Siri (42) lever for andre gang: – Jeg ble grønnsak midt i beste sendetid

Siri kunne høre noen som skrek og gråt. Det tok tid før hun oppdaget at det var henne selv.

– Det var som om jeg var forundret over «en annen meg» som lagde bråk helt ufrivillig, når jeg hadde bestemt meg for å holde meg rolig. Jeg tror jeg hadde jobbet så hardt med meg selv og forsøkt å ikke være redd eller lage styr, at jeg ikke helt skjønte hvor galt det hadde gått før jeg innså at jeg ikke var i stand til å svare på legens spørsmål med ord, forteller hun.

Hun nikket bekreftende da legen sa navnet hennes. Hun skjønte at det var hennes, ettersom de bad henne om å bekrefte det – men gjenkjennelig var det ikke.

– Jeg insisterte på å gå og legge meg i en CT-maskin, men oppdaget at jeg ikke lenger var i stand til å bevege høyre side av kroppen. Da innså jeg at dette faktisk var slutten på livet jeg hadde, og verden raknet. Det gikk fullstendig i svart for meg, forteller Siri.

Les også: Norske MS-pasienter får ikke ny medisin

MS-anfall førte til lammelse

Siri er 42 år og bor i Drøbak sammen med datteren Ellie (13). Hun snakker med utenlandsk aksent og har en arm som er delvis lam, men lever for andre gang.

En søndag i mai 2014, mens hun vasket kjøleskapet, sluttet brått den ene armen hennes å virke.

– Jeg kunne merke at tankene mine endret seg mens jeg vasket, som om min indre stemme snakket langsommere og var advarende. Jeg trodde vel at jeg skulle klare å gjøre meg ferdig og få ryddet opp før jeg ringte etter hjelp, men så begynte reaksjonene å komme ufrivillig og tankerekkene mine var uvante. Det føltes som om jeg var delt i tanker, kropp og reaksjoner, så jeg ble stående på utsiden og klø meg i hodet mens alle delene holdt på med hver sine ting, sier Siri.

Hun ringte etter ambulanse, ikke uvant med at MS-diagnosen kunne gi henne anfall. I stedet for at en ambulanse dukket opp, endte det med at hun ble kjørt til legevakten av en venninne.

Siri Horvei Angelsnes er hardt rammet av MS. Hun bruker galgenhumor for å håndtere sykdommen. Foto: Privat

– På legevakten fikk de dårlig tid og ringte etter en ambulanse. Når de endelig hadde fått fraktet meg til sykehuset med mistanke om hjerneslag hadde det gått flere timer.

Siri husker at hun kom hjem til en regning fra legevakten som hadde gått til inkasso, da hun etter noen måneder på sykehuset endelig fikk komme igjen:

– Det var jo litt trivelig, da. De kunne sikkert ha lagt med noen blomster, sier hun ironisk.

Måtte lære alt på nytt

Anfallet førte til at det meste av det hun kunne fra før, sviktet. Hun kunne ikke gå, ikke snakke. Det å forstå ting hun tidligere hadde forstått ble vanskelig, men Siri nektet å la det ta tid før hun nærmet seg tilbake til normalen:

– Allerede neste morgen begynte jeg å forstå mobilen min. Jeg prøvde å lese ord og navn ut fra hvilken grafisk form de hadde og var takknemlig for autokorrekt. Jeg skulle sende noen praktiske tekstmeldinger og brukte halve dagen på å finne ut hvordan man åpner meldinger, sier Siri.

Alt kom gradvis tilbake med intens jobbing fysisk og psykisk:

– Plutselig en dag kunne jeg si «benk» og «gutt», da ble det svaret på alt mens jeg forsøkte å knekke koden på alt det andre.

Språket kom riktignok tilbake, men med en helt ny vri:

–Jeg fikk «Foreign accent syndrome» (utenlandsk aksent-syndrom), som gjør at når jeg snakker så høres det ut som om jeg er utenlandsk, til tross for at jeg er helt norsk. Jeg må konsentrere meg veldig for å føre en samtale og mister ofte et eller flere poenger i det jeg skal si.

«Jammen for faen da»

Siri er et menneske med en sprudlende humor og et godt humør, selv mener hun at vennene hennes bør beskrive henne som snill og morsom – og et helvete å spille Ludo med. Galgenhumoren når hun forteller om hendelsen som «gjorde henne til grønnsak i beste sendetid», er det ikke et skalkeskjul:

– Min første tanke når noe går galt er alltid «jammen for faen da». Det var litt sånn «skal man gå hen og bli handikappa nå, da?»

Når noe først går galt blir hun ofte lei seg en stund, før sinnet tar over i stedet:

– Det gjør litt mindre vondt å være sint enn trist. Om jeg ikke hadde hatt så mørk humor hadde vel egentlig alt bare vært trist.

At hun sliter med å formulere seg muntlig tar hun igjen ved å fortelle skriftlig det hun tidligere ville ha sagt rett ut.

– Før kunne jeg jo bare si «hei folkens, shit, hør her da!», men nå er det å fortelle en historie et prosjekt fra helvete, sier hun.

Til tross for at det er mer anstrengende for Siri å føre en samtale nå enn tidligere, har venninnene vært til god hjelp. I ettertid har hun fortalt at flere av dem reagerte med sorg, som om de hadde mistet henne:

– Jeg hadde vært så rappkjefta og sarkastisk med lynets hastighet, de mistet jo den delen av meg. Selv var jeg mest opptatt av å være en ansvarlig voksen og gjøre ting jeg hadde gjort før, uten å kunne prate, litt halt og med bare en hånd. Jeg skiftet dynetrekk med tennene mine og tok vare på barnet mitt på kreativt vis. Vennene mine lakkerte neglene mine, skiftet lyspærer og oversatte for meg på butikken. Men når datteren min bøyde seg ned for å knytte skoene mine en dag, gråt jeg hardt. Det gjør fortsatt vondt å tenke på det.

Et bedre liv i versjon to

Selv om det å miste de aller fleste evnene og å ikke være i stand til å holde en samtale vil høres ut som et mareritt for de fleste, er Siri klar på én ting – dette anfallet var det beste som kunne ha skjedd henne.

– Jeg har et bedre liv i versjon to enn det jeg hadde i versjon e. Jeg lever for andre gang. Jeg utnytter livet mye bedre og prøver å være så glad og fri som mulig uten å ende opp som en bygdetulling, ler Siri.

I dag kan hun gå og snakke, lese og skrive og forsøker å minne seg selv på hvor heldig hun er som kan alt dette. Det var ingen selvfølge da anfallet først slo til.

– Jeg nyter å gjøre meg forstått selv om det koster meg litt. Jeg spiller trommer med en og en halv arm mens jeg drømmer om å bli trommis i Slayer, og jeg går fra fjellstilling til cobrastilling i Pilates og tenker å gjøre det regelmessig til den dagen jeg dør. Dette attakket har gitt meg mer enn det har tatt fra meg. Jeg er veldig takknemlig for å få en ny mulighet til å leve et trygt og godt liv sammen med barnet mitt, forteller Siri.

Les også: – Min MS er usynlig – det kan være vanskelig for andre å forstå

Skriver bok

Siri begynte på boken mens hun var på rehabilitering for fem år siden.

– Boken er en litt trist bok med masse svart humor om livet og de kampene man kjemper. Det er en bok om å bli vasket i dusjen, tørket i ræva. Den handler også om å lære seg å prate, finne ut hvor tungen skal ligge når man skal uttale bokstaven «K» og å ende opp med Foreign Accent Syndrom og leve resten av livet som utenlandsk i Norge, forteller Siri.

Hun beskriver bokprosjektet som en usensurert bok om å bli grønnsak midt i beste sendetid som 37-åring og det å finne ut at det er urettferdig dersom det livet man har levd til nå skal være det eneste livet man får; «man må derfor samle alt av krefter (selv om man er lat) til å rydde opp, trene opp kropp og språk og hjerne og lage seg et helt nytt liv.

– Jeg er en uheldig taper som har vunnet så mye, og i boken vil jeg skrive om reisen og alt det triste, slitsomme, spennende og morsomme jeg har opplevd. Jeg har gått fra å være en helt vanlig nordmann til å ende opp som utlending i mitt eget land, og likevel ha det bra, sier Siri.

Les også: MS-syk får ikke uførepensjon fra Statens pensjonskasse på grunn av karensregel

Vet ikke hvordan det kan skje

Å slå over til å ha en helt annen aksent, eller i ekstreme tilfeller et annet språk, er uforklarlig for forskerne verden over. Studier viser at det antageligvis skjer som følge av at hjernen «kobler om» etter å ha blitt utsatt for en alvorlig traume, men ingen vet helt sikkert.

– Multippel sklerose, eller MS, er en betennelsesykdom i hjernen eller ryggmargen. Den har rammet mellom 12.000 og 13.000 i Norge og er kronisk. Når det oppstår nye betennelsesflekker kaller vi det gjerne et MS-attakk, forklarer nevrolog ved MS-forbundet og Universitetet i Oslo, Lars bø.

Et av de første dokumenterte tilfellene av «foreign accent syndrome» kommer fra Norge; i 1941 ble en norsk kvinne rammet av en hodeskade etter et flyangrep, og begynte å snakke med en kraftig, tysk aksent.

– Vi har hørt om «foregin accent syndrome» ved flere tilfeller, men det er en sjelden tilstand og et svært uvanlig symptom etter et MS-attakk. Det vi kan tenke oss som skjer, selv om ingen vet sikkert, er at det ved MS oppstår betennelsesflekker i nervebanen som styrer rytmen i språket. De funksjonene ser ut til å sitte i både venstre og høyre hjernehalvdel og når et attakk da rammer disse delene som styrer språket, kan man altså oppfatte det som om pasienten snakker med en utenlandsk aksent, for eksempel tysk eller fransk. Det vil ikke være helt likt, men det minner veldig, forklarer Bø.