen19:04NorgeFrode Berg møtte etterretningssjef Morten Haga Lunde mandag18:55NorgeUføretrygdede på minstesats får ikke fri rettshjelp18:47Verden– Dronning Elizabeth er den ultimate feminist18:46VerdenOver 100.000 barn internert i USA18:39Helse og livsstilRopstad kunne løftet en viktig debatt – men feilet18:31NorgeForslag om forbud mot machete sendes på høring17:58MotorAvduket i natt: Nå strømmer norske kunder til
Populært