Meny

Er det greit å forske på blodet til døde mennesker?

Her er blodprøver frosset ned i flytende nitrogen i biobanken til HUNT. (Foto: Aftenposten, Geir Otto Johansen, NTB scanpix).

Forskere som samler inn blod og helseopplysninger bør spørre folk hva de ønsker skal gjøres med dette materialet dersom de dør, ifølge eksperter.

Hva gjør forskere med helseopplysninger og blodprøver fra forskningsdeltakere som dør?

Det spørsmålet svarer etiker Lars Ursin ved NTNU og Maria Stuifbergen, rådgiver i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), på i en artikkel i tidsskriftet Journal of Medical Ethics.

Det finnes i dag mange ulike biobanker i Norge. De lagrer helseopplysninger og blodprøver fra personer som har sagt seg villige til å delta i forskning. HUNT er en av disse befolkningsbaserte helseundersøkelsene.

Men det er ikke vanlig å spørre deltakerne om hva de ønsker skal skje med deres materiale når de dør.

– Bør spørre deltakerne

Ursin og Stuifbergen anbefaler at forskerne bør spørre de som deltar hva de ønsker skal skje med biobankmaterialet deres når de dør.

– Det bør være et standardspørsmål. Deltakerne bør få muligheten til å si at materialet deres ikke lenger skal brukes etter deres død – eller at de synes fremtidig bruk er greit, sier Ursin som er forsker ved NTNU.

Ofte vil nemlig materialet bli brukt på stadig nye måter, og til forskning som deltakerne kanskje ikke visste rekkevidden av da de takket ja til å delta i biobankforskningen.

Biobankdeltakerne skal holdes oppdatert på hva materialet brukes til. Denne muligheten til å følge med på forskningsutviklingen – og eventuelt trekke seg hvis de er uenige i veien forskningen tar – mister deltakere som avgår ved døden.

– Vi foreslår i artikkelen et standardsvar på spørsmålet om hva som skal gjøres med materialet etter deltakerens død, nemlig at deltakeren samtykker til at materialet kan benyttes i all framtidig forskning som ikke er kontroversiell i sin samtid, sier Ursin.

Kontroversiell forskning

Oftest er forskningen som gjøres på materiale i biobanker ikke kontroversiell, og da omfattes den av såkalte brede samtykker, som alle deltakere gir før de blir blir med.

Men iblant ønsker forskerne å gjøre studier som er mer kontroversielle.

– Dette kan for eksempel være forskning basert på genetiske funn. Det kan også være forskning på kontroversielle temaer som alkoholbruk. I slike tilfeller vil man være nødt til å be deltakerne om et eget samtykke til å delta, sier Ursin.

Han er klar på at avdøde deltakere ikke kan innlemmes i denne kontroversielle forskningen.

– Det vil jo ikke være mulig å spørre dem, og dermed bør man gå ut ifra at det ikke er ønskelig, sier han.

Maria Stuifbergen sier at bakgrunnen for at det hittil ikke har blitt stilt spørsmål om hva materialet skal brukes til etter deltakernes død, er at mulighetene for god oppbevaring over lang tid har kommet gradvis.

– Blant annet på grunn av digitale lagringsløsninger og gode frysere, og også fordi ansvaret for forskningsprosjekt er blitt mindre avhengig av enkeltforskere. Nå blir disse spørsmålene aktuelle, og bør føre til tydeligere regulering, sier hun.

Filosofisk sett

Ursin påpeker at det filosofisk sett finnes to ytterligheter når man vurderer dødes rettigheter.

– Man kan tenke at alt materiale fra denne personen må trekkes, fordi man ikke lenger kan opplyse vedkommende om hva materialet hans skal brukes til. Dette mener vi er å gå for langt, siden personen har ønsket å delta i forskningen, og dermed antakelig er positivt innstilt til å bidra til videre forskning etter sin død.

Den andre ytterligheten vil være at det er fritt fram for å bruke materialet siden vedkommende er død.

– Et argument for dette er å hevde at døde ikke kan bli skadelidende, og at det dermed bare er å bruke materialet slik forskerne synes er best. Etter en gjennomgang har vi konkludert med at dette argumentet kommer til kort. Vi argumenterer for at det er rimeligere å si at man har interesser også etter at man er død, selv om man da ikke er klar over det som skjer. Og av det følger at vi som lever har et ansvar for å ta vare på den dødes interesser, sier Ursin.

Må spørre deltakerne

Ut fra disse betraktningene har forskerne kommet fram til forslaget om at deltakerne må spørres om hvordan materialet kan brukes etter at de har avgått ved døden.

– Dette bør eksempelvis inn i den nye forskriften om befolkningsbaserte helseundersøkelser, sier Ursin.

Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har kommet med forskriften, og statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) kommenterer saken:

– Bør forskere pålegges å spørre deltakere hva de ønsker skal skje med materialet når de dør, og bør dette inn i forskriften?

– Avdøde forskningsdeltakeres interesser med hensyn til fremtidig forskning på materialet er ivaretatt på flere måter i gjeldende regler. Den forskningsansvarlige skal gjøre en forskningsetisk vurdering før materialet innsamles, og da vurdere hva som skal skje med materialet etter at forskningsdeltakerne dør og hvilken informasjon de skal få om dette.

– Materialet kan bare brukes til forskning som ligger innenfor det deltakeren har samtykket til, og all forskning på materialet må ha en forskningsetisk godkjenning, sier Erlandsen.

Erlandsen tilføyer også at pårørende har mulighet til å trekke samtykket tilbake på vegne av den avdøde.

– Kan bli mer tydelige

Professor Steinar Krokstad ved NTNU, daglig leder ved HUNT forskningssenter, sier han er glad for at det er en levende etisk debatt omkring helseundersøkelsene.

– Jeg tror de fleste har en forståelse av at materialet brukes etter at de er døde. Det står blant annet på våre nettsider at alt materiale forblir oppbevart på HUNT forskningssenter og benyttet i videre forskning når man dør. Men det kan godt hende det er klokt å være mer direkte og spørre om hvordan materialet skal kunne brukes etter deltakernes død, sier Krokstad.

På den andre siden kan for mye informasjon heller bidra til å forvirre enn å opplyse, og det er også en utfordring å vurdere hvor mange valg deltakere skal måtte forholde seg til, sier han.

– Men du skal ikke se bort ifra at i neste datainnsamling er vi mer tydelige på spørsmål om hvordan materialet skal kunne brukes etter deltakeres død, sier han.

Referanse: Lars Ursin og Maria Stuifbergen: Ethics of dead participants: policy recommendations for biobank research, Journal of Medical Ethics, juni 2018

Les også:

Henrietta døde i 1951 - men cellene hennes lever evig
Nye muligheter for å ta viktige blodprøver hjemme i stua
Vil beholde blodprøver fra nyfødte
Advarer mot evig lagring av blodprøver fra nyfødte

Denne saken ble først publisert i Forskning.no

Takk for at du abonnerer

Motta våre nyheter via Messenger

Jeg godtar brukvervilkårene
Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
03:32 Dødstallet stiger etter at gjeng åpnet ild mot storfamilie i Mexico03:08 En person omkom i trafikkulykke i Moss02:38 Sorgtung minneseremoni 20 år etter Columbine-massakren02:31 MC-fører til sykehus etter kollisjon med elg01:39 Fredsbevarer for FN drept i mineeksplosjon i Mali01:15 Fem hentet ned fra fjellet i Sør-Norge00:48 KKK-leder drept i USA – kona dømt til livstid00:25 15 år gammel sjåfør stoppet i kontroll00:10 Sudans militærjunta og protestleder enige om flere samtaler23:40 Norwegian vant søksmål om «kundenapping»23:15 Pave Frans holdt påskemesse i Peterskirken22:43 Kosovo hentet hjem 74 barn fra Syria22:32 Trakk 66 Lotto-millionærer påskeaften22:13 Ødegaards hjørnespark ga tre Vitesse-mål21:56 Carlsen med sliteseier mot tysk 14-åring21:23 Fem til legevakt etter brann i Masfjorden21:05 Forbrukerrådet: Taushetsplikt ikke godt nok ivaretatt på mange legekontor20:51 Ghulam (42) var beryktet gjengleder i Oslo: – Nå vil jeg gi noe tilbake20:15 Hund angrep politi19:43 Sommertemperaturer flere steder påskeaften19:39 Over 700 klimaaktivister pågrepet i London19:04 Nytt tennissjokk i Monte Carlo: Nadal feid av banen i semifinalen18:45 Nordmann tilstår drap i Latvia18:11 Sudans protestledere skal møte militærrådet18:06 Skogbrann i Larvik truer bebyggelse17:43 – «Ukjente Bjørnar»? Den lappen blir hengende på kontordøra17:37 Røde Kors: 17 redningsoppdrag påskeaften17:28 Over 200 pågrepet under gule vester-protest i Paris16:52 Tripoli-regjeringens styrker går til motangrep15:46 Røde Kors: Økende fare for tunge snøskavler som utløser skred15:39 Ruter advarer mot svindel-sms15:23 18-åring sikret Manchester City revansj mot Tottenham15:18 Ruter advarer mot svindel-sms15:08 Kabul-angrep avsluttet – angriperne drept15:02 Målpoeng for norske Shenzhen-profiler14:55 Nord-Korea kritiserer Boltons rolle i atomforhandlingene14:43 Sent baklengsmål kan skape trøbbel for Milans mesterligahåp14:32 Forbund vil stoppe undersjøiske tunneler14:30 Politikilde: – Notre-Dame-brannen startet i midten av taket13:57 Fant 3.500 år gammel grav i Luxor – oppsiktsvekkende funn13:50 Svømming: Årets raskeste tatt for doping13:46 Tre City-spillere nominert til årets Premier League-spiller av spillerne selv13:33 Mueller-rapporten i bokform inn på bestselgerliste13:04 Russisk agent innrømmer skyld12:58 Kenyansk OL-mester utestengt i fire år for doping12:49 Det er fisket skrei for en milliard kroner i Lofoten12:09 To alvorlig skadd da buss på vei fra Norge kjørte av veien i Sverige12:03 Betydelig snøskredfare i Nord-Norge11:54 – 27 soldater drept av IS i Syria11:49 Brannvesenet gikk brannvakt på fjellet i Bergen i natt11:45 Nøkkelen til Vipers-suksess mot Györ: – Aldri avskriv et lag med Lunde i mål11:37 Premier League framskynder kamper for å hjelpe Liverpool og Tottenham11:25 Jordskjelv registrert i Finnmark11:02 Flere unge chatter med Kirkens SOS i påsken11:00 Tretten festdeltakere drept av væpnet gjeng i Mexico10:54 Neymar kan gjøre comeback og sikre ligagull10:37 Zlatan scoret igjen for ubeseirede Galaxy: – Jeg er MLS10:26 Snur etter kritikk – tar ikke ned Assange-bilde likevel10:15 Nok et topplag slått ut av NHL-sluttspillet10:02 To tenåringer pågrepet etter drap på journalist i Nord-Irland10:00 Kongeparets reiser: Demonstrasjoner mot hvalfangst, selfangst og laks09:48 Brannvesenet tror gressbranner på Sørlandet er påsatt09:14 Cardiff-sjefen før Liverpool-møtet: – Håper vi ikke får juling08:34 Sp frykter nedlegging av frivillighetssentraler08:10 Egypterne bestemmer seg for om Sisi skal få sitte til 203006:30 Nordmenn ser fram til en hverdag uten stress som pensjonister06:20 Tysklands forsvarssjef: Russland truer freden i Europa05:58 Kosovo henter hjem IS-familier05:50 Dette skjer i dag05:36 Russ til legevakt med dypt kutt i hodet05:30 Dette skjedde i natt05:15 Demonstrasjonene vokser i Sudan04:47 Ettåring angrepet av ville hunder i Australia04:17 Saudi-Arabia angriper presidentpalasset i Jemen03:52 Kvinner mener likelønn er deres største utfordring03:12 Justisdepartementet avviser demokratenes Mueller-stevning03:05 Anders Mol friskmelder seg til Xiamen Open02:06 Sykepleier dømt til livstid for fire drap i Italia01:38 Ansatte i privat sektor drikker mer på jobb00:43 Ung mann kjørte nesten dobbelt så fort som tillatt00:18 Paven talte for de sårbare som «lider på korset»00:07 Isaksen vil ha taxiapper for billigere taxipriser23:11 Annonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje23:01 Over 20 grader i flere fylker22:54 Drama i Premier League-jakten: Norwich og Leeds snublet som storfavoritter22:49 Warren krever Trump stilt for riksrett22:33 Brannvesenet går brannvakt på fjellet i Bergen i natt21:58 Slanger regjerer på presidentkontoret i Liberia20:48 Norge fikk finsk juling i 0-7-tap: – Slipper inn for lette mål20:46 Kristne markerte Jesu vei til korset i Jerusalems gamleby20:32 Annonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje19:53 California-par fikk livsvarig for tortur av egne barn19:00 Faren over etter togavsporing i Sverige18:31 20 år siden massakren på Columbine18:23 Røde Kors: Roligste påske på fem år18:19 Trump hyller libysk krigsherre17:53 Fransk toppolitiker tapte injuriesøksmål17:41 To personer lettere skadd i saksangrep i Oslo16:42 Kim og Putin møtes i Vladivostok16:23 Barn satt fast i handlevogn
Siste nytt
03:32VerdenDødstallet stiger etter at gjeng åpnet ild mot storfamilie i Mexico03:08NorgeEn person omkom i trafikkulykke i Moss02:38VerdenSorgtung minneseremoni 20 år etter Columbine-massakren02:31NorgeMC-fører til sykehus etter kollisjon med elg01:39VerdenFredsbevarer for FN drept i mineeksplosjon i Mali01:15NorgeFem hentet ned fra fjellet i Sør-Norge00:48VerdenKKK-leder drept i USA – kona dømt til livstid00:25Norge15 år gammel sjåfør stoppet i kontroll00:10VerdenSudans militærjunta og protestleder enige om flere samtaler23:40NorgeNorwegian vant søksmål om «kundenapping»23:15VerdenPave Frans holdt påskemesse i Peterskirken22:43VerdenKosovo hentet hjem 74 barn fra Syria22:32NorgeTrakk 66 Lotto-millionærer påskeaften22:13SportØdegaards hjørnespark ga tre Vitesse-mål21:56SportCarlsen med sliteseier mot tysk 14-åring21:23NorgeFem til legevakt etter brann i Masfjorden21:05NorgeForbrukerrådet: Taushetsplikt ikke godt nok ivaretatt på mange legekontor20:51Helse og livsstilGhulam (42) var beryktet gjengleder i Oslo: – Nå vil jeg gi noe tilbake20:15NorgeHund angrep politi19:43NorgeSommertemperaturer flere steder påskeaften19:39VerdenOver 700 klimaaktivister pågrepet i London19:04SportNytt tennissjokk i Monte Carlo: Nadal feid av banen i semifinalen18:45NorgeNordmann tilstår drap i Latvia18:11VerdenSudans protestledere skal møte militærrådet18:06NorgeSkogbrann i Larvik truer bebyggelse17:43Helse og livsstil– «Ukjente Bjørnar»? Den lappen blir hengende på kontordøra17:37NorgeRøde Kors: 17 redningsoppdrag påskeaften17:28VerdenOver 200 pågrepet under gule vester-protest i Paris16:52VerdenTripoli-regjeringens styrker går til motangrep15:46NorgeRøde Kors: Økende fare for tunge snøskavler som utløser skred15:39NorgeRuter advarer mot svindel-sms15:23Sport18-åring sikret Manchester City revansj mot Tottenham15:18NorgeRuter advarer mot svindel-sms15:08VerdenKabul-angrep avsluttet – angriperne drept15:02SportMålpoeng for norske Shenzhen-profiler14:55VerdenNord-Korea kritiserer Boltons rolle i atomforhandlingene14:43SportSent baklengsmål kan skape trøbbel for Milans mesterligahåp14:32NorgeForbund vil stoppe undersjøiske tunneler14:30VerdenPolitikilde: – Notre-Dame-brannen startet i midten av taket13:57VerdenFant 3.500 år gammel grav i Luxor – oppsiktsvekkende funn13:50SportSvømming: Årets raskeste tatt for doping13:46SportTre City-spillere nominert til årets Premier League-spiller av spillerne selv13:33VerdenMueller-rapporten i bokform inn på bestselgerliste13:04VerdenRussisk agent innrømmer skyld12:58SportKenyansk OL-mester utestengt i fire år for doping12:49NorgeDet er fisket skrei for en milliard kroner i Lofoten12:09VerdenTo alvorlig skadd da buss på vei fra Norge kjørte av veien i Sverige12:03NorgeBetydelig snøskredfare i Nord-Norge11:54Verden– 27 soldater drept av IS i Syria11:49NorgeBrannvesenet gikk brannvakt på fjellet i Bergen i natt11:45SportNøkkelen til Vipers-suksess mot Györ: – Aldri avskriv et lag med Lunde i mål11:37SportPremier League framskynder kamper for å hjelpe Liverpool og Tottenham11:25NorgeJordskjelv registrert i Finnmark11:02NorgeFlere unge chatter med Kirkens SOS i påsken11:00VerdenTretten festdeltakere drept av væpnet gjeng i Mexico10:54SportNeymar kan gjøre comeback og sikre ligagull10:37SportZlatan scoret igjen for ubeseirede Galaxy: – Jeg er MLS10:26NorgeSnur etter kritikk – tar ikke ned Assange-bilde likevel10:15SportNok et topplag slått ut av NHL-sluttspillet10:02VerdenTo tenåringer pågrepet etter drap på journalist i Nord-Irland10:00NorgeKongeparets reiser: Demonstrasjoner mot hvalfangst, selfangst og laks09:48NorgeBrannvesenet tror gressbranner på Sørlandet er påsatt09:14SportCardiff-sjefen før Liverpool-møtet: – Håper vi ikke får juling08:34NorgeSp frykter nedlegging av frivillighetssentraler08:10VerdenEgypterne bestemmer seg for om Sisi skal få sitte til 203006:30NorgeNordmenn ser fram til en hverdag uten stress som pensjonister06:20VerdenTysklands forsvarssjef: Russland truer freden i Europa05:58VerdenKosovo henter hjem IS-familier05:50NorgeDette skjer i dag05:36NorgeRuss til legevakt med dypt kutt i hodet05:30NorgeDette skjedde i natt05:15VerdenDemonstrasjonene vokser i Sudan04:47VerdenEttåring angrepet av ville hunder i Australia04:17VerdenSaudi-Arabia angriper presidentpalasset i Jemen03:52NorgeKvinner mener likelønn er deres største utfordring03:12VerdenJustisdepartementet avviser demokratenes Mueller-stevning03:05SportAnders Mol friskmelder seg til Xiamen Open02:06VerdenSykepleier dømt til livstid for fire drap i Italia01:38NorgeAnsatte i privat sektor drikker mer på jobb00:43NorgeUng mann kjørte nesten dobbelt så fort som tillatt00:18VerdenPaven talte for de sårbare som «lider på korset»00:07NorgeIsaksen vil ha taxiapper for billigere taxipriser23:11NorgeAnnonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje23:01NorgeOver 20 grader i flere fylker22:54SportDrama i Premier League-jakten: Norwich og Leeds snublet som storfavoritter22:49VerdenWarren krever Trump stilt for riksrett22:33NorgeBrannvesenet går brannvakt på fjellet i Bergen i natt21:58VerdenSlanger regjerer på presidentkontoret i Liberia20:48SportNorge fikk finsk juling i 0-7-tap: – Slipper inn for lette mål20:46VerdenKristne markerte Jesu vei til korset i Jerusalems gamleby20:32NorgeAnnonsører svartelister Resett.no etter Twitter-kampanje19:53VerdenCalifornia-par fikk livsvarig for tortur av egne barn19:00VerdenFaren over etter togavsporing i Sverige18:31Verden20 år siden massakren på Columbine18:23NorgeRøde Kors: Roligste påske på fem år18:19VerdenTrump hyller libysk krigsherre17:53VerdenFransk toppolitiker tapte injuriesøksmål17:41NorgeTo personer lettere skadd i saksangrep i Oslo16:42VerdenKim og Putin møtes i Vladivostok16:23NorgeBarn satt fast i handlevogn
Populært