Meny

Mange kvinner skjuler sin autisme så godt at ingen forstår hva de sliter med

I dag er det mange flere gutter og menn enn jenter og kvinner som får en autismediagnose. Forskere tror at det er mørketall. Kvinner er nemlig flinke til å kamuflere autismen. (Foto: Eugenio Marongiu / Shutterstock / NTB scanpix)
Men å kamuflere autisme er ikke en god strategi i lengden.

Lina Liman har kjempet en hard kamp for å være som alle andre. Hun klarte det lenge, men det tok det nesten livet av henne.

Den svenske journalisten fikk sin diagnose i april 2012. Da hadde hun levd med autisme i nesten 32 år uten å vite om det.

– Det er først nå at jeg kan se hvilken kamp det var å forsøke å leve som alle andre, til tross for at jeg ikke har de samme forutsetningene.

Hun forsto ikke seg selv. Hun forsto ikke andre. Hun anstrengte seg maksimalt for å klare det andre klarte, men mislyktes alltid. Hun kjente seg som en fremmed fugl som aldri følte det fellesskapet og tryggheten i relasjoner som hun skjønte at andre følte.

Og hun forsto aldri hvorfor.

Forsto ikke seg selv og andre

Lena Liman har skrevet en bok om sin vei mot autismediagnosen, "Konsten att fejka arabiska". (Foto: Siw Ellen Jakobsen)

Liman gikk ut av videregående i Lidköping i Sverige med toppkarakterer. Deretter utdannet hun seg som journalist. Hun var en typisk flink jente.

Men livet som kamuflasjekunstner hadde en høy pris. Da hun var 25 år, totalhavarerte hun.

Dette ble starten på en lang reise i psykiatrien. I sju år var hun for det meste innlagt, iblant frivillig og iblant på tvang. Hun har flere selvmordsforsøk bak seg.

Hva er autisme?

Autismespekterforstyrrelser er en type utviklingsforstyrrelser som omfatter vansker med gjensidig sosialt samspill, kommunikasjon og repeterende atferd.

Symptomene ved autismespekterforstyrrelse varierer fra person til person. Noen har alvorlig psykisk utviklingshemning og svært lite språk, mens andre har gode intellektuelle evner og normalt språk.

Vansker med å forstå andre mennesker og delta i gjensidig sosialt samspill med andre er de mest framtredende trekkene blant de som har normale intellektuelle evner.

Den store variasjonen i symptombilde gjør at man snakker om et ”spekter” av forstyrrelser. Barneautisme, atypisk autisme og Asperger syndrom er de mest vanlige diagnosene i autismespekteret.

(Kilde: Folkehelseinstituttet)

Hun fikk ulike diagnoser disse årene. Autisme var ikke en av dem.

I dag jobber hun mest i sitt eget firma der hun foreleser og sprer kunnskap om autisme.

I 2017 skrev hun boken «Konsten att fejka arabiska». Nylig holdt hun et foredrag ved «Hjärnkonferansen» i Stockholm. Det var der forskning.no møtte henne.

Hva er en person med autisme?

Der var også Kajsa Igelström, forsker ved Linköpings universitet.

Hun startet med å spørre forsamlingen om hvordan de så for seg noen som hadde autisme.

Er det et lite barn som sitter på gulvet og gynger fram og tilbake? Eller en mann som ligner «Rain Man», i filmen med Dustin Hoffman i hovedrollen? En gammel dame ved kjøttdisken som ikke forstår at du også vil ta en titt på biffen? Eller kanskje en hjerneforsker som står på scenen og snakker om autisme?

Ved siste spørsmål var det bare forskerens egen ektefelle som rakk opp hånden.

Igelström har nemlig selv autisme.

Unikt forskningsnettverk

Nevrofysiologen ved Linköpings universitet startet nettverket «Extraordinary brains» da hun forsket ved Princeton University i USA.

Nettverket samler forskere innen ulike fag. Men det har også som intensjon å minske avstanden mellom forskernes verden og de som lever med autisme. Derfor inviteres personer som erfaringer med en autismespekterdiagnose inn.

Gruppen har kontakt gjennom internett. Der kan forskere og vanlige folk kommunisere med hverandre. Her rekrutteres nye deltakere til studier, her sammenfattes resultater fra forskningen og her deles hverdagserfaringer.

Fire ganger så mange gutter får diagnosen

Fortsatt forbindes autisme i høy grad med gutter og menn, som har fire ganger så stor sannsynlighet for å få diagnosen som jenter og kvinner.

Men forsker Kajsa Igelström tror det er mørketall her.

Nesten all autismeforskning er gjort på gutter og på menn. Vi vet derfor veldig lite om hvordan kvinnens hjerne fungerer, forteller hun.

– Denne kunnskapsmangelen får konsekvenser. Først og fremst har personer med autisme flere psykiske problemer, ofte angst og depresjon. Spesielt gjelder det for dem som ikke har en intellektuell funksjonsnedsettelse. Og spesielt kvinner.

Igelström mener også at jenter og kvinner underdiagnostiseres fordi de er som Lina Liman: Kamuflasjekunstnere. De presser seg hardt for å passe inn i det sosiale miljøet. For en utenforstående kan det derfor være vanskelig å se at noe ikke stemmer.

Forskeren har nylig fått publisert en vitenskapelig artikkel der hun har studert kvinner og transpersoner som har fått diagnosen sent i livet. Der finner hun at de fleste har en form for repeterende atferd. 80 prosent av disse forsøker å skjule dette.

– Man kan tenke at det er bra klarer å klare å skjule autismen. Du får jo flere sosiale muligheter og færre vil dømme deg. Men studier viser at kamuflering er veldig skadelig for den psykiske helsen. Det er til og med en risikomarkør for selvmordstanker.

Les også:

Et konstant utenforskap

Når hun leser dagbøker fra tenårene og ser tilbake, ser forfatteren Lina Liman hvor utmattende livet hennes har vært, i et konstant utenforskap og ensomhet.

Som barn hadde hun venner. Men veldig tidlig kjente hun seg utenfor. På skolen var undervisningen trygg. Der var det struktur. Friminuttene var verst. Da visste hun ikke hva hun skulle gjøre med fritiden og lagde seg en egen struktur. Hun gikk runde på runde rundt skolebygningen.

Da dette ble kommentert, ble hun oppmerksom på at hun virker unormal. Hun måtte forsøke å virke normal. Hun startet «Operasjon tilpasning», hvor hun gikk inn for å leke med de andre barna.

Og slik har hun fortsatt hele livet, hun har alltid forsøkt å passe inn med de andre. Helt til hun fikk diagnosen autisme i 2012.

Når Liman har kjempet så hardt for å være som andre er det fordi hun har følt at andre opplever noe i kontakten med hverandre, noe som hun ikke forstår.

– Jeg tror det handler om samhørighet. Jeg vet ikke hva det er, men jeg har lengtet dit, sier hun.

Hun har skjult de avvikende sidene og satset jernet på det hun er god på. Det endte opp med gode prestasjoner i skole og arbeidsliv.

Og det gikk bra. Tilsynelatende. Bak fasaden var det kaos.

Totalhavariet

I lengden ble det uholdbart. Kamufleringen fungerte rett og slett ikke lenger da hun ble eldre. Spillereglene ble mye mer kompliserte. Det ble høyere krav og lavere toleranse.

Da hun var 25 år, kom totalhavariet. Hun ble sykemeldt for depresjon. Etter hvert ble hun innlagt.

Hun fikk mange diagnoser, medisiner og elektrobehandling. Autisme ble aldri nevnt.

– I ettertid kan det virke litt underlig. Ser man i journalen min, er alle tegn som er typisk for en autist der, forteller Liman.

Hun mener at helsevesenet må ha på seg riktige briller og være mer oppmerksomme på jenter og kvinner med autisme og autismens store variasjoner.

– Mine problemer ble tolket med andre briller. Kanskje fant ikke psykologer og psykiatere det de forventet å finne hos en ung, kvinnelig pasient? spør hun.

Forskernes har store utfordringer

Kajsa Igelström og andre autismeforskere sliter.

De er ikke i tvil om at personer med autisme har endringer i hjernen sammenliknet med ikke-autister. Problemet er at det ikke er funnet én felles forandring om gjelder for alle personer med autisme.

Årsaken til dette er at autisme ikke bare er ett syndrom. Det er sannsynligvis et stort antall syndromer, sier forskeren.

– Selv om vi som forskere tar to personer som matcher hverandre med hensyn til IQ, alder og nivå av autisme, kan de likevel være veldig forskjellige.

I forskningen blir dette et problem.

Forskeren er likevel optimistisk

De siste årene har det kommet mange gode studier som viser hvor stor variasjonen blant autister er. Derfor er Igelström optimistisk.

Nå er det på tide å ta neste skritt. Forskere i hele verden tenker på hvilken retning det skal ta. Dette er begynnelsen på starten, mener hun.

Sosial oppførsel handler om tre ting: øyekontakt, motivasjon for å være sosial og mentalisering. Det siste betyr å se seg selv utenfra og forsøke å titte inn i andres sinn.

Dette involverer helt ulike hjernefunksjoner, forklarer Igelstrøm. Hun håper at forskerne vil få mye bedre data i framtiden ved å måle de ulike funksjonene mer spesifikt.

Har blitt enda mer tilbaketrukket

Da Lina Liman omsider fikk sin autismediagnose falt masse biter på plass i puslespillet.

Det betyr ikke bare at det var lett å få diagnosen, forteller hun. Det er jo tross alt snakk om en livslang funksjonsnedsettelse.

Men å forstå seg selv er en veldig stor del av hjelpen. Hun vet nå at hennes forutsetninger faktisk ikke er som andres. Og det er ikke hennes feil. Hun har dessuten fått mer «Lina-vennlige strategier», som hun kaller det. Tidligere har hun øvd på å være den spontane og fleksible personen som hun ikke er – og aldri kommer til å bli.

– På en måte har jeg blitt enda mer tilbaketrukket etter at jeg fikk diagnosen. Fordi jeg kan tillate meg det. Jeg forstår at jeg trenger å skjerme meg for å holde i lengden.

Artikkelen ble først publisert av forskning.no.

Helse og livsstil
Populært