Den ukjente fedmesykdommen:

Cecilies bein vokste ustoppelig

Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat
Cecilie Smith Larsson tok opp lån for å operere bort åtte liter fett fra hvert bein. Foto: Privat

20-40.000 norske kvinner kan ha fedmesykdommen lipødem, de fleste uten å vite det selv. Behandlingen finnes, men den må kvinnene betale for selv.

(Vi.no): Cecilie Smith Larsson (44) merket det allerede i puberteten: Beina vokste i en helt annen takt enn overkroppen. Hun trente mye håndball, fotball og aerobic, hun syklet over alt og var konstant på slankekur, og likevel vokste underkroppen enormt. Klærne hun kjøpte var størrelse small på overkroppen og extra large nedentil.

Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat
Cecilies legger før operasjon. Det finnes få bilder av henne fra denne tiden, hun trivdes best bak kamera. Foto: Privat

– Tyngdepunktet ble så rart, forteller hun.

– Det så ut som beina stakk ut av feil overkropp.

Veksten framsto ukontrollert, og det startet da hun fikk sin første menstruasjon som tolvåring. Da hun ble gravid som 19-åring ble det enda verre.

Store smerter

For omgivelsene fremstår gjerne lipødem-pasienter bare som overvektige. Det som ikke synes, er ubehaget og smertene som følger med. Lipødemfett er hardt og gjør vondt. Det kan ikke slankes bort eller fjernes ved tradisjonell fettsuging.

– Du bruker så mye energi på å gjøre dagligdagse ting fordi smertene i beina pulserer så intenst. Jeg har ligget i fosterstilling og frosset midt på sommeren etter å ha gjort helt dagligdagse ting, husker Larsson.

Hun ble sjekket for alt fra ME til MS, hun tok CT, MR og røntgen og testet masse ulike medisiner, hun var inn og ut av NAV-systemet i alle år og sengeliggende i flere perioder.

Da hun var 38 fikk Larsson ny fastlege. Hun kastet ett blikk på sin nye pasient før hun utbrøt: «De beina hører jo ikke hjemme på kroppen din!» Larsson kunne ikke vært mer enig, og ble letta da hun ble henvist til sjekk for massive innvendige åreknuter. «Yes, det kan fikses!» tenkte hun da. Men Larsson hadde ikke åreknuter.

Les også: Overgangsalderen: Vil ha kortere arbeidstid

Misforstås som åreknuter

Overlege Inge Glambek ved Haraldsplass sykehus i Bergen er en av få leger som har interessert seg for lipødem. Han forklarer sykdommen som en overvekst av fettvev som klemmer av lymfesystemet og dermed reduserer kroppens egen lymfedrenasje.

Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no
Pasient med langt framskredet lipødem. Foto: Dr Baumgartner/nllf.no

– Veldig mange flere enn vi har visst om er plaget av dette, basert på min erfaring vil jeg anslå at 20- 40 000 norske kvinner har lipødem. Svært mange av dem vet det ikke selv, konstaterer han.

En klinikk i Tyskland anslår at 11 prosent av alle kvinner i fruktbar alder har lipødem i en eller annen grad. Glambek mener dette er litt voldsomt, og påpeker at de som regnes som grad 1 i dette anslaget har ganske normale, kvinnelige former.

– Det viktigste er å beregne hvor mange som trenger hjelp. Og det er mange nok sier han.

Glambek er kirurg, og ble oppmerksom på sykdommen da han fikk mange pasienter henvist for utredning av åreknuter og vurdering for venekirurgi. Ved undersøkelser så han at de slett ikke hadde åreknuter, men store fettansamlinger.

– Det er monstrøse ansamlinger av fett, som ofte er svært smertefullt, forteller han.

– Når du først blir klar over lipødem, ser du hvor mange som er rammet. Jeg har et stort hjerte for disse pasientene, de har en høyst reell sykdom med store plager, men de blir ikke tatt på alvor. Leger ber dem slanke seg, men dette fettet lar seg ikke slanke bort, det må opereres.

Les også: Alt du trenger å vite om sosiale medier

– Tragisk å måtte ta opp lån

Glambek måtte til slutt si nei til å ta imot lipødempasienter, han er ikke plastikkirurg og kan derfor ikke gi dem den eneste behandlingen han mener hjelper: Avansert fettsuging. Norsk lymfødem og lipødemforbund jobber nå for at lipødem skal få en egen diagnosekode i det norske helsevesenet, og at pasienter skal tilbys behandling gjennom det offentlige. Det eneste de tilbys nå, er fysikalsk behandling som kan lindre smertene, men som ikke reduserer fettansamlingene.

– Det er en tragisk at folk må ta opp lån for å få nødvendig helsehjelp, konstaterer overlege Glambek.

– Dette er en reell diagnose og den eneste virkelige behandlingen ER fettsuging. Det kreves spesielt utstyr og spesiell kompetanse å operere disse pasientene. Hadde det blitt rutine på offentlige sykehus kunne vi unngått at noen tjener penger på andres sykdom.

Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat
Cecilies legger etter operasjon. - Jeg liker å titte ned på beina, jeg kan nesten ikke forstå at de er mine, sier hun. Foto: Privat

Glambek skulle ønske flere leger, også i primærhelsetjenesten, ble oppmerksom på diagnosen. Mens han fortsatt tok imot lipødempasienter, opplevde han at folk kom fra hele Sørnorge bare for å få en undersøkelse og bli tatt på alvor.

– De fleste av dem begynte å gråte. Jeg har et enormt behov for å fortelle disse pasientene at de ikke har gjort noe galt når de ikke klarer å gå ned i vekt. Det er forferdelig synd på dem.

Tok opp banklån

Cecilie Smith Larsson er av dem som har gått gråtende hjem etter å ha fått diagnosen. Dels av lettelse, dels forvirring, for hun hadde aldri hørt om lipødem. Hun leste seg opp på sykdommen og behandling, og familien tok til slutt avgjørelse om at mannen hennes skulle ta opp lån for å betale operasjon. Da var hun så kalvbeint at knærne var i ferd med å bli ødelagt.

– I løpet av tre operasjoner fjernet jeg åtte liter fett fra hvert bein. Du får ikke modellbein etterpå, men du får bein som virker og kan gå i skogen uten at smertene banker hele tiden.

Nå er det tre år siden operasjonene. Larsson husker rekonvalesensen som kort – tre operasjoner ble utført i løpet av et halvt år, og ti dager etter første operasjon jobbet hun som danselærer igjen.

Les også: Treningen som holder kroppen ung

Dette er lipødem

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Slanket alt - unntatt beina

- Som mange andre trodde jeg at jeg bare var tjukk, sier Heidi Rosander, leder av sentralstyret i Norsk lymfødem- og lipødemforbund. Selv var hun førti da hun fikk diagnosen.

- Jeg har alltid vært forholdsvis stor, men beina har alltid vært størst. De siste årene har jeg gått ned femti kilo, men beina er like store. Med alderen er smertene blitt større.

Rosander kjenner flere kvinner med lipødem som har utviklet spiseforstyrrelser i sine resultatløse forsøk på å gå ned i vekt. Selv er hun på siste stadie av sykdommen, og mener det kunne ha vært unngått:

- Hadde jeg møtt en lege som hadde kunnskap og tok meg på alvor, kunne jeg ha blitt sendt til fysioterapeut tidligere og fått behandling og hjelpemidler. Det hadde ikke helbredet meg, men det kunne ha stoppet utvikling av sykdommen, mener hun.

Rosander går på antibiotika forebyggende fordi hun stadig får utbrudd av rosen, og har store smerter både i bløtvev og hud. Psykisk har hun det veldig bra – nå. Men hun innrømmer gjerne at det har vært noen forferdelig tunge år.

- Beina mine var det første jeg tenkte på da jeg våknet og det siste jeg tenkte på før jeg la meg. Til tider har jeg brukt altfor mye tid på de vonde tingene. Veldig mange av oss sliter med det psykiske. Spesielt med tanke på at ingen tror oss. Vi er bare tjukke.

Saken er først publisert på Vi.no - nettavisen for godt voksne

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
14:48 Politiet slår alarm: 15.000 utlendingssaker ubehandlet14:30 Tolv skiskyttere til verdenscupåpningen i Östersund14:16 Trio kjemper om å bli årets trener i Eliteserien13:38 Tyrkisk flyselskap kjøper ti Boeing 737 MAX-fly13:36 Vestlige land støtter opposisjonens protester i Georgia13:35 Bolivia: Veisperringer fører til mangel på bensin og mat13:14 Platini dømmer VAR nord og ned13:13 Drapssiktet 27-åring ble tilbudt helsehjelp drapsdagen12:45 Emirates med milliardbestilling fra Airbus12:44 Norske stjerner før «hete-OL»: – Svært krevende kombinasjon12:44 Ungdomsskoleelever rammet av tåregass12:43 Tre smittet av svartedauden i Kina12:07 Åpningen av det nye Nasjonalmuseet er utsatt11:57 Rettssak innledet mot Catalonias regionale president11:47 Været skaper trafikkproblemer igjen på Østlandet10:58 Tyskland skal bruke mer penger på forsvar10:57 Norsk konkursalarm: – Vi nærmer oss nivået under finanskrisen10:52 En person omkom da bru kollapset i Frankrike10:30 Norske elever får en mer praktisk skole10:24 Betydelig lavere strømpris i år enn i fjor10:17 Curling-EM: Norge fratatt seier etter bruk av feil kost09:53 Småbedriftene vil ha bukt med tilsynsvelde09:39 Lagerbäck gjør fire endringer mot Malta09:38 Språkprisen til Kristin Fridtun09:22 Ronaldo avviser strid med Sarri: – Medieskapt09:20 Johannes om Johannes: – Han har giv og glød til å bli best09:08 Togreisende på Østlandet mer misfornøyd enn før08:11 Selvaag Bolig varsler utbytte på 2 milliarder kroner08:09 Demonstranter prøvde å rømme omringet universitet etter voldelig natt07:10 Fossilfunn trekker teori om oppreist gange i tvil06:40 UEFA-statistikken disser Norges ungdomsrevolusjon06:06 Politiet: Ti personer skutt på fest i California - fire av dem er døde06:00 Elvestuen smeller døra igjen – vil ikke ha innspill til klimaplan05:54 Dette skjedde i natt05:51 Lundteigen vil ta dykkersaken til Stortinget05:50 Dette skjer i dag05:47 Rouhani beskylder demonstranter for vandalisme04:59 USA fordømmer uberettiget maktbruk i Hongkong04:19 Få opplever at ledelsen tar metoo-grep før julebordsesongen04:19 Barns rettigheter blir bedre, men nye farer har oppstått03:11 Eksplosjon i rekkehus i Helsingborg03:08 Dobbelt så mange cruiseanløp ventes i Kristiansand03:07 Chiles president fordømmer politiets voldsbruk02:31 Bolivias midlertidige regjering varsler snarlig nyvalg01:48 Russland vil frigi ukrainske marineskip01:46 Florø-drapet: Politiet har ikke fått avhørt drapssiktet 27-åring01:10 Donald Tusk blir trolig ny leder for de konservative i Europa01:00 NHO mener tariffsystemet må fornyes00:59 Politi stormer universitet i Hongkong00:52 Politiet i Panama jakter gjerningsmann etter overfall mot nordmenn på seiltur23:45 Norsk politi krever brødre utlevert fra Dubai23:04 Enormt prishopp på legemidler i Danmark22:42 Nordisk ministerråd bevilger 700.000 til kvensk og karelsk ungdomsprosjekt22:28 To personer amok på pizzeria – gikk til angrep på både kunder og ansatte21:40 Feiring av Fløyelsrevolusjon overskygget av protester20:40 NRK: Familien forsøker å få IS-søstrene fra Bærum til Somaliland20:30 Venezia rammet av ny flom20:12 Maren Mjelde sikret seier og tabelledelse for Chelsea – 38.262 så Arsenal slå Tottenham19:40 Ny snøalarm og gult farevarsel: Venter 20-30 centimeter nysnø18:41 Politiet i Hongkong advarer om at de kan komme til å skyte18:22 To personer pågrepet for mishandling av kvinne i Fredrikstad18:21 Ingen visste hvem gutten på bildet var. Så kom det inn tips17:48 Britisk presse fordømmer prins Andrew etter BBC-intervju17:02 Kongle-rekord kan gi over 500 millioner skogplanter16:48 Professor garanterer at Donald Trump taper neste presidentvalg16:47 Sverige vil øke beredskapen etter svinepest-utbrudd15:59 Thingnes Bø om Fourcade-duellen: – Han har vunnet denne helgen15:09 Lagerbäck varsler endringer i laget, kritiserer betingelsene14:45 245 personer ble pågrepet under gule vester-demonstrasjoner i Frankrike14:35 Beklager oppførsel: – Utrolig uansvarlig og forferdelig dumt gjort13:29 Valgfusk og ingen reell opposisjon i valget i Hviterussland13:17 Olsbu Røiseland fikk bekreftet magefølelsen13:10 USA og Sør-Korea utsetter planlagte felles militærøvelser etter trusler fra Nord-Korea13:09 Senterpartiet vil gi 12 millioner kroner i støtte til aviser11:56 Kombinert: Krog til sykehus etter fall11:50 Dansk fjellklatrer omkom i Himalaya11:30 Kroos om EM-sjansene til Tyskland: – Jeg ser ikke oss blant favorittene11:27 Demokrat gjenvalgt som guvernør i Louisiana10:53 Frode Berg endelig gjenforent med kona – EOS-utvalget gransker saken10:19 Benzema får ikke spille EM for Frankrike: – Hans tid der er over10:06 Fløyelsmyk frihet og en forfatter som ble president10:00 Aghayev dømmer Norge på Malta09:59 Pave Frans gikk ut mot porno – så fortalte tre nye altergutter i Vatikanet om misbruk09:36 Nordisk byplanlegging møter kritikk fra utenlandske arkitekter09:26 Cuba feiret Havannas 500-årsjubileum09:12 Halsbånd med strøm brukt på hundepensjonat – to kvinner må i retten09:00 Ringvrak er Lagerbäcks sparringpartner før tittelkampen08:58 Demonstranter i Hongkong vil sette press på økonomien08:30 Langrenn: Svensk rival på krykker etter kneskade07:55 Rajapaksa vant presidentvalget på Sri Lanka07:32 Irans leder forsvarer økte bensinpriser07:12 Fotgjenger påkjørt i Oslo – fører stakk av06:45 Florø-drapet: Siktet 27-åring varetektsfengslet i fire uker06:43 Unntakstilstand på Samoa etter meslingutbrudd06:41 NRK: Panama-ofrene har reist hjem til Norge06:08 Dette skjer i dag06:06 14-åring slått og ranet i Stavanger05:37 Dette skjedde i natt05:28 Savnet båtfører i Hordaland funnet i god behold05:22 Kina: Konstruktive handelssamtaler med USA
Siste nytt
14:48NorgePolitiet slår alarm: 15.000 utlendingssaker ubehandlet14:30SportTolv skiskyttere til verdenscupåpningen i Östersund14:16SportTrio kjemper om å bli årets trener i Eliteserien13:38PengerTyrkisk flyselskap kjøper ti Boeing 737 MAX-fly13:36VerdenVestlige land støtter opposisjonens protester i Georgia13:35VerdenBolivia: Veisperringer fører til mangel på bensin og mat13:14SportPlatini dømmer VAR nord og ned13:13NorgeDrapssiktet 27-åring ble tilbudt helsehjelp drapsdagen12:45PengerEmirates med milliardbestilling fra Airbus12:44SportNorske stjerner før «hete-OL»: – Svært krevende kombinasjon12:44NorgeUngdomsskoleelever rammet av tåregass12:43VerdenTre smittet av svartedauden i Kina12:07KulturÅpningen av det nye Nasjonalmuseet er utsatt11:57PolitikkRettssak innledet mot Catalonias regionale president11:47NorgeVæret skaper trafikkproblemer igjen på Østlandet10:58VerdenTyskland skal bruke mer penger på forsvar10:57PengerNorsk konkursalarm: – Vi nærmer oss nivået under finanskrisen10:52VerdenEn person omkom da bru kollapset i Frankrike10:30NorgeNorske elever får en mer praktisk skole10:24PengerBetydelig lavere strømpris i år enn i fjor10:17SportCurling-EM: Norge fratatt seier etter bruk av feil kost09:53PolitikkSmåbedriftene vil ha bukt med tilsynsvelde09:39SportLagerbäck gjør fire endringer mot Malta09:38KulturSpråkprisen til Kristin Fridtun09:22SportRonaldo avviser strid med Sarri: – Medieskapt09:20SportJohannes om Johannes: – Han har giv og glød til å bli best09:08ReiseTogreisende på Østlandet mer misfornøyd enn før08:11PengerSelvaag Bolig varsler utbytte på 2 milliarder kroner08:09VerdenDemonstranter prøvde å rømme omringet universitet etter voldelig natt07:10VerdenFossilfunn trekker teori om oppreist gange i tvil06:40SportUEFA-statistikken disser Norges ungdomsrevolusjon06:06VerdenPolitiet: Ti personer skutt på fest i California - fire av dem er døde06:00NorgeElvestuen smeller døra igjen – vil ikke ha innspill til klimaplan05:54NorgeDette skjedde i natt05:51NorgeLundteigen vil ta dykkersaken til Stortinget05:50NorgeDette skjer i dag05:47VerdenRouhani beskylder demonstranter for vandalisme04:59VerdenUSA fordømmer uberettiget maktbruk i Hongkong04:19NorgeFå opplever at ledelsen tar metoo-grep før julebordsesongen04:19VerdenBarns rettigheter blir bedre, men nye farer har oppstått03:11VerdenEksplosjon i rekkehus i Helsingborg03:08NorgeDobbelt så mange cruiseanløp ventes i Kristiansand03:07PolitikkChiles president fordømmer politiets voldsbruk02:31PolitikkBolivias midlertidige regjering varsler snarlig nyvalg01:48VerdenRussland vil frigi ukrainske marineskip01:46NorgeFlorø-drapet: Politiet har ikke fått avhørt drapssiktet 27-åring01:10VerdenDonald Tusk blir trolig ny leder for de konservative i Europa01:00NorgeNHO mener tariffsystemet må fornyes00:59VerdenPoliti stormer universitet i Hongkong00:52VerdenPolitiet i Panama jakter gjerningsmann etter overfall mot nordmenn på seiltur23:45NorgeNorsk politi krever brødre utlevert fra Dubai23:04VerdenEnormt prishopp på legemidler i Danmark22:42NorgeNordisk ministerråd bevilger 700.000 til kvensk og karelsk ungdomsprosjekt22:28NorgeTo personer amok på pizzeria – gikk til angrep på både kunder og ansatte21:40VerdenFeiring av Fløyelsrevolusjon overskygget av protester20:40NorgeNRK: Familien forsøker å få IS-søstrene fra Bærum til Somaliland20:30VerdenVenezia rammet av ny flom20:12SportMaren Mjelde sikret seier og tabelledelse for Chelsea – 38.262 så Arsenal slå Tottenham19:40NorgeNy snøalarm og gult farevarsel: Venter 20-30 centimeter nysnø18:41VerdenPolitiet i Hongkong advarer om at de kan komme til å skyte18:22NorgeTo personer pågrepet for mishandling av kvinne i Fredrikstad18:21Helse og livsstilIngen visste hvem gutten på bildet var. Så kom det inn tips17:48VerdenBritisk presse fordømmer prins Andrew etter BBC-intervju17:02NorgeKongle-rekord kan gi over 500 millioner skogplanter16:48VerdenProfessor garanterer at Donald Trump taper neste presidentvalg16:47VerdenSverige vil øke beredskapen etter svinepest-utbrudd15:59SportThingnes Bø om Fourcade-duellen: – Han har vunnet denne helgen15:09SportLagerbäck varsler endringer i laget, kritiserer betingelsene14:45Verden245 personer ble pågrepet under gule vester-demonstrasjoner i Frankrike14:35NorgeBeklager oppførsel: – Utrolig uansvarlig og forferdelig dumt gjort13:29PolitikkValgfusk og ingen reell opposisjon i valget i Hviterussland13:17SportOlsbu Røiseland fikk bekreftet magefølelsen13:10VerdenUSA og Sør-Korea utsetter planlagte felles militærøvelser etter trusler fra Nord-Korea13:09PolitikkSenterpartiet vil gi 12 millioner kroner i støtte til aviser11:56SportKombinert: Krog til sykehus etter fall11:50VerdenDansk fjellklatrer omkom i Himalaya11:30SportKroos om EM-sjansene til Tyskland: – Jeg ser ikke oss blant favorittene11:27PolitikkDemokrat gjenvalgt som guvernør i Louisiana10:53NorgeFrode Berg endelig gjenforent med kona – EOS-utvalget gransker saken10:19SportBenzema får ikke spille EM for Frankrike: – Hans tid der er over10:06PolitikkFløyelsmyk frihet og en forfatter som ble president10:00SportAghayev dømmer Norge på Malta09:59VerdenPave Frans gikk ut mot porno – så fortalte tre nye altergutter i Vatikanet om misbruk09:36NorgeNordisk byplanlegging møter kritikk fra utenlandske arkitekter09:26VerdenCuba feiret Havannas 500-årsjubileum09:12NorgeHalsbånd med strøm brukt på hundepensjonat – to kvinner må i retten09:00SportRingvrak er Lagerbäcks sparringpartner før tittelkampen08:58VerdenDemonstranter i Hongkong vil sette press på økonomien08:30SportLangrenn: Svensk rival på krykker etter kneskade07:55VerdenRajapaksa vant presidentvalget på Sri Lanka07:32VerdenIrans leder forsvarer økte bensinpriser07:12NorgeFotgjenger påkjørt i Oslo – fører stakk av06:45NorgeFlorø-drapet: Siktet 27-åring varetektsfengslet i fire uker06:43VerdenUnntakstilstand på Samoa etter meslingutbrudd06:41NorgeNRK: Panama-ofrene har reist hjem til Norge06:08NorgeDette skjer i dag06:06Norge14-åring slått og ranet i Stavanger05:37NorgeDette skjedde i natt05:28NorgeSavnet båtfører i Hordaland funnet i god behold05:22VerdenKina: Konstruktive handelssamtaler med USA
Populært