Meny

Utmattelse etter hjerneslag: – Fatigue er årsaken til at jeg er ufør nå

For snart fire år siden ble Hilde Magelssen rammet av hjerneslag. Noen måneder etter opplevde hun ekstrem utmattelse, fatigue, for første gang.  – Hvis jeg skal prioritere å gjøre noe som helst når jeg er dårlig, så er det å være sosial. Det får jeg så mye igjen for. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter
Hilde Magelssen (48) er mor til to sønner og bestemor til en jente på ett år. Hun lever med flere senskader etter hjerneslag, men du kan ikke se det på henne.

– Jeg er sensitiv for lyder, forklarer Hilde Magelssen på telefon da vi avtaler hvor vi skal møtes i Oslo sentrum.

Valget faller på en kafé der det er relativt stille. En kjøledisk bak oss durer, men det skal gå greit, sier hun.

Slike hensyn er en del av den nye hverdagen til Magelssen. Hverdagen etter at hun ble rammet av hjerneslag.

I tillegg til å være overfølsom for lyd, er hun overfølsom for lys, noe som gjør at hun ofte må på med solbrillene. Den mest alvorlige senskaden er likevel utmattelse, fatigue.

I perioder som varer i mange uker, blir Magelssen rammet av det som minner om en kraftig influensa, bare uten feber.

– Jeg blir helt slapp. Slått ut. Det er mest i kroppen, men jeg blir sliten i hodet av at kroppen ikke fungerer. Jeg har null krefter.

En influensalignende tilstand som varer og varer og varer.

Klarte ikke stå på bena

Onsdag morgen, 21. januar 2015: Magelssen som er få uker unna 45-årsdagen sin, blir plutselig fryktelig svimmel. Hun klarer ikke stå oppreist. Kaster opp. Klarer ikke kle på seg.

Mer om hjerneslag i lillehjernen:

Når symptomer på hjerneslag beskrives er det ofte halvsidig tap av kraft, språkvansker, eller ansiktsskjevhet som blir trukket frem. Disse symptomene skyldes som oftest skade i storhjernen og er viktige tegn som kan identifisere mange hjerneslag.

Hjerneslag i lillehjernen gir ofte andre symptomer.

Typisk for hjerneslag i lillehjernen er nedsatt koordinasjon i armer og ben. Det kan bli vanskelig å styre en arm eller ben på en hensiktsmessig måte, og føre til at en ikke treffer glasset som en strekker seg etter eller klarer å plassere bena riktig under seg.

Noen opplever at overkroppen heller mot en side.

Fordi lillehjernen også koordinerer informasjon fra balansesenteret kan skade her føre til at en blir svimmel og kvalm, og kan kaste opp. Det kan også føre til ufrivillige øyebevegelser (nystagmus). Større hjerneslag i lillehjernen kan føre til intens hodepine som følge av hevelse i etterkant av skaden.

Det er vanlig å bruke CT-bilder for å bistå i diagnostikk av hjerneslag. CT gir imidlertid dårlig fremstilling av lillehjernen, og det er nødvendig med MR-undersøkelse.

Kilde: LHL

– Jeg var naken da ambulansen kom. De snudde meg over på ryggen og da var det akkurat som om noe løsnet. Men jeg måtte ha hjelp til å kle på meg, før jeg ble kjørt til sykehuset i ambulanse, minnes hun.

På sykehuset må hun gjennom en rekke tester. Noen av dem består hun. Hun føler seg bedre. Men har fortsatt ustabil gange. En CT-undersøkelse viser ikke tegn til slag.

Det Magelssen vet i dag er at slag i lillehjernen ikke vises på CT, bare på MR.

– Jeg endte som korridorpasient.

I 12-tiden torsdag får hun beskjed om at hun lider av komplisert migrene. Men legen oppdager at det er forskjellig størrelse på pupillene hennes. Dermed blir det gjort avtale om en MR-undersøkelse lørdag.

Magelssen er sliten og har en vanvittig hodepine, som hun blir kvalm av.

– Men jeg tenkte at det er ingen som dør av komplisert migrene, så jeg var på håndballfest, måkte snø, gikk tur og var med sønnen min på håndballkamper. Jeg hadde hatt migrene før og vet at det kan sitte i i flere dager. Det hadde bare aldri skjedd med meg før, forteller hun.

Søndag får hun beskjed om at MR-undersøkelsen viser at hun har hatt et hjerneslag.

– Fikk en psykisk knekk

Da ABC Nyheter møter Magelssen godt uti november måned er hun inne i en god periode. Hun er på plussiden, som hun kaller det. Slik har det vært i et par uker. Før det hadde hun en lengre periode der hun var på minussiden.

– Det pleier å vare i fem uker, men denne gangen varte det i tre og en halv måned.

For Magelssen kan fatigue utløses av både fysisk overanstrengelse og store psykiske belastninger.

Den første gangen hun ble helt utmattet var da hun trodde hun skulle begynne å jobbe i august, samme året som hun hadde hatt slag, og det viste seg at hun ikke var klar likevel.

– Det jeg fikk høre etter slaget var at jeg var heldig. Det var et lite slag og jeg kom til å bli helt meg selv igjen innen et år. Så til å begynne med følte jeg at jeg hadde vunnet i Lotto, at jeg tross alt hadde vært kjempeheldig.

– Men så skjønte jeg etter hvert jeg at jeg ikke hadde vært så heldig. Da fikk jeg en psykisk knekk som utløste min første periode med fatigue.

Hun skjønte riktignok ikke at det var fatigue før hun deltok på en samling for unge slagrammede, der temaet var nettopp fatigue, i slutten av august.

– Da falt mye på plass for meg.

– Det er viktig for meg å få informasjon, forklaringer, knagger å henge ting på. Det hjelper å vite at jeg ikke er alene med disse plagene, at det er normalt å rammes av fatigue etter et slag, sier 48-åringen.

I ettertid har hun skjønt at hun også var plaget med fatigue det siste halvåret før hun fikk slag. Men hun forsto ikke at det var det det var. Hun var godt trent, men begynte å avlyse treningsøkter fordi hun ikke hadde energi til å trene.

– Jeg var så sliten og dårlig, men jeg trodde det var noe på jobben. Jeg sa til sjefen min at det var dårlig luft. Men undersøkelser viste at det ikke var noe. «Da må det være meg det er noe galt med», sa jeg til sjefen min. Tre uker senere fikk jeg slag.

Alene med bøkene på hytta

Magelssen mener det hjelper henne i den nye hverdagen at hun allerede før slaget var en livsnyter, som er flink til å legge merke til fine detaljer og nyte gode øyeblikk. Foto: Leni Aurora Brækhus / ABC Nyheter

Når Magelssen har dårlige perioder trekker hun seg tilbake. Hun har det best i sitt eget selskap. Blir enda mer var for lyd og lys enn i gode perioder. Hun må hvile, ikke anstrenge seg.

– Jeg kan ikke trene når jeg har fatigue, da blir jeg så dårlig.

– Hvis jeg skal prioritere å gjøre noe som helst når jeg er dårlig, så er det å være sosial. Det får jeg så mye igjen for, forklarer hun.

Ikke alle slagrammede klarer eller orker å lese bøker, men bøker har blitt veldig viktig for Magelssen. Det første halvannet året pløyde hun gjennom 50-60 stykker.

– Bare siden august, da den siste dårlige perioden begynte, har jeg leste syv-åtte bøker.

Orker hun ikke lese, kan «søppel-TV», programmer som ikke krever så mye, fungere som avkobling. Så lenge volumet er lavt.

– Jeg hater sport på TV, det er så mye bråk!

Familiens hytte som ligger 45 minutter unna Rælingen, der hun bor med mannen og deres yngste sønn, har blitt et populært og nødvendig tilfluktssted for henne i de verste periodene.

– Der har jeg bodd mye når jeg har vært helt utslitt. Det har nok reddet ekteskapet, sier Magelssen.

– Det var nytteløst, jeg gråt på jobb

Den første tiden etter at hun ble syk, sørget Magelssen for alltid å ha friske blomster i stua. Det trengte hun. Det hjalp på humøret. De første to årene hadde hun også et ekstra behov for å være velstelt. Hun ville «lure speilbildet».

– Jeg passet på alltid å ordne håret og gå med fine klær for ikke å se syk ut i speilet. Nå er jeg frisk nok til å kunne gå med joggedress, sier hun.

Ser man på 48-åringen er det ingen ting som avslører at hun har hatt slag. Senskadene hennes er usynlige, bortsett fra for de aller nærmeste.

– De jeg bor med ser det på meg når jeg har fatigue. På ansiktet og kroppen. Og de hører det. Det er som om jeg er beruset. Jeg bråker mer, skumper borti ting.

Magelssen demonstrerer uvørne bevegelser med armene og forteller at hun har blitt flink til å si ifra til omgivelsene.

– Hvis jeg takker ja til en invitasjon, sier jeg ja med forbehold om at formen er ok. Så blir ikke folk skuffa hvis jeg ikke kommer, sier hun og fortsetter:

– Jeg planlegger alt når jeg er i god form. Når jeg er i dårlig form gjør jeg ingen avtaler.

To ganger etter slaget har Magelssen prøvd seg på jobb. Den første gangen, i desember 2015, forsøkte hun seg i noen dager.

– Det var helt nytteløst. Jeg klarte det ikke og gråt på jobb.

I januar i år jobbet hun 20 prosent i fire uker.

– Da tok det ti uker å hente seg inn igjen.

Tidligere i høst ble hun uføretrygdet.

– Det er fatigue som er årsaken til at jeg er ufør nå, sier hun.

Vanskelig å forstå begrensningene

Hilde Magelssen før 21. januar 2015 var i full jobb som messekoordinator, alltid mye på farten, sosial og aktiv. Hun spilte håndball selv, var trener på laget til en av sønnene, spilte egne kamper, var med på deres kamper, drev med egentrening, reiste mye …

– Jeg hadde frivillige verv rundt guttene mine i 15 år, sier hun.

Det har tatt tid å omstille seg fra det tempoet og det energinivået, til den nye hverdagen. Nå har hun lært seg at ting tar tid.

– Jeg har fått et nytt perspektiv. Jeg skjønner at det som skulle ta uker eller måneder, tar måneder eller år. Det er vanskelig å innse for en som har gjort så mye tidligere. Det er vanskelig å forstå begrensningene. Men jeg må være tålmodig.

Hun er usikker på om hun noen gang kan finne den perfekte balansen mellom hvile og aktivitet og dermed unngå nedeperiodene.

– Men ved å ta hensyn til kroppen kan jeg utsette en ny periode og gjøre den kortere, tror jeg.

– Kutter ut «bør» for å ha energi til «lyst»

En ting hun har lært seg er å dele aktiviteter inn i kategoriene «må», «bør» og «lyst».

– I begynnelsen ble jeg helt utslitt av en tur i banken, for å betale en faktura, som jeg måtte gjøre.

– Før slaget var jeg flink til å gjøre ting jeg burde gjøre, men nå gjør jeg så å si bare ting jeg har lyst til. Den mentale innstillingen har stor påvirkning, så hvis det er noe jeg virkelig har lyst til blir jeg ikke like sliten.

– Jeg har lært meg å kutte ut «bør» for å ha energi til «lyst». Men det betyr på ingen måte at jeg har energi til alt jeg har lyst til å gjøre.

Magelssen har følgende råd til andre som rammes av fatigue:

  • Husk at det går over, du vet bare ikke hvor lang tid det vil ta.
  • Lytt til kroppen. – Jeg må hvile både før og etter en aktivitet.
  • Finn ut hva eller hvem som gir energi og tar energi. – Unngå det som koster mer energi enn det gir.
  • Finn deg en hobby. – Jeg har begynt å sy!
  • Bruk avspenning.

Det siste punktet demonstrerer hun sittende på barkrakken ved vinduet på kafeen. Hun senker skuldrene. Lukker øynene. Slapper av i kjeven. Puster dypt.

– Da jeg skulle fly til Bergen i mai måtte jeg bruke denne teknikken syv ganger på flyturen. Det er så bråkete på fly, forklarer hun.

48-åringen forteller, tydelig stolt, at hun er bestemor til en jente som nettopp fylte ett år. Og at hennes nye hobby gjorde henne i stand til å sy en vognpose til barnebarnet.

– Men jeg klarer bare å være alene med henne i tre timer, sier hun med skuffelse i stemmen.

Livsnyter

Magelssen mener det hjelper henne i den nye hverdagen at hun allerede før slaget var en livsnyter, som er flink til å legge merke til fine detaljer og nyte gode øyeblikk.

– Det gjør jeg enda mer nå enn før.

– Hadde jeg vært alene her på kafeen ville jeg passet på å nyte stunden.

Hun demonstrerer ved å løfte kaffekoppen opp til ansiktet med begge hendene, puste dypt inn og lukke øynene et øyeblikk, før hun fortsetter:

– Jeg er også heldig som ikke har mistet vennene mine på veien. De er sammen med meg med mine begrensninger. De tenker «Hvor kan Hilde gå?» når de for eksempel skal velge kafé.

– Det høres ut som om du klarer å holde humøret oppe, selv når du har en dårlig periode?

Magelssen trekker litt på det før hun svarer:

– Det er klart at når jeg har vært nede i tre og en halv måned, så er det gråsorte dager. Jeg blir lei og sliten av å være sliten. Jeg vil være positiv, men enkelte dager er det vanskelig.

Hun forteller at hun har kjøpt seg en bok om hvordan å lage en god dag.

– Jeg viste den til en venninne som sa det var mye selvfølgeligheter. Og det er sant, men når du har det tøft må du bli minnet på disse tingene. Da kan det være vanskelig å finne lyspunktene, så du trenger å minnes på at livet ikke er så svart.

Les også: Hjerneslag rammer tusenvis og koster milliarder: – Må ha økt fokus

Helse og livsstil
Populært