ME-syke Ida ble nektet TT-kort

– I praksis må man være innmari frisk for å være alvorlig syk, konstaterer Ida.

Ida Hofsø Eidissen fikk diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom, nå også omtalt som CFS) for nærmere ti år siden. Den gang ble hun vurdert til å ha en mildere form for ME. De siste årene har Ida bare blitt sykere og sykere.

Hun er avhengig av rullestol utendørs. I perioder er hun så dårlig at hun ikke klarer å vaske håret eller pusse tennene selv. Trappa har hun ikke gått på flere uker. Innendørs i leiligheten er det katten Loke som holder henne med selskap når samboeren har dratt på jobb.

– Det hadde vært fint å komme seg litt ut, kunne gjøre enkle ærend selv, eller dra på besøk.

Men da trenger hun å bli kjørt fra dør til dør. Det har ikke Ida økonomi til.

Derfor søkte Ida om TT-drosje i februar 2018.

Siden den gang har årstidene forsvunnet forbi utenfor blokkleiligheten på Tveita. Ida har blitt sittende inne.

Les også: Erik (5) kan gå – derfor får han nei til HC-parkering

Første avslag

«Tilrettelagt transport i form av TT-drosje gis til personer som er ute av stand til å på egen hånd benytte T-bane, trikk, buss og annen kollektivtransport som følge av nedsatt funksjonsevne. Den nedsatte funksjonsevnen må antas å vare lenger enn to år», står det på Oslo kommunes hjemmesider. I noen tilfeller kreves dokumentasjon fra spesialisthelsetjenesten, for eksempel for synshemmede og ved psykiske plager, men ME er ikke nevnt.

Det første avslaget på TT-transport fikk hun fra bydel Grünerløkka i mars 2018. De begrunnet avslaget med at Ida nylig var henvist til spesialist, og at det derfor var usikkerhet rundt varigheten av funksjonsnedsettelsen. Det var håp om bedring.

– Jeg har gode perioder, men selv de er jo dårlige. ME er en vanskelig diagnose. Jeg føler jeg må overbevise folk om at jeg er syk, sier Ida.

– I tillegg er det veldig vanskelig å få hjelp.

Det finnes per dags dato ingen dokumentert standard behandling som kan kurere CFS/ME.

Les også: Forskning på ME er viktig for meg og regjeringen

Avslag på ny

For ett år siden Ida flyttet sammen med samboeren sin i en blokkleilighet på Tveita. I oktober 2018 søkte hun på nytt om TT-kort, nå i bydel Alna. Etter nesten fire måneder fikk hun svar. Nytt avslag. Bydel Alna hadde lagt vekt på en fire år gammel spesialisterklæring i stedet for den nye oppdaterte legeerklæringen fra Idas fastlege, det på tross av at nasjonal veileder for CFS-ME fastslår at allmennlege kan stille diagnose.

I avslaget etterlyser bydelen nyere dokumentasjon fra spesialist, eller dokumentasjon fra ME-senteret på hvilken behandling og oppfølging hun har fått, og hvilken grad av ME Ida har.

(Saken fortsetter under)

– Alle har vel følt på å ha influensa, og holdt på å gå på veggene etter en ukes tid. Prøv noen måneder – eller år, sier Ida Hofsø Eidissen, som har vært syk i nærmere ti år. Foto: Hilde Unosen.

Utredet to ganger

Ida stiller seg undrende til at bydelen etterspør en dokumentasjon som i praksis er nesten umulig å fremskaffe.

– Ventetida i det offentlige er i dag på over ett år. Dessuten er jeg allerede utredet to ganger. Er det da nødvendig at jeg skal utredes en tredje gang?

Ida synes det er betenkelig at det stilles dokumentasjonskrav som i praksis er svært utfordrende å anskaffe.

– Det er på ingen måte tvil om min diagnose.

Les også: Tjuvholmen-skammen

Avhengig av rullestol

I legeerklæringen fra fastlegen til Ida, som er vedlagt søknaden, står det at hun har en moderat til alvorlig grad av ME, og at bruk av kollektivtransport kan medføre permanent forverring.

– Hva skjer hvis du går de 600 meterne bort til T-banen på Tveita-senteret?

– Sist gang jeg gikk til Tveita-senteret var i fjor.

Ida bruker nå rullestol for å bevege seg utendørs.

– Det var en liten kamp med meg selv, det å skulle sitte i rullestol. Men jeg er blitt veldig glad i den, den hjelper meg å komme meg ut.

Rullestolen fikk hun i fjor, av nettopp bydel Alna. Da fikk hun hjemmebesøk av en ergoterapeut som hjalp til med tilrettelegging i hjemmet, blant annet dusjsete i badekaret og egen arbeidsstol på kjøkkenet. Pluss rullestolen.

– Jeg anses som syk nok til å få tildelt rullestol og andre hjelpemidler, men ikke til å få tilrettelagt transport – av en og samme bydel.

Les også: Aldri mer

Tapt liv

Ida klaget på vedtaket fra bydelen 18. mars i vår, og ventet fremdeles på svar da Dagsavisen besøkte henne i august. Sommeren er over, den har hun sett komme og gå fra den innglasserte balkongen med utsikt over byen.

– Det er mange elementer av sorg. Sorg over tapt liv. Jeg har ingen studier eller jobb å gå til. Hva er meningen nå? Derfor hadde det hjulpet å komme seg litt ut, føle at noe av hverdagen var litt normal, sier Ida.

– TT-drosje er jo ikke noe man ønsker seg hvis man ikke trenger det.

Elisabeth (31) er alvorlig ME-syk: – Har mistet all tillit til helsevesenet

LES SAKEN

Bydel Alna beklager og innrømmer feil

– Etter å ha vurdert saksopplysningene på nytt, må vi erkjenne at det ble gjort en feil, og at hun skulle fått innvilget TT-kort, skriver Dario Mariani Mardal, enhetsleder for hjemmetjenester i bydel Alna, i en e-post til Dagsavisen.

– Hva er årsaken til at dere nå har vektlagt søknaden til Ida om TT-kort annerledes?

– Det er riktig at spesialist i allmennmedisin kan stille ME-diagnose, og det er derfor ikke er behov for en nyere epikrise fra spesialisthelsetjenesten. Legeerklæringen fra Hofsø Eidissens fastlege, datert oktober 2018, tilsier at hun har krav på TT-kort.

Endret vedtaket

– Det kan se ut som Dagsavisens henvendelse har ført til en endring i vedtaket for Ida?

– Det er riktig at Dagsavisen sin henvendelse har ført til en endring i vedtaket. Vi vil igjen beklage til Ida, sier Dario Mariani Mardal.

– Kan det være sånn at dere har flere søknader om TT-kort fra ME-syke, som har blitt avslått på feil grunnlag?

– Vi vurderer ut fra funksjon og ikke diagnose, så vi har ikke noe tall på dette, sier enhetslederen for hjemmetjenester.

(Saken fortsetter under)

Etter at Dagsavisen tok kontakt med bydel Alna, får Ida TT-kort likevel. Her med katten Loke hjemme i leiligheten. Foto: Hilde Unosen

Lang kamp

– Jeg er selvfølgelig glad for at jeg nå får TT-kort, men jeg tenker jo at det ikke burde vært så vanskelig, sier Ida Hofsø Eidissen.

– Det har vært en lang og krevende prosess, og ikke alle har mulighet til å ta den kampen.

– Hva tenker du om at det har gått 1,5 år siden du søkte første gang?

– Det føles unødvendig, og det har hatt store konsekvenser for meg. Det er mitt liv og min hverdag, og det har forhindret meg fra å komme meg ut. Jeg har antakelig hatt rett på TT-kort hele tida.

– Bydelen beklager, er det godt nok?

– Jeg setter pris på beklagelsen, men jeg håper det også tas til etterretning, sånn at det kan føre til en endring i lignende saker. En beklagelse endrer jo ingenting, sier Ida Hofsø Eidissen.

– Hva skal du gjøre når TT-kortet kommer i posten?

– Det blir ikke de store greiene, men kanskje dra på butikken. De små hverdagslige tingene som man ellers tar for gitt.

Saken er opprinnelig publisert på Dagsavisen.no

Levende død, mitt liv med ME

LES SAKEN

Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose

LES SAKEN