Leder for kompetansetjeneste for ME : – Vi har et stort ugjort arbeid

– Vi har et stort ugjort arbeid, sier Ingrid Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CSF/ME, til ABC Nyheter.

Hun er kjent med rapporten fra ME-foreningen «De alvorligste ME-syke: Sykdomsbyrde og hjelpetilbud» , som ABC Nyheter skrev om i forrige uke.

Gjennom en spørreundersøkelse har ME-foreningen kartlagt ME-pasienter i Norge som er hardest rammet av sykdommen.

Rapporten tegner et bilde av en pasientgruppe med alvorlig sykdom og store lidelser – uten tilstrekkelig helsehjelp og manglende forståelse fra helsesektoren.

Les mer her : Ny rapport om ME: Blant de sykeste i Norge og får ikke nok medisinsk hjelp

Ingrid Helland er leder av Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. Foto: Siw Ellen Jakobsen / Forskning.no

Rollen til kompetansetjenesten er å sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten. Det gjør dem til en stor bidragsyter til informasjon om sykdommen i helsesektoren.

– Kompetansetjenesten har en stor oppgave med å øke bevisstheten rundt gruppen, sier leder Ingrid Helland.

Hun er ikke overrasket over funnene i rapporten, som hun mener i stor grad viser hva man allerede visste.

– De er alvorlig syke, det vet vi jo at de er. Samtidig vet vi dessverre også at det er mange som ikke får et tilpasset tilbud fra helsevesenet. Det er fortsatt lite kunnskap i sektoren, sier Helland.

Slik er symptomene på ME

LES SAKEN

– Kunnskapen er økende

Rapporten avdekker at bare 1 av 3 alvorlig eller svært alvorlig ME-syke føler seg trodd av helsepersonell, og 2 av 3 har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt.

– Det er jo så trist at en del av dem ikke tør å ha kontakt med helsevesenet. Det er fryktelig trist. Dette er en gruppe som absolutt burde hatt et godt tilbud i helsevesenet, sier Helland, og fortsetter:

– Riktignok har nok representanter fra helsevesenet vært uheldige med råd og veiledning de har gitt, men jeg skulle likevel ønske at pasientene i større grad turde å holde kontakten med helsevesenet. Kunnskapen er økende.

– Hvorfor er det så tilfeldig hvorvidt man kommer til en forståelsesfull helsepleier eller ikke?

– Noen har kunnskap, og noen har ikke kunnskap. Tilbudet til pasientgruppen er svært varierende både i spesialisthelsetjenesten og i primærhelsetjenesten. Vi arbeider for at tilbudet i større grad skal være det samme, uansett hvor en bor.

– Utfordrende å nå fastlegene

Lederen for den nasjonale kompetansetjenesten forklarer at de sprer kunnskap om sykdommen ved å holde kurs i alle helseregioner – men at tilbudet bare er til nytte dersom de er ønsket.

– Det vi tenker er jo at vi må ha noen å gi råd og veiledning til. Vi kan ikke bare reise til et sted og si at vi skal holde kurs – det holder ikke.

På forespørsel holder kompetansetjenesten også fagmøter, og gir råd og veiledning til dem som tar kontakt. I tillegg er det etablert et fagnettverk for ergoterapeuter, fysioterapeuter, barneleger og CL-team for å øke kompetansen om sykdommen i disse faggruppene.

Ifølge rapporten om de sykeste ME-pasientene er fastleger blant helseaktørene som oppleves som flinkest til å hjelpe. Ifølge 60 prosent av respondentene gir fastlegene god eller svært god hjelp.

Til tross for gode skussmål fra mange av de alvorlig syke, forteller Helland at det har vært spesielt utfordrende å nå fastlegene, og at kompetansetjenesten «håper å få det bedre til fremover».

– Vi arbeider både «nedenfra» og «ovenfra»: i spesialisthelsetjenesten må et tilbud til pasientgruppen være forankret i helseforetakets ledelse, og ikke være knyttet opp rundt ildsjeler. Samtidig arbeider vi i forhold til primærhelsetjenesten og håper vi fremover i større grad får tak i fastlegene.

Mette og hennes to barn har ME: – Du jobber i mørket og må være varsom

LES SAKEN

– Har man problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder

Leder for norsk forening for allmennmedisin (NFA), Petter Brelin, tror at pasientene er fornøyd med fastlegene på grunn av deres langvarige forhold:

– Fastlegenes styrke er at de kjenner pasientene over lang tid. For dem som har ME, som er en kronisk og fryktelig belastende lidelse, er det å ha tillit til noen i helsesektoren veldig viktig – tillit til at man aksepterer at tilstanden er sånn, og at man blir tatt imot på en måte som er respektfull.

Petter Brelin tror det langvarige forholdet mellom pasient og fastelege styrker tilliten. Foto: Privat

Når det gjelder kompetansetjenestens opplevelse av at det er vanskelig å få tak i fastlegene, har Brelin følgende å si:

– Det er noen som synes fastlegene er vanskelig å nå. Andre som ønsker å nå fastleger, lykkes i stor grad. Dersom man har problemer med å nå fastleger, bør man prøve nye metoder. Det må gjøres ordentlig – på samme måte som alle andre innen helsesektoren.

NFA-lederen opplever at fastlegene synes ME er vanskelig å håndtere. Og at de gjerne ønsker mer informasjon om sykdommen.

Han setter spørsmålstegn ved kompetansetjenestens strategi om bare å gi kurs der man er etterspurt:

– De tenker at de skal nå Norges fastleger ved at Norges fastleger må ta kontakt med dem for å holde kurs? Det høres ut som en strategi som ikke kommer til å lykkes. Man må nok være litt mer aktiv, sier han, og konkluderer:

– Hvis kompetansetjenesten vil ha tips til hvordan man kan komme i bedre kontakt med fastleger, er det bare å spørre oss. Vi samarbeider gjerne, både om informasjon til fastleger og om kurs rettet mot primærhelsetjenesten.

Les også : Kvinne fikk ME etter Pandemrix-vaksine – saksøkte staten og vant

Ola Didrik Saugstad er barnelege, forsker og professor emeritus ved Universitetet i Oslo, som har engasjert seg i ME i over 20 år. Han mener denne pasientgruppen har «gått under alle radarer», og at det er stor variasjon i hvordan pasientene blir møtt.

– Mange fastleger har gjort kjempejobb med å prøve å hjelpe dem, mens andre pasienter har blitt avvist. Så det er et stort spektrum i måten disse pasientene blir møtt på, sa Saugstad til ABC Nyheter forrige uke.

Overlege ved Notodden sykehus Hanne Louise Thürmer jobber med alvorlig ME-syke pasienter. Også hun etterspør mer kompetanse om sykdommen.

– Alle andre pasienter kan man videresende til alle mulige steder – en hjertelege, kreftspesialist eller lignende. Til disse pasientene kan vi bare si at «ja, du er kjempesyk, men vi kan ikke gjøre noe for deg», sa hun til ABC Nyheter.

Ny rapport om de mest alvorlig ME-syke: – De har gått for lut og kaldt vann

LES SAKEN

Tar problematikken til Helse- og omsorgsdepartementet

Helland forteller at det aller viktigste for ME-pasienter er at de får «et tilrettelagt tilbud for den enkelte og at pasientene og pårørende opplever trygghet og forutsigbarhet».

Dette håper kompetansetjenesten å oppnå ved å ta problematikken til Stortinget.

– Kompetansetjenesten er med i Nasjonalt fagnettverk for langvarig utmattelse av uklar årsak. Vi leder dette nettverket, og i den forbindelse kommer vi snart til å sende et brev til Helse- og omsorgsdepartementet, hvor vi har forslag om hvordan situasjonen kan bli bedre for pasientgruppen, samt hva slags tilbud både spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten bør tilby pasientgruppen.

– Hva er det som gjør ME-feltet så komplisert?

– Ja, si det. Diagnosens karakter, dens mangel på biomarkør, kan gi rom for ulike forståelser. Det er jo uheldigvis blitt sånn at det er to «skoler» – de som ser på ME som en ren biomedisinsk sykdom, og de som har et videre perspektiv og ser på sykdommen ut fra en bio-psyko-sosial forståelse. Det har vel gjort at det har blitt steile fronter mellom disse miljøene.

– Jeg skulle ønske det ikke var så sterke fronter, sier Helland.

Hun understreker at begge sidene er enige om at disse pasientene er reelt syke og at de «utvilsomt har et stort symptomtrykk og lavt funksjonsnivå.»

– Terapi og trening hjelper ikke mot ME

LES SAKEN