Er det greit å forske på blodet til døde mennesker?

Her er blodprøver frosset ned i flytende nitrogen i biobanken til HUNT. (Foto: Aftenposten, Geir Otto Johansen, NTB scanpix).
Her er blodprøver frosset ned i flytende nitrogen i biobanken til HUNT. (Foto: Aftenposten, Geir Otto Johansen, NTB scanpix).

Forskere som samler inn blod og helseopplysninger bør spørre folk hva de ønsker skal gjøres med dette materialet dersom de dør, ifølge eksperter.

Hva gjør forskere med helseopplysninger og blodprøver fra forskningsdeltakere som dør?

Det spørsmålet svarer etiker Lars Ursin ved NTNU og Maria Stuifbergen, rådgiver i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), på i en artikkel i tidsskriftet Journal of Medical Ethics.

Det finnes i dag mange ulike biobanker i Norge. De lagrer helseopplysninger og blodprøver fra personer som har sagt seg villige til å delta i forskning. HUNT er en av disse befolkningsbaserte helseundersøkelsene.

Men det er ikke vanlig å spørre deltakerne om hva de ønsker skal skje med deres materiale når de dør.

– Bør spørre deltakerne

Ursin og Stuifbergen anbefaler at forskerne bør spørre de som deltar hva de ønsker skal skje med biobankmaterialet deres når de dør.

– Det bør være et standardspørsmål. Deltakerne bør få muligheten til å si at materialet deres ikke lenger skal brukes etter deres død – eller at de synes fremtidig bruk er greit, sier Ursin som er forsker ved NTNU.

Ofte vil nemlig materialet bli brukt på stadig nye måter, og til forskning som deltakerne kanskje ikke visste rekkevidden av da de takket ja til å delta i biobankforskningen.

Biobankdeltakerne skal holdes oppdatert på hva materialet brukes til. Denne muligheten til å følge med på forskningsutviklingen – og eventuelt trekke seg hvis de er uenige i veien forskningen tar – mister deltakere som avgår ved døden.

– Vi foreslår i artikkelen et standardsvar på spørsmålet om hva som skal gjøres med materialet etter deltakerens død, nemlig at deltakeren samtykker til at materialet kan benyttes i all framtidig forskning som ikke er kontroversiell i sin samtid, sier Ursin.

Kontroversiell forskning

Oftest er forskningen som gjøres på materiale i biobanker ikke kontroversiell, og da omfattes den av såkalte brede samtykker, som alle deltakere gir før de blir blir med.

Men iblant ønsker forskerne å gjøre studier som er mer kontroversielle.

– Dette kan for eksempel være forskning basert på genetiske funn. Det kan også være forskning på kontroversielle temaer som alkoholbruk. I slike tilfeller vil man være nødt til å be deltakerne om et eget samtykke til å delta, sier Ursin.

Han er klar på at avdøde deltakere ikke kan innlemmes i denne kontroversielle forskningen.

– Det vil jo ikke være mulig å spørre dem, og dermed bør man gå ut ifra at det ikke er ønskelig, sier han.

Maria Stuifbergen sier at bakgrunnen for at det hittil ikke har blitt stilt spørsmål om hva materialet skal brukes til etter deltakernes død, er at mulighetene for god oppbevaring over lang tid har kommet gradvis.

– Blant annet på grunn av digitale lagringsløsninger og gode frysere, og også fordi ansvaret for forskningsprosjekt er blitt mindre avhengig av enkeltforskere. Nå blir disse spørsmålene aktuelle, og bør føre til tydeligere regulering, sier hun.

Filosofisk sett

Ursin påpeker at det filosofisk sett finnes to ytterligheter når man vurderer dødes rettigheter.

– Man kan tenke at alt materiale fra denne personen må trekkes, fordi man ikke lenger kan opplyse vedkommende om hva materialet hans skal brukes til. Dette mener vi er å gå for langt, siden personen har ønsket å delta i forskningen, og dermed antakelig er positivt innstilt til å bidra til videre forskning etter sin død.

Den andre ytterligheten vil være at det er fritt fram for å bruke materialet siden vedkommende er død.

– Et argument for dette er å hevde at døde ikke kan bli skadelidende, og at det dermed bare er å bruke materialet slik forskerne synes er best. Etter en gjennomgang har vi konkludert med at dette argumentet kommer til kort. Vi argumenterer for at det er rimeligere å si at man har interesser også etter at man er død, selv om man da ikke er klar over det som skjer. Og av det følger at vi som lever har et ansvar for å ta vare på den dødes interesser, sier Ursin.

Må spørre deltakerne

Ut fra disse betraktningene har forskerne kommet fram til forslaget om at deltakerne må spørres om hvordan materialet kan brukes etter at de har avgått ved døden.

– Dette bør eksempelvis inn i den nye forskriften om befolkningsbaserte helseundersøkelser, sier Ursin.

Det er Helse- og omsorgsdepartementet som har kommet med forskriften, og statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) kommenterer saken:

– Bør forskere pålegges å spørre deltakere hva de ønsker skal skje med materialet når de dør, og bør dette inn i forskriften?

– Avdøde forskningsdeltakeres interesser med hensyn til fremtidig forskning på materialet er ivaretatt på flere måter i gjeldende regler. Den forskningsansvarlige skal gjøre en forskningsetisk vurdering før materialet innsamles, og da vurdere hva som skal skje med materialet etter at forskningsdeltakerne dør og hvilken informasjon de skal få om dette.

– Materialet kan bare brukes til forskning som ligger innenfor det deltakeren har samtykket til, og all forskning på materialet må ha en forskningsetisk godkjenning, sier Erlandsen.

Erlandsen tilføyer også at pårørende har mulighet til å trekke samtykket tilbake på vegne av den avdøde.

– Kan bli mer tydelige

Professor Steinar Krokstad ved NTNU, daglig leder ved HUNT forskningssenter, sier han er glad for at det er en levende etisk debatt omkring helseundersøkelsene.

– Jeg tror de fleste har en forståelse av at materialet brukes etter at de er døde. Det står blant annet på våre nettsider at alt materiale forblir oppbevart på HUNT forskningssenter og benyttet i videre forskning når man dør. Men det kan godt hende det er klokt å være mer direkte og spørre om hvordan materialet skal kunne brukes etter deltakernes død, sier Krokstad.

På den andre siden kan for mye informasjon heller bidra til å forvirre enn å opplyse, og det er også en utfordring å vurdere hvor mange valg deltakere skal måtte forholde seg til, sier han.

– Men du skal ikke se bort ifra at i neste datainnsamling er vi mer tydelige på spørsmål om hvordan materialet skal kunne brukes etter deltakeres død, sier han.

Referanse: Lars Ursin og Maria Stuifbergen: Ethics of dead participants: policy recommendations for biobank research, Journal of Medical Ethics, juni 2018

Les også:

Henrietta døde i 1951 - men cellene hennes lever evig
Nye muligheter for å ta viktige blodprøver hjemme i stua
Vil beholde blodprøver fra nyfødte
Advarer mot evig lagring av blodprøver fra nyfødte

Denne saken ble først publisert i Forskning.no

Mer fra ABC Nyheter
Siste fra forsiden
21:43 IS påtar seg ansvaret for bombe i Irak21:36 Kanon ved saluttulykke i Mysen skulle bare være til utstilling21:24 To drept av bombe i Afghanistan20:22 Tidligere hærsjef mener norske oljeinstallasjoner er for dårlig beskyttet20:05 Målløst da Brann gikk glipp av to viktige poeng19:37 Norwegian-fly mellomlandet for å fjerne uregjerlig passasjer19:09 Nei, dette er ikke en danskevits: Blokkerer sikten for å øke trafikksikkerheten19:06 MC-fører til sykehus i luftambulanse etter ulykke i Spydeberg19:00 MC-fører til sykehus etter trafikkulykke i Nordland18:42 Hovland misset på banens enkleste hull – sakket akterut18:41 Politiet pågrep mann med kniv18:10 Kraftig jordskjelv i Albania17:57 Negotia: Partene står langt fra hverandre17:56 Manchester City historiske med fem mål på 17 minutter da de kjørte over stakkars Watford17:23 Thomas Cook på randen av konkurs17:02 – Ble lei av å være den fete klovnen16:39 Flere nedbørsrekorder i Trøndelag16:28 Abid Raja fikk hatbrev i posten16:06 Varm septemberdag flere steder15:41 Tottenham millimeter fra 2-0, reiste tomhendt hjem fra Leicester15:21 Etter vikingenes ankomst, døde kjempene ut15:14 Færre selger bilen sin privat14:45 Norges FN-valgkamp drar seg til13:52 Brann i enebolig i Bærum13:47 Thunberg på talerstolen under FNs klimatoppmøte for unge13:23 Vil ta fra Oljefondet: – Satser vi nå, kan vi få et nytt industrieventyr12:58 The Times: Liverpool spionerte på Manchester City, inngikk forlik12:56 Demonstranter satte fyr på kinesisk flagg i Hongkong12:08 Over 100 demonstranter pågrepet i Paris11:53 Nytt håp for geirfuglen: Vardøværing skal ha skutt den siste11:34 Mann brakt til sykehus med luftambulanse etter fallulykke i steinbrudd11:28 Fridde til kjæresten under vann - druknet10:45 Manshaus har hatt kontakt med nynazistisk organisasjon10:19 Får kritikk: Bistandsorganisasjoner kan spare fem milliarder på solenergi09:22 Reisegigant nær økonomisk kollaps08:19 Biden krever utskrift av Trump-samtale08:08 Stort marked for lyntog i Norge, men det er åtte problemer07:39 En person pågrepet etter taxiran i Oslo06:46 Trump: En handelsavtale må ikke være i boks før valget06:46 En mann er pågrepet etter alvorlig voldshendelse i Kristiansand06:23 Drap på journalist på Malta skal etterforskes uavhengig06:03 Dette skjer i dag05:45 Fire turister omkom i bussulykke i USA05:34 Dette skjedde i natt04:58 Orkan har nådd Californiahalvøya04:14 Anmelder Helse Bergen etter at foreldrene ble drept av broren03:48 Argentinas tidligere president stilles for retten igjen03:19 Demonstrasjoner mot Egypts president02:49 Mann pågrepet for to år gammel overfallsvoldtekt etter DNA-treff02:25 Global klimastreik kan slå alle rekorder02:12 Domstol hever Hydros bruksforbud av deponi i sivil sak01:26 René Karoli fengslet i fire uker – siktet for grove trusler01:21 USA sender soldater til Saudi-Arabia og Emiratene etter oljeangrepet00:43 USA har inngått asylavtale med El Salvador00:31 Mann omkom i drukningsulykke ved Halsa00:03 20 innsatte evakuert etter fengselsbrann23:57 Walmart stopper salg av e-sigaretter etter flere dødsfall23:35 Nordmann vant 443 millioner i Eurojackpot23:00 Mann funnet i sjøen ved Halsa – får livreddende førstehjelp22:55 Fengselsbygg i Oppland trolig totalskadd i brann22:37 Fire døde og mange kritisk skadd i bussulykke i USA21:52 Kvinne tiltalt for offentlig sex på populært utfartssted i Fredrikstad21:31 Bedragerisiktede Keshvari kan beholde stortingslønn i fengsel20:56 – Enda et nederlag ville være pinlig for Trump20:12 13-åring fraktet til sykehus etter fallulykke ved Nesøybrua19:58 Norge må spille skjebnekamp for tomme tribuner19:43 Colombia: 8 tonn kokain funnet i ubåt19:23 Trump indikerer at han ikke planlegger angrep mot Iran19:08 Opposisjonen i Oslo krever gransking av Lan Marie Berg etter brudd på arbeidsmiljøloven19:01 – Tok Visa-kort fra mann og «svidde av» 152.527 kroner18:29 Tre biler involvert i kollisjon i Hordaland: Tre personer til sykehus18:21 ACER-rettssak mot statsministeren: – Nok er nok!17:33 Tre nye meldinger om syke hunder: 90 forskjellige hunderaser har hatt symptomer17:19 Siv Jensen skal bli tøffere: – Det kan vitalisere regjeringssamarbeidet16:34 Russland og Kina med stor militærøvelse15:56 Nordmenns kryptoformue sank med 3,6 milliarder i fjor15:54 Twitter stenger flere tusen kontoer som har spredd falske nyheter15:38 Studie: Psykiske lidelser ga mer rus15:28 Mann (19) filmet voldtekt - sendte videoene til venner15:15 Bloomberg-journalister for retten i Tyrkia15:14 Bilfører satt fast i bilen etter kollisjon med lastebil15:00 Drapssiktet nordmann på rømmen i Thailand: – Føler seg truet på livet14:57 Tysk klimapakke vil koste minst 50 milliarder euro14:36 Global klimastreik kan slå alle rekorder14:34 Russisk skuespiller løslatt etter protestbølge14:34 Bill de Blasio trekker seg fra presidentvalgkampen14:26 Ruud hadde verdens 15. beste tennisspiller i kne13:59 DNB øker renten på boliglån13:50 Benjamin Netanyahu lever på lånt tid13:45 Sykehusangrep i Afghanistan tok 39 liv – 140 ble såret13:45 Mann bevisstløs etter slagsmål i Trondheim13:35 MDGs Venstre-flørt diskuteres bak lukkede dører13:01 Bertheussens VG-klage behandles i PFU13:00 Haaland kåret til ukens spiller i Champions League12:53 Rundt 100 mister jobben i Kleven verft12:43 Minst to døde i uvær i Texas12:39 Bjørndalen etter Hanevold-farvel: – Alt det flotte kom fram12:20 Åpen Folkekirke beholder flertallet11:41 Google varsler nye investeringer i Europa10:59 Lekkasjer fra statsbudsjettet for 2020
Siste nytt
21:43VerdenIS påtar seg ansvaret for bombe i Irak21:36NorgeKanon ved saluttulykke i Mysen skulle bare være til utstilling21:24NorgeTo drept av bombe i Afghanistan20:22NorgeTidligere hærsjef mener norske oljeinstallasjoner er for dårlig beskyttet20:05SportMålløst da Brann gikk glipp av to viktige poeng19:37ReiseNorwegian-fly mellomlandet for å fjerne uregjerlig passasjer19:09MotorNei, dette er ikke en danskevits: Blokkerer sikten for å øke trafikksikkerheten19:06NorgeMC-fører til sykehus i luftambulanse etter ulykke i Spydeberg19:00NorgeMC-fører til sykehus etter trafikkulykke i Nordland18:42NyheterHovland misset på banens enkleste hull – sakket akterut18:41NorgePolitiet pågrep mann med kniv18:10VerdenKraftig jordskjelv i Albania17:57PengerNegotia: Partene står langt fra hverandre17:56SportManchester City historiske med fem mål på 17 minutter da de kjørte over stakkars Watford17:23ReiseThomas Cook på randen av konkurs17:02Helse og livsstil– Ble lei av å være den fete klovnen16:39NorgeFlere nedbørsrekorder i Trøndelag16:28PolitikkAbid Raja fikk hatbrev i posten16:06NorgeVarm septemberdag flere steder15:41SportTottenham millimeter fra 2-0, reiste tomhendt hjem fra Leicester15:21VerdenEtter vikingenes ankomst, døde kjempene ut15:14MotorFærre selger bilen sin privat14:45VerdenNorges FN-valgkamp drar seg til13:52NorgeBrann i enebolig i Bærum13:47VerdenThunberg på talerstolen under FNs klimatoppmøte for unge13:23NæringslivVil ta fra Oljefondet: – Satser vi nå, kan vi få et nytt industrieventyr12:58SportThe Times: Liverpool spionerte på Manchester City, inngikk forlik12:56VerdenDemonstranter satte fyr på kinesisk flagg i Hongkong12:08VerdenOver 100 demonstranter pågrepet i Paris11:53NorgeNytt håp for geirfuglen: Vardøværing skal ha skutt den siste11:34NorgeMann brakt til sykehus med luftambulanse etter fallulykke i steinbrudd11:28LivetFridde til kjæresten under vann - druknet10:45NorgeManshaus har hatt kontakt med nynazistisk organisasjon10:19PengerFår kritikk: Bistandsorganisasjoner kan spare fem milliarder på solenergi09:22PengerReisegigant nær økonomisk kollaps08:19VerdenBiden krever utskrift av Trump-samtale08:08PolitikkStort marked for lyntog i Norge, men det er åtte problemer07:39NorgeEn person pågrepet etter taxiran i Oslo06:46VerdenTrump: En handelsavtale må ikke være i boks før valget06:46NorgeEn mann er pågrepet etter alvorlig voldshendelse i Kristiansand06:23VerdenDrap på journalist på Malta skal etterforskes uavhengig06:03NorgeDette skjer i dag05:45VerdenFire turister omkom i bussulykke i USA05:34NorgeDette skjedde i natt04:58VerdenOrkan har nådd Californiahalvøya04:14NorgeAnmelder Helse Bergen etter at foreldrene ble drept av broren03:48VerdenArgentinas tidligere president stilles for retten igjen03:19VerdenDemonstrasjoner mot Egypts president02:49NorgeMann pågrepet for to år gammel overfallsvoldtekt etter DNA-treff02:25VerdenGlobal klimastreik kan slå alle rekorder02:12VerdenDomstol hever Hydros bruksforbud av deponi i sivil sak01:26NorgeRené Karoli fengslet i fire uker – siktet for grove trusler01:21VerdenUSA sender soldater til Saudi-Arabia og Emiratene etter oljeangrepet00:43VerdenUSA har inngått asylavtale med El Salvador00:31NorgeMann omkom i drukningsulykke ved Halsa00:03Norge20 innsatte evakuert etter fengselsbrann23:57VerdenWalmart stopper salg av e-sigaretter etter flere dødsfall23:35NorgeNordmann vant 443 millioner i Eurojackpot23:00NorgeMann funnet i sjøen ved Halsa – får livreddende førstehjelp22:55NorgeFengselsbygg i Oppland trolig totalskadd i brann22:37VerdenFire døde og mange kritisk skadd i bussulykke i USA21:52NorgeKvinne tiltalt for offentlig sex på populært utfartssted i Fredrikstad21:31PolitikkBedragerisiktede Keshvari kan beholde stortingslønn i fengsel20:56Politikk– Enda et nederlag ville være pinlig for Trump20:12Norge13-åring fraktet til sykehus etter fallulykke ved Nesøybrua19:58SportNorge må spille skjebnekamp for tomme tribuner19:43VerdenColombia: 8 tonn kokain funnet i ubåt19:23VerdenTrump indikerer at han ikke planlegger angrep mot Iran19:08PolitikkOpposisjonen i Oslo krever gransking av Lan Marie Berg etter brudd på arbeidsmiljøloven19:01Penger– Tok Visa-kort fra mann og «svidde av» 152.527 kroner18:29NorgeTre biler involvert i kollisjon i Hordaland: Tre personer til sykehus18:21PolitikkACER-rettssak mot statsministeren: – Nok er nok!17:33NorgeTre nye meldinger om syke hunder: 90 forskjellige hunderaser har hatt symptomer17:19PolitikkSiv Jensen skal bli tøffere: – Det kan vitalisere regjeringssamarbeidet16:34VerdenRussland og Kina med stor militærøvelse15:56PengerNordmenns kryptoformue sank med 3,6 milliarder i fjor15:54KulturTwitter stenger flere tusen kontoer som har spredd falske nyheter15:38Helse og livsstilStudie: Psykiske lidelser ga mer rus15:28NorgeMann (19) filmet voldtekt - sendte videoene til venner15:15VerdenBloomberg-journalister for retten i Tyrkia15:14NorgeBilfører satt fast i bilen etter kollisjon med lastebil15:00VerdenDrapssiktet nordmann på rømmen i Thailand: – Føler seg truet på livet14:57PengerTysk klimapakke vil koste minst 50 milliarder euro14:36VerdenGlobal klimastreik kan slå alle rekorder14:34VerdenRussisk skuespiller løslatt etter protestbølge14:34PolitikkBill de Blasio trekker seg fra presidentvalgkampen14:26SportRuud hadde verdens 15. beste tennisspiller i kne13:59PengerDNB øker renten på boliglån13:50PolitikkBenjamin Netanyahu lever på lånt tid13:45VerdenSykehusangrep i Afghanistan tok 39 liv – 140 ble såret13:45NorgeMann bevisstløs etter slagsmål i Trondheim13:35PolitikkMDGs Venstre-flørt diskuteres bak lukkede dører13:01KulturBertheussens VG-klage behandles i PFU13:00SportHaaland kåret til ukens spiller i Champions League12:53PengerRundt 100 mister jobben i Kleven verft12:43VerdenMinst to døde i uvær i Texas12:39SportBjørndalen etter Hanevold-farvel: – Alt det flotte kom fram12:20NorgeÅpen Folkekirke beholder flertallet11:41PengerGoogle varsler nye investeringer i Europa10:59PolitikkLekkasjer fra statsbudsjettet for 2020
Populært