Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon
– Jeg tror det har betydd alt, svarte den svensk klimaaktivisten Greta Thunberg (16) tidligere i år på spørsmål fra Fredrik Skavlan om hva hennes autismediagnose har betydd for hennes rolle i klimasaken.
– For hvis jeg ikke hadde hatt Asperger og vært så rar, så hadde jeg sittet fast i dette i det sosiale spillet som alle andre virker så betatt av. Det gjør at jeg fungerer litt annerledes, at jeg ser verden på en annen måte, i et annet perspektiv. Om jeg ikke hadde hatt det, så hadde jeg ikke kunnet se det utenfra, fortsatte hun.
En autismediagnose kan gjøre at man tenker litt utenfor boksen, forklarer nevropsykolog og forfatter Mia Tuft med henvisning til Thunberg.
Psykologen forklarer videre at en autismediagnose kan innebære at man har mange ressurser. For eksempel ekstra god hukommelse, sans for presise detaljer, økt forståelse for systemer og økt sanseopplevelse, som kan være plagsomt, men som også kan være en ressurs.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen– Det er noe man kan sette stor pris på i stedet for å tenke negativt om. Da handler det om å hjelpe barn å finne sine styrker og bygge dem opp, sier Tuft som jobber ved Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser, Oslo universitetssykehus, til ABC Nyheter.
– Det er mange psykologer som snakker om «neurodiversity», eller nevrovariasjon, at man heller bør anerkjenne variasjoner i hvordan hjernene fungerer og se på verdiene i forskjeller, i at man har ulike styrker og ressurser. Og at man skal legge vekt på at personer med autisme finner en plass i samfunnet, der styrkene deres blir verdsatt, fortsetter hun.
Artikkelen fortsetter under annonsenArtikkelen fortsetter under annonsen
En autismediagnose kan også være ledsaget av tilleggsvansker og utviklingshemming, forklarer psykologen.
Tuft understreker at det likevel er svært viktig at omgivelsene ser ressursene og ikke begrensningene når barnet skal følges opp gjennom livet. Og at barnet, etter en god faglig kartlegging, får den individuelle oppfølgingen som kreves.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Selv om barn med autisme i sjeldne tilfeller mister ferdigheter og språk, må en aldri slutte å fremheve barnets evner, i kartlegging og oppfølging, sier hun og fortsetter:
– Folk må forstå at det er en enorm variasjon i autismediagnosen. Enorm!
De store forskjellene i diagnoser på autismespekteret kommer også frem i boka «Den største gaven – min historie om autisme» som Tuft ga ut i fjor. Her forteller barn og unge i alderen 7-18 år om hvordan det er å leve med autisme.
– Når man snakker med mange, så ser man at det er veldig forskjellig situasjon i ulike familier. Variasjonen er stor, sier hun.
Aktuelt: Ervin mistet språket i løpet av måneder: – Mange tror at de med autisme er som Rain Man
Noen av dem som forteller historien sin i boka, har hatt diagnosen siden de var ganske små. Andre har fått diagnosen så sent som i tenårene.
Artikkelen fortsetter under annonsen– De som får en diagnose sent, kan oppleve at de forstår seg selv bedre etter at de har fått diagnosen, sier Tuft.
Dette var tilfellet for Karla (17) som har bidratt med den første historien i boka. Tittelen «Den største gaven» er hentet fra hennes fortelling om hvordan det var å diagnosen Asperger sent i ungdommen.
Artikkelen fortsetter under annonsen«Det var som å få en stor gave, den største gaven jeg kunne få.» … «Det var som om alt jeg har lurt på om meg selv falt på plass.»
Hun forteller at festene på ungdomsskolen var noe av det verste for henne. Hvordan hun øvde seg på forhånd foran speilet, forsøkte å trene på å oppføre seg som de andre jentene. Men at det aldri fungerte så godt.
«Hva skjer nå? Hvordan forventes det at jeg skal oppføre meg nå? Jeg har blitt helt utslitt av det.»
– Slik kan det være for noen av dem som har gått og hatt det vanskelig i barne- og ungdomstiden, som ikke har forstått sosiale koder, ikke klart å henge med når det kommer til for eksempel det å sminke seg som de andre. Plutselig hadde det som var in endret seg, og de skjønte ikke hva som skjedde.
Artikkelen fortsetter under annonsenKarla sier i boka at hun slapper av mer etter at hun har fått en diagnose.
«Jeg er annerledes, men det finnes også andre jenter som har det akkurat som meg. Det visste jeg ikke før.»
– Da tenker jeg at det er betydningsfullt at personer som Greta Thunberg kan være tydelige forbilder både for personer som har autisme, men også for andre. Det har hun blitt. Hun er jo verdensberømt for sin klimainnsats. Det gjør godt å se hvis man har diagnosen selv, sier Tuft.
Boka inneholder 15 ulike fortellinger og er hovedsakelig basert på intervjuer med barn og unge som enten har en autismediagnose selv eller har et søsken med en slik diagnose.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Jeg har alltid vært opptatt av at barn og ungdom skal få fortelle sin egen historie som den er. Det å høre ut deres historie er verdifullt, både de som har en autismediagnose og deres søsken, for å forstå søskenperspektivet.
Artikkelen fortsetter under annonsenBegge deler er viktig i en familie der det er en autismediagnose. I mange tilfeller blir det en annerledeshet som preger hele familien, forklarer Tuft.
– Når noen som har en autismediagnose eller et søsken forteller sin historie, vil det alltid være litt forskjellig fra hvordan noen andre i samme situasjon har det.
– Men når en søster eller bror eller en som har diagnosen selv leser dette, vil de likevel kunne kjenne seg igjen eller relatere seg til det på et vis, slik at man også kan lage sin egen historie. Det tror jeg at har en verdi. Det kan bidra til at man forstår seg selv bedre når man har det litt ekstra tøft. Det er en god ting å oppleve at man ikke er alene om å ha det sånn som man har det, sier psykologen.
Tuft forteller at hun har fått veldig mange fine tilbakemeldinger etter at boka kom i fjor.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Blant annet har noen sagt at det å lese historiene endret livet deres, fordi de nettopp fikk en større forståelse av seg selv.
– Det betyr selvsagt mye hvis boka kan gjøre en forskjell for dem som lever med diagnosen. Hvis den kan gi håp.
«Den største gaven» har blitt kjøpt inn både av biblioteker og skoler, forteller hun.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Det er nesten alltid en som har en autismediagnose og deres søsken på en skole, så dette angår mange.
Det å slippe til søsken av barn med autisme var viktig for Tuft, fordi denne gruppen lenge har blitt glemt. I fjor kom en lovendring i Helsepersonelloven som skal sikre «barn som er pårørende til søsken til alvorlig somatisk eller psykisk syke» sterkere rettigheter og ivaretakelse.
– Men dette kan være tabubelagt også. Har man en bror eller søster som krever mer oppfølgning, kan man ende opp med å føle at man ikke kan ta plass selv. Her må personer i helsevesenet hjelpe til. Søsken skal alltid følges opp, involveres og få informasjon, sier psykologen.
Artikkelen fortsetter under annonsenEven (18) som har en seks år yngre søster som har autisme, epilepsi og mangler språk, forteller at da søsteren var rundt fire år og fikk mange anfall, fikk han selv også noen anfall.
«Jeg ble nok veldig redd, tenker jeg etterpå. Samtidig tror jeg at jeg skjøv meg selv helt til side, så mye at jeg ble syk av det … Jeg fikk en forklaring på anfallene mine av en flink lege. Det viste seg at de var en slags reaksjon på at jeg hadde vært mye redd, og alene om å takle det.»
Psykologen mener det er viktig at det kommer frem hvordan søsken har det, nettopp fordi det ofte er mye tilrettelegging rundt barn som har autisme.
– Da blir det jo ofte at de tar mer plass enn sine søsken. Ikke fordi de eller foreldrene ønsker det, men det tvinger seg frem og blir sånn. Foreldrene er like glad i alle barna sine, men sliter med dilemmaer der den ene får mer oppmerksomhet uten at noen kan noe for det, sier Tuft.
Artikkelen fortsetter under annonsenI boka forteller Martine (11) om da hun noen år tidligere, etter en slitsom dag, fikk vite at søsterens autisme ikke kommer til å gå over.
«Endelig hjemme måtte jeg spørre mamma når dette her skulle gå over. Jeg visste at utviklingen gikk tregere for Aurora, men hvor gammel skulle hun bli før vi ble mer like? Det var liksom innebygget i meg å tro det, jeg kunne ikke forestille meg noe annet. Ved kjøkkenbordet sa mamma at dette kommer til å vare for alltid. Autismen blir ikke borte.»
Les også: – Barn av syke foreldre får ikke nok hjelp
Psykologen forklarer at søsken av barn med en autismediagnose gjerne blir veldig aksepterende, men likevel kan ha det vondt fordi de kommer ut som nummer to.
Når man for eksempel skal bestemme aktiviteter for familien kan man ikke bare velge å dra på hvilken som helst tur uten å tenke på den med diagnosen. Da blir det ikke like vellykket som om man legger til rette.
Artikkelen fortsetter under annonsen– I boka er det for eksempel to søsken, der en har autisme, som begge er glad i Lego og har lyst til å dra til Legoland i Danmark. Men turen blir helt mislykket fordi er et nytt språk, annerledes mat og altfor mange mennesker. De må dra hjem igjen uten å ha opplevd stedet, sier Tuft.
Søsken av barn med autisme opplever gjerne noen nedturer underveis i oppveksten. Det er viktig å sørge for å finne plass for dem i en utfordrende hverdag, og det er viktig for dem å vite at de ikke er alene om å ha det slik, forklarer psykologen.
Artikkelen fortsetter under annonsen– Det å se sin egen historie er verdifullt både for søsken og de som har diagnosen. Ved å høre om andre, kan det kanskje tenkes å være en hjelp. Det har vært håpet mitt rundt prosjektet.
– Lærte du noe av å jobbe med denne boka?
– Jeg synes det er en vekker hvor utrolig forskjellig barn som lever i samme familie, kan oppleve verden. Det kommer klart til syne gjennom hvordan de forteller sine historier, sier Tuft.
Artikkelen fortsetter under annonsenI boka møter vi blant andre Johan (10) som har autisme og lillebror Lars (7). Historiene deres kommer etter hverandre og er vidt forskjellige.
– Lars forteller hvordan han må ta hensyn til Johan fra morgen til kveld, og at han føler seg mer som storebror enn lillebror, fordi han får til så mye mer enn Johan. Han er også opptatt av å beskrive relasjonene i hjemmet.
«Johan spiser i stua, for han liker ikke å spise sammen med andre folk. Det syntes jeg var urettferdig før. Men nå skjønner jeg det. Jeg tror nok det er best for alle.»
– Johan forteller mer ut fra seg selv: hvordan han selv har det, hva han liker og ikke liker.
«Jeg har så sterke smaksløker og luktesans. Jeg liker ikke sjokolade. Det er alltid sjokolade i bursdager, og det merker jeg med en gang! Hvis jeg kommer i nærheten av sjokolade så er det som om det er en gjørme som kommer over meg og tar over hele meg.»
Artikkelen fortsetter under annonsenOg at det er vanskelig for ham å forstå andre mennesker.
Artikkelen fortsetter under annonsen«Hvis noen jeg ikke kjenner sier noe til meg, kan jeg bli provosert og sint. Selv om de sier hyggelige ting.»
– Når man leser historiene etter hverandre blir forskjellene så tydelige. På grunn av jobben min vet jeg jo at er slik, men likevel er det sterkt å få innblikk i hvor forskjellig man kan se på helt vanlig hverdag.
Selv om boka hovedsakelig er basert på intervjuer med barn og unge, har to voksne har også bidratt med sine historier.
Den ene er forfatter Gro Dale som oppdaget i voksen alder at hun har asperger. Hun forteller om barndommen for 50 år siden.
«Da jeg var barn, fantes det ikke noe ord for Aspergers syndrom eller autismespekter. Da var det veldig liten forståelse for det å være atypisk og annerledes. Det var bare mormor. Og hun var litt rar selv. Jeg måtte derfor prøve å tilpasse meg så godt jeg kunne og smile som om alt var i orden, som om jeg var i orden jeg også, som om det ikke var noe som helst som var forferdelig.»
Artikkelen fortsetter under annonsenDen andre er Marit, som er voksen søster av tre år eldre Nina som har utviklingshemming og autistiske trekk.
I boka forteller hun hvordan det var viktig for henne å skjule annerledesheten i familien, og at hennes store skrekk var å bli sammenlignet med søsteren.
«Jeg har alltid hatt en følelse av å måtte bevise at jeg var en helt annen enn søsteren min. Det er litt vondt å se tilbake på nå … I dag har jeg inntrykk av at det er lettere å være åpen. Jeg håper og tror at synet på annerledeshet har endret seg, at det er mer toleranse», forteller Marit.
