Pasientforening dropper søksmål om medisinen Spinraza

Styreleder Gunn Aas Shaw i SMA Norge da foreningen overrakte et brev til helseminister Bent Høie (H) med dokumentasjon og drøfting av lovligheten av vedtaket om å ikke gi medisinen Spinraza til dem som er over 18 år. Shaw har selv spinal muskelatrofi (SMA). Arkivfoto: Tore Meek / NTB scanpix
Styreleder Gunn Aas Shaw i SMA Norge da foreningen overrakte et brev til helseminister Bent Høie (H) med dokumentasjon og drøfting av lovligheten av vedtaket om å ikke gi medisinen Spinraza til dem som er over 18 år. Shaw har selv spinal muskelatrofi (SMA). Arkivfoto: Tore Meek / NTB scanpix
Artikkelen fortsetter under annonsen

Pasientforeningen SMA Norge trekker søksmålet mot Helsedepartementet som ble varslet fordi voksne ikke får medisinen Spinraza mot spinal muskelatrofi.

Denne artikkelen er over ett år gammel og kan innholde utdatert informasjon

Artikkelen fortsetter under annonsen

Ifølge Dagens Medisin kommer det fram i en kjennelse fra Oslo tingrett at partene er enige om å dekke sine egne sakskostnader. Saken skulle ha kommet opp for retten 3. mai.

I februar 2018 ble Beslutningsforum for nye metoder og produsenten Biogen enige om en redusert pris på medisinen Spinraza, som kan brukes mot den sjeldne og dødelige muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Den opprinnelige prisen for medisinen var rundt 1 million kroner per dose.

Samtidig ble det klart at bare pasienter under 18 år skulle få den. Bakgrunnen var at medisinen ifølge Beslutningsforum ikke har noen dokumentert virkning på dem som er 18 år eller eldre. I oktober ble det klart at Beslutningsforum gikk bort fra en spesifikk aldersgrense, men holdt fast ved at den er forbeholdt barn.

Leder Gunn Aas Shaw i SMA Norge opplyser at de på det sterkeste ble anbefalt av sin advokat å trekke søksmålet.

Artikkelen fortsetter under annonsen
Artikkelen fortsetter under annonsen

– De har i teorien fjernet 18-årsgrensen, men den eksisterer fortsatt, og ingen over 18 år har fått medisinen. I tillegg er det kommet en lovproposisjon til behandling som skal lovfeste Beslutningsforums mandat og sammensetning. Vedtas denne slik den nå er utformet, vil den gjøre det mye vanskeligere å vinne fram med et søksmål mot Beslutningsforum, sier Shaw.