I denne senga ligger Elisabeth Gleine 23 timer i døgnet - og det er etter at hun har blitt bedre. Foto: Privat
Elisabeth (31) er alvorlig ME-syk: – Har mistet all tillit til helsevesenet
Elisabeth Gleine ligger i et mørkt rom, dag ut og dag inn. Hun trenger daglig hjelp, og hennes syke mor stiller opp – for helsevesenet gjør det ikke. Slik er hverdagen for en alvorlig ME-syk.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
– Min syke mor måtte flytte inn for å pleie meg, gi meg mat, hjelpe meg på do, forsøke å lindre smertene, dusje meg og ta seg av barnet mitt, skriver Elisabeth Gleine til ABC Nyheter.
31-åringen lider av en alvorlig form av ME. Siden 2013 har tilstanden hennes blitt gradvis forverret, og i 2018 måtte hun ligge på et mørkt rom 24 timer i døgnet. Hun slet med å prate og spise, og måtte bli båret når hun skulle på toalettet.
I år har formen bedret seg noe - og hun anslår antall timer hun må være sengeliggende har blitt kuttet ned til 23 timer i døgnet. Hun kan fortsatt ikke sitte oppreist, og forteller om et konstant høyt symptomnivå, med en total mangel på energi og svært lav toleranse for sanseinntrykk.
– Man ikke kan utsette seg selv for mye sanseinntrykk. Jeg kan derfor ikke se på TV, lese avisa eller gjøre andre ting for å få tiden til å gå. Det er en myte at ME-syke bare ligger og sover – vi sliter med søvn og ligger med øynene igjen hele dagen mens livet passerer forbi, skriver Gleine.
På grunn av helsetilstanden hennes kan vi ikke ta et tradisjonelt intervju. Telefonsamtaler er for utmattende. I stedet måtte ABC Nyheter holde kontakt med Gleine via mail som hennes samboer skrev for henne.
ME er et kronisk utmattelsessyndrom som i de verste tilfellene gjør pasientene fullstendig utslått og isolert fra omverdenen. Pasienter som er hardest rammet må ofte ligge i et mørkt rom hele dagen, uten mulighet for å gjøre dagligdagse ting selv – som å bruke toalettet, dusje eller lage mat – og har store smerter.
– Det jeg savner mest er å kunne spise middag med familien og gjøre ting sammen med barnet mitt, forteller Gleine som har samboer og barn.
Les også : Ny rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann
Legen «skjønte ikke problemet og kunne ikke hjelpe»
Et vedvarende problem for ME-syke er manglende forståelse av sykdommen i helsevesenet. Tidligere i sommer ble rapporten «Når nøden er størst er hjelpen nærmest borte – De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» lansert.
Et av funnene i spørreundersøkelsen rapporten baserer seg på er at bare 1 av 3 føler at de blir trodd av helsepersonell. En stor andel av respondentene står uten helsehjelp og må støtte seg på nærmeste pårørende.
Også Gleine har utviklet en mistillit til helsevesenet.
I november 2017 ble hun så dårlig at hun ikke klarte å lage seg mat uten å bli verre. Hun tok opp situasjonen med legen sin – som «ikke skjønte problemet og ikke kunne hjelpe»:
– I stedet for å ta meg på alvor og for eksempel ordne praktisk hjelp eller hjemmesykepleie til å lage meg mat, har man to «valg» som ME-syk: sulte eller presse seg slik at man blir enda sykere for å få i seg mat.
Konsekvensen av å presse ME-syke til å yte mer enn de egentlig makter, er forverret helsetilstand. Nettopp det hendte med Gleine, og det ble forsøkt psykologisk behandling – som bare ga ytterligere forverring. Hun var så syk at hun ikke engang klarte å snakke.
Sykdommen forverret seg til en så alvorlig grad at 31-åringen måtte være i en seng på en sykestue 24 timer i døgnet.
– Jeg klarte ikke å spise, røre meg eller snakke uten å få så sterk hodepine at det var vanskelig å puste. Jeg lå bare der i mørket og gråt av smerter.
Sanseinntrykk er som «å få en elektrisk pistol mot hjernen»
Gleine forklarer helsetilstanden hennes som at det føles som hjernen er betent og hvert sanseinntrykk eller bevegelse gir elektrisk støt i ryggmargen og hjernen.
– Sanseinntrykk er smertefullt. Lyder er som å få en elektrisk pistol mot hjernen. Dette forstår ikke helsepersonell og kan til og med gjøre narr av deg fordi du ligger der med øreklokker og øyebind for å lindre smertene lydene og lyset skaper.
Slik må Elisabeth ligge, dag ut og dag inn. Hun sover ikke, men må ha øynene lukket for å forhindre sanseinntrykk som kan forverre helsetilstanden hennes. Foto: Privat
Gleine opplevde ikke å bli tatt seriøst av helsevesenet, og legen på sykestua ville ikke gi sterkere smertelindring enn Paracet - som ikke hjalp.
– Faren for avhengighet var tydeligvis viktigere enn at jeg klarte å røre meg eller spise mat.
Det skulle gå fem dager uten at hun klarte å spise før hun fikk beskjed om at hun var for syk til å være på sykestue eller sykehus. Hun ble sendt hjem i ambulanse hvor hun ble båret inn på et mørkt rom. Der ble hun liggende.
– Panikken du får når du har så store smerter at du ikke greier å spise eller fordøye mat, til tross for at du er fryktelig sulten, at du ikke greier å gå på do eller snakke med ditt eget barn – den panikken er ubeskrivelig. Det som gjorde det virkelig traumatisk var Helsevesenets totale neglisjering og ansvarsfraskrivelse. De virket at som at det var likegyldig om hvorvidt jeg lå alene på det mørke rommet og døde av sult eller ikke. At jeg ikke greide å spise var liksom ikke noe å bry seg om, følte jeg.
Gleine trekker frem flere tiltak helsevesenet kunne gjort for å bedre tilstanden hennes - som å gi sterkere lindring, gi ernæring intravenøst eller sonde for å sikre ernæring.
– Men det er så store ulikheter og variasjoner fra lege til lege. Det er som å trekke lodd om hvorvidt du får hjelp eller ikke.
Tror ikke hun hadde overlevd uten sine pårørende
Gleine mistet all tillit til helsevesenet etter hendelsen, og følte at hun i stor grad stod helt alene med sykdomsbyrden. Hennes pårørende ble fortalt at kommunen skulle hjelpe til – og hjelpen var at hun fikk ett måltid om dagen fra mandag til fredag.
Flere ulike personer kom med mat inn i det mørke rommet og dro igjen med en gang. Samboeren hennes fikk beskjed om å putte mat i en kjølebag for Gleine mens han var på jobb – men noen hjelp til å tilberede maten og få den i seg, ble hun ikke tilbudt.
Gleines syke mor flyttet inn for å bistå, og samboeren tilegnet seg mye ny kunnskap for å kunne hjelpe til.
– Hadde det ikke vært for min mor og samboer hadde jeg fortsatt ligget på det mørke rommet. For å være ærlig vet jeg ikke om jeg hadde overlevd på grunn av ernæringsbehovet som samboer fant ut av på egenhånd.
– Mine pårørende har ikke gitt meg noen blå magisk pille, men de har gitt meg god ernæring, stell og pleie slik at kroppen fikk en reell mulighet til å innhente seg selv. De har troppet opp en etter en hos legen for å krangle til seg lindring og andre medikamenter, forteller Gleine til ABC Nyheter.
Tegninger fra barnet til Elisabeth pynter veggene rundt senga hun tilbringer så mye tid i. Elisabeth savner å bruke tid med familien sin. Foto: Privat
Gleine roser samboeren sin innsats for å hjelpe henne, men forteller at paret nå har fått avslag på brukerstyrt personlig assistent for andre gang – og at det setter preg på forholdet deres:
– Vi vurderer å flytte fra hverandre. Han er utslitt og vi kan risikere at vårt barn får to syke foreldre ved at samboeren min blir utbrent. Vi tror det er til barnets beste at samboer fritas ansvaret for å stelle meg. Han har mistet kontakten med venner og har ingen fritid – samboer og barn kan ikke reise på fotballturneringer, skiturer og lignende fordi samboer er «lenket» til meg.
Hun understreker at det ikke er mangel på kjærlighet som endrer forholdet deres, men mangel på bistand og hjelp fra kommunen og helsevesenet i en hverdag preget av Gleines sykdom.
Les også : Omstridt ME-studie undersøkt: Forskerne fant ingen metodefeil
Innvilget 2 millioner kroner til ME-forskning
– Her ligger barn og voksne i alle aldre strødd over hele Norge i private hjem og blir stelt av sine nærmeste. Hvordan kan politikere og helsevesenet si «det er ingenting vi kan gjøre?» spør Gleine.
I 2019 ble det øremerket 2 millioner kroner ekstra til Forskningsrådet til forskning på ME, skrev helseminister Bent Høie (H) som svar på et skriftlig spørsmål fra SV om ME i juni.
Forslag til bedring av hverdagen til ME-syke
Gleine har, i samarbeid med andre ME-syke, utarbeidet en liste over forslag på hva man kan gjøre for å bedre hverdagen til dem som er rammet av sykdommen:
- Øremerket bevilgning til praktisk hjelp og pleie i hjemmet til ME-syke
- Øke kunnskap om ME til helsepersonell med fokus på tiltak man kan gjøre for å stabilisere sykdommen og øke livskvaliteten
- Ambulant team som kan komme hjem til pasientene og veilede kommunene
- Sengepost for ME eller tilrettelagt innleggelse på sykehus
- Hvileopphold utenfor hjemmet
Gleine roser tiltaket - men:
– De syke trenger hjelp nå. Dette er de sykeste av de syke i Norge. Vi må slutte å diskutere hva ME er og ikke er, og slutte å bruke argumentet om at det ikke finnes behandling som en unnskyldning til å bli handlingslammet.
Hun påpeker at det er mye man kan gjøre for å stabilisere sykdommen og bedre livskvaliteten til ME-syke. For henne har alt har vært en kamp siden hun ble husbunden - både for å få hjelpemidler, helsehjelp, riktig utredning og praktisk bistand i hverdagen.
Det skulle ta 1,5 år før hun fikk et viktig hjelpemiddel for å komme seg ut av det mørke rommet - en liggerullestol. Hun er for syk til å kunne sitte oppreist i en tradisjonell rullestol.
– Jeg var selv for syk til å snakke med ergoterapeut ved det første møtet, men vedkommende sa til mine pårørende at ME ikke utgjorde et pleiebehov og at jeg derfor ikke hadde rett på hjelpemidler. Så må man bruke masse energi på å skrive klager, ringe, skrive mailer og være direkte for å få krav på enkle ting som kan gjøre hverdagen mye enklere. Rullestolen kom her om dagen, og nå kan jeg for første gang på 1.5 år kanskje komme meg ut døra og ta på meg sko, såfremt noen vil hjelpe meg med å trille denne rullestolen, forteller Gleine.
Leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, Ingrid Helland, har tidligere uttalt til ABC Nyheter at de har et «stort ugjort arbeid». Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, og er dermed en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren.
ME-pasienter har opplevd at jobben til kompetansetjenesten ikke har blitt gjort godt nok, og gjennomførte en underskriftskampanje som krever at ledelsen må gå. Kampanjen samlet totalt inn 7265 underskrifter.
– Det er mange pasienter som ikke får et tilpasset tilbud fra helsevesenet. Det er fortsatt lite kunnskap i sektoren, innrømmet Helland.
Hun la til at det arbeides for å utarbeide et bedre og mer uniformt tilbud i hele landet for å unngå at det skal oppleves tilfeldig om hvorvidt pasientene blir møtt med forståelse for sykdommen eller ikke.
Les også : Slutt å dømme de syke, det kan gi dem bedre prognose
