– Kreftdiagnosen var et jordskjelv for familien vår

Vinteren 2014. Anne Kristin Sydnes har akkurat kommet tilbake fra en reise i Sørøst-Asia med kollegaer i Nærings- og handelsdepartementet. Hjemme i Norge venter ektemannen Jan Egeland og deres to felles døtre, Ane og Heidi. Som tidligere utviklingsminister og utenlandssjef i Kirkens Nødhjelp, har Sydnes vært på mange utenlandsturer opp gjennom – men denne gangen føler hun at noe er galt. Hun er i dårlig form og tenker at hun kanskje kan ha pådratt seg gulsott. Hennes årvåkne fastlege mistenker noe annet og henviser henne til videre utredning. Et par uker før jul kommer sjokkbeskjeden: Anne Kristin har bukspyttkjertelkreft.

Les også: Hvordan skulle de forberede barnet sitt på at pappa kan dø? (Dagsavisen+)

– Et voldsomt sjokk

Det blir starten på en to år lang berg-og-dalbane for familien Sydnes Egeland.

– Det var et jordskjelv i vår familie å få den beskjeden. Det er en klisjé å si at dette er noe du tenker ikke vil ramme deg selv, men sånn er det faktisk, forteller eldstedatteren Ane Sydnes Egeland (29).

Dagsavisen møter henne og faren Jan Egeland på sistnevntes kontor i Flyktninghjelpens lokaler midt i Oslo sentrum. På veggen henger tett i tett med familiebilder og blinkskudd fra reiser verden rundt.

– Diagnosen kom over natten. Det var et voldsomt sjokk, sier han.

Her er Anne Kristin Sydnes og Jan Egeland på premieren av filmen «Tusen ganger god natt» på Colosseum kino i Oslo i oktober 2013. Et par uker før jul 2014 fikk Sydnes kreftdiagnosen. Foto: Terje Bendiksby/NTB scanpix

Kort tid etter kommer det andre sjokket: Legene har bare dårlige nyheter. Det finnes heller ingen støttegruppe å lene seg på. Via Google møter de en jungel av mer eller mindre utdaterte opplysninger. Svarene de finner, er alle nedslående. Det er ingen kur.

Les også: Den beste følelsen i livet

– Jeg hadde inntrykk av at kreft er kreft og kan sitte forskjellige steder i kroppen, men at det er samme sykdom. Det fant vi fort ut at ikke er tilfellet. Vi lærte at den kreften mamma hadde fått, var krefttypen med dårligst sjanse til å overleve, sier Ane Sydnes Egeland.

I dag overlever sju av ti nordmenn kreft, viser tall fra Kreftregisteret. Bak statistikken skjuler det seg imidlertid store forskjeller. Færre enn én av ti overlever bukspyttkjertelkreft, eller pankreaskreft som det også kalles. I 2017 fikk 808 personer denne diagnosen, mot 713 året før. Av disse døde 710.

Les også: Dette kan avsløre tegn på Alzheimer lenge før symptomene oppstår (Dagsavisen+)

Vil samle inn 45 millioner

Generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen forteller at bukspyttkjertelkreft ofte oppdages sent fordi symptomene er diffuse.

– I tillegg ligger svulsten så vanskelig til at kirurgi ofte ikke blir et alternativ, sier hun.

Ifølge Ryel er det mye som tyder på at det forskes for lite på denne krefttypen og at den lille forskningen som finnes, er underfinansiert.

– Opp gjennom årene har noen kreftformer fått tildelt mye midler, og har dermed hatt mulighet til å bygge seg opp solide forskningsmiljøer med gode resultater. Dette har en selvforsterkende effekt, sier hun.

Denne uka arrangerer Kreftforeningen aksjonsuken Krafttak mot kreft. Aksjonen starter i dag, og målet er å samle inn 45 millioner kroner som i år skal gå til å bygge opp forskningsmiljøer på de kreftområdene som henger etter.

– Her blir midlene øremerket kreftformer med lav overlevelse, og de unngår dermed konkurranse fra de andre «større» kreftformene og miljøene, sier Ryel.

Les også: Fastleger slo alarm: Alvorlige feil oppdaget i apotekleveranser (Dagsavisen+)

Startet egen organisasjon

Det forskes ikke nok på bukspyttkjertelkreft, ifølge generalsekretær Anne Lise Ryel i Kreftforeningen. Foto: Agnete Brun

Sommeren 2015. «Den gode sommeren», som Jan Egeland kaller den. Kona Anne Kristin er erklært kreftfri. Hun tilhører den vesle gruppen pankreas-pasienter som kan operere bort kreftsvulsten, og operasjonen har vært vellykket. Kreften er borte.

Men den kommer tilbake vinteren samme år, og denne gangen har den spredd seg.

Beskjeden fra legene er nådeløs: Vi kan forlenge livet med noen måneder ved bruk av cellegift. For øvrig har vi bare lindrende behandling å tilby.

– Det var en veldig fortvilelse både for henne og for oss. Vi følte oss maktesløse, sier Jan Egeland.

Men familien gir ikke opp. De søker verden rundt etter ny forskning og eksperimentell behandling, og ender opp med å stille seg på venteliste til to medisinske forsøk i Baltimore i USA.

– Bare et lite håp er nok til at du er villig til å ta store sprang, sier han.

Samtidig begynner Anne Kristin Sydnes å stille spørsmål. Hvorfor er det slik at bukspyttkjertelkreft får så lite oppmerksomhet? Mens hun får livsforlengende cellegiftbehandling på Ullevål sykehus, snakker hun med nabopasientene, legene, sykepleierne. Hun kommer i kontakt med en overlege i patologi som er minst like engasjert som henne selv. Sammen bestemmer de seg for å etablere interesseorganisasjonen Pancreaskreft Nettverk Norge (PKNN).

– Hun aksepterte ikke at det var så få som arbeidet for å endre det faktum at nesten ingen overlever en kreftform som rammer stadig flere, sier Jan Egeland.

Fra sykesengen deltar hun i telefonmøter og legger energien sin ned i å stable den vesle organisasjonen på beina. Stiftelsesmøtet til PKNN blir holdt i et auditorium på Rikshospitalet med rundt 70 fremmøtte. Nå, snaut tre år senere, har medlemstallet vokst til cirka 250 pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. Målet er å trekke bukspyttkjertelkreften ut av glemselen.

– Helsevesenet i Norge er fantastisk, og den omsorgen mamma fikk var enestående. Likevel fikk vi inntrykk av at det lenge har vært en slags resignasjon blant dem som arbeider med dette og i årevis har måttet fortelle folk at det ikke finnes noen kur, sier Ane Sydnes Egeland.

Les også reportasjen om Jon Michelet: En sjøens helt: Siste reis (Dagsavisen+)

Etterlyser øremerkede midler

Caroline Verbeke, overlege og professor, mener bukspyttkjertelkreft må løftes fram i bevisstheten til såvel politikere som vanlige folk. Foto: Universitetet i Oslo

Overlegen Anne Kristin Sydnes kom i kontakt med, heter Caroline Verbeke. Foruten legestillingen på Oslo universitetssykehus, er Verbeke professor ved Universitetet i Oslo og leder i PKNN. Verbeke har jobbet med pankreaskreft i flere forskjellige land de siste 20 årene og kjenner seg delvis igjen i familien Egelands beskrivelse av resignasjon blant helsepersonell.

– Tidligere har det nærmest vært en nihilistisk holdning blant legene hvor disse kreftpasientene omtrent har fått beskjed om at de bare kan dra hjem og dø. Slik er det ikke nå, men denne holdningen sitter igjen hos enkelte. Det må vi kjempe mot, sier Verbeke.

Ifølge Verbeke må bukspyttkjertelkreft løftes fram i bevisstheten til både leger og politikere, men også befolkningen generelt. I likhet med Ryel i Kreftforeningen peker hun på behovet for øremerkede forskningsmidler.

– Pankreaskreft er nummer fire på listen over kreftrelaterte dødsårsaker. Brystkreft er nummer fem. Alle kjenner til brystkreft, men få kjenner til pankreaskreft. Det lille forskningsmiljøet som finnes på pankreaskreft kan aldri konkurrere med for eksempel det store brystkreftforskningsfeltet. Vi er inne i en dal, og den kommer vi ikke ut av med mindre vi får målrettet hjelp.

Har du fått med deg sykehusbråket i Oslo? Her kan du lese om overlegen som taler sykehustoppene midt imot (Dagsavisen+)

– Vi er stolte av mamma

Ane Sydnes Egeland og Jan Egeland håper arbeidet Anne Kristin Sydnes la ned før hun døde vil hjelpe andre kreftpasienter. Foto: Mimsy Møller

Vinteren 2016. Det er to år siden Anne Kristin Sydnes fikk påvist bukspyttkjertelkreft. Hun har overlevd lenger enn de fleste med samme diagnose, men nå har hun store infeksjoner i kroppen. Sydnes rekker aldri å komme fremst i behandlingskøen i USA. 3. mars 2017 dør hun.

– Vi er veldig, veldig stolte av mamma og det arbeidet hun satte i gang, sier datteren Ane.

Nå håper familien at arbeidet hun la ned før hun døde, vil komme til nytte for framtidige pasienter og pårørende.

– Det er mange forsøk rundt omkring i verden med immunterapi og vaksiner, men det store gjennombruddet lar vente på seg. Håpet vårt er at den forskningen som nå settes i gang, skal ta nye skritt mot en kur også for denne kreftformen, sier Jan Egeland.

Artikkelen ble først publisert av Dagsavisen.no.