Eva Selvik har opplevd lite forståelse rundt sin ME-sykdom. Illustrasjonsfoto NTB scanpix
Levende død, mitt liv med ME
Jeg var levende - jeg tenkte klart, men kroppen min føltes helt død. Den var som betong hver gang jeg forsøkte å bevege meg, skriver Eva Selvik.
Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
Delta i debatten
Send oss gjerne forslag til kronikker vi kan publisere.
Formen bør være kronikk/kommentar/blogginnlegg med maks 1000 ord.
E-post: stemmer@abcnyheter.no
Artikkelen fortsetter under annonsen
Slik ville jeg ha svart om du hadde spurt meg om hvordan det var å være på det sykeste med ME i to år. Men det er nesten ingen som har spurt. Ikke leger. Ikke helsevesenet. Nesten ingen.
Det er vondt å erfare at man har «feil diagnose».
Mange som har ME har i mer eller mindre grad opplevd en form for hets fra helsevesenet – mistro, eller rett og slett likegyldighet til oss og hvordan det går med oss.
Uavhengig av hvor alvorlig syk man er.
Da jeg var på mitt sykeste, måtte jeg selv be fastlegen min om å komme på besøk. Han kom én gang i løpet av to år.
Nå er ikke jeg sengeliggende lenger, men jeg tenker mye på andre som var i min situasjon. Det er så grusomt.
Så på vegne av deg, vil jeg fortelle hvordan det er å ligge alvorlig syk med ME:
Du klarer ikke å uttrykke deg. Kanskje klarer du ikke å prate en gang. Kanskje du får næring via sonde.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenJeg opplevde at jeg var levende død. Jeg var levende – jeg tenkte klart, men kroppen min føltes helt død. Den var som betong hver gang jeg forsøkte å bevege meg.
Høydepunktet på dagen var da mine tre barn skulle inn og si god natt.
– Mamma sover, sa de.
Nei, jeg sov ikke. Jeg klarte bare ikke å åpne øynene, slik at dere kunne se at jeg var her og hørte hvert eneste ord dere sa.
Tårene trillet ned kinnene mine. Det klødde mens de tørket, men jeg klarte ikke å løfte armen for å tørke dem bort.
Slik ligger vi. Ofte helt alene. Klare i hodet – det er det eneste som fungerer.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsenVi må jobbe oss gjennom hvert minutt, hver time, hver dag, hver måneden og i verste fall – hvert år.
Ja, man vet ikke hvor sterk man er før man ikke har noe annet valg.
Jeg var sulten, tørst, jeg måtte på do, det verket i kroppen, jeg hadde feber, men jeg var for syk til å klare å uttrykk meg.
Artikkelen fortsetter under annonsenPå toppen av det hele opplevde jeg å ikke bli trodd. Jeg opplevde kommentarer fra personer i helsevesenet som hånlige.
I dag er det liten forståelse for hvor alvorlig ME kan være.
Jeg har hørt folk si «Ja, men du dør ikke av ME». Hva skal man svare til det? Vil du ha en rask død eller en langsom pine?
Bakgrunn: Ny rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann
Er noen av delene å foretrekke? Jeg håper forståelsen kommer en dag.
Jeg har valgt å dele mine refleksjoner om hvordan det er å ligge syk med ME. Det er mange som ligger syke i dag, som ikke orker å snakke om det.
For deres skyld vil jeg at du skal forstå, slik at du kan møte ME-syke med forståelse. De trenger at du forstår alvoret rundt ME. De trenger deg som er frisk.
Ikke glem de unge, eldre, kvinner og menn. Det er dessverre like skjebner som min rundt om i Norge.
Artikkelen fortsetter under annonsenIkke vær en av dem som kanskje skammer seg over hvordan du har behandlet ME-syke om noen år. Det gjelder både helsevesenet og andre.
Det går heldigvis fremover med forskningen. Takk til alle som gjør en forskjell for oss. Dere vet hvem dere er.
Kanskje det kommer en kur en dag? Det er vårt håp og lengsel mens vi nå i mellomtiden lever hver dag med ME.
