– Kona mi merket tidlig at jeg ikke var som andre

– Før kunne jeg ofte føle at de problemene de nærmeste kom med, var kritikk av meg. At det var min feil. Fordi jeg følte at jeg manglet noe vesentlig i nære relasjoner, sier Gustav Koi (69) til ABC Nyheter.

– Men etter hvert har jeg lært at det ikke er ment som kritikk av meg. Når de nærmeste forteller meg hvordan de har det, så ser jeg det som en tillitserklæring og en slag kjærlighetserklæring. Og da er det et privilegium for meg få å lytte. Å få lov til å gi den andre stimulans. Den stimulansen trenger man kanskje ikke like mye av med Asperger, fortsetter han.

Koi var 59 år da han satt på et kontor på Distriktspsykiatrisk senter i hjembyen Arendal og fikk beskjed om at han har Asperger syndrom. Da hadde han nettopp vært gjennom en intensiv utredning som tok 2,5 måneder.

– På det tidspunktet ante jeg ikke hva det var for noe, sier Koi med en liten latter.

– Det var ingen som snakket om Asperger syndrom da jeg vokste opp på 1950- og 60-tallet. De som kanskje ville fått diagnosen i dag, var bare litt spesielle og holdt på med sitt.

Les også: – Det eksisterer mange myter om autisme

Oppdager at de ikke fungerer «som de skal»

Fra ikke å vite noen ting, har Koi lest alt han kan komme over om Asperger. Han er ikke forsker eller fagperson, men på grunn av stor interesse for egen diagnose, har han vært i kontakt med mange andre voksne som har denne diagnosen på autismespekteret.

Han forteller at det blant dem han har snakket er et fellestrekk at de sliter i sosiale settinger, noe som er et kjennetegn ved diagnosen. Og at kvinner, som gjerne er svært bevisst sine plager, sliter fordi de har et sterkt ønske om å være mer sosiale og prøver å tilpasse seg.

– Menn kan gjerne gå og være litt sære for seg selv. Men når de gifter seg eller får nære relasjoner, så oppdager ektefellen at de ikke fungerer «som de skal», sier Koi.

Det var også først da han selv giftet seg i 1980 at hans egne utfordringer kom tydelig frem.

– I tiden rundt da jeg traff kona mi var jeg veldig blyg og tilbakeholden. Jeg holdt meg mye for meg selv. Og jeg bodde hjemme til jeg var 30 år. Så kom hun inn i bildet, sier Koi.

Rett før han giftet seg hadde han fått en depresjon, som han dro med seg inn i ekteskapet.

– Jeg prøvde å tilpasse meg i ekteskapet. Men jeg følte at noe var galt. Jeg leste alt mulig om depresjon og hvordan det kunne virke på følelseslivet. For jeg merket at noe ikke stemte helt.

Les også: Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

Krevde skikkelig utredning

Etter hvert fikk paret barn. Og på 1990-tallet ble Koi sykemeldt. Depresjonen var fremdeles til stede, og det ble for mye å gå i full jobb og ta seg av familien.

I årene som fulgte var han gjennom to runder med utredning hos psykolog og psykiater. De var innom flere ulike diagnoser, og han prøvde flere ulike behandlinger uten hell.

Den andre runden var ferdig i 2006.

– Psykologen sa at det var en blandet personlighetsforstyrrelse. Selv trodde jeg det var ADHD, men det var det ikke. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde en lettere form for kronisk depresjon (dystymi), men at det ikke var noe å gjøre med det.

Verken kona eller Koi klarte å slå seg til ro med dette. Han gikk til fastlegen og sa at han ville ha en skikkelig utredning. Dette resulterte i at han fikk tilbud om innleggelse på psykiatrisk avdeling ved Sørlandet sykehus i Arendal. Etter en ti uker lang utredning, med utallige tester, ble diagnosen Asperger syndrom satt.

– Helgene var verst

Etter at han fikk diagnosen har Koi sett mye tilbake på livet så langt, og forsøkt å forstå det som har skjedd i lys av at han har Asperger syndrom. Kanskje oppsto depresjonen fordi han gikk fra en relativt isolert tilværelse, til et nært forhold som krevde mer av ham sosialt?

– Kona mi merket tidlig at jeg ikke var som andre. Særlig da vi fikk barn, og hun ble sittende med mye av ansvaret. Jeg var jo der, men den nødvendige ansvarsfølelsen hadde jeg kanskje ikke fått med meg hjemmefra, og i kombinasjon med Asperger …

– Ofte tok jeg barna ut i naturen, en på ryggen og en på magen, da de var små. Da stivnet jeg ikke hen og kunne også gjøre noe kreativt med å filme dem og ta bilder som viktige minner, sier Koi. Foto: Privat

Han forklarer at hverdagen med jobb og familie krevde mye av ham. For mye. Og det var derfor han ble sykemeldt.

– Jeg hadde behov for å være for meg selv da jeg kom hjem. Men det kunne jeg jo ikke være, for jeg hadde en familie. Helgene var verst. Da var det mye følelsesmessige krav som ikke jeg klarte, sier Koi.

Løsningene ble ofte at han tok en tur ut i naturen med barna.

– Kona mi har vært fantastisk utholdende, mer enn jeg noen gang kan forstå. Jeg har forsøkt å ta igjen i senere år, ved å være en støtte for henne.

Les også: Kari (53) fikk endelig svar på hvorfor det sosiale er vanskelig

Trivdes ikke på skolen

Gustav Koi i 4. klasse på skolen. – Jeg ble ikke mobbet på skolen, men trivdes ikke, forteller 69-åringen. Foto: Privat

Når han ser enda lengre tilbake i tid, husker Koi at han som barn kanskje skilte seg litt ut.

– Jeg lekte mye for meg selv. Klipte gresstuster og lekte frisør. Var kreativ, sier han og ler.

Da han begynte på skolen trivdes han ikke. Han ble ikke mobbet, men hadde det ikke bra.

– I friminuttene kunne jeg ha det gøy, da underholdt jeg gjerne litt. Men lærerne var ikke så greie, de kunne være litt nedsettende mot dem som ikke var så flinke. En lærer der sa vemmelige og spydige ting om meg som alle de andre hørte på. Det festet seg hos meg, det er ikke bra oppførsel fra en lærer. Det gikk ikke bare utover meg, men også min mor, forteller han og fortsetter:

– Jeg følte ikke at jeg lærte noe særlig. Jeg var mye borte, det var nok litt ubevisst. Jeg trakk meg tilbake, sa at jeg ikke orket. Moren min skjønte nok at jeg ikke trivdes.

Som et resultat ble karakterene så som så.

– Siste skoledag kom en kamerat hjem til meg med karakterboka. Det var bare Nokså godt og Lite godt, sier Koi.

Han ler litt, før han legger til:

– Jeg var bare god i tegning. Det kreative har jeg alltid likt.

Likte best en til en-kontakt

Ting endret seg til det bedre da han begynte å jobbe. Den første jobben han hadde var i en landhandler. Han skulle gå med varer og hjelpe til i butikken.

– Jeg hadde fin kontakt med kundene – kan ikke huske at det var noen problemer der. Jeg likte godt å ha kontakt med de voksne kundene selv om jeg var i tenårene selv. Det var sosialt, men jeg fartet også mye rundt alene.

Koi forteller han lærte mye mer i arbeidslivet enn han hadde gjort på skolen. For eksempel lærte han seg å regne i den neste jobben som var på fabrikk.

– Der jobbet jeg på akkord, så jeg måtte klare å regne ut hvor mye jeg kunne tjene. Da ble jeg fokusert og fikk en motivasjon for å lære det.

Selv om det sosiale i jobbsammenheng fungerte greit, valgte Koi likevel å holde seg mye for seg selv etter arbeidstid.

– Jeg var ikke så involvert i kameratgjengen. Jeg likte mest en til en-kontakt, ikke å være sammen så mange på en gang. Det har jeg også hørt fra andre med Asperger.

69-åringen tror også noe av grunnen til at han klarte seg så fint i arbeidslivet som ung, var at det var en annen tid enn i dag.

– I dag er alt så sosialt i jobbsammenheng. Da jeg jobbet var det ikke like stort fokus på det sosiale eller på samarbeid. Jeg tror folk med Asperger vil kunne oppleve dagens arbeidsliv som mye vanskeligere.

Les også: Autisme: Fra flere forskjellige til én diagnose

– Føler ikke at jeg har gått glipp av så mye

Gustav Koi er en kreativ mann. Her er han sammen med figuren Ulf som han har laget selv. Ulf har vært stjerna i en av Kois animasjonsfilmer. Foto: Privat

Han tror generelt at dagens prestasjonssamfunn er et vanskelig miljø for folk med samme diagnose som ham.

– Jeg tenker jo ofte på hvordan jeg var før jeg fikk diagnosen. Men jeg hadde ikke mange plager, foreldrene mine stilte ikke høye krav. I dag stilles flere krav til de som er unge, det er slitsomt og kan være ekstra vanskelig for en med Asperger, tror Koi.

Samtidig understreker han at det er viktig å ta noen utfordringer for å kunne vokse.

– Hvis man tenker «Dette kan jeg ikke gjøre for jeg har Asperger», da stagnerer man. Alle har talenter og evner som de kan utvikle, sier Koi og fortsetter:

– Samfunnet prøver gjerne å få deg til å være på én måte, og det er sikkert mye bra i det, men folk som sliter med å passe inn i den sosiale normen, har andre ressurser som er viktig for samfunnet. Jeg liker best å gjøre noe kreativt, noe jeg kan skape. Slik har det alltid vært.

– Tror du livet ditt ville vært annerledes dersom du hadde fått diagnosen i ung alder?

– Det er et vanskelig spørsmål å svare på. Jeg vet jo ikke om noe annet. Kanskje jeg kunne fått meg en utdannelse på den kreative siden. Samtidig føler jeg ikke at jeg har gått glipp av så mye. Jeg har lært mye og gjort mye som en hobby, svarer Koi og fortsetter:

– Kanskje jeg egentlig har vært heldig som har vokst opp uten å vite at jeg har denne diagnosen. At jeg vokste opp på en tid da Asperger syndrom ikke var kjent. Jeg har i hvert fall vært heldig som vokste opp på en tid med foreldre som ikke presset meg.

– Meddelelsestrangen er veldig sterk i meg

I tillegg til å være kreativ, har Koi en veldig trang til å meddele ting.

– Den meddelelsestrangen er veldig sterk i meg. Ikke alle med Asperger har det slik. Det er forskjell på personlighet, selv om man har en atferdsdiagnose, sier Koi.

I godt voksen alder har han drevet med buktaling, og har laget animasjonsfilmer, med egne dukker. Han holder også foredrag om egne erfaringer med Asperger.

«Grotte er en smart flaggermus som tenker mye og betrakter folk godt. Av og til så kan han stirre litt lenge på dem. Da jeg merket meg det, fikk jeg han utredet og han fikk diagnosen Asperger syndrom», skriver Koi under dette bildet på sin egen Facebook-profil. Foto: Privat

Meddelelsestrangen kommer også til uttrykk i løpet av intervjuet. Koi har veldig mye på hjertet. Han prater og prater. Sporer av flere ganger, og henter seg inn igjen.

Han er opptatt av at personer med Asperger syndrom kan være vidt forskjellige. Og selv kjenner han seg ikke igjen i alle de typiske kjennetegnene for diagnosen.

– Dette ga meg ideen om å skrive min første bok. Det ble en slags biografi som jeg flettet andre ting inn i, basert på det jeg har lært om Asperger.

Så langt har han gitt ut tre bøker, som har ulike vinklinger på Asperger hos voksne og ungdommer. Den fjerde er rett rundt hjørnet og handler om folk som har fått diagnosen etter at de har fylt 40 år.

– Autisme og Asperger syndrom kalles en atferdsdiagnose, men hvor tydelig er den atferden som beskrives hos voksne? Jeg har kalt boken min «Asperger – det skjulte syndrom».

– Noen går gjennom nesten hele livet uten å være klar over selv at de har diagnosen.

Koi forteller at han gjerne tar kontakt med ulike fagfolk for å stille spørsmål og diskutere ulike ting. Han understreker at han ikke ute etter å kritisere dem, men vil gjerne utfordre dem dersom det er noe de har uttalt som han ikke kjenner seg igjen i.

– Jeg vil finne et balansert syn på diagnosen. Det er ikke sånn at en med Asperger er slik og sånn. Det blir feil, folk med Asperger er veldig forskjellige. Det som kan være sant for noen, er ikke nødvendigvis det for alle, sier Koi.

– Folk må forstå at det er en enorm variasjon i autismediagnosen. Enorm!

LES SAKEN

– De nærmeste berører deg sterkt

Noe 69-åringen har skjønt at han har til felles med andre med diagnosen, er at han sliter med store sosiale sammenkomster, som bryllup eller høytider som feires sammen med slekta.

– Jeg tror rett og slett at vi har andre sosiale behov. Men når jeg kan bidra med noe underholdning, så blir det lettere i bryllup og andre tilstelninger, sier han og fortsetter:

– Folk kan kanskje ikke se det når man er der, men når man kommer hjem er man helt utslitt. Og man ser kanskje ikke slike sammenkomster som andre, som en måte å styrke familiebåndene og at det derfor er bra, fordi dette kan være så slitsomt for en med Asperger.

Han skynder seg å understreke at det er noe helt annet med de nærmeste relasjonene.

– De som er nær deg hele tiden, som du får tilbakemelding fra med en gang, det er annerledes. Det kan også være krevende, men du får tilbakemelding og det er positivt. De nærmeste berører deg sterkt og dermed er det veldig viktig for deg at de har det bra, sier Gustav Koi til ABC Nyheter.

Ervin utviklet autisme og mistet språket i løpet av måneder

LES SAKEN